פילט איר ווי אייערע גלידער פארלירן שטייטליך זייער קראפט? דאס קען זיין מאטאר נעוראן קרענק (MND)!

האָט איר שוין אַמאָל געפֿילט ווי אייערע פֿיס ווערן פֿאַרשטומט ווען איר זענט אַרויפֿגעגאַנגען אויף טרעפּ, אייערע ווערטער ווערן פֿאַרשוואָמען ווען איר האָט גערעדט, צי עפּעס פֿאַלט פּלוצעם אַראָפּ פֿון אייער האַנט? איר זאָלט אפשר טראַכטן אַז דאָס איז נאָרמאַל, אָבער אויב די סימפּטאָמען בלייַבן, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו זיין אַ ביסל באַזאָרגט. ווייל דאָס קענען זיין פֿריע סימנים פֿון אַ צושטאַנד גערופֿן מאָטאָר נעוראָן קרענק (MND) . אַלזאָ, לאָמיר רעדן וועגן דעם אַ ביסל מער דעטאַלירט היינט.

וואָס איז מאָטאָר נעוראָן קרענק (MND)?

פשוט געזאגט, מאָטאָר נעוראָן קרענק (MND) איז אַ גרופּע פון ​​קרענק וואָס אַפעקטירן אונדזער נערוו סיסטעם. עס פאַרשאַפן אונדזער מאָטאָר נעוראָנס צו ביסלעכווייַז שטאַרבן. איצט איר קען זיין וואַנדערינג וואָס די מאָטאָר נעוראָנס זענען. דאָס זענען די נערוו סעלז וואָס קאָנטראָלירן אונדזער מוסקלען. די מאָטאָר נעוראָנס זענען יקערדיק פֿאַר אַלע אונדזער פאַנגקשאַנז, פון אָטעמען, רעדן, שלינגען און גיין.

שטעלט זיך פאר, פון אונדזער מוח (וואס מיר רופן אויבערשטע מאטאר נעוראנען ) קומען מעסעדזשעס צו אונדזער רוקן-מארך. פון דארט גייען די מעסעדזשעס דורך נידעריגע מאטאר נעוראנען צו די מוסקלען אין אונדזער קערפער. די אויבערשטע מאטאר נעוראנען זענען וואס זאגן די נידעריגע מאטאר נעוראנען, "אקעי, באוועגט יעצט דעם מוסקל אזוי."

נו, וואָס פּאַסירט ווען די נידעריקערע מאָטאָר נערוון קענען נישט שיקן מעסעדזשעס צו די מוסקלען? די מוסקלען הייבן ביסלעכווייַז אָן צו שוואַכן און שרינקען (מוסקל אַטראָפי) . אויך, ווען די אויבערשטע מאָטאָר נערוון קענען נישט שיקן סיגנאַלן צו די נידעריקערע מאָטאָר נערוון, ווערן די מוסקלען שטייף און איבער-רעאַקטיוו ( היפּעררעפלעקסיע ). דאָס מאַכט עס שווער פֿאַר אונדז צו מאַכן פרייַוויליקע באַוועגונגען, און זיי פּאַסירן זייער פּאַמעלעך. מיט דער צייט קענען מיר אפילו פאַרלירן די פיייקייט צו גיין און קאָנטראָלירן אַנדערע באַוועגונגען.

דאָס וויכטיקע איז אַז עס איז איצט נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר מאָטאָר נעוראָן קרענק. דאָס זענען פּראָגרעסיווע קרענק וואָס ווערן ערגער מיט דער צייט. אָבער, עס זענען דאָ באַהאַנדלונגען וואָס קענען העלפֿן רעדוצירן די ווירקונג פון דעם צושטאַנד.

וואָסערע טיפּן MND זענען דאָ?

דאקטוירים קלאסיפיצירן MND לויט צי עס ווירקט אויף די אויבערשטע מאטאר נערוון, די נידעריגע מאטאר נערוון, אדער ביידע. עס זענען דא עטלעכע הויפט טיפן פון MND:

אַמיאָטראָפֿישע לאַטעראַלע סקלעראָז (ALS)

דאָס איז דער מערסטער געוויינטלעכער טיפּ פון MND. עטלעכע מענטשן רופן עס אויך לו געריג'ס קרענק . ALS אַפעקטירט ביידע די אויבערשטע און אונטערשטע מאָטאָר נערוון. דאָס קען פאַראורזאַכן אַ שנעלן אָנווער פון מוסקל קאָנטראָל, וואָס עווענטועל פירט צו פּאַראַליז . פילע דאָקטוירים נוצן מאל די טערמינען ALS און מאָטאָר נעוראָן קרענק אויסטוישלעך.

פּראָגרעסיווע בולבאַרע פּאַראַליז (PBP)

דאָס איז וואָס אַטאַקירט אונדז.די נידעריגע מאָטאָרישע נערוון וואָס פאַרבינדן זיך צום מוח-שטאַם (בולבאַרער געגנט). אונדזער מוח-שטאַם קאָנטראָלירט די מוסקלען וואָס זענען נויטיק פֿאַר זאַכן ווי רעדן, קייַען און שלינגען. אַן אַנדער נאָמען פֿאַר פּראָגרעסיווע בולבאַרע אַטראָפֿיע (PBP) איז "פּראָגרעסיווע בולבאַרע אַטראָפֿיע".

פּרימערי לאַטעראַל סקלעראָוסיס (PLS)

דאָס אַפעקטירט נאָר די אויבערשטע מאָטאָרישע נערוון. רובֿ מאָל אַפעקטירט די קראַנקייט ערשט די פֿיס. דערנאָך אַפעקטירט עס די אָרעמס, הענט און טורמוס. צום סוף, קען עס אַפעקטירן די מוסקלען געניצט פֿאַר רעדן, שלינגען און קייַען עסן.

פּראָגרעסיווע מוסקולאַרע אַטראָפי (PMA)

עס אַפעקטירט נאָר די נידעריקערע מאָטאָרישע נערוון. דער צושטאַנד איז מער געוויינטלעך ביי מענער, און עס טענד צו אַנטוויקלען זיך אין אַ ייִנגערן עלטער ווי אַנדערע MNDs וואָס הייבן זיך ביי דערוואַקסענע. די ערשטע סימפּטאָמען זענען שוואַכקייט אין די אָרעמס, וואָס דערנאָך פֿאַרשפּרייט זיך צום נידעריקערן קערפּער. עס קען אויך אַפעקטירן דעם שטאַם און אָטעמען.

ספּינאַל מוסקולאַר אַטראָפי (SMA)

דאָס איז אַן ירושה צושטאַנד וואָס אַפעקטירט די נידעריקערע מאָטאָר נערוון. עס ווערט אויך באַטראַכט ווי אַ הויפּט גענעטישע סיבה פון קינדער שטאַרבליכקייט . מוטאַציעס אין דעם `SMN1` גען רעזולטירן אין דעם אָנווער פון דעם `SMN` פּראָטעין . דאָס צעשטערט ביסלעכווייַז די נידעריקערע מאָטאָר נערוון, וואָס פאַרשאַפן מוסקל אָפּשוואַכונג און שוואַכקייט, און לעסאָף טויט.

קענעדי'ס קרענק

עס איז פארבונדן מיט א גען אויפן X כראמאזאם ביי מענער. עס ווערט געפֿירט דורך מוטאציעס אין דעם אַנדראָגען רעצעפּטאָר גען. מיט דער צייט אַנטוויקלט זיך שוואַכקייט אין די אָרעמס און פיס, אָפט אָנהייבנדיק אין די בעקן אָדער אַקסל געביטן. ווייטיק און אומגעפיל אין די אָרעמס און פיס קען אויך פּאַסירן.

פּאָסט-פּאָליאָ סינדראָם (PPS)

עס קומט פאר ביי מענטשן וואָס האָבן זיך אויסגעהיילט פון פּאָליאָ. עס קען פּאַסירן ביז פיר יאָרצענדליק נאָך זייער אָריגינעלער קראַנקייט. פּאָליאָ קען פאַראורזאַכן באַדייטנדיקן שאָדן צו די מאָטאָרישע נערוון. סימפּטאָמען פון PPS אַרייַננעמען מוסקל און געלענק שוואַכקייט, מידקייט, ווייטיק וואָס וואַקסט מיט דער צייט, מוסקל ציטערניש און אָפּשוואַכונג, און אַן אוממעגלעכקייט צו טאָלערירן קעלט.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון MND?

די סימפּטאָמען פון MND קומען נישט פּלוצעם, נאָר ביסלעכווייַז. אין די פריע סטאַדיעס, זענען זיי אפשר נישט זייער קלאָר.

פריע סימפּטאָמען

• שוועריקייטן צו קריכן טרעפּ אדער אָפט שטרויכלען צוליב שוואַכקייט אין די פֿיס אדער קנעכלעך.
• פארשוועכטע רעדע (דיסארטריע) .
• שוועריקייטן צו שלינגען עסן .
• א שוואכערע גריפ אויף עפּעס וואָס איר האַלט. למשל, עס קען זיין שווער צו קנעפּן אַ העמד, עפענען אַ פלאַש, אָדער זאכן אין אייער האַנט קענען קעסיידער פאַלן אויף דער ערד.
• מוסקל ציטערנישן און קראַמפּן .
• וואָג אָנווער רעכט צו דין אָרעמס און פֿיס.
• נישט קענען אויפהערן לאכן אדער וויינען אין נישט-פאסיגע צייטן (פסעוודאבולבאַרער עפעקט) . דאס איז ווי לאכן ווען מען פילט זיך טרויעריג, אדער פילן טרויעריג ווען מען פילט זיך פרייליך.

אַנדערע סימפּטאָמען

אין דערצו צו די ערשטע סימפּטאָמען, קענען אויך דערשייַנען אַנדערע סימפּטאָמען:

• שוועריקייטן מיט אָטעמען (אָטעם־לאָזקייט) .
• שוועריקייטן צו אָטעמען בשעתן ליגן אין בעט.
• אָפטע ברוסט אינפעקציעס .
• שלאף־שטערונגען (געשטערטער שלאף) .
• אויפמערקזאמקייט און זכּרון פּראָבלעמען .
• צומישעניש .
• מאָרגן קאָפּווייטיק .
• מידקייט .

וואָס איז די סיבה פֿאַר MND?

ווי מיר האָבן שוין פריער גערעדט, ווערט MND געפֿירט דורך פּראָבלעמען מיט אונדזערע מאָטאָר־נעוראָנען. די צעלן הערן ביסלעכווייַז אויף צו אַרבעטן ריכטיק מיט דער צייט. אָבער, פֿאָרשער ווייסן נאָך אַלץ נישט פּונקט פאַרוואָס דאָס פּאַסירט .

MND איז ירושה

געוויסע MND צושטאנדן זענען ירושה, דאס מיינט אז זיי ווערן אריבערגעפירט פון פאמיליע מיטגלידער דורך גענען. אין די פעלער, ווערט די קראנקהייט געפֿירט דורך א ענדערונג אין איין גען. די קענען ווערן איבערגעגעבן אין עטלעכע הויפט וועגן:

• ``אויטאָסאָמאַל דאָמינאַנט``: אין דעם פאַל, אפילו אויב איר ירשעט אַן איינציקע קאָפּיע פון ​​דעם געענדערטן גען פון בלויז איינעם פון די באַטראָפענע עלטערן, איז נאָך דאָ אַ ריזיקע פון ​​אַנטוויקלען די קראַנקייט.
• ``אויטאָסאָמאַל רעצעסיוו``: אין דעם פאַל, כּדי צו אַנטוויקלען די קראַנקייט, מוזט איר באַקומען צוויי קאָפּיעס פון דעם געענדערטן גען פון ביידע עלטערן.
• ``X-געבונדענע ירושה``: אין דעם, טראָגט אַ מוטער דעם גען אויף אַן X כראָמאָסאָם און גיט די קראַנקייט ווייטער צו אירע זכר קינדער.

אַנדערע סיבות

נישט-ירושהדיקע MND צושטאנדן קענען זיין געפֿירט דורך אַ פאַרשיידנקייט פון סיבות. די קענען אַרייַננעמען ווירוסן, טאָקסין, גענעטיק און סביבה סיבות .

ווער איז אין אַ העכערן ריזיקאָ צו אַנטוויקלען MND?

MND באַטראָפט רובֿ מאָל מענטשן צווישן די עלטער פון 60 און 70. אָבער, עס קען באַטראָפן קינדער און דערוואַקסענע פון ​​יעדן עלטער. אויב אַ נאָענטער קרוב פון אייַער האט MND, אָדער אַ ענלעכן צושטאַנד גערופן פראָנטאָטעמפּאָראַל דעמענץ , זענט איר אין אַ געוואקסענער ריזיקירן צו אַנטוויקלען MND.

ווי דיאַגנאָזירן דאָקטוירים MND?

MND קען זיין שווער צו דיאַגנאָזירן פרי, ווייל עס איז נישטאָ קיין ספּעציפֿישער טעסט דערפֿאַר. אויב איר האָט גראַדועל מוסקל שוואַכקייט אָן ווייטיק אָדער פֿאַרלוסט פֿון געפֿיל, קען אייער דאָקטער פֿאַרדעכטיקט MND.

פֿראַגן געשטעלט דורך דעם דאָקטער

איר קענט זיך פרעגן פראגעס ווי:

• וואָס טיילן פון דעם גוף זענען אַפעקטאַד ?
• ווען האבן זיך די סימפטאמען אנגעהויבן?
• ערשטע סימפּטאָמעןוואָס?
• האָבן די סימפּטאָמען זיך געביטן מיט דער צייט?

דורכגעפירטע טעסטן

עטלעכע טעסץ קענען דורכגעפירט ווערן צו העלפן דיאַגנאָזירן די קראַנקייט:

• עלעקטראָמיאָגראַפי (EMG): דאָס רעקאָרדירט ​​די עלעקטרישע טעטיקייט פון אייערע מוסקלען. דאָס קען העלפֿן באַשטימען צי די פּראָבלעם איז אין די מוסקלען, נערוון, אָדער נעוראָמוסקולאַרע פֿאַרבינדונג.
• נערוו קאַנדאַקשאַן שטודיעס: דאָס מעסט ווי שנעל נערוון טראַנסמיטירן ימפּאַלסיז.
• מאַגנעטיש רעזאָנאַנס בילדגעבונג (MRI) סקען: אַן MRI פון מוח, און מאל אַן MRI פון רוקנביין, ווערט געטאָן צו זוכן פֿאַר אַנדערע אַבנאָרמאַליטעטן וואָס קענען זיין גורם די זעלבע סימפּטאָמס.

צו אויסשליסן אנדערע מעדיצינישע צושטאנדן, קען דער דאָקטער בעטן ווייטערדיקע טעסץ:

• בלוט טעסץ
• פּישעכץ טעסץ
• ספּינאַל טאַפּ (לומבאַר פּאַנגקטשער)
• גענעטישע טעסץ

מיט דער צייט ווערן די סימפּטאָמען פון MND אַזוי קלאָר אַז עס זענען מאָל ווען די קראַנקייט קען דיאַגנאָזירט ווערן אָן קיין טעסץ.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר MND?

עס איז נישטאָ קיין ספּעציפֿישע הייל אָדער באַהאַנדלונג פֿאַר מאָטאָר נעוראָן קרענק. אָבער, פֿאָרשער פאָרזעצן צו שטודירן זיכערע און עפֿעקטיווע וועגן צו באַהאַנדלען דעם צושטאַנד.

איר וועט דאַרפֿן צו אַרבעטן מיט אַ מאַנשאַפֿט פֿון דאָקטוירים צו העלפֿן אײַך באַהאַנדלען אײַערע סימפּטאָמען. MND באַהאַנדלונגען קענען אַרײַננעמען:

• פיזישע טעראַפּיע: דאָס העלפֿט אויפֿהאַלטן אייער מוסקל שטאַרקייט און האַלטן אייערע דזשוינץ פלעקסיבל.
• אויב איר האָט שוועריקייטן צו שלינגען , קען מען אייך געבן דערנערונג דורך אַ רער (גאַסטראָסטאָמי רער) וואָס ווערט אַרײַנגעשטעלט דורך דער בויך־וואַנט אין מאָגן.

מעדעצינען

געוויסע מעדיקאַמענטן העלפֿן פֿיל מענטשן מיט MND צו באַקומען רעליעף פֿון זייערע סימפּטאָמען:

• באַקלאָפֿען: רעדוצירן מוסקל שטייפֿקייט און רעדוצירן מוסקל קראַמפּן.
• פעניטאָין אדער כינין: רעדוצירן מוסקל קראַמפּן.
• גליקאָפּיראָלאַט: רעדוצירן שפּייַכלערונג.
• אַנטידעפּרעסאַנץ: העלפֿן מיט דעפּרעסיע.
• בענזאָדיאַזעפּינען: פֿאַר ווייטיק וואָס פּאַסירט ווען די קראַנקייט פּראָגרעסירט.

פֿאַר מענטשן מיט ALS, זענען דאָ צוויי מעדיקאַמענטן וואָס קענען העלפֿן פֿאַרלענגערן דאָס לעבן און קאָנטראָלירן פֿונקציאָנעלן אַראָפּגאַנג: רילוזאָל און עדאַראַוואָן .

פילע מענטשן נעמען אויך אָנטייל אין קלינישע טריאַלס .

ווען זאָל איך זען אַ דאָקטער?

אויב איר האָט עפּעס ווי מוסקל שוואַכקייט, וואָס קען זיין אַן פרי סימן פון MND, זאָלט איר זיכער זען אַ דאָקטער. איר קען נישט האָבן MND, אָבער באַקומען אַ פּינקטלעכע דיאַגנאָז ווי באַלד ווי מעגלעך איז זייער וויכטיק צו באַקומען די זאָרג און שטיצע וואָס איר דאַרפט.

אויך, אויב איר האָט אַ נאָענטן קרוב מיט MND אָדער פראָנטאָטעמפּאָראַל דעמענץ און איר זאָרגט זיך אַז איר קענט אויך אַנטוויקלען די קראַנקייט, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו זען אַ דאָקטער. אייער דאָקטער קען אייך אויך רעפֿערירן צו אַ גענעטישן קאָונסעלאָר צו דיסקוטירן אייער ריזיקע.

וואָס קען מען ערוואַרטן ווען מען לעבט מיט דעם צושטאַנד?

מאָטאָר נעוראָן קרענק איז אַ פּראָגרעסיוו קרענק, אַזוי עס איז וויכטיק צו געפֿינען אַ דאָקטער וואָס פֿאַרשטייט דיין צושטאַנד און קען דיר העלפֿן געפֿינען די ריכטיקע באַהאַנדלונג צו פֿאַרוואַלטן דיין צושטאַנד.

עס איז אויך וויכטיג צו האבן א שטיצע סיסטעם . ווי אייער צושטאנד פארשריט, וועט איר אפשר דארפן מער הילף פון אנדערע צו טון זאכן וואס זענען שווער פאר אייך. רעדט מיט פריינט און פאמיליע, אדער פרעגט אייער דאקטאר וועגן וועגן צו באקומען שטיצע פון ​​אייער קהילה. געדענקט, איר זענט נישט אליין.

וואָס איז די לעבנס-ערוואַרטונג פֿון עמעצן מיט MND?

ליידער, קען מאָטאָר נעוראָן קרענק באַדייטנד פֿאַרקירצן דיין לעבן-דויער . דאָס זענען קראַנקייטן וואָס פּראָגרעסירן מיט דער צייט און עווענטועל פירן צו טויט. אָבער, ווי לאַנג עס נעמט צו דערגרייכן דעם פונקט ווערייִרט פֿון מענטש צו מענטש. עטלעכע מענטשן לעבן פֿאַר יאָרן, מאל אפילו יאָרצענדליקער, איידער זיי שטאַרבן פֿון די ווירקונגען פֿון די קראַנקייטן. דיין דאָקטער קען דיר געבן אַ בעסער פֿאַרשטאַנד פֿון די פּראָגנאָז/אויסזיכט פֿון דיין צושטאַנד.

דאָס וויכטיקסטע – וואָס איר האָט צו זאָגן

אַרויסגעפֿינען אַז איר האָט מאָטאָר נעוראָן קרענק (MND) קען זײַן אַ שרעקלעכע און אָוווערוועלמינג דערפאַרונג . געדענקט, עס איז נישט אײַער שולד . איר האָט גאָרנישט שלעכט געטאָן. און עס טוישט נישט ווער איר זענט – אָבער עס קען מאַכן לעבן אַ ביסל אַנדערש. כאָטש איר קענט זיך באַגעגענען מיט שוועריקייטן ווי די קרענק פּראָגרעסירט, זענען דאָ באַהאַנדלונגען וואָס קענען אײַך העלפֿן באַהאַנדלען די עפֿעקטן. פֿאַרלאָזט זיך אויף אײַערע פֿרײַנד און משפּחה פֿאַר שטיצע. אויב איר האָט שוועריקייטן צו באַהאַנדלען אָדער דאַרפֿט מער שטיצע, רעדט מיט אײַער דאָקטער. זיי קענען אײַך העלפֿן געפֿינען די רעסורסן וואָס איר דאַרפֿט, און זיכער מאַכן אַז איר באַקומט די הילף וואָס איר דאַרפֿט מיט דער צײַט.

מאָטאָר נעוראָן קרענק, MND, נעוראָלאָגישע קרענק, מוסקל שוואַכקייט, ALS, נערוו צעלן, מוסקל אָפּפאַל