צו זען אַ נייַ־געבוירן בעיבי וואָס האָט שוועריקייטן און הייבט אָן צו גיין איז אַ גרויסע פרייד פֿאַר יעדער מוטער אָדער טאַטע. אָבער מאַנטשמאָל זען מיר אַ מאַנגל אין מוסקל־שטאַרקייט און באַוועגונג ביי עטלעכע קינדער. איין סיבה דערפֿאַר קען זיין דער צושטאַנד וועגן וועלכן מיר רעדן היינט, גערופֿן ספּינאַל מוסקולאַר אַטראָפי , אָדער SMA אין קורץ. כאָטש דאָס איז אַ ביסל אַ ערנסטע טעמע, איז עס זייער וויכטיק צו זיין ריכטיק אינפאָרמירט וועגן דעם.
פשוט געזאגט, וואָס איז ספּינאַל מוסקולאַר אַטראָפי (SMA)?
ספּינאַל מוסקולאַר אַטראָפי (SMA) איז אַ גענעטישע קראַנקייט. די מוסקלען אין אונדזער קערפּער ווערן קאָנטראָלירט דורך אַ טיפּ נערוו צעל. מיר רופן זיי מאָטאָר נעוראָנען . טראַכט דערפון ווי דיין מוח איז דיין הויפּט קראַפטווערק. פון דאָרט, די מאָטאָר נעוראָנען זענען די 'דראָטן' וואָס טראָגן עלעקטרישע סיגנאַלן צו די מוסקלען אין דיין אָרעמס און פֿיס. אין SMA, די מאָטאָר נעוראָנען אין די רוקנביין ווערן געשעדיגט און ביסלעכווייַז שוואַכער. ווען די 'דראָטן' שוואַכער, די סיגנאַלן פון די מוח דערגרייכן נישט די מוסקלען ריכטיק. ווי אַ רעזולטאַט, די מוסקלען אָנהייבן צו ציען זיך צוזאַמען און שוואַכער ווערן.
עס קען אפעקטירן ביידע קינדער און דערוואקסענע. כּדי אַ קינד זאָל אַנטוויקלען די קראַנקייט, מוז דער גען וואָס פאַראורזאַכט די קראַנקייט זיין געירשנט פון ביידע עלטערן. בערך איינער אין 50 דערוואקסענע אין דער קהילה קען זיין אַ טרעגער פון דעם גען. דאָס מיינט אַז כאָטש זיי האָבן דעם קראַנקייט גען אין זייער קערפּער, ווייַזן זיי נישט קיין סימפּטאָמען. אָבער, עס איז אַ שאַנס אַז אַ קינד וועט ירשענען די קראַנקייט פון צוויי עלטערן וואָס זענען טרעגער. אין דורכשניט, בערך איינער אין 10,000 געבוירן קינדער קענען אַנטוויקלען דעם צושטאַנד.
וויכטיג, די שטרענגקייט פון SMA ווערירט לויטן עלטער אין וועלכן סימפטאמען הייבן זיך אן צו דערשיינען. בכלל, אויב סימפטאמען הייבן זיך אן אין קינדשאפט, קען דער צושטאנד זיין מער ערנסט.
די הויפּט טיפּן פון SMA קרענק און זייערע קעראַקטעריסטיקס
דאקטוירים טיילן די קראנקהייט אין עטלעכע הויפט טיפן באזירט אויף דער צייט פון אָנהייב און שטרענגקייט פון סימפּטאָמען. לאָמיר נעמען אַ קוק אויף יעדן טיפ אין מער דעטאַל.
| SMA טיפּ | צייט פון אָנהייב פון סימפּטאָמען | הויפּט פֿעיִקייטן און פרטים |
|---|---|---|
| טיפ 0 | פון פאר געבורט |
|
| טיפ 1 (ווערדניג-האָפמאַן קרענק) | נאך בערך 3 חדשים | |
| טיפ 2 | צווישן 7 און 18 חדשים | |
| טיפ 3 (קוגעלבערג-וועלאַנדער קרענק) | אין שפּעט קינדהייט אָדער יונגער עלטער | |
| טיפ 4 | אין דערוואַקסנקייט (געוויינטלעך נאָך עלטער 30) |
פארוואס זאָלט איר זיך זאָרגן וועגן די סימפּטאָמען?
ווי איר קענט זען, SMA באַאיינפלוסט דער הויפּט די מוסקלען וואָס העלפֿן דעם קערפּער זיך באַוועגן. אָבער עס שטעלט זיך נישט אָפּ דאָרט.
- אָטעמען: די מוסקלען אין אונדזער ברוסטקאַסטן העלפֿן אונדז אָטעמען אַרײַן און אַרויס. ווען די מוסקלען ווערן שוואַך, קענען מיר נישט ריכטיק אָטעמען. דאָס קען פֿירן צו אָפֿטע רעספּעראַטאָרישע אינפֿעקציעס ווי לונגען-אָנצינדונג.
- עסן: די מוסקלען אין אונדזער האַלדז און מויל העלפֿן אונדז שלינגען און זויגן עסן. ווען זיי זענען שוואַך, קען אַ קינד נישט זויגן אָדער שלינגען עסן ריכטיק. דאָס קען פירן צו מאַלנוטרישאַן.
- קערפער פאָרעם: ווען די מוסקלען וואָס העלפֿן האַלטן די רוקן גלייך ווערן שוואַך, הייבט די רוקן אָן צו בייגן זיך (סקאָליאָזיס). דאָס קען מאַכן אָטעמען שווערער.
איז דא עפעס א באַהאַנדלונג?
עס איז נאך אלץ נישטא קיין רפואה פאר SMA. אבער, אין די לעצטע יארן, האבן פארשריטן אין מעדיצינישער וויסנשאפט איינגעפירט עטליכע נייע באהאנדלונגען וואס קענען קאנטראלירן דעם פארשריט פון דער קראנקהייט און באהאנדלען סימפטאמען.
למשל, צוויי באַהאַנדלונגען באַשטעטיקט דורך די יו. עס. FDA זענען:
- נוסינערסען (ספּינראַזאַ)
- אָנאַסעמנאָגענע אַבעפּאַרוואָוועק-קסיאָי (זאָלגענסמאַ)
דאָס זענען זייער קאָמפּליצירטע און טייערע באַהאַנדלונגען וואָס אַרבעטן אויף אַ גענעטישן שטאַפּל. עס איז וויכטיק צו רעדן מיט דיין דאָקטער וועגן זייער פֿאַרפֿיגבאַרקייט און פֿאַרפֿיגבאַרקייט אין סרי לאַנקאַ.
וויכטיג: נאָר דער ספּעציאַליסט וואָס אונטערזוכט אײַך אָדער אײַער קינד זאָל באַשליסן וואָס באַהאַנדלונג איז די בעסטע פֿאַר אײַך אָדער אײַער קינד. מאַכט קיינמאָל נישט באַשלוסן באַזירט אויף אינפֿאָרמאַציע געפֿונען אויף דער אינטערנעץ.
דערצו, פיזיאטעראַפּיע, אָטעמען געניטונגען, דערנערונג עצה, און, אויב נייטיק, כירורגיע (למשל, ספּינאַל פיוזשאַן) העלפֿן פֿאַרבעסערן די פּאַציענט'ס קוואַליטעט פון לעבן און פאַרמייַדן קאָמפּליקאַציעס.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- ספּינאַל מוסקולאַר אַטראָפי (SMA) איז אַ גענעטישע קראַנקייט וואָס אַפעקטירט די נערוו צעלן וואָס קאָנטראָלירן אונדזערע מוסקלען.
- די קראַנקייט ווערט צעטיילט אין עטלעכע טיפּן באַזירט אויף דעם עלטער אין וועלכן סימפּטאָמען אָנהייבן. אויב סימפּטאָמען אָנהייבן אין אַ יונגן עלטער, קען דער צושטאַנד זיין מער ערנסט.
- אויב אייער קינד'ס קערפער איז "קלאָמפּיק" און האט שוועריקייטן צו הייבן דעם קאָפּ, זיך איבערדרייען, אדער זיך אויפזעצן, זעט גלייך א קוואַליפֿיצירטן פּעדיִאַטריסט.
- כאָטש SMA קען נישט אינגאַנצן געהיילט ווערן, קענען מאָדערנע באַהאַנדלונגען און מעטאָדן ווי פיזישע טעראַפּיע העלפֿן קאָנטראָלירן די קראַנקייט און פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פון לעבן.
- יעדע באַהאַנדלונג באַשלוס זאָל נאָר גענומען ווערן נאָך אַ דיסקוסיע מיט דיין דאָקטער.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג