האט אייער דאָקטער אייך אויך פֿאַרשריבן סאַפּראָפּטערין פּילן? לאָמיר רעדן וועגן דעם אין דעטאַל!

העלא! היינט וועלן מיר רעדן וועגן א מעדיצין וואס איז אביסל אומגעווענליך, אבער פאר געוויסע מענטשן איז עס זייער וויכטיג פאר זייער לעבן. דאס איז סאַפּראָפּטערין. אויב איר, איינער וואס איר קענט, אדער אייער אייגענע קינד האט א זעלטענע צושטאנד גערופן `פֿענילקעטאָנוריאַ`, אויך באקאנט אלס `(PKU)` בקיצור, דאן האט איר מסתּמא געהערט פון דעם מעדיצין. נו, לאָמיר זען וואָס פּונקט דאָס מעדיצין איז, ווי עס העלפֿט אונדזער קערפּער, און מיט וואָס זאַכן מיר זאָלן זיין ספּעציעל פֿאָרזיכטיק ווען מיר נוצן עס.

ערשטנס, לאָמיר זען, וואָס איז פענילקעטאָנוריאַ (PKU)?

פשוט געזאגט, 'פענילקעטאנוריע' איז א גענעטישע צושטאנד וואס ווערט געירשנט. א מענטש מיט דעם צושטאנד קען נישט ריכטיג צעברעכן און פארארבעטן אן אמינא זויער גערופן 'פענילאלאנין'. איר קענט זיך פרעגן, וואס איז 'פענילאלאנין'? עס געפינט זיך אין אסאך פראטעין-רייכע עסנווארג וואס מיר עסן, למשל, מילך, פלייש, פיש, אייער, און ניסלעך.

אַלזאָ, אין אַ מענטש מיט `PKU`, הייבט זיך אָן צו זאַמלען דעם `פֿענילאַלאַנין` (פֿענילאַלאַנין) אין קערפּער. עס איז ווי אַ ביסל מיסט וואָס זאַמלט זיך אָן. די אָנזאַמלונג איז נישט גוט, ספּעציעל פֿאַרן מוח. אויב מען קאָנטראָלירט דאָס נישט אין אַ יונגן עלטער, קען דער מוח־אַנטוויקלונג ווערן געשטערט, און עס קענען פּאַסירן צושטאַנדן ווי אינטעלעקטועלע אַנטוויקלונג־פּראָבלעמען, פֿאַרהאַלטונג־ענדערונגען, און אפילו עפּילעפּסי. דעריבער מוזן מענטשן מיט `PKU` פֿאָלגן אַ ספּעציעלע דיעטע נידעריק אין `פֿענילאַלאַנין` (פֿענילאַלאַנין).

נו, ווי אזוי העלפט סאַפּראָפּטערין דערמיט?

דאָ קומט אַרײַן די מעדיצין `סאַפּראָפּטערין` (Sapropterin)`. עס איז נישט קיין היילמיטל פֿאַר `PKU`, אָבער עס העלפֿט רעדוצירן דעם לעוועל פֿון `פֿענילאַלאַנין` (Phenylalanine) אין קערפּער פֿון עטלעכע `PKU` פּאַציענטן (נישט אַלע). דאָס הייסט, די מעדיצין העלפֿט דעם קערפּער אַ ביסל בעסער צעברעכן `פֿענילאַלאַנין` (Phenylalanine)` (Phenylalanine). אָבער עס זאָל גענוצט ווערן צוזאַמען מיט יענער ספּעציעלער דיעטע. דער דאָקטער וועט באַשליסן צי די מעדיצין איז פּאַסיק פֿאַר אײַך אָדער אײַער קינד, און וויפֿל צו געבן.

די מעדיצין קען קומען אונטער בראַנד נעמען ווי "JAVYGTOR" אדער "KUVAN".

וואָס דאַרף איך זאָגן דעם דאָקטער איידער איך הייב אָן מיט דעם מעדיקאַמענט?

אויב איר אדער די פּערזאָן וואָס נעמט די מעדיצין האָט איינע פון ​​די פאלגענדע צושטאַנדן, זאָלט איר זיכער זאָגן אייער דאָקטער איידער איר הייבט אָן די מעדיצין. עס איז בעסטער נישט צו באַהאַלטן די, ווייל עס קען אַפעקטירן אייער אייגענע געזונט.

• האָט איר עפּעס אומגעוויינטלעכע עסן־שטערונגען? למשל, אַנאָרעקסיאַ אָדער בולימיאַ.
• האסטו היץ? אדער האסטו עפעס אן אינפעקציע?
• האסטו ניר קרענק?
• האסטו לעבער קראנקהייט?
• האָט איר שוין אַמאָל געהאַט קראַמפּן, ווי למשל עפּילעפּסי?
• זענט איר אַלערגיש צו סאַפּראָפּטערין, אַנדערע מעדאַקיישאַנז, עסנוואַרג, פאַרבן, אָדער קאָנסערוואַנטן?
• ביסטו שוואַנגער? אדער האָפֿסטו שוואַנגער צו ווערן?
• ביסטו אַ מוטער וואָס גיט ברוסט־מילך?

עס איז זייער וויכטיג צו דיסקוטירן דאָס אַלץ אָפֿן מיטן דאָקטער.

נו, ווי זאָל איך נוצן דעם מעדיצין?

דאָס איז אויך עפּעס וואָס איר דאַרפֿט וויסן פּונקטליך. איר דאַרפֿט פֿאָלגן פּונקטליך וואָס דער דאָקטער זאָגט.

• די פּילן זאָלן גענומען ווערן דורך מויל מיט אַ מאָלצײַט .
• נעמט די מעדיצין וואָס אייער דאָקטער האָט אייך געגעבן, פּונקט ווי עס שטייט אויפן רעצעפּט עטיקעט, אין דער פאָרגעשריבענער מאָס, אין דער פאָרגעשריבענער צייט.
• די טאַבלעטן קען מען שלינגען גאַנץ מיט וואַסער, אָדער זיי קענען ווערן אויפֿגעלייזט אין 4 ביז 8 אונסעס (אומגעפער 120 ביז 240 מיליליטער) וואַסער אָדער עפּל זאַפט.
• דאָס וויכטיקסטע: איר זאָלט עס טרינקען אינערהאלב 15 מינוט נאָכן עס אויפלעזן. לאָזט עס נישט אויס פֿאַר לענגער ווי דאָס.
• אויב איר ווילט אַז די טאַבלעטן זאָלן זיך שנעל אויפלעזן, קענט איר זיי צעקוועטשן אָדער גוט מישן מיט אַ לעפל בשעת זיי אויפלעזן זיך.
• מאנchmal קען מען זען קליינע שטיקלעך שווימען אין וואסער אן די פילס זאלן זיך אינגאנצן אויפלעזן. דאס איז נארמאל. אויב עס בלייבן נאך קליינע שטיקלעך אין גלאז נאכדעם וואס איר נעמט די מעדיצין, לייגט צו אביסל מער וואסער אדער עפל זאפט, מישט עס, און טרינקט דאס אויך. אזוי וועט איר באקומען די פולע דאזע פון ​​די מעדיצין.
• נאך אן אפציע איז צו צעקוועטשן די טאַבלעטן און זיי מישן מיט א קליינע מאס עסן, ווי למשל עפּלזאָוס אדער פּודינג.
• עס איז זייער וויכטיג צו נעמען אייער מעדיצין יעדן טאג אין דער זעלבער צייט, אין דער זעלבער צייט יעדן טאג. נעמט נישט מער ווי אייער דאקטאר זאגט אייך, אדער הערט נישט אויף צו נעמען אייער מעדיצין אן אים אדער איר פרעגן.

עס איז ספּעציעל אויב געגעבן צו יונגע קינדער:

אויב איר גיט דעם מעדיצין צו אייער קליינעם, זאָלט איר זיכער רעדן מיט אייער פּעדיִאַטריסט וועגן דעם. כאָטש דעם מעדיצין קען געגעבן ווערן צו בעיביס אַזוי יונג ווי איין חודש אַלט אין עטלעכע ספּעציעלע פאַלן, זענען דאָ עטלעכע זאַכן צו זיין אָפּגעהיט וועגן. דעריבער, פאָלגט פּונקט וואָס דער דאָקטער זאָגט.

וואָס צו טאָן אויב איר נעמט צו פיל מעדיצין?

אויב דאָס פּאַסירט, דאָס הייסט, אויב איר טראַכט אַז איר האָט גענומען מער מעדיצין ווי איר האָט געמיינט, רופט גלייך אָן דעם נענטסטן פּויזן קאָנטראָל צענטער אָדער שפּיטאָל נויטפאַל צימער. פֿאַרברענגט נישט קיין צייט.

וויכטיגע נאטיץ: די מעדיצין איז נאר פאר אייך. געבט נישט אייער מעדיצין צו קיינעם אנדערש, אפילו אויב זיי האבן די זעלבע סימפטאמען ווי איר.

וואָס אויב איך פאַרפעל אַ דאָזע פון ​​מעדאַקיישאַן?

אויב דאָס פּאַסירט, נעמט די פֿאַרפעלטע דאָזע אַזוי שנעל ווי איר געדענקט. אָבער, אויב עס איז כּמעט צייט פֿאַר אייער ווייַטער דאָזע, לאָזט איבער די פֿאַרפעלטע דאָזע און נעמט אייער ווייַטער דאָזע אין דער באַשטימטער צייט. נעמט קיינמאָל נישט צוויי דאָזעס אויף איין מאָל.

זענען דא נאך אנדערע מעדיקאציעס וואס קענען אינטעראקטירן מיט דעם מעדיצין?

יא, עס קען זיין. עס זענען דא עטלעכע מעדיקאַמענטן וואָס קענען אינטעראַקטירן מיט סאַפּראָפּטערין. למשל:

• אַוואַנאַפיל (אַוואַנאַפיל)
• לעוואָדאָפּאַ (לעוואָדאָפּאַ)
• מעטאָטרעקסאַט
• פּעמעטרעקסעד
• פּירימעטאַמין
• סילדענאַפיל (סילדענאַפיל)
• טאַדאַלאַפיל (טאַדאַלאַפיל)
• וואַרדענאַפיל (וואַרדענאַפיל)

די ליסטע איז נישט פולשטענדיג. דעריבער, זאגט אייער דאקטאר וועגן אלע מעדיקאציעס וואס איר נעמט (פארשריבן אדער אן קיין רעצעפּט), קרויטער, וויטאמינען, און דייעטערי סופּלעמענטן וואס איר ניצט. אויך, זאגט אייער דאקטאר אויב איר רויכערט, טרינקט אלקאהאל, אדער ניצט אומלעגאלע דראגס. געוויסע זאכן קענען אינטעראקטירן מיט דעם מעדיצין.

מיט וואָס זאָל איך זיין ספּעציעל פֿאָרזיכטיק ווען איך נעמען דעם מעדיצין?

דאָס איז אויך אַ זייער וויכטיקער טייל.

• אייער דאָקטער וועט קעסיידער קאָנטראָלירן אייער צושטאַנד. אַזוי, פאַרפעלט נישט צו גיין צו די קליניקס אויף די פּלאַנירטע דאַטעס און באַקומען אייערע בלוט טעסץ . ספּעציעל, זאָלט איר רעגולער קאָנטראָלירן אייער פענילאַלאַנין לעוועל.
• עס קען נעמען בערך 4 וואָכן ביז די מעדיצין וועט ווירקן אויפן קערפער. זאָרגט נישט.
• אויב אייערע סימפּטאָמען פֿאַרבעסערן זיך נישט, צי אויב זיי ווערן ערגער, זאָגט עס אייער דאָקטער.
• זייער וויכטיג: איר וועט דאַרפֿן צו פֿאָלגן אַ ספּעציעלע דיעטע בשעת איר נעמט דעם מעדיצין. דאָס מיינט עסן עסנוואַרג וואָס איז נידעריק אין פֿענילאַלאַנין. אייער דאָקטער אָדער נוטרישאַניסט וועט דאָס אייך דערקלערן אין דעטאַל. קיינמאָל נישט ענדערן אייער דיעטע אָן אייער דאָקטער'ס עצה.

וואָס זענען די מעגלעכע זייַט יפעקס פון דעם מעדיצין?

ווי אלע מעדיקאציעס, קען דאס האבן קליינע זייטיגע עפעקטן. עטלעכע זענען ערנסט, בשעת אנדערע זענען נישט אזוי ערנסט.

אויב די זאכן פּאַסירן, דאַרפֿסטו עס גלייך זאָגן דעם דאָקטער!

• אויב עס איז אַן אַלערגישע רעאַקציע: דאָס מיינט הויט ויסשלאָג, יטשינג, כייווז, געשוואָלן פון די פּנים, ליפּן און צונג.
• אויב אייערע שטולן זענען שוואַרץ אָדער בלוטיק, אָדער אויב איר שפּייט בלוט.
• שוועריקייטן צו אָטעמען.
• אויב איר פילט זיך שווינדלדיק, לייכט אין קאָפּ, אָדער ווי איר גייט באַלד פאַלן.
• סימפּטאָמען ווי זיך פֿידגעטן, אומרואיגקייט, צו פֿיל רעדן, און אַרום לויפֿן (היפּעראַקטיוויטעט). (דאָס איז ספּעציעל אמת פֿאַר יונגע קינדער)
• אויב איר האָט אַ שטאַרקע מאָגן ווייטיק.

די זענען געוויינטלעך נישט געפערלעך, אבער אויב זיי בלייבן, זאגט אייער דאקטאר :

• הוסט
• לויזע שטולן (דיאַריע)
• קאָפּווייטיק
• איבל, ברעכן
• האַלדז ווייטיק
• רינענדיקע נאָז, פֿאַרשטאָפּטע נאָז

די ליסטע נעמט נישט אריין אלע זייטיגע עפעקטן. אויב איר באמערקט עפעס אומגעווענליך, פרעגט אייער דאקטאר. איר קענט אויך מעלדן זייטיגע עפעקטן צו די FDA (פוד און דראג אדמיניסטראציע) ביי 1-800-FDA-1088.

ווי זאָלט איר אויפֿהיטן אייער מעדיצין?

• האַלט עס אַוועק פון קינדער . דאָס איז זייער וויכטיק.
• האַלטן ביי צימער טעמפּעראַטור (צווישן 20 און 25 גראַד צעלזיוס / 68 און 77 גראַד פאַהרענהייט).
• האַלט די מעדיצין אין דעם אָריגינעלן קאַנטיינער אין וועלכן עס איז געקומען. פֿאַרמאַכט די פֿלעשל פֿעסט.
• ניצט נישט אויסגעלאפןע מעדיצינען. ווארפט זיי אוועק.

צום סוף, אַ קליינע דערמאָנונג

דאָס איז נאָר אַ קיצור פֿון וואָס מיר האָבן דיסקוטירט וועגן דער מעדיצין `סאַפּראָפּטערין`. אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס וועגן דער מעדיצין, ביטע פֿרעגט אייער דאָקטער, אַפּטייקער, אָדער אַנדערן געזונטהייטס־פֿאַרזאָרגער. האָט נישט קיין מורא פֿאַר גאָרנישט און האַלט עס נישט פֿאַר זיך.

וויכטיגע זאכן צו געדענקען (מעסעדזש צו נעמען אהיים)

נו, זאָלן מיר אייך נאָך אַ מאָל דערמאָנען די פּונקטן וואָס איר דאַרפֿט געדענקען פֿון וואָס מיר האָבן גערעדט?

• סאַפּראָפּטערין איז אַ מעדיקאַציע וואָס העלפֿט קאָנטראָלירן פענילאַלאַנין לעוועלס אין עטלעכע מענטשן מיט פענילקעטאָנוריאַ (PKU).
• דאָס איז נישט קיין היילמיטל , און זאָל נאָר גענוצט ווערן אין פֿאַרבינדונג מיט אַ ספּעציעלער דיעטע .
• איידער איר נעמט מעדיקאציע, זאגט אייער דאקטאר וועגן אלע אייערע געזונטהייט צושטאנדן און אלע מעדיקאציעס וואס איר נעמט.
• אויב איר פארדיןנט די מעדיצין, טרינקט עס אין 15 מינוט.
• עס איז וויכטיג צו באַקומען די ריכטיקע טעסץ דורכגעפירט אין דער ריכטיקער צייט.
• אויב איר דערפאַרט קיין ומגעוויינטלעכע זייַט יפעקס, זאָגן דיין דאָקטער גלייך.
• טוישט נישט אייער דיעטע אָן אייער דאָקטער'ס עצה.

אויב איר אדער אייער קינד האט באקומען פארשריבן דעם מעדיצין, פאלגט די דאקטאר'ס אנווייזונגען פונקט ווי ער אדער זי זאגט אייך. נאר דעמאלט וועט איר קענען באקומען דאס מערסטע פון ​​דעם מעדיצין, קאנטראלירן אייער 'PKU' צושטאנד גוט, און לעבן א געזונט לעבן. איך ווינטש אייך אלעס גוטס!

סאַפּראָפּטערין , פענילקעטאָנוריאַ, פענילקעטאָנוריאַ, פּקו, פענילאַלאַנין, פענילאַלאַנין, מעדיצין, דראַגס, זייַט עפֿעקטן