א זעלטענע צושטאנד וואס ווירקט אויף דעם מוח: זענט איר באוואוסט מיט PML? (פראגרעסיווע מולטיפאקאלע לוקאענצעפאלאפאטי - PML)

האָט איר שוין אַמאָל געהערט וועגן אַ צושטאַנד גערופן PML (פּראָגרעסיווע מולטיפאָקאַלע לויקאָענסעפאַלאָפּאַטי)? איר זענט אפשר נישט באַקאַנט מיט דעם נאָמען. די סיבה איז אַז PML איז אַ זייער זעלטענע אינפעקציע וואָס אַפעקטירט אונדזער מוח. וואָס פּאַסירט אין דעם איז אַז די צעלן וואָס פּראָדוצירן מייעלין, אַ פּראַטעקטיוו דעקונג אַרום די נערוו צעלן אין אונדזער מוח, ווערן ביסלעכווייַז חרובֿ. מייעלין איז אַ סאַבסטאַנץ וואָס איז ווי בוימל. דאָס איז וואָס באַשיצט די נעוראָנען אין מוח און רוקנביין (אונדזער צענטראַלע נערוו סיסטעם). אַזוי ווען דעם מייעלין גייט פאַרלוירן, ווערט די ווייסע מאַטעריע אין מוח געשעדיגט.

וואָס מיינט דער נאָמען PML?

איצט לאָמיר זען וואָס די אותיות אין נאָמען PML מיינען. פֿאַרשטיין דאָס וועט געבן אײַך אַן אַלגעמיינע אידעע פֿון דער קראַנקייט.

• פּ — פּראָגרעסיוו: דאָס מיינט אַז די קראַנקייט ווערט ביסלעכווייַז ערגער . דאָס מיינט אַז סימפּטאָמען קענען זיך פֿאַרגרעסערן מיט דער צייט.
• M — מולטיפאָקאַל: דאָס מיינט אַז די קראַנקייט איז נישט באַגרענעצט צו איין געגנט פון מוח, נאָר אַפעקטירט קייפל געביטן . עס איז ווי עס זענען קליינע לעזשאַנז אין קייפל געביטן פון מוח.
• ל — לויקאָענצעפאַלאָפּאַטי: דאָס וואָרט קלינגט אַ ביסל קאָמפּליצירט, צי נישט? פשוט געזאָגט, מיינט עס אַז די קראַנקייט אַפעקטירט דער הויפּט דעם מייעלין, אדער ווייסע מאַטעריע, אין מוח .

אַזוי, PML פאַראורזאַכט מוח שאָדן. דער שאָדן קען פירן צו אַ פאַרשיידנקייט פון נעוראָלאָגישע פּראָבלעמען. למשל, גייַסטיק באַגרענעצונג, זעאונג פּראָבלעמען, און שוועריקייטן צו גיין. ווייַל PML איז אַ פּראָגרעסיוו קראַנקייט, קען עס ווערן ערגער מיט דער צייט. אָבער, פֿאַר עטלעכע מענטשן, קען פרי באַהאַנדלונג פאַרלאַנגזאַמען דעם פּראָגרעס פון דער קראַנקייט.

וואָס זענען די פריע סימפּטאָמען פון PML?

פֿאַר אַ סך מענטשן, אָנהייבן די סימפּטאָמען פֿון PML זייער סאַטאַל. אויך, די סימפּטאָמען קענען זיך פֿאַרשיידן לויט וועלכער טייל פֿונעם מוח איז אַפֿעקטירט פֿון דער אינפֿעקציע. טראַכט דערפֿון ווי ווען אַ צווייַג פֿון אַ בוים שטאַרבט, אַלע אַנדערע פֿונקציעס אויף יענעם צווייַג הערן אויף צו אַרבעטן.

די ערשטע סימפּטאָמען פון PML קענען אַרייַננעמען:

• קלומקייט אדער מאַנגל פון קאָאָרדינאַציע
• שוועריקייטן רעדן אדער טראכטן
• געפיל פון שוואכקייט אין קערפער

ווי די אינפעקציע פּראָגרעסירט, קענט איר אויך דערפאַרן סימפּטאָמען ווי:

• דעמענץ, זכּרון אָנווער
• רעדע פארלוסט
• זעאונג פארלוסט
• נאַטור און פּערזענלעכקייט ענדערונגען

עטלעכע מענטשן קענען אויך דערפאַרן קאָפּווייטיק אָדער קראַמפּן, אָבער דאָס איז זעלטן. צום באַדויערן, PML ווערט געוויינטלעך ערגער מיט דער צייט, אוןעס קען אָפט זיין פאַטאַל. אָבער, רעזולטאַטן קענען זיין אַנדערש דיפּענדינג אויף די פּאַציענט 'ס אַנדערלייינג מעדיצינישע צושטאנדן און רעאַקציע צו באַהאַנדלונג.

וואָס פאַראורזאכט PML?

PML ווערט געפֿירט דורך אַ ווירוס גערופֿן JC ווירוס (JCV) . דער ווירוס איז גערופֿן נאָך דער ערשטער אות פֿון נאָמען פֿון דעם מענטש וואָס איז ערשט געוואָרן אָנגעשטעקט מיטן ווירוס (דזשאָן קאַנינגהאַם). דער ווירוס איז אויך באַקאַנט ווי מענטשלעכער פּאָליאָמאַווירוס 2.

איבערראשנד, בערך 85% פון דערוואקסענע האבן דעם JC ווירוס אין זייערע קערפער. אבער עקספערטן זענען נאך אלץ נישט זיכער ווי אזוי דער ווירוס ווערט איבערגעגעבן צו מענטשן. עס איז דא עטליכע באווייזן אז קינדער קענען עס באקומען דורך עסן אדער וואסער. דער ווירוס איז אויך געפונען געווארן אין אורין טעסטס. אזוי, איז עס מעגליך אז עס קען ווערן איבערגעגעבן דורך אורין-מויל קאנטאמינאציע.

אבער, כאטש אסאך מענטשן האבן דעם JC ווירוס אין זייערע קערפער, ווערט ער נישט אקטיוו, ער ליגט פשוט שלאפענדיג. דעריבער, קיין סימפטאמען קומען נישט פאר. אבער, ביי איינעם מיט א שוואכער אימונע סיסטעם, קען דער ווירוס ווערן אקטיוו אין קערפער און זיך אנטוויקלען אין PML. ער איז ווי א שלאפעדיגער שונא וואס וועקט זיך אויף און אטאקירט אונז ווען מיר זענען שוואך.

ווער איז מערסט אין ריזיקע צו אַנטוויקלען די דאָזיקע קראַנקייט?

PML קומט געוויינטלעך נאָר פאר ביי מענטשן מיט זייער שוואַכע אימונע סיסטעמען. איר קענט אויך זיין אין ריזיקע צו אַנטוויקלען די קראַנקייט אויב איר האָט איינע פון ​​די פאלגענדע באדינגונגען:

• HIV/AIDS אינפעקציע
• קענסערס פון בלוט און ביין מאַרך, למשל, לוקימיאַ
• קענסער פון די לימפאַטישע סיסטעם, למשל, לימפאָמאַ אָדער האָדזשקין קרענק
• אויטאָאימונע קראַנקייטן, אַזאַ ווי רומאַטאָיד אַרטריט, מולטיפּלע סקלעראָוסיס (MS), אָדער לופּוס

אויך, אויב איר זענט אַן אָרגאַן דאָנאָר באַקומער און נעמט ימיונאָסאַפּרעסאַנט מעדאַקיישאַנז צו פאַרמייַדן דיין גוף פון אָפּוואַרפן דעם אָרגאַן, קענט איר אויך זיין אין ריזיקירן.

ווי דיאַגנאָזירן דאָקטוירים PML?

אייער דאָקטער וועט אייך ערשט אויספאָרשן און גוט אויסהערן אייערע סימפּטאָמען. דערנאָך קענען זיי באַשטעטיקן PML דורך דורכפירן עטלעכע טעסטן וואָס אויספאָרשן אייער מוח און רוקן-מאַרך. איר זאָלט מעגלעך דאַרפֿן צו האָבן טעסטן ווי די:

• מוח MRI סקען: דאָס קען נעמען בילדער פון לעזשאַנז אין דער ווייסער מאַטעריע פון ​​מוח. עס איז ווי אַ קאַמעראַ וואָס קוקט אינעווייניק אין מוח.
• ספּינאַל טאַפּ/לומבאַר פּאַנגקטשער: דאָס באַשטייט פון נעמען אַ קליין מוסטער פון דיין סערעבראָספּינאַל פליסיק (CSF), די פליסיק וואָס אַרומרינגלט דיין מוח און רוקנביין. דאָס קען קאָנטראָלירן אויב עס איז דאָ אַ JC ווירוס.
• מוח ביאָפּסי: דאָס ווערט געטאָן זייער זעלטן. עס ווערט נאָר געטאָן ווען עס איז שווער צו באַשטעטיקן די דיאַגנאָז.

ווי ווערט PML באהאנדלט?

דער הויפּט פאָקוס פון באַהאַנדלען PML איז צו פארשטארקן אייער ימיון סיסטעם. געדענקט, קראַנקייטן פּאַסירן ווען אונדזער גוף ס דיפענסיז זענען שוואַך. אַזוי, די מערסט וויכטיק זאַך איז צו פארשטארקן יענע דיפענס ווידער.

• למשל, אויב איר האָט AIDS, קענט איר באַקומען אַנטירעטראָוויראַל טעראַפּיע (ART) . די מעדיקאַציעס אַרבעטן דורך רעדוצירן די סומע פון ​​HIV אין אייער גוף. די באַהאַנדלונג קען העלפֿן אייער ימיון סיסטעם צו אַ געוויסער מאָס פונקציאָנירן.
• עטלעכע מענטשן קענען אויך נוץ האָבן פון אַ באַהאַנדלונג גערופן פּלאַזמע וועקסל . די באַהאַנדלונג נעמט אַוועק עטלעכע פון ​​די ימיונאָסאַפּרעסאַנט דרוגס פון דיין בלוט. די באַהאַנדלונג קען אויך העלפֿן דיין ימיון סיסטעם קעמפן די JC ווירוס דורך פארשטארקן זיין פונקציע.

וויסנשאפטלער טעסטן איצט עטלעכע נייע מעדיצינען צו באהאנדלען PML. די יו. עס. פוד און דראַג אַדמיניסטראַציע (FDA) האט געגעבן ספּעציעלע דערלויבעניש פֿאַר עטלעכע מענטשן צו נוצן די מעדיצינען, אָבער רעזולטאַטן זענען געווען געמישט.

ווען זאָל איך זען אַ דאָקטער?

אויב איר ווייסט אַז אייער ימיון סיסטעם איז שוואַך און איר פילט ווי איר אַנטוויקלט ביסלעכווייַז סימפּטאָמס וואָס איר טראַכטן קען זיין פֿאַרבונדן מיט פּראָגרעסיוו מולטיפאָקאַל לוקאָענסעפאַלאָפּאַטי (PML), איז עס זייער וויכטיק צו זען אַ דאָקטער גלייך און באַקומען אַ טשעק-אויס.

וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן מײַן דאָקטער?

ווען איר זעט אייער דאָקטער, קענט איר פרעגן פֿראַגעס ווי די:

• וואָס איז מיין ריזיקע צו אַנטוויקלען PML?
• איז דא עפּעס וואָס איך קען טאָן צו רעדוצירן דעם ריזיקע?
• אויף וואָסערע סימפּטאָמען זאָל איך אויפפּאַסן ביי PML?
• וואָס זענען די ריזיקעס פון נעמען ימיונאָסאַפּרעסאַנט מעדאַקיישאַנז?
• זענען דא אנדערע באַהאַנדלונגען פֿאַר מײַן צושטאַנד?
• וואָס זענען די ריזיקעס און בענעפיטן פון איצטיקע באַהאַנדלונגען?

דורך פרעגן די פראגעס, קענט איר באקומען א בעסער פארשטאנד פון דער קראנקהייט און איר באהאנדלונג.

וואָס איז די לעבנס-ערוואַרטונג פון אַ PML פּאַציענט?

דאָס איז אַ טאַקע שווערע טעמע צו רעדן וועגן. PML איז אַ פּראָגרעסיווע קראַנקייט. דאָס מיינט אַז סימפּטאָמען ווערן ערגער מיט דער צייט. די לעבן-ערוואַרטונג פון אַ מענטש מיט PML דעפּענדס אויף דער ערנסטקייט פון דער אינפעקציע און די באַהאַנדלונג וואָס זיי באַקומען. צווישן 30% און 50% פון מענטשן שטאַרבן אין די ערשטע עטלעכע חדשים נאָך דיאַגנאָז. מענטשן וואָס לעבן לענגער פאָרזעצן צו האָבן סימפּטאָמען, און די סימפּטאָמען ווערן ערגער. די סימפּטאָמען קענען פירן צו ערנסטע פּראָבלעמען, אַזאַ ווי אָנווער פון רעדע און אָנווער פון זעאונג.

אבער, נייע שטודיעס האבן געוויזן אז א קליינע צאל מענטשן מיט HIV-אינפעקטירטע PML קענען סטאביליזירן זייער קראנקהייט און לעבן לענגער. פארן אויפקום פון אנטי-רעטראוויראלע טעראפיע (ART) צו באהאנדלען HIV אינפעקציע, האבן נאר 10% פון מענטשן מיט PML איבערגעלעבט מער ווי א יאר. אבער יעצט, מיט ART, איז די איין-יאר איבערלעבונג ראטע געשטיגן צו 50%. אין געוויסע פעלער, קען ART העלפן דעם אימונעם סיסטעם באקעמפן דעם JC ווירוס.

איז עס מעגלעך זיך גאָר אויסצוהיילן פון PML?

מענטשן וואָס אַנטוויקלען PML בשעת זיי נעמען אימונאָסאַפּרעסאַנט מעדאַקיישאַנז קענען זיך אויסהיילן נאָך דעם ווי זיי האַלטן די מעדאַקיישאַנז. מענטשן וואָס זענען געראָטן באַהאַנדלט געוואָרן מיט ART קענען זיך אויך אויסהיילן פון PML. אָבער, 80% פון מענטשן וואָס איבערלעבן PML האָבן נישט קיין צוריקקער פון זייערע סימפּטאָמען. דאָס איז ווייַל נייַ מייעלין ווערט נישט פּראָדוצירט אין די געשעדיגטע געביטן. שטענדיקע נעוראָלאָגישע שאָדן איז געוויינטלעך. אָבער, עטלעכע מענטשן קענען לעבן ביז 15 יאָר נאָכדעם וואָס PML איז פֿאַרשוואונדן.

וואָס זענען די ערוואַרטונגען פֿאַר יענע וואָס גייען דורך פּלאַזמע אויסטויש?

אויב אייערע PML סימפּטאָמען האָבן זיך אָנגעהויבן צוליב אַן אימונאָסאַפּרעסאַנט מעדיצין, קענען אייערע סימפּטאָמען פֿאַרשווינדן אַמאָל איר הערט אויף צו נעמען די מעדיצין. איר קענט אויך האָבן פּלאַזמע אויסטויש צו באַזייַטיקן עטלעכע פון ​​די אימונאָסאַפּרעסאַנט דרוגס פון אייער גוף. די ציל פון פּלאַזמע אויסטויש איז צו פארשטארקן אייער ימיון סיסטעם. פֿאַר עטלעכע מענטשן, קען פּלאַזמע אויסטויש פאַרלאַנגזאַמען די פּראָגרעס פון PML און פאַרלענגערן לעבן. אָבער, די בענעפיץ פון דעם זענען נאָך נישט גאָר פארשטאנען.

אסאך מענטשן קענען ווייטער האבן סימפטאמען פון PML נאכדעם וואס זיי האבן אפגעשטעלט א מעדיקאציע אדער נאכדעם וואס זיי האבן באקומען פלאזמע אויסטויש. אנדערע קענען אנטוויקלען נעוראלאגישע פראבלעמען. עס זענען אויך דא אנדערע ריזיקעס פון אפשטעלן א מעדיקאציע. ממילא איז וויכטיג צו רעדן מיט אייער דאקטאר ווען איר מאכט באשלוסן וועגן אייערע מעדיקאציעס.

ווי ווייס איך אויב איך בין אין ריזיקע צו אנטוויקלען פּראָגרעסיווע מולטיפאָקאַלע לוקאָענסעפאַלאָפּאַטי (PML)?

אויב איר האָט אַ מעדיצינישע צושטאַנד וואָס שוואַכט אייער ימיון סיסטעם, פרעגט אייער דאָקטער וועגן אייער ריזיקירן צו אַנטוויקלען PML.

צי פארגרעסערן אנדערע מעדיצינישע צושטאנדן מיין ריזיקע פון ​​אנטוויקלען PML?

מענטשן מיט קראַנקייטן ווי מולטיפּלע סקלעראָז (MS) אָדער קראָהן'ס קרענק זאָלן אויך האָבן אַ בלוט טעסט צו קאָנטראָלירן פֿאַר צושטאַנדן ווי HIV וואָס פאַרגרעסערן דעם ריזיקירן פון JC ווירוס ינפעקציע.

דאקטוירים פארשרייבן אָפט אַ מעדיצין גערופן נאַטאַליזומאַב (טיסאַברי®) צו באַהאַנדלען MS אָדער קראָהן'ס קרענק. דאָס מעדיצין קען פאַרגרעסערן דעם ריזיקאָ פון אַנטוויקלען PML.

אפילו אויב איר האָט נישט אַקטיוון JC ווירוס און קיין סימפּטאָמען, קענט איר מעגלעך נעמען נאַטאַליזומאַב. אָבער, עס איז וויכטיק צו רעדן מיט אייער דאָקטער וועגן די ריזיקעס און בענעפיטן.

צום סוף, זאכן צו געדענקען (מעסעדזש צו נעמען אהיים)

פּראָגרעסיווע מולטיפאָקאַלע לויקאָענסעפאַלאָפּאַטי (PML) איז אַ זעלטענע מוח־אינפעקציע געפֿירט דורך דער רעאַקטיוואַציע פֿון דעם JC ווירוס. רובֿ מענטשן האָבן דעם JC ווירוס שלאָפֿנדיק אין זייערע קערפּערס. עס שאַטן נישט מענטשן וואָס האָבן נישט קיין פֿאַרשוואַכטע אימונע סיסטעם.

אויב איר האָט אַ שוואַכע ימיון סיסטעם, איז וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק וועגן די סימפּטאָמען פון PML און אַרבעטן מיט אייער דאָקטער צו טאָן דאָס.

די קראַנקייט ווערט געוויינטלעך ערגער מיט דער צייט. אָבער, עס זענען דאָ באַהאַנדלונגען וואָס קענען העלפֿן פאַרלאַנגזאַמען דעם פּראָגרעס פון דער קראַנקייט און פאַרלענגערן דיין לעבן. אַזוי, לאָזט נישט אויף האָפענונג. דאָס וויכטיקסטע איז צו זוכן מעדיצינישע הילף ווי באַלד ווי מעגלעך.

` פּמל, פּראָגרעסיווע מולטיפאָקאַלע לוקאָענסעפאַלאָפּאַטי, דזש.סי. ווירוס, מוח אינפעקציעס, אימונע סיסטעם, נעוראָלאָגישע קראַנקייטן, מיעלין