Ṣé ọmọ rẹ ní àwọn àmì àrùn wọ̀nyí? Ẹ jẹ́ kí a kọ́ nípa ALD (Adrenoleukodystrophy)

Ǹjẹ́ o ti gbọ́ nípa àìsàn kan tí a ń pè ní ALD (Adrenoleukodystrophy) rí? Orúkọ náà lè dún bí ohun tí ó díjú díẹ̀. Ṣùgbọ́n ẹ jẹ́ kí a sọ ọ́ di ṣókí. Ó jẹ́ àìsàn ìbílẹ̀, èyí tí ó túmọ̀ sí pé ó jẹ́ ohun tí a jogún láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí wa. Ó ní ipa pàtàkì lórí ètò iṣan ara wa àti àwọn sẹ́ẹ̀lì adrenal. Nígbà míìrán, àwọn àmì wọ̀nyí lè wà pẹ̀lú àwọn ìyípadà ìwà àti ìṣòro ẹ̀kọ́ nínú àwọn ọmọdé.

Kí ni ALD (Adrenoleukodystrophy)? Ẹ jẹ́ ká lóye rẹ̀ dáadáa.

Ó dára, ẹ jẹ́ kí a kọ́kọ́ wo ohun tí ALD jẹ́ gan-an. ALD jẹ́ àrùn tó ṣọ̀wọ́n tó jẹ́ ti àwùjọ àwọn àrùn ìbílẹ̀ . A ń pè ẹgbẹ́ yìí ní "Leukodystrophies." Ní ṣókí, àwọn àrùn wọ̀nyí jẹ́ ìyípadà, tàbí ìyípadà, nínú àwọn ìbílẹ̀ ara wa, ìyẹn ni "DNA" wa. "DNA" wa dà bí àkójọ àwọn ìtọ́ni fún bí ara wa ṣe yẹ kí ó ṣiṣẹ́.

Àrùn ALD jẹ́ àrùn tó ń tẹ̀síwájú, èyí tó túmọ̀ sí wípé ó ń burú síi díẹ̀díẹ̀. Nítorí náà, ète pàtàkì ìtọ́jú ni láti dín ìtẹ̀síwájú àrùn náà kù kí ó sì fún àwọn aláìsàn ní ìgbésí ayé tó dára jù.

Kí ló máa ń ṣẹlẹ̀ sí ara pẹ̀lú ALD?

Nínú ẹni tí ó ní ALD, ara kò le fọ́ àwọn oríṣi ọ̀rá kan dáadáa, pàápàá jùlọ Very-Long-Chain Fatty Acids (VLCFAs). Èyí dàbí ìdọ̀tí inú ilé wa tí a kò le yọ kúrò. Nítorí náà, àwọn VLCFA wọ̀nyí bẹ̀rẹ̀ sí í kó jọ sínú ọpọlọ, ètò iṣan ara, àti adrenal cortex, èyí tí í ṣe apá ìta ti adrenal gland.

Àwọn onímọ̀ sáyẹ́ǹsì kò tíì dá a lójú ohun tó máa ń ṣẹlẹ̀ sí ara nígbà tí àwọn VLCFA wọ̀nyí bá kó jọ. Ṣùgbọ́n ìwádìí fihàn pé wọ́n máa ń fa ìgbóná ara , wọ́n sì máa ń ba ìbòrí ààbò tó wà ní àyíká àwọn sẹ́ẹ̀lì iṣan ara wa jẹ́, èyí tí a ń pè ní myelin sheath .

Ronú nípa rẹ̀ bí àpò ike tí ó yí wáyà ká. Tí ó bá ti lọ, wáyà náà kì í ṣiṣẹ́ dáadáa. Bákan náà, nígbà tí àpò myelin bá bàjẹ́, àwọn sẹ́ẹ̀lì iṣan ara kò lè fi ìránṣẹ́ láti ọpọlọ ránṣẹ́ sí gbogbo ara. Èyí lè dí ọ̀pọ̀lọpọ̀ iṣẹ́ ara lọ́wọ́, bíi rírìn àti ríronú.

ALD tún máa ń ba àwọn sẹ́ẹ̀lì adrenal jẹ́, èyí tó lè fa ìdínkù nínú àwọn hómónì kan nínú ara. Àwọn sẹ́ẹ̀lì adrenal wọ̀nyí wà lókè kíndìnrín wa. Wọ́n máa ń ṣe àwọn hómónì tó máa ń nípa lórí àwọn ànímọ́ ọkùnrin àti obìnrin àti àwọn hómónì tó máa ń dáhùn sí wàhálà.

Báwo ni a ṣe jogún ALD?

Nítorí pé ALD jẹ́ àrùn ìran, a lè jogún rẹ̀ láti ọ̀dọ̀ ọ̀kan tàbí àwọn òbí méjèèjì. Ó ń fa ìṣòro pẹ̀lú chromosome X , èyí tí a máa ń pè ní X-linked ALD nígbà míì.

Báwo ni ALD ṣe wọ́pọ̀ tó?

Àrùn tó ṣọ̀wọ́n gan-an ni èyí.Kárí ayé, àrùn náà ń kan nǹkan bí ẹnì kan nínú ẹgbẹ̀rún mẹ́ẹ̀ẹ́dógún ènìyàn. Ó wọ́pọ̀ láàárín àwọn ọkùnrin ju àwọn obìnrin lọ.

Kí ló ń fa ALD?

Ohun tó ń fa ALD ni ìyípadà nínú ìpìlẹ̀ kan pàtó. Àwọn ìpìlẹ̀ wa dà bí àkójọ ìtọ́ni fún ṣíṣe àwọn èròjà protein tí ó ṣe pàtàkì fún ara láti ṣiṣẹ́. Nígbà tí ìpìlẹ̀ kan bá yípadà, ó lè fa kí irú èròjà protein tí kò tọ́ wáyé.

Nínú ALD, ìṣòro náà wà nínú ìran tí a ń pè ní `(ABCD1)`. Ìran yìí ń mú èròjà amuaradagba kan jáde tí a ń pè ní `(ALDP)`. Prótéènì yìí ni ohun tí ó ń ran lọ́wọ́ láti fọ́ `(VLCFAs)` tí a ti sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ tẹ́lẹ̀. Nítorí náà, nítorí pé a kò ṣe èròjà protein yìí dáadáa, `(VLCFAs)` ń kóra jọ sínú àwọn àsopọ̀ ara.

Àwọn oríṣiríṣi ALD wo ni ó wà?

Ọpọlọpọ awọn oriṣi akọkọ ti ALD ni o wa:

• ALD ọpọlọ ọmọ: Àwọn ọmọkùnrin tí wọ́n ní irú èyí sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í ní àmì àrùn ọpọlọ láàárín ọmọ ọdún mẹ́ta sí mẹ́wàá. Lọ́nà ìyanu, àwọn ọmọ wọ̀nyí máa ń dàgbàsókè déédéé nígbà tí wọ́n bá wà ní ọmọ ọwọ́. Lẹ́yìn náà, agbára wọn máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í dínkù díẹ̀díẹ̀. Wọ́n sábà máa ń fi àwọn ìṣòro ìwà hàn, bíi ìṣòro dídúró nílé ìwé. Ìṣòro ìfọkànsí lè ṣẹlẹ̀. Ọmọ náà lè kú láàárín ọdún díẹ̀ lẹ́yìn tí àwọn àmì wọ̀nyí bá ti bẹ̀rẹ̀.
• Àrùn Addison pẹ̀lú ALD: Pẹ̀lú àwọn àmì àrùn ètò iṣan ara, ALD lè fa kí àwọn sẹ́ẹ̀lì adrenal dẹ́kun ṣíṣiṣẹ́ dáadáa. Èyí ni a ń pè ní àrùn Addison . Nínú ipò yìí, àwọn sẹ́ẹ̀lì adrenal rẹ kò ní mú homonu cortisol tó tó jáde. Àwọn àmì àrùn náà ni àìní oúnjẹ àti àìlera iṣan.
• Adrenomyeloneneuropathy (AMN) tabi ALD-ti o bere fun agbalagba: Eyi jẹ iru ALD ti o rọ diẹ sii. O maa n bẹrẹ laarin ọjọ-ori 21 ati 35. Awọn eniyan ti o ni AMN ni awọn iṣoro pẹlu awọn keekeke adrenal ati eto aifọkanbalẹ. ALD ti o bẹrẹ fun agbalagba ko buru si ni kiakia bi ALD igba ewe, ṣugbọn o tun le fa ki iṣẹ ọpọlọ dinku ninu awọn agbalagba. Awọn aami aisan pẹlu riru ẹsẹ ati irora ni awọn ẹsẹ.

Ní àfikún sí èyí, ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn oríṣi ALD mìíràn tí kò wọ́pọ̀ tún wà:

• Àìtó oúnjẹ adrenal nìkan: Àwọn ènìyàn kan lè ní àrùn Addison nìkan, láìsí ìṣòro kankan pẹ̀lú ètò iṣan ara. Nǹkan bí ènìyàn mẹ́wàá tí ó ní ALD ní irú àìsàn yìí.
• ÀLÁÀDÌ ỌKÀN ÀGBÀ: Nǹkan bí ìdá márùn-ún àwọn ọkùnrin àgbàlagbà tí wọ́n ní àrùn náà ní ìṣòro ìrònú tí ó jọ ti ÀLÁÀDÌ ỌKÀN ÀGBÀYÉ.Bí àkókò ti ń lọ, iṣẹ́ ọpọlọ àti ti ọpọlọ wọn máa ń dínkù gidigidi. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn àgbàlagbà tí wọ́n ní irú èyí máa ń kú nítorí àrùn náà.
• Àwọn obìnrin tí wọ́n ní ALD: Nǹkan bí ọ̀kan nínú àwọn obìnrin márùn-ún tí wọ́n ní ALD máa ń ní àwọn àmì àrùn náà nígbà tí wọ́n bá pé ọmọ ọdún mẹ́rìnlélógójì. Nígbà tí wọ́n bá pé ọmọ ọdún mẹ́rìnlélógójì, 90% ló máa ń ní àwọn àmì àrùn náà. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn àmì àrùn náà sábà máa ń jẹ́ díẹ̀. Fún àpẹẹrẹ, ó lè jẹ́ pé àìlera díẹ̀ àti líle lè wà ní ẹsẹ̀.

Ìgbà wo ni àwọn àmì àrùn ALD máa ń fara hàn?

Àwọn àmì àrùn ALD sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ láàárín ọmọ ọdún mẹ́ta sí mẹ́wàá. Síbẹ̀síbẹ̀, wọ́n lè bẹ̀rẹ̀ nígbà míì nígbà tí wọ́n bá dàgbà. Irú àrùn ALD tó ń bẹ̀rẹ̀ nígbà ọmọdé ló le jù.

Kí ni àwọn àmì àrùn ALD tó wọ́pọ̀?

Oríṣi ALD kọ̀ọ̀kan ní àwọn àmì àrùn tirẹ̀. Lọ́pọ̀ ìgbà, a máa ń rí àwọn àmì àrùn ọpọlọ àti ti homonu.

Àwọn àmì àrùn ọpọlọ ALD ní ìgbà èwe:

Awọn aami aisan ti a rii ni awọn ipele ibẹrẹ:

• Àwọn ìṣòro ìwà: Fún àpẹẹrẹ, Àrùn Àìfarabalẹ̀ Àìfarabalẹ̀ (ADHD) àti àwọn ìṣòro ẹ̀kọ́.
• Àìní òye: Àwọn wọ̀nyí ni ìṣòro nínú ìrònú àti òye àwọn ìwífún tuntun. Àwọn ọmọdé lè nímọ̀lára pé wọ́n “sọnù nínú ayé àlá” ní ilé ìwé. Wọ́n lè ní ìṣòro kíkà, kíkọ̀wé, àti yíyanjú àwọn ìṣòro ààyè.
• Àtúnṣe: Èyí túmọ̀ sí wípé àwọn ọmọdé pàdánù àwọn agbára wọn tẹ́lẹ̀.

Bí àrùn náà ṣe ń pọ̀ sí i, o tún lè rí àwọn àmì àrùn bíi:

• Àwọn ìṣòro ìran
• Àìlera ìgbọ́ran
• Ìṣòro rírìn
• Ailagbara ati lile awọn ẹsẹ
• Ìrora àti ìwárìrì
• Àìsàn ìrọlẹ́gbẹ́
• Ìṣòro jíjẹun
• Ìgbẹ́

Níkẹyìn, àwọn ọmọdé máa ń pàdánù ọ̀pọ̀lọpọ̀ iṣẹ́ ètò iṣan ara wọn. Wọ́n máa ń pàdánù ojú, wọ́n máa ń gbọ́ràn, wọ́n sì máa ń gbéra láti inú ara wọn. Bí àrùn náà ṣe ń tẹ̀síwájú, àwọn ọmọdé máa ń wọ inú “ipò ewébẹ̀.” Àwọn ọmọdé sábà máa ń kú láàrín ọdún méjì sí mẹ́ta lẹ́yìn tí àwọn àmì àrùn ọpọlọ bá bẹ̀rẹ̀.

Awọn aami aisan ti arun Addison:

Awọn aami aisan ti iṣẹ adrenal ti dinku:

• Àárẹ̀
• Pípàdánù ìwọ̀n
• Ríru àti ìgbẹ́
• Àwọn ìṣòro oúnjẹ
• Rírí ara aláìlera
• Orí fífó ní òwúrọ̀
• Ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀ tó lọ sílẹ̀ (Hypotension)
• Awọn ipele suga ẹjẹ kekere (Hypoglycemia)
• Dídú awọ ara láìsí ìfarahàn sí oòrùn (Awọ ara tí ó ní àwọ̀ pupa)

Àwọn àmì àrùn Adrenomyelononeuropathy (AMN):

Àwọn wọ̀nyí ní:

• Ìrora, àìlera, tàbí pípa àwọn iṣan ní àwọn ẹsẹ̀ ìsàlẹ̀.
• Àtaxia jẹ́ àrùn ọpọlọ tó máa ń nípa lórí bí ènìyàn ṣe ń rìn kiri.
• Rírora àti ríro.
• Àìlera ìfàsẹ́yìn.
• Àìlèṣe láti ṣàkóso ìṣípo ìfun (àìlèṣe àìlèṣe ìfun).
• Ìṣòro láti ṣàkóso ìtọ̀.
• Pípọ́n nítorí ọjọ́ ogbó.

Kí ló dé tí ALD fi ní ipa lórí àwọn ọkùnrin àti obìnrin ní ọ̀nà ọ̀tọ̀ọ̀tọ̀?

ALD jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí ó ní ìsopọ̀ pẹ̀lú X , èyí tí ó túmọ̀ sí wípé ó jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí a ti yí padà lórí krómósómù X.

Àwọn obìnrin ní krómósómù X méjì. Wọ́n lè jẹ́ àwọn tó ń gbé àrùn yìí. Lọ́pọ̀ ìgbà, krómósómù X kan kì í "ṣiṣẹ́." Èyí túmọ̀ sí pé àwọn jínì tó wà lórí krómósómù náà kò ṣiṣẹ́.

Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn obìnrin kìí fi àmì àrùn hàn nítorí pé ìran tí a ti yí padà wà lórí krómósómù X tí kò ṣiṣẹ́ dáadáa. Àwọn obìnrin tí ó bá ní àmì àrùn náà sábà máa ń ní irú àrùn tí kò le tó bẹ́ẹ̀ tí ó máa ń fara hàn nígbà tí wọ́n bá dàgbà.

Àwọn ọkùnrin ní krómósómù X kan ṣoṣo. Nítorí pé kò sí ààbò kúrò lọ́wọ́ krómósómù X afikún, krómósómù X tí ó ti yí padà lè fa kí ALD le koko jù nínú àwọn ọkùnrin.

Ìgbà wo ni a ń ṣe àyẹ̀wò ALD?

A máa ń ṣe àyẹ̀wò àwọn ọmọ tuntun kan nígbà tí wọ́n bá bí wọn nígbà tí wọ́n bá ń ṣe àyẹ̀wò ọmọ tuntun . Àwọn àyẹ̀wò wọ̀nyí máa ń ṣàyẹ̀wò àwọn àrùn kan. Ní àwọn orílẹ̀-èdè kan, a máa ń ṣe àyẹ̀wò fún àwọn ọmọ tuntun fún ALD nígbà tí wọ́n bá ń ṣe àyẹ̀wò yìí ní ilé ìwòsàn. Ṣùgbọ́n nígbà púpọ̀, àwọn òbí tàbí dókítà máa ń fura sí i nígbà tí wọ́n bá kíyèsí àwọn àmì àrùn ní àwọn ọdún díẹ̀ àkọ́kọ́ ọmọ náà.

Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní irú àrùn náà tí àgbàlagbà máa ń ní ni a máa ń rí lẹ́yìn tí wọ́n bá ti rí dókítà nítorí àwọn àmì àrùn náà.

Ta ló yẹ kí ó ṣe àyẹ̀wò fún ALD?

Àwọn òbí àti dókítà yẹ kí wọ́n fura sí ALD nínú àwọn ọ̀ràn wọ̀nyí:

• Tí ọmọkùnrin kan tí ó ní ADD tàbí ADHD bá ní àwọn àmì àrùn ètò iṣan ara.
• Tí ọ̀dọ́mọkùnrin kan bá ní ìṣòro rírìn tàbí ṣíṣí kiri, tí àwọn ìṣòro wọ̀nyẹn sì ń burú sí i díẹ̀díẹ̀.
• Ọkùnrin tí ọjọ́ orí rẹ̀ kò bá sí lè ní àrùn Addison, kódà bí kò bá ní àwọn àmì àrùn mìíràn tàbí ìṣòro mìíràn.
• Tí obìnrin àgbàlagbà bá ń ní àìlera iṣan díẹ̀díẹ̀.

Báwo ni a ṣe ń ṣe àyẹ̀wò ALD?

Àwọn dókítà yóò ṣe àtúnyẹ̀wò ìtàn ìṣègùn ọmọ rẹ àti ìtàn ìṣègùn ìdílé. Tí wọ́n bá fura sí ALD, ọmọ rẹ lè ṣe àwọn àyẹ̀wò bíi:

• Idanwo ẹjẹ lati wiwọn ipele `(VLCFA)` ninu ẹjẹ.
• Idanwo jiini lati wa awọn iyipada jiini ti o ni nkan ṣe pẹlu ALD tabi awọn ipo miiran.
• Ṣe ìdánwò iṣẹ́ àwọn sẹ́ẹ̀lì adrenal pẹ̀lú ìdánwò ìfúnni homonu adrenocorticotropic (ìdánwò ìfúnni ACTH).
• A ṣe àyẹ̀wò MRI láti wo bí ALD ṣe ní ipa lórí ọpọlọ.

Tí àyẹ̀wò ìran bá jẹ́rìí sí i pé o ní ALD, dókítà rẹ lè dámọ̀ràn pé kí àwọn mẹ́ḿbà ìdílé mìíràn náà ṣe àyẹ̀wò ìran náà.

Àwọn ìtọ́jú wo ni ó yẹ kí a tọ́jú fún ALD?

Kò sí ìwòsàn fún ALD lọ́wọ́lọ́wọ́. Ìtọ́jú náà dojúkọ dídín ìlọsíwájú àrùn náà kù àti ṣíṣàkóso àwọn àmì àrùn náà.

Àwọn àṣàyàn ìtọ́jú sinmi lórí irú ALD àti àwọn àmì àrùn náà. Àwọn wọ̀nyí lè ní nínú:

• Ìtọ́jú homonu adrenal: Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní ALD nílò láti máa ṣe àyẹ̀wò àwọn sẹ́ẹ̀lì adrenal wọn déédéé. Ìtọ́jú ìyípadà Corticosteroid lè tọ́jú àìtó adrenal.
• Ìyípadà sẹ́ẹ̀lì ìgbẹ́: Èyí ni ìtọ́jú kan ṣoṣo tó lè dín ìdàgbàsókè ALD kù nínú àwọn ọmọdé. Tí a bá rí àrùn náà ní kùtùkùtù, ìyípadà yìí lè dá àrùn náà dúró. Tí àyẹ̀wò MRI bá fi hàn pé ALD ti ní ipa lórí ọpọlọ, ṣùgbọ́n tí ọmọ náà kò bá fi àwọn àmì àrùn tó hàn kedere hàn nígbà tí wọ́n bá ṣe àyẹ̀wò nípa ọpọlọ, àwọn dókítà lè dámọ̀ràn ìyípadà sẹ́ẹ̀lì ìgbẹ́.
• Àwọn Oògùn: Àwọn dókítà lè kọ àwọn oògùn láti ran àwọn àmì àrùn bí ìwárìrì tàbí ìwúwo iṣan ara lọ́wọ́.

Awọn itọju miiran ti o wulo:

• Ìtọ́jú ara.
• Àtìlẹ́yìn nípa ọpọlọ.
• Ẹ̀kọ́ pàtàkì.

Awọn itọju ti o da lori iwadi:

• Ìtọ́jú ìran: Èyí lè rọ́pò ìran tí ó ní àbùkù pẹ̀lú ìran tí ó ń ṣiṣẹ́ déédéé.
• Epo Lorenzo: Eyi jẹ adalu oleic acid ati erucic acid. A sọ pe o dinku ipele VLCFA ninu ẹjẹ. Ti a ba fun awọn ọmọde ṣaaju ki awọn aami aisan naa han, o le fa idaduro tabi fa fifalẹ ibẹrẹ awọn aami aisan naa.

Kí ni ọjọ́ iwájú àwọn ọmọdé tí wọ́n ní ALD?

Àsọtẹ́lẹ̀ fún ẹni tí ó ní ALD sinmi lórí irú àrùn náà. Àsọtẹ́lẹ̀ fún àwọn ọmọdé tí ó ní X-ALD ọpọlọ kò dára rárá. Àyàfi tí a bá ṣe àyẹ̀wò àrùn náà ní ìbẹ̀rẹ̀ àti tí a bá ṣe ìtọ́jú sẹ́ẹ̀lì stem, iṣẹ́ ọpọlọ wọn máa ń bàjẹ́. Nínú ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà, àwọn ọmọdé máa ń kú láàrín ọdún díẹ̀ lẹ́yìn tí àwọn àmì àrùn náà bá ti bẹ̀rẹ̀.

Fún àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn náà (AMN), àrùn náà lè máa lọ díẹ̀díẹ̀ ní ọ̀pọ̀ ọdún.

Ṣé a lè dènà ALD?

Lọ́wọ́lọ́wọ́, kò sí ọ̀nà tí a mọ̀ láti dènà ALD. Tí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ bá ní ALD, wá àyẹ̀wò àti ìmọ̀ràn nípa ìran gẹ́gẹ́ bí dókítà rẹ ṣe dámọ̀ràn.

Báwo ni mo ṣe lè tọ́jú ọmọ mi pẹ̀lú ALD?

Ìtọ́jú ní ìbẹ̀rẹ̀ fún àǹfàní tó dára jùlọ fún ìtọ́jú tó dára jùlọ. Tí o bá kíyèsí ìyípadà èyíkéyìí nínú ìwà ọmọ rẹ tàbí agbára ìrònú rẹ̀, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Bákan náà, tí ó bá dàbí pé ọmọ rẹ ń pàdánù àwọn ọgbọ́n tí ó ní tẹ́lẹ̀, sọ fún dókítà rẹ nípa èyí.

Ẹgbẹ́ ìtọ́jú ọmọ rẹ gbọ́dọ̀ ní:

• Oníṣègùn ọmọdé.
• Onímọ̀ nípa ọpọlọ àwọn ọmọdé àti àgbàlagbà.
• Onímọ̀ nípa ìṣàn ẹ̀jẹ̀.
• Onímọ̀ nípa ẹ́ńdíkíróníkì.
• Onímọ̀ nípa ọpọlọ.
• Onímọ̀ nípa ara.
• Olùdámọ̀ràn nípa ìṣẹ̀dá.
• Àwọn onímọ̀ṣẹ́ míràn bí ó ṣe yẹ.

Kí ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà mi nípa ALD?

Tí a bá ṣe àyẹ̀wò pé ọmọ rẹ ní ALD, béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí:

• Ṣé ọmọ mi lè ṣe ìtọ́jú sẹ́ẹ̀lì ara?
• Ṣé ọmọ mi nílò ìtọ́jú sítródíọ̀mù?
• Báwo ni ọjọ́ iwájú ọmọ mi yóò ṣe rí?
• Kí ni a tún lè ṣe láti dín àwọn àmì àrùn ọmọ mi kù?
• Ǹjẹ́ ó yẹ kí àwọn mẹ́ḿbà ìdílé mìíràn ṣe àyẹ̀wò ìran?
• Ǹjẹ́ àwọn ìdánwò ìṣègùn kan wà tí ọmọ mi lè kópa nínú rẹ̀?

Níkẹyìn, àwọn nǹkan láti rántí

ALD jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí ó ní ipa lórí ètò iṣan ara àti àwọn sẹ́ẹ̀lì adrenal. Àwọn àmì àrùn sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ ní ìgbà èwe. Tí àwọn ọmọdé bá pàdánù agbára wọn tẹ́lẹ̀ tàbí tí wọ́n bá fi ìyípadà hàn nínú ìwà wọn, wá ìmọ̀ràn dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Bí a bá ti bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú fún ALD ní kíákíá, bẹ́ẹ̀ náà ni yóò ṣe dín ìlọsíwájú àrùn náà kù. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìtọ́jú ló wà fún ALD, títí kan ìyípadà sẹ́ẹ̀lì stem, àwọn oògùn, àti ìtọ́jú ìrànlọ́wọ́. Àwọn oníṣègùn rẹ yóò bá ọ sọ̀rọ̀ nípa ipò pàtó ọmọ rẹ àti ọjọ́ iwájú rẹ̀. Má ṣe bẹ̀rù, ó ṣe pàtàkì láti ní ìwífún tó tọ́ kí o sì tẹ̀lé ìmọ̀ràn dókítà rẹ.

` ALD, Adrenoleukodystrophy, Àwọn Àrùn Ìbílẹ̀, Àwọn Àrùn Ẹ̀jẹ̀, Àwọn Ọmọdé, Àwọn Hómónì, VLCFA