האט אייער קליינער הערן פראבלעמען און א גארגל? לאמיר לערנען וועגן פענדרעד סינדראם!

צי ציטערט אייער קליינער נישט ביי הויכע גערוישן? אדער קוקט ער נישט צוריק ווען מען רופט זיין נאמען? מאנchmal, הינטער די זאכן, קען זיין א זעלטענע גענעטישע צושטאנד וואס מיר טראכטן אפילו נישט וועגן. דאס איז וואס פענדרעד סינדראם איז. זארגט נישט, היינט וועלן מיר רעדן וועגן דעם פשוט, אויף א וועג וואס איר קענט פארשטיין.

וואָס איז פּענדרעד סינדראָם?

פשוט געזאגט, פענדרעד סינדראם איז א זעלטענע גענעטישע צושטאנד . אין דעם פאל, קען אייער בעיבי געבוירן ווערן מיט א שטענדיגע הערן-פארלוסט. די הערן-פארלוסט אפעקטירט אפט ביידע אויערן און קען ווערן ערגער מיט דער צייט. דערצו, קענען קינדער און יונגע דערוואקסענע מיט פענדרעד סינדראם אנטוויקלען א גויטער , וואס איז א פארגרעסערטע טיירויד-דריז אין האלדז. מאנchmal, אבער זייער זעלטן, קען די גויטער אויך פאראורזאכן אן אונטער-אקטיווע טיירויד-דריז (היפאטיירוידיזם).

שטעלט זיך פאר ווי שווער עס מוז זיין צו דערגיין אז אייער קינד האט דעם צושטאנד. אבער דאס וויכטיגסטע איז נישט צו פאניקירן . אייער דאקטאר וועט אייך העלפן באהאנדלען דעם צושטאנד און קאנטראלירן אייער קינד'ס סימפטאמען אזויפיל ווי מעגליך. זיי וועלן אייך אויך דערציילן וועגן הער-אפאראטן וואס זענען פאסיג פאר אייער קינד, ווי אויך קאמוניקאציע סטראטעגיעס. דערנאך וועט דער הער-פארלוסט נישט זיין א גרויסער שטערונג פאר אייער קינד'ס שפראך-פעאיקייטן און לערנען.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון פּענדרעד סינדראָם?

דער הויפּט און קלאָרסטער סימפּטאָם פון דעם צושטאַנד איז הערן-פאַרלוסט . די מאָס פון דעם פאַרלוסט קען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש. עטלעכע קינדער קענען האָבן אַ לייכטן ביז שווערן הערן-פאַרלוסט (טויבקייט). למשל, אַ קינד מיט אַ מיטלמעסיקן הערן-פאַרלוסט קען הערן מענטשן רעדן אָבער קען נישט פֿאַרשטיין וואָס זיי זאָגן.

רובֿ מאָל איז דאָס הערן־פֿאַרלוסט פֿאַראַן בײַ געבורט, אָבער מאַנטשמאָל קען עס דערשייַנען בעת ​​קינדשאַפֿט, צי אַפֿילו שפּעטער.

סימפּטאָמען פון געהער אָנווער געפֿירט דורך פּענדרעד סינדראָום קען אַרייַננעמען:

• א קליין בעיבי ציטערט נישט אפילו ווען עס הערט א הויכן גערויש.
• דאס בעיבי רעאגירט נישט ווען מען רופט עס מיטן נאמען.
• דאָס בעיבי האָט נישט געזאָגט זײַן ערשטע וואָרט אין כּמעט אַ יאָר.
• אָנהייבן רעדן שפּעטער ווי אַנדערע קינדער פון דער זעלבער עלטער.
• דאס קינד בעט אייך כסדר "זאג ​​דאס נאכאמאל".

אין צוגאב צו די הערן פראבלעמען, קען זיין עטלעכע אנדערע סימפטאמען:

• באַלאַנס פּראָבלעמען ביים גיין - למשל, נעמען אַ וויילע צו אָנהייבן גיין. אָבער, דאָס פּאַסירט נישט צו אַלעמען און איז גאַנץ זעלטן.
• גויטער - דאָס זעט מען אָפט ווען דאָס קינד איז אַ ביסל עלטער, דאָס הייסט, בעת יוגנט אָדער יונגער דערוואַקסנקייט.
• היפּאָטהיראָידיזם - דאָס איז אויך אַ זייער זעלטענע צושטאַנד.

פארוואס פאסירט דאס פענדרעד סינדראם?

די הויפּט אורזאַך פון פּענדרעד סינדראָם איז אַ גענעטישע מוטאַציע אין אַ גען גערופן `SLC26A4` . דאָס גען העלפֿט אונדזער קערפּער מאַכן אַ פּראָטעין גערופן `פּענדרין` . דאָס פּענדרין איז פֿאַרבונדן מיט ביידע אונדזער הערן און די פֿונקציאָנירן פֿון דער טיירויד דריז. האָט איר געוואוסט אַז די טיירויד דריז פּראָדוצירט האָרמאָנען וואָס קאָנטראָלירן ווי אונדזער קערפּער ניצט ענערגיע (מעטאַבאַליזם).

אַלזאָ, ווען עס איז דאָ אַ פּראָבלעם מיט דעם פּענדרין פּראָטעין, קען זײַן אַז די סטרוקטורן אין אַ קינדס אינעווייניקסטן אויער וואָס זענען פֿאַרבונדן מיטן הערן קענען זיך נישט ריכטיק אַנטוויקלען . דאָס איז וואָס פֿאַראורזאַכט אַ צושטאַנד גערופֿן סענסאָרינעוראַלער הערן-פֿאַרלוסט . "סענסאָרינעוראַל" מיינט אַז דער הערן-פֿאַרלוסט איז שטענדיק און ווערט פֿאַראורזאַכט דורך אַ פּראָבלעם אין אינעווייניקסטן אויער אַליין. די פּראָבלעמען קענען אַרײַננעמען:

• פארגרעסערטע וועסטיבולארע אַקוועדוקטן (EVAs) : אייערע וועסטיבולארע אַקוועדוקטן זענען קליינע ביינעריגע רערן וואָס פאַרבינדן אייער אינעווייניקסטן אויער מיטן שאַרבן. פילע מענטשן וואָס האָבן פארגרעסערטע וועסטיבולארע אַקוועדוקטן דערפאַרן געהער אָנווער.
• א קאָכלעאַ מיט ווייניקער "דרייען" ווי נאָרמאַל : די קאָכלעאַ איז דער אינעווייניקסטער טייל פון אונדזער הערן סיסטעם. עס איז אַ געקרויזטע סטרוקטור, ווי די רינע פון ​​אַ שנעק. עס האט נאָרמאַלי 2 און 3/4 דרייען. אַ קינד מיט פּענדרעד סינדראָם קען האָבן ווייניקער דרייען אין דעם שפּול ווי אַ נאָרמאַל מענטש. דאָס איז אויך פֿאַרבונדן מיט הערן אָנווער.

אויך, ווי איך האב פריער דערמאנט, פּענדרין ווירקט אויך אויף ווי די טיירויד דריז ארבעט. אַזוי, ווען עס זענען פּראָבלעמען מיט די טיירויד דריז, קען זי זיך אָנשוועלן (גאָיטער) און נישט פּראָדוצירן גענוג האָרמאָנען.

ווי ווערט פּענדרעד סינדראָם איבערגעגעבן צו אַ קינד?

דאָס קען אויסזען אַ ביסל קאָמפּליצירט צו פֿאַרשטיין, אָבער לאָמיר עס זאָגן פּשוט. אַ קינד מיט פּענדרעד סינדראָם ירשעט דעם שטריך אין אַן אויטאָסאָמאַל רעצעסיוו מוסטער . נו, דאָס קלינגט אַ ביסל קאָמפּליצירט, צי נישט? צו זאָגן עס פּשוט, עס איז ווי דאָס:

כּדי אַ קינד זאָל ווײַזן די סימפּטאָמען, מוז עס ירשענען צוויי קאפיעס פון דעם גען מוטאַציע – איינע פֿון זײַן מוטער און איינע פֿון זײַן פֿאָטער.

אין דעם פאַל, ביידע עלטערן זענען טרעגער פון דעם מוטירטן גען. דאָס הייסט, זיי ביידע האָבן איין מוטירטן גען און איין נאָרמאַלן גען. צוליב דעם נאָרמאַלן גען, אַנטוויקלען די עלטערן נישט פּענדרעד סינדראָם. אָבער, ווען זיי האָבן אַ קינד, איז דאָ אַ 25% שאַנס אַז דאָס קינד וועט אַנטוויקלען דעם צושטאַנד. טראַכט דערפון ווי וואַרפן צוויי מטבעות און ביידע וועלן אַרויפֿקומען קאָפּ.

ווי ווערט פּענדרעד סינדראָם דיאַגנאָזירט?

וואָס צו טאָן צו קאָנטראָלירן פֿאַר הערן פּראָבלעמען אין נייַגעבוירענע בעיביזהערן סקרינינגז ווערן געוויינטלעך געמאכט אין שפיטעלער. אויב א הערן טעסט ווייזט אויף א הערן פארלוסט, זענען ווייטערדיגע טעסטן נויטיג צו באשטעטיגן די דיאגנאז. ערשט דערנאך ווערן מער ספעציפישע טעסטן געמאכט צו קאנטראלירן פאר פענדרעד סינדראם. אדער, אויב איר פארדעכטיגט אז אייער קינד האט א הערן פראבלעם, קענט איר זען א דאקטאר. אין דעם פונקט וועט איר מסתמא זען אן אטאלארינגאלאג (ENT) אדער א גענעטיק ספעציאליסט .

דער דאָקטער וועט אייך פרעגן פֿראַגעס וועגן אייער קינדס הערן פּראָבלעם. למשל, ווען האָט איר עס צום ערשטן מאָל באַמערקט און צי עמעצער אין אייער משפּחה האָט שוין געהאַט הערן פּראָבלעמען פֿריִער. ווײַל פּענדרעד סינדראָם איז ירושה, איז מעגלעך אַז עמעצער אין אייער משפּחה האָט עס אויך געהאַט.

דאָס זענען די טעסץ וואָס העלפֿן דיאַגנאָזירן פּענדרעד סינדראָום:

• הערן טעסטן : די נעמען איין טעסטן ווי אָטאַקוסטיק עמיסיאָנס (OAE) און אָדיטאָרי בריינסטעם רעספּאָנס (ABR) . די קוקן אויף די פונקציע פון ​​די ינער אויער און אָדיטאָרי פּאַטווייז. ווי די קינד ווערט עלטער, קען מען טאָן מער טעסטן צו זען אויב די הערן אָנווער ענדערט זיך.
• בילדגעבונג סקענס : א CT סקען אדער MRI סקען ווערט געמאכט צו זוכן פאר אומנארמאלע סטרוקטורן אין אינעווייניגסטן אויער. למשל, די סקענס קענען זוכן פאר פארגרעסערטע וועסטיבולארע אקוועדאקטן (EVAs) אדער אן אומנארמאלע קאכלעא.
• גענעטישע טעסטינג : בלוט טעסץ צו קאָנטראָלירן די בייַזייַן פון די SLC26A4 דזשין מוטאַציע קענען באַשטעטיקן די דיאַגנאָז.

אויב אייער קינד האט אַ גאָיטער, קען ער אויך זען אַן ענדאָקרינאָלאָג צו קאָנטראָלירן פֿאַר טיירויד פּראָבלעמען.

ווי ווערט פּענדרעד סינדראָם באַהאַנדלט?

צו זיין ערלעך, איז נאך נישטא קיין רפואה פאר פענדרעד סינדראם . אבער, עס זענען דא אסאך אפציעס צו באהאנדלען דעם צושטאנד. באהאנדלונג ווענדט זיך אין אסאך פאקטארן, ווי למשל וועלכע אומנארמאלקייטן זענען פאראן אין דעם קינד'ס אינערליכן אויער און ווי שטרענג דער הערן-פארלוסט איז.

באַהאַנדלונג אָפּציעס פֿאַר פּענדרעד סינדראָום:

• בילדונג און קאָמוניקאַציע מעטאָדן: דאָס קינד דאַרף געהאָלפֿן ווערן צו לערנען אַנדערע וועגן צו קאָמוניקירן און אינטעראַקטירן מיט אַנדערע, נישט נאָר דורך הערן. למשל, זאַכן ווי צייכן שפּראַך.
• הערן דעוויסעס : הערן דעוויסעס אדער אַ קאָכלעאַר ימפּלאַנט צו העלפֿן דיין קינד הערן בעסער.יא, עס קען זיין נייטיק. די דעווייסעס געבן באדייטנדע הילף, לפחות הייבט דאס קינד אן צו הערן קלאנגען. אן אויער-, נאז- און האלדז-ספעציאליסט ארבעטן צוזאמען צו רעקאמענדירן די מערסט פאסיגע הערן-טעכנולוגיע פארן קינד.
• טיירויד באַהאַנדלונגען : אויב אייער קינד האט אַן אַנדעראַקטיוו טיירויד (היפּאָטהיראָידיזם), קען עס דאַרפֿן נעמען טיירויד האָרמאָן פּילן (טיירויד סאַפּלאַמענץ). אויב די גאָיטער איז זייער גרויס, קען עס דאַרפֿן כירורגיש אַוועקגענומען ווערן (טיירוידעקטאָמיע).

אויב מיין קינד האט פּענדרעד סינדראָם, וואָס זאָל איך דערוואַרטן?

אין רובֿ פֿאַלן פֿון פּענדרעד סינדראָם , ווערט הערן־פֿאַרלוסט ביסלעכווײַז ערגער (פּראָגרעסיווער הערן־פֿאַרלוסט) . עטלעכע קינדער קענען פֿאַרלירן זייער הערן אינגאַנצן מיט דער צײַט. אָבער, די ערנסטקייט דערפֿון ווערייִרט פֿון מענטש צו מענטש. פֿיל קינדער נוצן הערן־אַפּאַראַטן אָדער קאָכלעאַר־אימפּלאַנטן צו דערגרייכן כּמעט־נאָרמאַל הערן און לעבן גוט. אײַער קינדס מעדיצינישער מאַנשאַפֿט וועט אײַך באַראַטן וועגן די בעסטע באַהאַנדלונג־אָפּציעס צו העלפֿן אײַער קינדס הערן.

דאָס וויכטיקסטע איז צו אידענטיפיצירן דעם צושטאַנד און אָנהייבן באַהאַנדלונג אַזוי שנעל ווי מעגלעך. אויף דעם וועג קען דאָס קינד לערנען זיך ווי צו קאָמוניקירן מיט אַנדערע און בליען צוזאַמען מיט אַנדערע קינדער פון זײַן אָדער איר אייגענעם עלטער.

פּענדרעד סינדראָם איז אַ לעבנסלאַנג צושטאַנד. אָבער, דאָס מיינט נישט אַז דאָס קינד וועט נישט קענען פֿאַרשטיין אַנדערע אָדער אויסדריקן זייערע געדאַנקען.

ווי זאָל איך זאָרגן פֿאַר מײַן קינד?

אויב אייער קינד האט פּענדרעד סינדראָם, איז וויכטיק צו באַשיצן זיי פון קאָפּ שאָדן, פּונקט ווי יעדעס אַנדער קינד . למשל, טראָגן אַ העלם ווען מען פאָרט אַ וועלאָסיפּעד קען העלפֿן רעדוצירן דעם ריזיקאָ פון פּלוצעמדיקן הערן אָנווער רעכט צו אַ קאָפּ שאָדן אין אַן אַקסידענט. קליינע זאכן ווי די קענען מאַכן אַ גרויסן חילוק.

ווען זאָל איך זען אַ דאָקטער?

לאָמיר אָפּלייגן צי די סיבה איז פּענדרעד סינדראָם צי עפּעס אַנדערש. אויב איר באַמערקט ענדערונגען אָדער חסרונות אין אייער קינדס געהער, זאָלט איר זיכער זען אַ דאָקטער. ווייל ווי פריער איר באַקומט אַ דיאַגנאָז, אַלץ פריער קענט איר פאַרוואַלטן דעם געהער-פאַרלוסט און אָנהייבן באַהאַנדלונג. דאָס איז זייער וויכטיק פֿאַר דעם קינדס צוקונפֿט.

וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן מײַן קינדס דאָקטער?

ווען איר גייט זען דעם דאָקטער, זייט גרייט צו פרעגן פֿראַגעס ווי די:

• ווער וועט זיין טייל פון דער מעדיצינישער מאַנשאַפֿט וואָס באַהאַנדלט מיין קינד? (למשל, ENT דאָקטער, אַודיאָלאָג, גענעטיקער)
• וואָס זענען די סימנים אַז מײַן קינדס הערן ווערט ערגער?
• וואָס זענען די באַהאַנדלונג אָפּציעס?
• וואָס איז דיין רעקאָמענדירטער באַהאַנדלונג פּלאַן?
• וואָס אַנדערע אַקטיוויטעטן קענען שאַטן מיין קינדס געהער? (למשל הויכע גערוישן, געוויסע ספּאָרטן)
• וואָסערע רעסורסן זענען פאַראַן צו העלפֿן קינדער און עלטערן זיך אָפּגעבן מיט הערן-פאַרלוסט אין קינדער? (למשל, קאַונסעלינג סערוויסעס, שטיצע גרופּעס)

מיט פּענדרעד סינדראָם, קען אַ קינד פאַרלירן די פיייקייט צו הערן קלאַנגען וואָס העלפֿן זיי פאַרבינדן זיך מיט זייער סביבה. אָבער, דאָס מיינט נישט אַז דאָס קינד מוז פֿאַרמייַדן די אינטעראַקציעס אויף אייביק. הערן אַפּאַראַטן קענען זיין אַ גרויסע הילף פֿאַר פילע קינדער מיט דעם צושטאַנד. לערנען קאָמוניקאַציע סקילז אין אַ יונג עלטער קען העלפֿן דיין קינד זיין מער סאציאל, נישט קיין חילוק ווי שטאַרק זייער הערן אָנווער איז. דיין קינד'ס געזונטהייט מאַנשאַפֿט וועט קענען רעדן צו איר וועגן די טריט וואָס איר און דיין משפּחה קענען נעמען צו העלפֿן דיין קינד. זייט מוט, איר זענט נישט אַליין!

וויכטיגע זאכן צו געדענקען (מעסעדזש צו נעמען אהיים)

• פּענדרעד סינדראָם איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס פאַראורזאַכט דער הויפּט געהער אָנווער און מאל אָטיטיס מעדיע.
• פריע דעטעקציע און באַהאַנדלונג זענען זייער וויכטיק. דאָס קען שטאַרק פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פֿון לעבן פֿונעם קינד.
• כאָטש עס איז נישטאָ קיין היילמיטל, זענען דאָ וועגן צו באַהאַנדלען עס. די אַרייַננעמען הערן אַפּאַראַטן, שפּראַך טעראַפּיע, און, אויב נייטיק, טיירויד באַהאַנדלונג.
• עס איז וויכטיג צו געבן ליבע, שטיצע און ענקערידזשמענט צום קינד. בשעת איר פאלגט מעדיצינישע עצה, העלפט דעם קינד לעבן א נארמאל, גליקלעך לעבן.
• באַשיצט אייער קינד פון קאָפּ שאָדן. דאָס וועט רעדוצירן די שאַנס אַז הערן אָנווער זאָל זיך ערגער מאַכן.

אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס וועגן דעם, האָט נישט מורא צו רעדן מיט אייער דאָקטער. זיי זענען שטענדיק גרייט צו העלפֿן אייך.

פּענדרעד סינדראָם, הערן באַגרענעצונג, טאָנסילליטיס, גענעטישע קראַנקייטן, קינדער געזונט, הערן אַפּאַראַטן, טיירויד