Ṣé àwọn oríkèé ara rẹ máa ń tẹ̀ jù? Ṣé awọ ara rẹ máa ń nà? Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)!

Ǹjẹ́ o ti rò pé oríkèé ara rẹ rọrùn ju àwọn mìíràn lọ rí? Bóyá o lè tẹ ìka rẹ sẹ́yìn lọ́nà tí kò wọ́pọ̀, tàbí kí awọ ara rẹ nà ju ti àtẹ̀yìnwá lọ. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn wọ̀nyí lè dàbí àwọn nǹkan déédéé, nígbà míìrán wọ́n lè jẹ́ àìsàn ìbílẹ̀ tí a ń pè ní Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Má ṣe dààmú, èyí jẹ́ ohun tí ọ̀pọ̀ ènìyàn kò tíì gbọ́ nípa rẹ̀, nítorí náà lónìí a ó sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ ní ọ̀nà tí ó rọrùn tí o lè lóye.

Ní ṣókí, kí ni Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

Ronú nípa ara wa gẹ́gẹ́ bí ilé tí a fi bíríkì ṣe. Àwọn bíríkì wọ̀nyí (ìyẹn ni, àwọn ẹ̀yà ara wa, egungun, àti awọ ara) ni a fi amọ̀ so pọ̀. Bákan náà, ‘àmọ̀’ tí ó so àwọn ẹ̀yà ara wa pọ̀ tí ó sì mú wọn lágbára ni a ń pè ní àsopọ̀ ara . Àwọn wọ̀nyí wà níbi gbogbo nínú egungun wa, cartilage, awọ ara, àti àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ wa.

Àrùn Ehlers-Danlos (EDS) jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí ó máa ń mú kí àsopọ ara rọ̀. Ohun tó fà á ni àìsí collagen, èròjà amuaradagba tó ṣe pàtàkì fún agbára àsopọ ara. Ó dà bí àdàpọ̀ mortar tí kò ní símẹ́ǹtì. Èyí máa ń fa àwọn oríkèé ara tí ó rọ̀, awọ ara tó nà jù, ó máa ń gún ní ìrọ̀rùn, nígbà míìrán àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ àti àwọn ẹ̀yà ara inú ara pàápàá máa ń rọ̀.

Àrùn ìbílẹ̀ ni èyí tó ń ṣẹlẹ̀ láàárín ìdílé. Síbẹ̀síbẹ̀, kò sí ìwòsàn pàtó kan fún un. Ṣùgbọ́n ohun tó dára jù ni láti lè ṣàkóso àti láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà kí o sì gbé ìgbésí ayé déédéé.

Àwọn oríṣi EDS pàtàkì wo ni?

Wọ́n pe EDS ní orúkọ àwọn dókítà méjì tí wọ́n kọ́kọ́ ṣàpèjúwe rẹ̀. Àwọn oríṣi mẹ́tàlá ló wà lọ́wọ́lọ́wọ́. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé oríṣi kọ̀ọ̀kan yàtọ̀ díẹ̀, gbogbo wọn ló ní ohun kan náà: àìlera àwọn oríkèé ara àti àwọn ẹ̀yà ara. Ẹ jẹ́ ká wo àwọn oríṣi tó wọ́pọ̀ jùlọ.

Kí ni àwọn àmì àrùn EDS tó wọ́pọ̀?

Àwọn àmì àrùn náà lè yàtọ̀ síra ní ìbámu pẹ̀lú irú EDS tí o ní, ṣùgbọ́n àwọn wọ̀nyí ni àwọn àmì àrùn tí ọ̀pọ̀ ènìyàn máa ń ní.

• Àwọn oríkèé tó rọrùn jù: Fún àpẹẹrẹ, o lè yí àtàǹpàkò rẹ ká kí o sì fi ọwọ́ pa á, tàbí kí o tẹ orúnkún rẹ padà. Àwọn kan máa ń pè é ní 'oríkèé méjì'.
• Awọ ara tó nà: A lè fa awọ ara rẹ kúrò lára ​​rẹ, nígbà tí o bá sì jẹ́ kí ó lọ, ó máa padà sí ibi tí ó wà tẹ́lẹ̀. Ó tún lè rọ̀ dáadáa, bíi velvet.
• Awọ ara tó rọ̀: Awọ ara rẹ̀ máa ń di àwọ̀ búlúù, ó sì máa ń bàjẹ́ lẹ́yìn ìkọlù kékeré kan. Tí o bá farapa, ó máa ń pẹ́ kí ó tó sàn. Àwọn ọgbẹ́ náà máa ń yọ́ jáde lọ́nà tó rọrùn.

Èyí tún wọ́pọ̀:

• Àwọn ìṣòro eyín (yíyọ eyín kúrò, ìṣàn ẹ̀jẹ̀)
• Ìrora oríkèé
• Rírí ara rẹ̀ gan-an kódà lẹ́yìn tí mo bá ti sùn dáadáa
• Iṣoro ifọkansi
• Orí fífó
• Awọn ẹsẹ alapin
• Àìlera iṣan, pàápàá jùlọ ní ojú ọjọ́ òtútù
• Iṣoro iṣakoso ito
• Ìrírí ojú
• Àwọn ìṣòro ètò oúnjẹ, bíi ìwúwo inú

Tí àwọn ọmọdé bá ní EDS, agbára ìṣiṣẹ́ bíi rírìn àti jíjókòó lè ní ipa lórí wọn.Ó lè pẹ́ kí o tó dé ibi gíga tó bá ọjọ́ orí rẹ mu.

Báwo ni a ṣe lè ṣe àyẹ̀wò àrùn náà?

Nígbà tí o bá sọ àwọn àmì àrùn bí èyí, dókítà rẹ yóò kọ́kọ́ ṣe àyẹ̀wò rẹ dáadáa.

• Wọn yóò rí bí o ṣe lè tẹ orúnkún rẹ, ìgbọ̀nwọ́ rẹ, àti ìka ẹsẹ̀ rẹ dé.
• Wọn yoo ṣayẹwo lati wo bi awọ ara rẹ ti nà to ati boya awọn àpá tabi awọn ọgbẹ́ wa.
• Beere boya ẹnikẹni ninu idile rẹ ni awọn aami aisan wọnyi.

Lọ́pọ̀ ìgbà, a lè dá àwọn irú bíi hEDS mọ̀ pẹ̀lú àyẹ̀wò ara yìí nìkan. Ṣùgbọ́n, nígbà míìrán, a nílò àyẹ̀wò síwájú sí i láti fìdí àyẹ̀wò náà múlẹ̀ àti láti mọ irú rẹ̀ gan-an.

• Ìdánwò ìran: A lè ṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ láti mọ̀ bóyá àwọn ìyípadà ìran kan wà tí ó ń fa EDS.
• Echocardiogram: Idanwo igbi ohun lati ṣayẹwo fun awọn iṣoro pẹlu ọkan ati awọn iṣan ẹjẹ.
• Àwòrán CT tàbí MRI: Àwọn àwòrán wọ̀nyí ń ranni lọ́wọ́ láti rí ipò tí ẹ̀yìn tàbí àwọn ẹ̀yà ara inú wà.
• Awọ ara: A mu awọ ara kekere kan ki a si ṣe ayẹwo rẹ labẹ microscope lati ṣayẹwo boya awọn aisedeede ninu collagen.

Ìtọ́jú àti ìṣàkóso

Nígbà tí o bá ti mọ irú EDS tí o ní, o lè bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa bí o ṣe lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn rẹ. O tún lè nílò láti rí àwọn onímọ̀ nípa àrùn náà.

• Oníṣègùn egungun
• Onímọ̀ nípa awọ ara
• Onímọ̀ nípa àrùn rheumatologist

Eyi ni diẹ ninu awọn ọna itọju akọkọ:

• Ìtọ́jú ara: Èyí ṣe pàtàkì gan-an láti fún àwọn iṣan lágbára àti láti dènà líle oríkèé. Àwọn adaṣe tí kò ní ipa púpọ̀ bíi rírìn àti wíwẹ̀ dára.
• Ìtọ́jú iṣẹ́-abẹ: O lè kọ́ nípa àwọn ọ̀nà àti ẹ̀rọ láti mú kí iṣẹ́ ojoojúmọ́ rọrùn. O ó gba ìmọ̀ràn lórí bí o ṣe lè dín wahala kù lórí àwọn oríkèé rẹ.
• Àwọn ẹ̀rọ ìrànlọ́wọ́: O lè nílò àwọn àmùrè láti dènà ìṣípo ara tàbí kẹ̀kẹ́ akẹ́rù láti ràn ọ́ lọ́wọ́ láti rìn kiri.
• Àwọn oògùn ìpalára: Fún ìrora oríkèé, o lè lo àwọn oògùn ìpalára lásán tàbí, tí ó bá pọndandan, àwọn oògùn tó lágbára jù tí dókítà kọ fún ọ.
• Iṣẹ́-abẹ: A máa ń lo iṣẹ́-abẹ láti tún àwọn oríkèé tí ó sábà máa ń ní ipa lórí ṣe, tí a kò sì lè ṣàkóso pẹ̀lú àwọn ìtọ́jú mìíràn. Síbẹ̀síbẹ̀, nítorí pé àwọn ènìyàn tí wọ́n ní EDS sábà máa ń ní ìwòsàn ọgbẹ́ tí ó pẹ́, èyí ni a kà sí ọ̀nà ìgbẹ̀yìn.

Àwọn nǹkan tó yẹ kí o ronú nípa rẹ̀ nígbà tí o bá ń gbé pẹ̀lú EDS

Gbígbé pẹ̀lú EDS túmọ̀ sí pé o ní láti tọ́jú ara rẹ díẹ̀ sí i. Àwọn nǹkan wọ̀nyí lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti yẹra fún jàǹbá.

• Yẹra fun awọn ere idaraya ti o nira:Yẹra fún àwọn eré ìdárayá àti àwọn eré ìdárayá tí ó máa ń fa ìfúnpá púpọ̀ lórí àwọn oríkèé, bíi sísáré.
• Má ṣe gbé ẹrù: Gbígbé ẹrù sókè máa ń mú kí ewu ìfọ́ egungun àti ìpalára pọ̀ sí i.
• Dáàbò bo awọ ara rẹ: Lo ọṣẹ díẹ̀. Lo oorun oorun lojoojumọ. Wọ awọn paadi aabo ni awọn agbegbe bii awọn orúnkún ati awọn igunpa.
• Máa tọ́jú eyín rẹ: Lo eyín ìfọ́ tí ó ní ìrun rírọ̀.
• Ìlera Ọpọlọ: Gbígbé pẹ̀lú àìsàn pípẹ́ bí èyí lè mú kí ìmọ̀lára rẹ̀ bàjẹ́. Bíbá olùdámọ̀ràn sọ̀rọ̀ tàbí dídarapọ̀ mọ́ ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ pẹ̀lú àwọn ènìyàn tí wọ́n ní èrò kan náà lè jẹ́ ìrànlọ́wọ́ ńlá.

Tí o bá ń ronú nípa bíbí ọmọ, o lè bá olùdámọ̀ràn nípa ìbímọ sọ̀rọ̀ láti mọ ewu tó wà nínú kíkó àrùn yìí ran àwọn ọmọ rẹ.