Ṣé ọmọ rẹ ní àwọn àmì àrùn wọ̀nyí? Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa Fragile X Syndrome (FXS)

O le ti ṣe akiyesi pe ọmọ rẹ kekere n ni awọn idaduro idagbasoke tabi diẹ ninu awọn ilana ihuwasi wọn jẹ ohun ajeji diẹ. Boya wọn ti pẹ ni sisọ, tabi wọn ko fẹ lati ba awọn ọmọde miiran sọrọ. Nigba miiran, lẹhin awọn nkan wọnyi, o le wa aisan kan ti a pe ni Fragile X Syndrome (FXS). Maṣe bẹru nigbati o ba gbọ orukọ yii. Jẹ ki a sọrọ nipa rẹ ni alaye diẹ sii loni, ni ọna ti o rọrun pupọ, o dara?

Kí ni Fragile X Syndrome?

Ní ṣókí, Fragile X Syndrome jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí a ń tàn kálẹ̀ láti ìran dé ìran . Ó lè fa kí ọmọ kan ní àwọn ìyípadà ara kan, àwọn ìṣòro ìwà, àti onírúurú ìṣòro ìlera mìíràn. Fún àpẹẹrẹ:

• Awọn idaduro idagbasoke ninu ọmọ.
• Àìlera ọpọlọ.
• Àìlera ẹ̀kọ́.
• Àníyàn tó ń wáyé nígbà gbogbo.
• Iṣoro lati fiyesi ati agbara pupọ, ipo kan ti a mọ si Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD).
• Ó tilẹ̀ lè fi àwọn àmì àrùn autism hàn.

Wọ́n ń pè é ní "Fragile X" nítorí pé nígbà tí a bá wo krómósómù X lábẹ́ awò microscope, apá kan lára ​​rẹ̀ máa ń dà bí "fọ́" tàbí "fọ́." Orúkọ mìíràn fún un ni àrùn Martin-Bell. Èyí jẹ́ ọ̀kan lára ​​àwọn àrùn ọpọlọ àti ìdàgbàsókè tí a sábà máa ń jogún jùlọ (IDDs).

Báwo ni àìsàn yìí ṣe wọ́pọ̀ tó?

Àwọn olùwádìí kò dá wọn lójú nípa iye ènìyàn tó ní àrùn Fragile X Syndrome ní àgbáyé, àmọ́ wọ́n ṣírò pé ó lè jẹ́ pé ọ̀kan nínú àwọn ọmọbìnrin 11,000 àti ọ̀kan nínú àwọn ọmọkùnrin 7,000 ló ní àrùn náà.

Kí ni àwọn àmì àrùn Fragile X Syndrome?

Àrùn Fragile X lè ní ipa lórí ọgbọ́n ọmọ rẹ, ìlera ọpọlọ, ìrísí ara àti ìwà rẹ̀. Ẹ jẹ́ ká wo àwọn àmì àrùn tó wọ́pọ̀ ní agbègbè kọ̀ọ̀kan.

Àwọn ìṣòro tó ní í ṣe pẹ̀lú ìmọ̀

• Àìlera ẹ̀kọ́: Ó lè ṣòro láti kọ́ àti láti rántí àwọn nǹkan tuntun.
• IQ ti o dinku: Bi awọn eniyan ṣe n dagba, awọn aami IQ wọn le dinku diẹ.
• Àwọn ìṣẹ̀lẹ̀ ìdàgbàsókè tí ó pẹ́ ní ìgbà èwe: Fún àpẹẹrẹ, wọ́n lè pẹ́ ju àwọn ọmọ mìíràn lọ nígbà tí wọ́n bá bẹ̀rẹ̀ sí í rìn, sọ̀rọ̀, àti jẹun fúnra wọn.
• Àìlera ìbánisọ̀rọ̀ tí kìí ṣe ọ̀rọ̀ ẹnu: Èyí túmọ̀ sí wípé ó lè ṣòro láti sọ èrò nípa lílo ìfarahàn, ìfarahàn ojú, àti àwọn àmì mìíràn tí kìí ṣe ọ̀rọ̀ ẹnu.
• Awọn iṣoro oye ati sisọ ede:Nígbà tí ọmọ bá pé ọmọ ọdún méjì, o lè kíyèsí pé ọmọ rẹ ní ìṣòro láti sọ̀rọ̀ àti láti lóye ọ̀rọ̀.
• Iṣoro lati yanju awọn iṣoro iṣiro.

Rí i dájú pé o ṣàyẹ̀wò ìdàgbàsókè ọmọ rẹ fún èyíkéyìí nínú àwọn ìdádúró wọ̀nyí. Ó ṣe pàtàkì láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa àwọn ìṣẹ̀lẹ̀ ìdàgbàsókè tó yẹ fún ọjọ́ orí kọ̀ọ̀kan àti bí o ṣe lè ṣe àyẹ̀wò wọn dáadáa.

Àwọn ìṣòro ìlera ọpọlọ

• Àníyàn nígbàkúgbà.
• Àwọn ipò bí ìsoríkọ́ .
• Àìní tó lágbára láti tún ṣe tàbí láti ronú nípa àwọn nǹkan kan (àwọn ìwà àìníṣe-àìníṣe).

Àwọn ànímọ́ ara

Àwọn àmì àrùn yìí kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló máa ń ní, àmọ́ díẹ̀ lára ​​àwọn àmì àrùn tó wọ́pọ̀ jùlọ ni:

• Ojú gígùn, tó sì ṣókùnkùn.
• Iwájú ńlá kan.
• Ọ̀rọ̀ ńlá kan.
• Àwọn etí ńlá.
• Oju ti o ya sọtọ (strabismus).
• Àwọn ìka ọwọ́ tí ó rọrùn jù, tàbí “ìsopọ̀ méjì”.
• Awọn ẹsẹ alapin.
• Àwọn ọmú àwọn ọmọkùnrin máa ń gbòòrò sí i lẹ́yìn tí wọ́n bá ti dàgbà.
• Òrùn ẹnu tó ga.
• Àìní agbára iṣan (hypotonia), èyí tí ó túmọ̀ sí wípé ara lè nímọ̀lára pé ó ti rọ díẹ̀.

Kini awọn iṣoro iwa?

Àrùn Fragile X lè fa onírúurú ìṣòro ìwà nínú ọmọ. Fún àpẹẹrẹ:

• Iṣoro lati fiyesi ati ṣiṣe ara ẹni pupọ (ADHD).
• Àníyàn àti ìtìjú àwùjọ. Fojú inú wò ó, nígbà tí o bá lọ síbi àríyá ní ilé ìbátan kan, o máa ń yẹra fún àwọn ẹlòmíràn, o sì máa ń wo ìsàlẹ̀ nígbà tí ẹnìkan bá ń sọ̀rọ̀.
• Àwọn ìwà àtúnsọ bíi fífọwọ́ tàbí fífọwọ́.
• Àìfẹ́ láti fojú kan ojú.
• Àìlera ìmọ̀lára - Èyí túmọ̀ sí wípé o lè má ní ìmọ̀lára púpọ̀ sí àwọn nǹkan bí ibi tí èrò pọ̀ sí, ẹnìkan tí ó fọwọ́ kan ara rẹ, ariwo, àwọn oúnjẹ kan, àti aṣọ. Nígbà míìrán o lè máa bẹ̀rù ìró díẹ̀, tàbí o lè sọ pé o kò le jẹ àwọn oúnjẹ kan.
• Ìṣòro láti lóye ìmọ̀lára àti àwọn èrò àwùjọ àwọn ènìyàn mìíràn.

Kí ló ń fa Fragile X Syndrome?

Èyí jẹ́ nítorí ìyípadà ìran nínú ìran `FMR1` tó wà lórí krómósómù X wa. Ìran `FMR1` yìí ń pàṣẹ fún ara wa láti ṣe prómósó kan tí a ń pè ní `FMRP`. Prómósómù `FMRP` yìí ṣe pàtàkì gan-an fún ìdàgbàsókè àwọn ìsopọ̀ `(synapses)` láàrín àwọn sẹ́ẹ̀lì iṣan. Nípasẹ̀ àwọn `synapses` wọ̀nyí ni àwọn ìfàsómù iṣan `(àwọn ìfàsómù iṣan)` ṣe ń rìnrìn àjò.

Nítorí ìyípadà nínú ìran FMR1, apá kan nínú DNA tí a ń pè ní CGG triplet repeat máa ń gùn ju bí ó ti yẹ lọ. Lọ́pọ̀ ìgbà, apá yìí máa ń tún ṣe ní ìgbà márùn-ún sí ogójì, ṣùgbọ́n nínú àwọn ènìyàn tí wọ́n ní Fragile X Syndrome, ó máa ń tún ṣe ní ìgbà 200 .Èyí ló máa ń mú kí jínì `FMR1` di "ẹnu", èyí tó túmọ̀ sí wípé kò lè ṣe prótínì `FMRP` dáadáa. Èyí máa ń nípa lórí ètò iṣan ọmọ náà, ó sì máa ń fa àwọn àmì àrùn Fragile X Syndrome.

Báwo ni a ṣe ń tàn èyí láti ìran dé ìran? (Àpẹẹrẹ Ìjogún)

A máa ń jogún àrùn Fragile X nínú àpẹẹrẹ tó ní ìsopọ̀ pẹ̀lú X. Èyí túmọ̀ sí wípé ìran tó yí padà tó ń fa àrùn náà wà lórí krómósómù X. Ó jẹ́ “olórí” nítorí pé kódà níní àwòkọ kan lára ​​ìran tó yí padà tó tó láti fa àrùn náà.

Àrùn Fragile X wọ́pọ̀ jùlọ nínú àwọn ọmọkùnrin, ó sì ní àwọn àmì àrùn tó le jù nítorí pé wọ́n ní krómósómù X kan ṣoṣo. Àwọn ọmọbìnrin ní krómósómù X méjì . Nítorí náà, bí krómósómù X kan bá ní ìyípadà, krómósómù X kejì tó ní ìlera lè má fi àwọn àmì àrùn hàn, ó sì lè jẹ́ ohun tó ń gbé àrùn náà kiri nìkan. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ọmọkùnrin tó ní fragile X máa ń ní àwọn àmì àrùn náà nígbà gbogbo.

Ǹjẹ́ àwọn ewu ìlera mìíràn wà fún àwọn arùfẹ́ Fragile X?

Bẹ́ẹ̀ni, ó ṣe pàtàkì gan-an. Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn Fragile X Syndrome, ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ nípa rẹ̀. Nítorí pé o lè jẹ́ ẹni tí ó ní àrùn náà, o lè ní ewu ìlera tó pọ̀ sí i, bíi:

• Menopause maa n waye ki omo odun ogójì (40) pere.
• Àwọn àrùn tó ní í ṣe pẹ̀lú ìrántí bíi àrùn ọpọlọ.
• Ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀ gíga.
• Ìsoríkọ́.
• Àníyàn.
• Àwọn oríkèé ríro.
• Iṣẹ́ tí ó dínkù nínú iṣẹ́ tairodu (Hypothyroidism).
• Irora onigbagbo.
• Ìṣòro oorun.

Àwọn ìṣòro wo ló ṣeé ṣe kí ó ṣẹlẹ̀ sí Fragile X Syndrome?

Nígbà míìrán, àwọn ènìyàn tí wọ́n ní Fragile X Syndrome lè ní àwọn àìsàn míìrán. Nínú ìwádìí kan, àwọn òbí ròyìn pé àwọn ọmọ wọn náà ní:

• Àwọn ìjákulẹ̀.
• Àwọn ìṣòro oorun. Ìwádìí mìíràn fi hàn pé àwọn ọmọ mẹ́rin nínú mẹ́wàá tí wọ́n ní àrùn Fragile X àti autism ní ìṣòro oorun, ní ìfiwéra pẹ̀lú àwọn ọmọ mẹ́ta nínú mẹ́wàá tí wọ́n ní Fragile X nìkan.
• Ìwà ipá tàbí ìbínú. Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní Fragile X, pàápàá jùlọ àwọn tí wọ́n ní àrùn autism spectrum disorder, sábà máa ń jẹ́ oníjàgídíjàgan.
• Àwọn ìwà ìpalára ara ẹni.
• Ìṣànra.

Báwo ni a ṣe ń ṣe àyẹ̀wò Fragile X Syndrome?

Láti ṣe àyẹ̀wò àrùn Fragile X Syndrome, a máa mú àyẹ̀wò DNA láti inú ẹ̀jẹ̀ ọmọ rẹ tàbí àwọn àsopọ̀ ara mìíràn.Dókítà yóò gba àyẹ̀wò náà, yóò sì fi ránṣẹ́ sí yàrá ìwádìí. Níbẹ̀, wọn yóò ṣàyẹ̀wò bóyá ọmọ náà ní àyípadà tí a mẹ́nu kàn tẹ́lẹ̀ nínú ìran `FMR1`.

Tí o bá lóyún tí o sì fura pé ọmọ rẹ lè ní Fragile X Syndrome, o lè pàdé olùdámọ̀ràn ìbílẹ̀ kí o sì ṣe àwọn àyẹ̀wò ìbímọ bíi:

• Àìsàn omi: Èyí ní nínú lílo àyẹ̀wò omi omi inú ilé ọmọ àti ṣíṣe àyẹ̀wò rẹ̀.
• Àyẹ̀wò Chorionic villus: Èyí ní nínú yíyọ àyẹ̀wò àwọn sẹ́ẹ̀lì láti inú ìbímọ àti dídán wọn wò.

Ní ọjọ́ orí wo ni wọ́n sábà máa ń ṣàyẹ̀wò àrùn yìí?

Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ọmọkùnrin ni a máa ń ṣe àyẹ̀wò wọn ní nǹkan bí oṣù mẹ́ẹ̀ẹ́dọ́gbọ̀n sí mẹ́tàdínlógójì . A lè ṣe àyẹ̀wò àwọn ọmọbìnrin nígbà díẹ̀ lẹ́yìn náà, ní nǹkan bí oṣù méjìlélógójì . Síbẹ̀, o lè kíyèsí àwọn àmì àrùn kan ní ìbẹ̀rẹ̀ oṣù méjìlá.

Àwọn ìbéèrè wo ni dókítà lè béèrè láti ran lọ́wọ́ láti mọ àrùn náà?

Kí dókítà ọmọ rẹ tàbí olùdámọ̀ràn ìbílẹ̀ tó pàṣẹ fún ìdánwò Fragile X Syndrome, wọ́n lè béèrè àwọn ìbéèrè bí ìwọ̀nyí lọ́wọ́ rẹ:

• Àwọn àmì àrùn wo ni o ti kíyèsí nínú ọmọ rẹ?
• Báwo ni ọmọ rẹ ṣe lè kọ́ àwọn nǹkan tuntun?
• Ṣé ọmọ rẹ máa ń tijú?
• Ṣé ọmọ rẹ ní ìṣòro oorun?
• Ṣé ọmọ rẹ máa ń ṣàníyàn nígbà gbogbo?
• Ṣé ọmọ rẹ kì í fi ojú kan ojú?
• Ṣé ọmọ rẹ ní àwọn ohun tó yàtọ̀ sí ara rẹ̀?
• Báwo ni agbára ìsọ̀rọ̀ ọmọ rẹ ṣe rí?

Ṣé a lè ṣe àyẹ̀wò Fragile X Syndrome nígbà tí a bá dàgbà?

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé a sábà máa ń ṣàyẹ̀wò Fragile X Syndrome nígbà ọmọdé, àwọn àrùn méjì mìíràn tún wà nínú ìdílé Fragile X tó ń nípa lórí àwọn àgbàlagbà. Àwọn ni:

• Àrùn ìwárìrì/àtaxia tí ó ní í ṣe pẹ̀lú ẹ̀gbẹ́ ara tí ó bàjẹ́ (FXTAS): Àwọn àmì àrùn náà ní ìṣòro ìwọ́ntúnwọ̀nsì, gbígbì ọwọ́, àìdúróṣinṣin ìṣesí, àìrántí, ìṣòro ìrònú, àti àìlera ní àwọn ẹsẹ̀ àti ẹsẹ̀.
• Àìtó oúnjẹ ọmọ tó ní ìṣòro tó ń jẹ́ Fragile X-associated primary ovarian insufficiency (FXPOI): Àwọn àmì àrùn náà ni ìdínkù ìbímọ, ìṣòro láti lóyún, àìṣe déédé tàbí àìsí oṣù, àti ìdádúró oṣù tí kò tó.

Tí o bá ní àwọn àmì àrùn bí èyí, ó dára jù láti bá dókítà sọ̀rọ̀.

Báwo ni a ṣe ń tọ́jú Fragile X Syndrome?

Kò sí ìwòsàn pàtó kan fún Fragile X Syndrome.Sibẹsibẹ, a le tọju awọn aami aisan ti ipo yii. Dokita ọmọ rẹ le fun ọ ni ọpọlọpọ awọn oogun. Awọn apẹẹrẹ diẹ niyi, ti a pin si awọn aami aisan:

• Àrùn wárápá tàbí àìdúróṣinṣin ìṣesí:
• Litiọmu kaboneti
• Gabapentin (Neurontin®)
• Fún ADHD:
• Methylphenidate (Ritalin®, Concerta®) àti dextroamphetamine (Adderall®, Dexedrine®)
• Venlafaxine (Effexor®) àti nefazodone (Serzone®)
• Fún àrùn obsessive-compulsive (OCD):
• Fluoxetine (Prozac®)
• Sertraline (Zoloft®) àti citalopram (Celexa®)
• Fun awọn iṣoro oorun:
• Trazodone (Desyrel®)
• Melatonin

Àkójọ díẹ̀ lára ​​àwọn oògùn tí dókítà rẹ lè fún ọ ni èyí. Rí i dájú pé o bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa àwọn àbájáde àti ìṣòro tó lè wà nínú oògùn kọ̀ọ̀kan.

Yàtọ̀ sí oògùn, dókítà sábà máa ń dámọ̀ràn ìtọ́jú ọpọlọ , èyí tí í ṣe irú ìtọ́jú kan tí ó ń ran ọmọ lọ́wọ́ láti gbé pẹ̀lú àìsàn náà àti láti ṣàkóso ìwà rẹ̀.

Kí ni ọjọ́ iwájú fún àwọn ènìyàn tí wọ́n ní Fragile X Syndrome?

Àwọn ènìyàn kan tí wọ́n ní Fragile X Syndrome lè gbé láìsí ìṣòro. Àwọn ìwádìí fi hàn pé nǹkan bí ọmọbìnrin mẹ́rin nínú mẹ́wàá àti ọmọkùnrin kan nínú mẹ́wàá tí wọ́n ní Fragile X ń dàgbà láti ní òmìnira gidigidi. Àwọn ọmọbìnrin ní àǹfààní láti:

• Kíkà àwọn ìwé pẹ̀lú àwọn èrò tuntun àti àwọn ọ̀rọ̀ tuntun.
• Sísọ àwọn gbólóhùn tó díjú.
• Sísọ̀rọ̀ ní iwọ̀n ìgbà déédé.

Àrùn Fragile X sábà máa ń le jù fún àwọn ọmọkùnrin. Nǹkan bí ọmọbìnrin mẹ́jọ nínú ogún tí wọ́n ní Fragile X kò nílò ìrànlọ́wọ́ pẹ̀lú iṣẹ́ ojoojúmọ́. Ṣùgbọ́n ọmọkùnrin kan ṣoṣo ló nílò ìrànlọ́wọ́. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé ọ̀pọ̀ ọmọbìnrin ló ń parí ẹ̀kọ́ ní ilé ìwé gíga, ọ̀pọ̀ àwọn ọmọkùnrin kò ṣe bẹ́ẹ̀. Nǹkan bí ìdajì àwọn obìnrin tí wọ́n ní Fragile X ló ń ṣiṣẹ́ ní kíkún, àmọ́ ọmọkùnrin méjì péré ló ń ṣiṣẹ́ ní mẹ́wàá.

Ṣé ọmọ mi lè lọ sí ilé-ìwé/ilé-ìwé?

Bẹ́ẹ̀ni, ṣùgbọ́n ọmọ rẹ lè nílò àwọn ibùgbé pàtàkì ní ilé ìtọ́jú ọmọdé tàbí ilé ìwé. Àwọn apá kan ní ilé ìwé àti yàrá ìkẹ́ẹ̀kọ́ lè nílò àtúnṣe láti bá àìní wọn mu. Olùkọ́ ọmọ rẹ lè ṣe àwọn àtúnṣe díẹ̀ sí àyíká àti ẹ̀kọ́.

Awọn ayipada ti o ni nkan ṣe pẹlu ayika:

• Dídúró ìbàjẹ́ ariwo ní ìpele kékeré.
• Kí ìmọ́lẹ̀ àdánidá wà nílẹ̀.
• Yẹra fún àwọn ibi tí èrò pọ̀ sí.

Awọn ayipada ti o ni ibatan si eto-ẹkọ:

• Lílo àwọn ohun èlò ìríran bíi àwòrán, ojú ìwé àwọ̀, àti àwòrán.
• Ríran àwọn ọmọdé lọ́wọ́ láti kọ́ ẹ̀kọ́ nípa lílo àwọn ohun èlò tí wọ́n rí i pé ó dùn mọ́ wọn gidigidi .
• Ṣíṣe amọ̀nà fún ọmọ náà láti ṣiṣẹ́ ní àwọn àwùjọ kékeré .

Rí i dájú pé o jẹ́ kí ilé-ìwé mọ̀ pé ọmọ rẹ ní àrùn Fragile X. Bá olùkọ́ sọ̀rọ̀ nípa àwọn àìní pàtàkì wọn. O tún lè fẹ́ rí onímọ̀ nípa ọpọlọ àti/tàbí olùdámọ̀ràn ní ilé-ìwé. Wọ́n ń ṣiṣẹ́ pẹ̀lú àwọn ọmọdé tí wọ́n ju ọmọ ọdún mẹ́ta lọ. Àwọn onímọ̀ nípa ìmọ̀ nípa ìmọ̀ nípa ọpọlọ àti ọpọlọ àti ọpọlọ tí o lè fẹ́ bá sọ̀rọ̀ ni:

• Àwọn onímọ̀ nípa iṣẹ́-abẹ
• Àwọn onímọ̀ nípa ìwà
• Àwọn onímọ̀ nípa àrùn èdè ọ̀rọ̀ sísọ
• Àwọn òṣìṣẹ́ àwùjọ

Beere lọwọ awọn ile-iwe ati awọn olupese ilera agbegbe rẹ fun alaye siwaju sii nipa eyi.

Báwo ni Fragile X Syndrome ṣe máa pẹ́ tó? Kí ni ọjọ́ ayé tí a ń retí?

Àrùn Fragile X jẹ́ àìsàn tó máa ń ṣẹlẹ̀ títí ayé. Kò sí ìwòsàn pàtó kan fún un.

Sibẹsibẹ, ko si ọkan ninu awọn aami aisan Fragile X Syndrome ti o lewu fun ẹmi. Nitorinaa, igbesi aye awọn eniyan wọnyi jọ ti eniyan deede.

Ṣé a lè dènà Fragile X Syndrome?

Rárá o, àrùn Fragile X jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí a kò lè dènà. Tí o bá ń gbèrò láti lóyún, tàbí tí o ti lóyún tẹ́lẹ̀, ó yẹ kí o bá olùdámọ̀ràn ìbílẹ̀ sọ̀rọ̀ nípa ewu tí ọmọ rẹ lè jogún àìsàn yìí.

Báwo ni ìgbésí ayé ṣe rí pẹ̀lú Fragile X Syndrome?

Àrùn Fragile X kò ní ipa lórí gbogbo ọmọ ní ọ̀nà kan náà. Àwọn oníṣègùn ọmọ rẹ lè fún ọ ní òye tó dára jù nípa bí yóò ṣe nípa lórí ọmọ rẹ àti ìdílé rẹ. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn apá kan nínú àìsàn náà lè jẹ́ ìpèníjà, ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn àmì rere tún wà. Fún àpẹẹrẹ, àwọn olùwádìí ti rí àwọn ènìyàn tí wọ́n ní Fragile X:

• Ó wúlò.
• Onínúure.
• Ríronú nípa àwọn ẹlòmíràn.
• Ore.
• A le ṣe afarawe rẹ daradara.
• Ìrántí ojú àti ìrántí ìgbà pípẹ́ dára.
• Mo fẹ́ràn àwàdà, mo sì máa ń rí wọn bí ohun ẹlẹ́yà.

Báwo ni mo ṣe lè ran ọ̀rẹ́/ẹbí kan lọ́wọ́ pẹ̀lú Fragile X Syndrome?

Jẹ́ kí ó mọ̀ bí ó ti ṣeé ṣe tó. Wá àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ àti àwọn ohun èlò àwùjọ tí ó lè ràn ọ́ lọ́wọ́. Àwọn ètò ìmọ̀ ìgbésí ayé lè yẹ. Àwọn kan ń fúnni ní ìtọ́sọ́nà lórí àwọn nǹkan bíi:

• Àwọn ìgbòkègbodò àwùjọ.
• Ìbálòpọ̀.
• Àwọn iṣẹ́ àṣenajú.
• Ẹ̀kọ́.
• Àwọn iṣẹ́.

Ó ṣe pàtàkì gan-an kí o gbèjà ọmọ rẹ láti rí i dájú pé ó gba ìtọ́jú tí ó nílò àti pé ó ní ìgbésí ayé tó dára jùlọ.

Ìgbà wo ni mo yẹ kí n gbé ọmọ mi lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà?

Mú ọmọ rẹ lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà ọmọdé ní kété tí o bá rí àwọn àmì àrùn Fragile X Syndrome. Má ṣe fi nǹkan sílẹ̀, nítorí pé ìtọ́jú ní ìbẹ̀rẹ̀ ṣe pàtàkì púpọ̀.

Àwọn ìbéèrè wo ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà náà?

Àwọn ìbéèrè díẹ̀ nìyí tí o lè béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ nígbà tí o bá ń jíròrò àìsàn rẹ:

• Ṣé ó yẹ kí ọmọ mi lọ sí ọ̀dọ̀ onímọ̀ nípa ìmọ́-ẹ̀rọ?
• Irú àwọn onímọ̀ nípa ìtọ́jú wo ló yẹ kí ọmọ mi rí?
• Báwo ni Fragile X Syndrome ṣe le koko tó?
• Oògùn wo ló yẹ fún ọmọ mi?
• Báwo ni mo ṣe lè ran ọmọ mi lọ́wọ́?
• Àwọn àṣàyàn ìtọ́jú ìṣáájú wo ni mo lè yàn?
• Báwo la ṣe lè ran ọmọ mi lọ́wọ́ gẹ́gẹ́ bí ìdílé?

Àyẹ̀wò àìsàn Fragile X lè ṣòro fún ìwọ àti ọmọ rẹ. Ó jẹ́ ìbẹ̀rẹ̀ ọ̀pọ̀lọpọ̀ àyípadà àti àtúnṣe. Àwọn nǹkan bí ìtọ́jú, oògùn, àti ibùgbé ilé ìwé ti di apá kan ìgbésí ayé ọmọ rẹ báyìí. Bí o ṣe ń ran ọmọ rẹ lọ́wọ́, má ṣe gbàgbé àwọn àìní tirẹ. Rántí pé, níní ọmọ rẹ pẹ̀lú Fragile X Syndrome túmọ̀ sí pé o tún wà nínú ewu fún ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn àìsàn mìíràn, bí ìsoríkọ́ àti migraine.

Níkẹyìn, àwọn nǹkan láti rántí

Nítorí náà, a ti sọ̀rọ̀ púpọ̀ nípa Fragile X Syndrome lónìí. Àwọn nǹkan pàtàkì kan nìyí láti rántí:

• Àìsàn ìbílẹ̀ ni èyí, èyí tí ó túmọ̀ sí wípé ó jẹ́ ohun tí a ń tà láti ìran dé ìran.
• Èyí jẹ́ fún gbogbo ayé , ṣùgbọ́n a lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà.
• Àyẹ̀wò ìwádìí ní ìbẹ̀rẹ̀, ìtọ́jú ní ìbẹ̀rẹ̀, àti bíbẹ̀rẹ̀ àwọn iṣẹ́ ìtọ́jú tó yẹ ṣe pàtàkì gidigidi fún ìdàgbàsókè ọmọ náà.
• Gẹ́gẹ́ bí ọmọ náà, o nílò ìrànlọ́wọ́. Ó ṣòro láti kojú àwọn nǹkan wọ̀nyí nìkan.
• Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn ìpèníjà wà pẹ̀lú ipò yìí, àwọn ọmọ wọ̀nyí ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ohun rere àti agbára.

Mo nireti pe alaye yii yoo wulo fun ọ. Ti o ba ni awọn ibeere miiran, jọwọ ma ṣe ṣiyemeji lati ba dokita rẹ sọrọ.

Àrùn x onígbà díẹ̀ , fxs, àrùn jínì, ìdádúró ìdàgbàsókè, àìlera ọpọlọ, ìlera ọmọdé, àìlera ẹ̀kọ́