האָט איר שוין אַמאָל באַמערקט אַז עמעצער אין אייער משפּחה, אפשר אייער מאַמע אָדער טאַטע, אָדער עמעצער וואָס איר קענט, פאַרלירט פּלוצעם קאָנטראָל איבער זייערע גלידער? איר האָט אפשר באַמערקט זאַכן ווי קליינע ציטערנישן, מאל נאָר שטויסן, זאַכן וואָס פאַלן אויף דער ערד, אָדער שוועריקייטן צו קאָנטראָלירן געפילן ווי כּעס און טרויער. כאָטש די זאַכן קענען אויסזען ווי קלייניקייטן אויף דער אַרויס, קען די סיבה דערפֿאַר מאל זיין ערנסט. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן אַ קראַנקייט וואָס פאַראורזאַכט ענלעכע סימפּטאָמען, אָבער וואָס פילע מענטשן אין אונדזער לאַנד האָבן נישט געהערט פון. דאָס איז האַנטינגטאָן'ס קראַנקייט.
פשוט געזאגט, וואָס איז האַנטינגטאָן'ס קרענק?
האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס אַפעקטירט דעם מוח, ספּעציעל די נערוו צעלן. עס אַפעקטירט די טיילן פון דעם מוח וואָס קאָנטראָלירן באַוועגונג און זכּרון.
טראַכט וועגן אונדזער קערפּער ווי אַ קאָמפּיוטער. דער מוח איז זײַן הויפּט קאָנטראָל צענטער. ווען די קראַנקייט אַנטוויקלט זיך, ווערן עטלעכע פּראָגראַמען אין יענעם קאָנטראָל צענטער משוגע. דערנאָך אָנהייבן זאַכן ווי קערפּער באַוועגונגען, געפילן און געדאַנקען צו ווערן משוגע. מיט דער צײַט, ווערן די סימפּטאָמען ביסלעכווײַז גרעסער, נישט ווייניקער.
זענען דא עפעס וועריאנטן פון דעם קרענק?
יא, עס זענען דא צוויי הויפט טיפן פון האַנטינגטאָן'ס קרענק.
1. דערוואַקסענע אָנפאנג: דאָס איז דער מערסטער געוויינטלעכער טיפּ. סימפּטאָמען הייבן זיך געוויינטלעך אָן צו דערשייַנען נאָך דעם עלטער פון 30.
2. יוגנטלעכע האַנטינגטאָן'ס קרענק: דאָס איז אַ זייער זעלטענע טיפּ. עס אַפעקטירט קינדער און יונגע דערוואַקסענע.
וואָס זענען די סימפּטאָמען פון האַנטינגטאָן'ס קרענק?
די קראנקהייט באַטראָפט אונדזער קערפּער ווי אויך אונדזער גייסט. דעריבער, קען מען די סימפּטאָמען צעטיילן אין צוויי הויפּט קאַטעגאָריעס. לאָמיר זיי באַטראַכטן אויף דעם וועג כּדי זיי זאָלן זיין גרינגער צו פֿאַרשטיין.
| טיפ סימפּטאָם | דערקלערונג און ביישפילן |
|---|---|
| פיזישע סימפּטאָמען |
|
| גייסטישע און נאַטורלעכע ענדערונגען |
|
אין די פריע שטאפלען, קען זיין אז די סימפטאמען זענען נישט באמערקבאר. זיי קענען אנהייבן מיט עפעס אזוי פשוט ווי האלטן א פעדער אדער שטרויכלען. אבער מיט דער צייט קענען די סימפטאמען ווערן פראגרעסיוו ערגער, מאכנדיג עס אוממעגלעך צו דורכפירן טעגליכע אויפגאבן אליין.
דאָס וויכטיקע איז אַז די סימפּטאָמען קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש. וואָס איין מענטש האט איז נישט שטענדיק די זעלבע ווי אַן אַנדערער מענטש.
פארוואס קומט די קראנקהייט פאר? וואס איז די אורזאך?
די הויפּט סיבה פון האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ גענעטישע מוטאַציע. פשוט געזאָגט, עס ווערט געפֿירט דורך אַ ענדערונג אין דעם גען גערופן 'HTT' אין אונדזער קערפּער.
דאס 'HTT' גען מאכט א פּראָטעין גערופן 'האנטינגטין'. דאס פּראָטעין העלפט די נערוו צעלן (נעוראָנען) אין אונדזער מוח צו פונקציאָנירן ריכטיק.
אבער, ווייל א מענטש מיט האַנטינגטאָן'ס קרענק האט א דעפעקט אין דעם 'HTT' גען, איז דער 'האַנטינגטין' פּראָטעין וואָס עס פּראָדוצירט אויך דעפעקטיוו. אַנשטאָט צו העלפֿן נערוו צעלן, הייבט יענער דעפעקטיווער פּראָטעין אָן זיי צו צעשטערן. ווען מוח צעלן שטאַרבן אויף דעם אופן, דערשייַנען די אויבן דערמאָנטע סימפּטאָמען.
איז דאָס אַ ירושה־קראַנקייט?
יא. דאָס איז זיכער אַן ירושה־קרענק. אין מעדיצין רופֿן מיר דאָס אָן אַן "אויטאָסאָמאַלן דאָמינאַנטן" מוסטער פֿון ירושה. דאָס מיינט פשוט:
אויב אייער מאַמע אָדער טאַטע האָט די קראַנקייט, האָט איר אַ 50% שאַנס עס אויך צו אַנטוויקלען.יא. און דאס זעלבע איז אמת פאר דיינע געשוויסטער.
זייער זעלטן קען איינער אַנטוויקלען די קראַנקייט אָן אַז עמעצער אין זייער משפּחה זאָל האָבן די קראַנקייט צוליב אַ נייער גענעטישער מוטאַציע. אָבער דאָס פּאַסירט זייער זעלטן.
ווי אזוי דיאַגנאָזירט אַ דאָקטער די קראַנקייט?
אויב איר האָט די סימפּטאָמען, זאָלט איר ערשט זען אַ דאָקטער. ער אָדער זי וועט מסתּמא אײַך שיקן צו אַ נעוראָלאָג.
עטלעכע טעסץ ווערן דורכגעפירט צו דיאַגנאָזירן די קראַנקייט.
- פיזישע און נעוראָלאָגישע אונטערזוכונג: דער דאָקטער וועט קערפֿול קאָנטראָלירן אייערע קערפּער באַוועגונגען, באַלאַנס און רעפֿלעקסן.
- משפּחה מעדיצינישע געשיכטע: מען וועט אייך פרעגן צי איינער אין אייער משפּחה האט געהאט די קראַנקייט. דאָס איז זייער וויכטיק.
- גענעטישע טעסטינג: דאָס איז דער וויכטיקסטער טעסט צו באַשטעטיקן די קראַנקייט. דאָס באַשטייט פון נעמען אַ מוסטער פון דיין בלוט און טעסטינג זיין דנאַ פֿאַר די HTT גענע דעפעקט.
- מוח סקענס: סקענס ווי מאַגנעטיש רעזאָנאַנס ימאַגינג (MRI) און קאַמפּיוטערד טאָמאָגראַפי (CT) סקענס קענען אויך געטאן ווערן צו זען אויב עס זענען קיין ענדערונגען אין די מוח.
איז עס מעגלעך צו וויסן אויב מען האט דאָס איידער סימפּטאָמען דערשייַנען?
יא, איר קענט. אויב עמעצער אין אייער משפּחה (מוטער, פאטער, געשוויסטער) האט די קראַנקייט, קען אַ גענעטישע טעסט אויסגעפינען צי איר ירשעט אויך דעם גען איידער סימפּטאָמען דערשייַנען . דאָס ווערט גערופן "פּרעדיקטיוו גענעטישע טעסטינג".
אבער דאָס איז אַ זייער סענסיטיווע באַשלוס.
- מעלות: וויסן אז איר קענט אנטוויקלען די קראנקהייט אין דער צוקונפט קען אייך העלפן מיט פאמיליע פלאנירונג און פינאנציעלע פלאנירונג.
- חסרונות: אויך, קען עס זיין זייער שווער גייסטיש צו לערנען אז מען האט אן אומהיילבארע קראנקהייט.
דעריבער, איידער מען גייט דורך אזא טעסט, איז עס בעסטער צו רעדן מיט א גענעטישן קאנסולטאנט און מאכן א באשלוס נאכדעם וואס מען פארשטייט גוט די מעלות און חסרונות.
איז דא א באַהאַנדלונג דערפֿאַר?
דאָס איז די טרויעריגסטע זאַך צו הערן. עס איז איצט נישטאָ קיין באַהאַנדלונג צו גאָר היילן האַנטינגטאָן'ס קרענק, אָפּשטעלן די קרענק פון דערשייַנען, אָדער אָפּשטעלן די סימפּטאָמען פון ווערן ערגער.
אבער, זאָרגט נישט. עס זענען דא אסאך באַהאַנדלונגען וואָס קענען העלפֿן קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און העלפֿן דעם פּאַציענט לעבן אַזוי באַקוועם ווי מעגלעך.
- פיזישע טעראַפּיע אדער אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע: די באַהאַנדלונגען העלפֿן פֿאַרבעסערן דעם גוף'ס וואָג, מוסקל שטאַרקייט, און מאַכן טעגלעך טאַסקס גרינגער.
- שפּראַך טעראַפּיע:העלפט מיט רעדע און שלינגען שוועריקייטן.
- קאָונסעלינג: קאָונסעלינג איז זייער וויכטיק צו באַקעמפן צושטאנדן ווי דרוק און דעפּרעסיע געפֿירט דורך דער קראַנקייט.
- מעדיקאַמענטן: אייער דאָקטער קען פֿאָרשרייַבן פֿאַרשידענע מעדיקאַמענטן צו קאָנטראָלירן אייערע סימפּטאָמען. למשל:
- מעדיצינען ווי "טעטראַבענאַזין" און "דעוטעטראַבענאַזין" ווערן גענוצט צו קאָנטראָלירן קערפּער ציטערנישן (כאָרעאַ).
- מעדיקאַציעס ווי אַנטידעפּרעסאַנץ און אַנטיפּסיכאָטישע מעדאַקיישאַנז פֿאַר דעפּרעסיע און גייַסטיקע דיסאָרדערס.
ווי אזוי ווערט די קראנקהייט ערגער מיט דער צייט?
האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ פּראָגרעסיווע קרענק וואָס געוויינטלעך פּראָגרעסירט דורך דרייַ סטאַגעס.
| שטאפל פון דער קראנקהייט | סטאַטוס |
|---|---|
| פריע שטאפל | די סימפּטאָמען זענען נישט אַזוי שטרענג. עס קען זיין קליינע ציטערנישן, שטימונגס-שוואַנקונגען, און צעמישעניש. איר קענט דורכפירן אייערע טעגלעכע אַקטיוויטעטן ווי געוויינטלעך. |
| מיטלשטע בינע | פיזישע און גייסטישע ענדערונגען פארמערן זיך. זאכן ווי דרייוון און ארבעטן ווערן שווער. שוועריקייטן צו שלינגען פארמערן זיך. אָפטע פאלן. אבער איר קענט אליין טון אייערע פערזענלעכע אויפגאבן (וואדן, זיך אנטון). |
| ענד־פאַזע | עס ווערט אוממעגלעך צו טאָן טעגלעכע אויפגאַבן אַליין. פילע מענטשן זענען איינגעשפּאַרט אין בעט. זיי דאַרפן הילף פון עמעצן אַנדערש פֿאַר אַלץ, פֿון עסן ביז זיך באָדן. זיי דאַרפן 24 שעה זאָרג. |
איז די דאזיגע קראנקהייט טויטלעך?
האַנטינגטאָן'ס קרענק איז נישט גלייך די סיבה פֿאַר טויט. אָבער, קאָמפּליקאַציעס פֿון דער קראַנקייט קענען אויך פֿאַראורזאַכן טויט. למשל:
- שוועריקייטן צו שלינגען קענען פאַראורזאַכן עסן/טרינקען צו בלייבן שטעקן אין די לופט-וועגן , וואָס קען פאַראורזאַכן אינפעקציעס ווי לונגענ-אָנצינדונג .
- ערנסטע שאדנס געפֿירט דורך אָפֿטע פֿאַלן .
די קראַנקייט דויערט געוויינטלעך צווישן 10 און 30 יאָר נאָך דער דיאַגנאָז.דו קענסט לעבן. די צייט איז אנדערש פון מענטש צו מענטש.
וואָס קען מען טאָן בשעת מען לעבט מיט דער קראַנקייט?
כאָטש די קראַנקייט קען נישט פאַרהיטן ווערן, זענען דאָ פיל זאַכן וואָס מען קען טאָן צו האַלטן אַ גוטע קוואַליטעט פון לעבן בשעת מען לעבט מיט דער קראַנקייט.
- טריינירן זיך רעגולער: פאָרשונג האט געוויזן אַז טריינירן קען העלפֿן איר בלייבן פיזיש און גייסטיש געזונט.
- באַקומען גוטע דערנערונג: באָדיבילדינג קען פֿאַרברענען ביז 5,000 קאַלאָריעס אַ טאָג. דעריבער, איז וויכטיק צו באַראַטן זיך מיט אַ נוטרישאַניסט און עסן אַ גוטע דיעטע.
- טרינקט אסאך וואסער: שוועריקייטן צו שלינגען קענען פירן צו אויסטריקעניש. דעריבער איז וויכטיג צו טרינקען די נויטיגע מאס וואסער א גאנצן טאג.
- שליסט זיך אן אין א שטיצע גרופע: רעדן מיט אנדערע מענטשן מיט דעם קראנקהייט און זייערע משפחות איז א גרויסע מקור פון גייסטישע שטארקייט.
- פּלאַנירט פֿאַר דער צוקונפֿט: פֿאָרשט אויס פֿון פֿאָרויס די זאָרג וואָס איר וועט דאַרפֿן (היים־זאָרג־דינסטן, שוועסטערהײַמען) אויב אײַער קראַנקייט ווערט ערגער. באַשטימט עמעצן וואָס איר פֿאַרטרויט זיך צו זאָרגן פֿאַר אײַערע פֿינאַנציעלע און לעגאַלע ענינים.
עס איז נאָרמאַל צו פילן טרויעריק און שאָקירט ווען איר לערנט וועגן דעם קרענק. אָבער איר זענט נישט אַליין. דאקטוירים, טעראַפּיסטן, קאָונסעלאָרס און אייער משפּחה זענען דאָרט צו העלפֿן אייך.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ גענעטישע קראַנקייט וואָס ווערט איבערגעגעבן דורך דורות. עס איז נישט קיין קאַנטיידזשאַס קראַנקייט.
- דאָס שאַדט הויפּטזעכלעך נערוו צעלן אין מוח, וואָס אַפעקטירט קערפּער באַוועגונגען, געפילן און געדאַנקען-פעאיקייטן.
- עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר דער קראַנקייט, אָבער עס זענען דאָ באַהאַנדלונגען וואָס קענען העלפֿן קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פֿון לעבן.
- אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט די קראַנקייט, זענט איר אויך אין ריזיקע. אויב איר האָט ספיקות וועגן דעם, רעדט מיט אַ דאָקטער און באַקומט עצה וועגן גענעטישע טעסטינג.
- כאָטש לעבן מיט דעם קראַנקייט איז שווער, מיט געהעריקער מעדיצינישער זאָרג, טעראַפּעווטישער שטיצע, און די הילף פון משפּחה, קענט איר לעבן אַזוי גוט ווי מעגלעך.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג