האָט איר שוין אַמאָל באַמערקט אַז אייערע גלידער בייגן זיך מער ווי אייערע פריינט, צי אַז איר ציט זיך אַ ביסל מער ווי אייערע פריינט? צי באַקומט איר אַ גרויסן בלויען פלעק ווען איר שלאָגט אַ קליין אָרט? כאָטש איר מיינט אפשר אַז די זאַכן זענען נאָרמאַל, קען עס זיין צוליב אַ צושטאַנד וועגן וואָס מיר האָבן נישט געהערט פיל, גערופן עהלערס-דאַנלאָס סינדראָם (EDS). זאָרגט נישט, לאָמיר רעדן וועגן דעם אויף אַ פּשוטן וועג.
פשוט געזאגט, וואָס איז עהלערס-דאַנלאָס סינדראָם (EDS)?
עהלערס-דאנלאס סינדראם (EDS) איז א גענעטישע צושטאנד וואס ווירקט אויף אונזערע קערפער. עס מאכט אז די פארבינדונג געוועבן וואס האלטן אונזערע קערפער צוזאמען ווערן שוואכער. טראכט דערפון ווי דער קליי וואס האלט זאכן ווי אונזערע ביינער, קארטילידזש, און בלוט צוזאמען. ביי איינעם מיט EDS, איז דער קליי שוואך.
דאָס קען פאַראורזאַכן אַז אייערע געלענק זאָלן ווערן לויז, אייער הויט זאָל ווערן דין און לייכט באַקומען בלויע פלעקן, און מאַנטשמאָל אפילו אייערע בלוטגעפֿעסן און אינערלעכע אָרגאַנען זאָלן ווערן שוואַך. כאָטש עס איז דערווייל נישטאָ קיין היילמיטל דערפֿאַר, קענט איר גוט באַהאַנדלען אייערע סימפּטאָמען און לעבן אַ נאָרמאַל לעבן.
וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון EDS?
עס איז גערופן נאך די צוויי דאקטוירים וואס האבן ערשט באשריבן די קראנקהייט, עהלערס און דאנלאס. עס זענען דערווייל דא 13 הויפט טיפן פון דער קראנקהייט. כאטש יעדער טיפ איז אביסל אנדערש, האבן זיי אלע א געמיינזאמע אורזאך: שוואכקייט פון די געלענק און הויט. לאמיר א קוק טאן אויף די הויפט טיפן.
| EDS טיפּ | הויפּט פֿעיִקייטן און באַשרייַבונג |
|---|---|
| היפּערמאָביל עהלערס-דאַנלאָס סינדראָם (hEDS) | דאָס איז דער מערסטער געוויינטלעכער טיפּ. די געלענק בייגן זיך צו שטאַרק. דאָס קען פירן צו אָפטע פֿאַררענקונגען און אויסגליטשונגען. עס קען אויך פֿאַראורזאַכן לאַנג-טערמין מוסקל און ביין ווייטיק. |
| קלאַסישע עהלערס-דאַנלאָס סינדראָם (cEDS) | אין דעם טיפ איז די הויט זייער גלאַט, גאָר עלאַסטיש, און זייערשוואַך. די הויט אויף די קני און עלנבויגן ווערט גרינג פאַרוואונדעט און צענאַרבט. אויך קענען זיך פארדרייטע גלידער, פלאַכע פֿיס און האַרץ-ווענטיל פּראָבלעמען אויפטרעטן. |
| וואַסקולאַר עהלערס-דאַנלאָס סינדראָם (vEDS) | דאָס איז אַ ווייניקער ערנסטע, אָבער זייער זעלטענע סארט. אין דעם צושטאַנד ווערט די בלוטגעפֿעס נעץ פֿון דעם קערפּער שוואַכער, וואָס שטעלט בלוטגעפֿעסן און אינעווייניקסטע אָרגאַנען (למשל, געדערעם) אין ריזיקע פֿון ריס. |
| אַנדערע זעלטענע סאָרטן | עס זענען דא אנדערע זעלטענערע טיפן, ווי למשל קיפאָסקאָליאָטיש (kEDS) און אַרטראָכאַלאַסיאַ (aEDS). די קענען האָבן ספּעציפֿישע פֿעיִקייטן ווי סקאָליאָסיס, היפּ דיסלאָקאַציע ביי געבורט, און אויג פּראָבלעמען. |
וואָס זענען די געוויינטלעכע סימפּטאָמען פון EDS?
סימפּטאָמען קענען זיין אַנדערש לויט וועלכע טיפּ EDS איר האָט, אָבער דאָס זענען עטלעכע פון די געוויינטלעכע סימפּטאָמען וואָס רובֿ מענטשן דערפאַרן:
- צו פלעקסיבלע דזשוינטס: שטעלט זיך פאר אויב איר קענט בייגן אייער גרויסן פינגער און עס אָנרירן צום אונטערשטן טייל פון אייער האַנט, אדער אויב איר קענט בייגן אייערע קני צוריק, דאָס איז אַ סימן דערפון.
- אויסגעצויגענע הויט: קענט איר אויסציען אייער הויט אוועק פון אייער קערפער און דערנאך לאזן עס גיין, און עס קנאקט צוריק אין פלאץ ווי א גומע באנד? די הויט קען אפילו פילן זייער ווייך, ווי סאמעט.
- לייכט צו באַקומען בלויע פלעקן: די הויט איז זייער שוואַך. אפילו אַ קליינע בויך קען פאַראורזאַכן אַ גרויסע בלויע פלעק, נאַרבן און וואונדן וואָס נעמען אַ לאַנגע צייט צו היילן.
דאָס וויכטיקע איז, זאָלט איר נישט אָננעמען אַז איר האָט EDS נאָר ווײַל איר האָט איינס אָדער צוויי פֿון די סימפּטאָמען. אָבער אויב איר האָט עטלעכע פֿון די סימפּטאָמען, איז בעסטער צו רעדן מיט אַ דאָקטער.
אַנדערע קענטיקע פֿעיִקייטן
אין צוגאב צו די הויפּט פֿעיִקייטן, קענט איר אויך זען זאַכן ווי:
- צאָן פּראָבלעמען (קרוי ציין, בלוטיקע גומען)
- שלאָס ווייטיק
- מידקייט אפילו נאכן גוט שלאפן
- פּראָבלעמען מיט פאָקוסירן
- קאָפּווייטיק
- פלאַכע פֿיס
- מוסקל שוואַכקייט, ספּעציעל אין קאַלט וועטער
- שוועריקייט קאָנטראָלירן פּישעכץ
- שווינדל
- פּראָבלעמען מיט די דיגעסטיווע סיסטעם, ווי למשל בלאָוטינג און גאַסטריטיס
סימפּטאָמען וואָס קענען געזען ווערן אין יונגע קינדער
אויב עטלעכע קינדער האָבן EDS, קענט איר אויך זען געוויסע זאכן אין זייער אַנטוויקלונג.
- פֿאַרהאַלטונג אין מאָטאָרישע סקילז ווי זיצן, שטיין און גיין.
- נישט האבן א הייך אדער וואָג וואָס איז פּאַסיק פֿאַרן עלטער.
- ביי עטלעכע זעלטענע ראַסעס קען מען זען ספּעציפֿישע פּנים־שטריכן (גרויסע אויגן, קליין קין, דין נאָז).
פארוואס פאסירט EDS?
פשוט געזאגט, EDS פאסירט ווען א פראטעין גערופן קאלאגן אין אונזער קערפער ווערט נישט פראדוצירט ריכטיג. קאלאגן, ווי איך האב פריער דערמאנט, איז דער "קליי" וואס האלט אונזערע ביינער, הויט, און ארגאנען צוזאמען. ווען די שטארקייט פון דעם קליי פארמינערט זיך, ווערט אלעס וואס איז פארבונדן שוואך און ארבעט נישט ריכטיג.
EDS איז אַ גענעטישע קרענק . דאָס מיינט אַז עס קען ווערן איבערגעגעבן פֿון עלטערן צו קינדער. אויב אייער מוטער אָדער טאַטע האָט דעם צושטאַנד, האָט איר אַ גרעסערע שאַנס עס אויך צו באַקומען. אָבער, מאַנטשמאָל קען אַ נייער מענטש אַנטוויקלען דעם צושטאַנד אָן אַז עמעצער אין דער משפּחה זאָל עס האָבן.
ווי אזוי דיאַגנאָזירט אַ דאָקטער דאָס?
ווען איר גייט זען אַ דאָקטער וועגן די סימפּטאָמען, וועט ער ערשט טאָן אַ גשמיותדיקע אונטערזוכונג.
- געלענק אויספאָרשונג: דאָס וועט קאָנטראָלירן ווי ווייט איר קענט בייגן אייערע קניען, עלנבויגן און פינגער. קענט איר אָנרירן אייער גראָבן פינגער צו דער אונטערשטער זייט פון אייער האַנט? קענט איר בייגן אייער קליינעם פינגער מער ווי 90 גראַד?
- הויט אויספאָרשונג: קאָנטראָלירט פֿאַר הויט שטרענגקייט, בלויע פלעקן, און סקאַרס.
- משפּחה געשיכטע: מען וועט אייך פרעגן צי איר אדער ווער עס יז אין אייער משפּחה האט שוין געהאט די סימפּטאָמען פריער.
רובֿ מאָל קען דער דאָקטער באַקומען אַן אידעע פֿון דעם טעסט אַליין, אָבער מאַנטשמאָל קען מען דאַרפֿן מער טעסטן צו באַשטעטיקן דעם צושטאַנד.
טעסטן צו באַשטעטיקן
- גענעטישע טעסטינג: מען קען נעמען א בלוט מוסטער צו זען אויב עס זענען דא געוויסע גענע מוטאציעס וואס פאראורזאכן EDS.
- עקאָקאַרדיאָגראַם: אויב עס איז אַ חשד פון אַ פּראָבלעם מיטן האַרץ אָדער בלוט כלים, קען מען דורכפֿירן דעם ווייטיקלאָזן סקען צו קאָנטראָלירן די פֿונקציע פֿונעם האַרץ.
- סי-טי סקען אדער עם-אר-עי סקען: די סארטן סקענס קען זיין נויטיג צו זען אויב עס איז דא עפעס א ווירקונג אויף די רוקן-ביין, נערוון, אדער אינערליכע אָרגאַנען.
- הויט ביאָפּסי: מען נעמט אַ קליין שטיקל הויט און מען קוקט אונטער אַ מיקראָסקאָפּ צו קאָנטראָלירן צי עס זענען אַבנאָרמאַליטעטן אין קאָלאַגען.
ווי ווערט עס באהאנדלט און געראטן?
אַמאָל איר האָט אידענטיפיצירט וועלכע טיפּ EDS איר האָט, קענט איר פאַרוואַלטן די סימפּטאָמען וואָס זענען פֿאַרבונדן דערמיט. איר קענט דאַרפֿן הילף פֿון אַ פֿאַרשיידנקייט פֿון ספּעציאַליסטן צו טאָן דאָס. למשל:
- אָרטאָפּעדיסט
- דערמאַטאָלאָג
- רומאַטאָלאָג
- קאַרדיאָלאָג
באַהאַנדלונג אָפּציעס קען אַרייַננעמען:
- פיזישע טעראַפּיע: געניטונגען און פיזישע טעראַפּיע זענען זייער וויכטיק צו פארשטארקן מוסקלען און רעדוצירן געלענק-שטייפקייט. פּשוטע געניטונגען ווי גיין און שווימען זענען זייער גוט.
- באַשעפֿטיקונג טעראַפּיע: לערנט אײַך די טעכניקן און עקוויפּמענט וואָס איז נויטיק צו דורכפֿירן טעגלעכע אויפֿגאַבן לייכט און אָן צו שאַטן אײַער קערפּער.
- הילפס-מיטלען: טראָגן קלאַמערן פֿאַר די דזשוינץ, און ניצן מיטלען ווי אַ ראָלשטול אויב נייטיק.
- שמערצשטילער: איר קענט נעמען שמערצשטילער וואָס אייער דאָקטער האט פארשריבן פאר שלאָס ווייטיק.
- כירורגיע: אויב אַנדערע באַהאַנדלונגען פאַרלאָזן, ווערט כירורגיע צו פאַרריכטן די דזשוינץ דורכגעפירט. אָבער, ווייַל מענטשן מיט EDS האָבן אָפט פאַרהאַלטן וואונד היילונג, ווערט דאָס באַטראַכט ווי אַ לעצטע מיטל.
זאכן צו באַטראַכטן ווען מען לעבט מיט EDS
EDS איז אַ לעבנסלענגליכע צושטאַנד, אַזוי עס איז וויכטיק צו לערנען צו לעבן דערמיט.
- באַשיצט אייער הויט: ניצט מילדע זייפן. שטענדיק שמירט אויף זונשוץ קרעם ווען איר גייט ארויס אין דער זון. טראָגט באַשיצנדיקע פּאַדס אויף אייערע קני און עלנבויגן.
- פֿאַרמײַדט הויך-אימפּאַקט ספּאָרט: פֿאַרמײַדט לויפֿן, שפּרינגען און קאָנטאַקט ספּאָרט. פֿאַרמײַדט הייבן שווערע זאַכן.
- זאָרגט פֿאַר אייערע ציין: ניצט אַ צאָן־בערשטל מיט ווייכע באָרשטלעך.
- גייסטישע געזונט: לעבן מיט דעם צושטאנד קען זיין עמאָציאָנעל אויסמאַטערנדיק, אַזוי זוכט הילף פון אַ קאָונסעלאָר אָדער שליסט זיך אָן אין אַ שטיצע גרופּע מיט גלייך-געזינטע מענטשן.
אויב איר טראַכט וועגן אָנהייבן אַ משפּחה, קענט איר זוכן די הילף פון אַ גענעטישן קאָונסעלאָר צו לערנען וועגן אייער ריזיקירן פון האָבן אַ קינד וואָס ירשענט דעם צושטאַנד.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- עהלערס-דאנלאָס סינדראָם (EDS) איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס שוואַכט די גוף'ס פֿאַרבינדנדיקע געוועבן.
- די הויפּט סימפּטאָמען זענען איבערגעטריבענע בייגן די דזשוינץ, הויט אויסשטרעקן, און גרינגע בלויע פלעקן.
- כאָטש עס איז נישטאָ קיין פולשטענדיקע הייל פֿאַר דעם, קענען סימפּטאָמען זייער גוט באַהאַנדלט ווערן דורך פֿיזישע טעראַפּיע, מעדאַקאַציע און לייפסטייל ענדערונגען.
- אויב איר האָט די סימפּטאָמען, זייט נישט דערשראָקן צו זען אַ דאָקטער פֿאַר עצה. ריכטיקע דיאַגנאָז און באַהאַנדלונג זענען דער שליסל צו אַ געזונט לעבן.
- איר קענט לעבן א נאָרמאַל לעבן מיט רובֿ טייפּס פון EDS. די וויכטיקסטע זאַך איז צו אַרבעטן ענג מיט דיין מעדיצינישן מאַנשאַפֿט.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג