Ṣé o mọ̀ nípa àrùn ROHHAD? Ṣé ọmọ rẹ ní àwọn àmì àrùn wọ̀nyí?

Ǹjẹ́ ọmọ rẹ kékeré ti bẹ̀rẹ̀ sí í dàgbà lójijì? Tàbí o ti kíyèsí pé ó ní ìṣòro láti mí ẹ̀mí nígbà tí ó ń sùn? Nígbà míìrán, àwọn wọ̀nyí lè jẹ́ àmì àìsàn kan tí ó ṣọ̀wọ́n tí a ń pè ní ROHHAD Syndrome. Ẹ jẹ́ kí a sọ̀rọ̀ nípa èyí ní kíkún sí i, nítorí pé ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa àwọn nǹkan bí èyí.

Kí ni Àrùn ROHHAD?

Ní ṣókí, àrùn ROHHAD jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n, tó sì lè fi ẹ̀mí lé àwọn ọmọdé lọ́wọ́. Ó ní ipa lórí ètò endocrine, ètò iṣan ara, àti ẹ̀mí mímí. Àwọn ọmọdé tó ní àìsàn yìí lè ní ìwọ̀n tó pọ̀ láàárín àkókò kúkúrú . Wọ́n tún lè ní ìyípadà nínú bí a ṣe ń mí ẹ̀mí, ìwà wọn, àti bí a ṣe ń darí ìmọ̀lára wọn nígbà tí wọ́n bá ń sùn àti nígbà míì nígbà tí wọ́n bá ń jí.

Àrùn ROHHAD jẹ́ àìsàn tuntun kan. A kọ́kọ́ dá a mọ̀, a sì ṣàlàyé rẹ̀ ní ọdún 1965. Láti ronú nípa rẹ̀, àwọn ọ̀ràn àìsàn yìí kò tó 200 tí a ròyìn kárí ayé. Nítorí náà, o lè fojú inú wo bí ó ṣe ṣọ̀wọ́n tó. Àwọn ògbógi ìṣègùn ṣì ń ṣe ìwádìí nípa àìsàn náà láti rí ohun tó fà á gan-an àti láti rí ìwòsàn títí láé. Lọ́wọ́lọ́wọ́, kò sí ìdánwò tàbí ìtọ́jú pàtó fún àrùn ROHHAD. Nítorí náà, àwọn dókítà ń tọ́jú ọmọ kọ̀ọ̀kan ní ọ̀kọ̀ọ̀kan gẹ́gẹ́ bí àmì àrùn rẹ̀.

Àwọn àmì àrùn ROHHAD wo ló wà nínú rẹ̀?

Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn ROHHAD sábà máa ń ní ìlera tó dára, wọ́n sì máa ń dàgbà dáadáa kí àwọn àmì àrùn náà tó bẹ̀rẹ̀. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn àmì àrùn náà lè fara hàn ní ọmọ ọdún mẹ́sàn-án, ọ̀pọ̀ àwọn ọmọdé máa ń ní àwọn àmì àrùn náà láàárín ọmọ ọdún méjì sí mẹ́rin.

Orúkọ náà 'ROHHAD' wá láti inú àwọn lẹ́tà àkọ́kọ́ ti àwọn àmì àrùn mẹ́rin pàtàkì tí ó ń fa àrùn yìí. Ẹ jẹ́ ká wo ohun tí wọ́n jẹ́:

• (RO) Ìṣànra kíákíá: Èyí ni ìgbà tí oúnjẹ ọmọdé bá pọ̀ sí i lójijì, tí ó ń yọrí sí ìwúwo tó pọ̀ tó 20-30 pọ́ọ̀nù (kìlógíráàmù 9-13) láàrín àkókò kúkúrú, nígbà tó sábà máa ń wà láàrín oṣù mẹ́ta sí méjìlá. Èyí sábà máa ń jẹ́ àmì àkọ́kọ́ ti ìṣànra. Ronú nípa rẹ̀, kì í ṣe ìṣànra nìkan ni, ó jẹ́ ìyípadà kíákíá, tí ó ṣe kedere.

• (H) Àìlera Hypothalamic: Hypothalamus jẹ́ apá kan nínú ọpọlọ rẹ tí ó ń ṣàkóso ọ̀pọ́ pituitary. Ó tún ń ṣàkóso ọ̀pọ̀lọpọ̀ nǹkan bí ìdàgbàsókè ara, ìwúwo, ìfẹ́kúfẹ̀ẹ́, ìgbà ìbàlágà, ìmọ̀lára, àti ìwà. Nítorí náà, tí ìṣòro bá wà nínú iṣẹ́ rẹ̀, ọmọ náà yóò ṣiṣẹ́,Àwọn àmì àrùn bí ìṣànra, ìpele kúkúrú, ìwárìrì, ìfàsẹ́yìn ìdàgbàsókè, ìtóbi tó pọ̀ sí i tàbí ìdínkù, àti ìbàlágà ní ìbẹ̀rẹ̀ tàbí kí ó pẹ́ . Ní àfikún, àwọn àìsàn bíi hypothyroidism àti diabetes mellitus lè wáyé.

• (H) Ìfàfẹ́ẹ́fẹ́ẹ́fẹ́ẹ́: Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn ROHHAD kò lè ṣàkóso èémí wọn dáadáa. Èyí túmọ̀ sí wípé nígbà tí ìwọ̀n atẹ́gùn inú ẹ̀jẹ̀ bá dínkù tàbí tí ìwọ̀n atẹ́gùn carbon dioxide bá pọ̀ sí i, ara kò ní mí èémí dáadáa tàbí kí ó yára tó láti san án padà. Èyí jẹ́ ipò eléwu gan-an. Nígbà míìrán, ó lè ṣẹlẹ̀ lójijì, bíi lẹ́yìn àkóràn díẹ̀ nínú èémí, bíi òtútù, tàbí lẹ́yìn anesthesia.

• (AD) Àìlera Ìdádúró: Ètò ìṣiṣẹ́ ara wa (ANS) ń ṣàkóso àwọn iṣẹ́ ìpìlẹ̀ tí a kò lè ṣàkóso, bí èémí, jíjẹ oúnjẹ, ìlù ọkàn, àti ìwọ̀n otútù ara. Nítorí náà, àwọn ọmọdé tí wọ́n ní ìbàjẹ́ sí ètò ìṣiṣẹ́ ara yìí lè ní àwọn àmì àrùn bí ìlù ọkàn tí ó lọ́ra lọ́nà àìtọ́ (Bradycardia), ìwọ̀n otútù ara tí ó lọ sílẹ̀, àti ìrísí ìrora tí ó dínkù . Fojú inú wò ó, rírí ìrora tí ó dínkù túmọ̀ sí pé kódà nínú ìjàǹbá ńlá kan, ọmọ náà lè má mọ̀ nípa rẹ̀.

Kí ni àwọn ohun tó ń fa àrùn ROHHAD?

Ní gidi, àwọn dókítà kò tí ì rí ohun tó fa àrùn ROHHAD. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn èrò pàtàkì mẹ́ta ló wà tí wọ́n ń ṣe ìwádìí rẹ̀ lọ́wọ́lọ́wọ́ tí ó lè ṣàlàyé rẹ̀.

1. Ìbátan Ìbílẹ̀: Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn olùṣèwádìí gbàgbọ́ pé ìyípadà ìbílẹ̀ ló ń fa àrùn ROHHAD. Síbẹ̀síbẹ̀, a kò tíì mọ ìbílẹ̀ náà gan-an. Gbogbo nǹkan tó wà nínú ara wa ni àwọn ìbílẹ̀ ń darí, nítorí náà, ìyípadà èyíkéyìí nínú rẹ̀ lè nípa lórí rẹ̀.

2. Epigenetics: Àwọn olùwádìí kan gbàgbọ́ pé àwọn jiini tí ó ń ṣàkóso àwọn iṣẹ́ kan nínú ara wa lè tan nígbà tí ó bá yẹ kí ó sì pa nígbà tí kò bá sí pọndandan. Èyí ni a ń pè ní epigenetics. Èrò yìí dá lórí ìwádìí tí a ṣe lórí àwọn ìbejì kan náà. Nínú rẹ̀, ọmọ kan ní àrùn ROHHAD, nígbà tí èkejì kò ní. Nítorí náà, a lè rò pé kì í ṣe àwọn jiini nìkan, ṣùgbọ́n ìyàtọ̀ nínú bí àwọn jiini wọ̀nyẹn ṣe ń ṣiṣẹ́ lè nípa lórí èyí.

3. Àìlera Àìlera Àìlera: Àwọn ìwádìí kan fihàn pé àrùn ROHHAD náà jẹ́ àrùn àìlera àìlera.Ìbáṣepọ̀ kan wà láàárín àwọn àrùn autoimmune, èyí tí ètò ààbò ara fúnra rẹ̀ ń kọlu àwọn sẹ́ẹ̀lì tirẹ̀. Nínú ìwádìí kan, a rí àwọn ọmọdé méjì tí wọ́n ní àrùn ROHHAD ní àwọn èròjà ara tí a ń pè ní immunoglobulins nínú omi cerebrospinal (CSF) , omi tí ó yí ọpọlọ àti okùn ẹ̀yìn ká. Nípa lílo ìwífún yìí, àwọn olùwádìí parí èrò sí pé ìgbóná ara wà nínú ètò iṣan ara àárín (CNS) , ọpọlọ àti okùn ẹ̀yìn. Èyí túmọ̀ sí pé ètò ààbò ara fúnra rẹ̀ ń kọlu ọpọlọ ní àṣìṣe.

Àwọn ìṣòro wo ló wà nínú àrùn ROHHAD?

Yàtọ̀ sí àwọn àmì pàtàkì tí a ti jíròrò tẹ́lẹ̀, àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn ROHHAD lè ní àwọn ìṣòro mìíràn, ìyẹn ni àwọn ìṣòro ìlera míràn. Ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa àwọn wọ̀nyí pẹ̀lú:

• Àwọn ìṣòro ọpọlọ àti ìwà: Àwọn ọmọ wọ̀nyí lè ní àwọn ìṣòro bíi àìbalẹ̀ ọkàn, ìbínú, ìṣiṣẹ́ ara púpọ̀, àárẹ̀ nígbà gbogbo, àníyàn, ìsoríkọ́, àti àìlera ọpọlọ . Àwọn wọ̀nyí lè ní ipa lórí ìgbésí ayé ọmọ náà àti ìdílé rẹ̀.

• Àwọn ìṣòro ètò iṣan ara: Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn ROHHAD lè ní àwọn àìsàn bíi wárápá, ìṣípo ojú tí kò báradé (nystagmus), àìlèsùn, tàbí àwọn ìṣòro ìdàgbàsókè .

• Àwọn Àìsàn Ìṣiṣẹ́-ara: Àwọn àrùn ìṣiṣẹ́-ara tó wọ́pọ̀ jùlọ láàárín àwọn ọmọdé wọ̀nyí ni Àtọ̀gbẹ Mellitus, Ìdènà Insulin, Àìlera ìfàmọ́ra glucose, àti àrùn ẹ̀dọ̀ Steatotic (ọra). Àwọn àìsàn wọ̀nyí lè ní àwọn àbájáde ìlera ìgbà pípẹ́.

• Àwọn èèmọ́ ara: Láàárín 40% sí 56% àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn ROHHAD máa ń ní èèmọ́ ara. Àpẹẹrẹ kan ni irú èèmọ́ ara kan tí a ń pè ní ganglioneuroma . Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn èèmọ́ ara wọ̀nyí kì í ṣe aláìlera , ṣùgbọ́n wọ́n lè jẹ́ eléwu nígbà míì. Nítorí náà, àwọn dókítà máa ń wá èyí nígbà gbogbo.

• Ìdádúró atẹ́gùn ọkàn: Èyí ni ìṣòro tó léwu jùlọ. Ó jẹ́ ìdádúró atẹ́gùn àti ìṣiṣẹ́ ọkàn lójijì. Èyí lè léwu fún ẹ̀mí.

Báwo ni a ṣe ń ṣàyẹ̀wò àrùn ROHHAD? (Àyẹ̀wò)

Lọ́wọ́lọ́wọ́, a ń pe àìsàn ROHHAD ní orúkọ rẹ̀Kò sí ìdánwò kan ṣoṣo tó lè fìdí àyẹ̀wò náà múlẹ̀ ní pàtó. Dípò bẹ́ẹ̀, àwọn ògbógi ìṣègùn kan ń ṣiṣẹ́ papọ̀ láti ṣe àyẹ̀wò kan ní ìbámu pẹ̀lú àpapọ̀ àwọn àmì àrùn ọmọ náà. Ó dà bí olùṣèwádìí, tó ń kó ẹ̀rí jọ, tó sì ń parí èrò sí i.

Láti ṣe àyẹ̀wò àrùn ROHHAD, ọmọ gbọ́dọ̀ ní àwọn ìlànà wọ̀nyí:

• Àwọn àmì méjèèjì ti ìṣànra lójijì àti àìsí afẹ́fẹ́ nígbà tí a bá ń sùn gbọ́dọ̀ wà.
• Àwọn àmì àrùn hypothalamic (fún àpẹẹrẹ, ìwọ̀n ara tó ń pọ̀ sí i kíákíá, hypothyroidism, tàbí àwọn ìyípadà nínú ìgbà ọ̀dọ́ - ní ìbẹ̀rẹ̀ tàbí ní ìparí) gbọ́dọ̀ wà.
• Ó ṣe pàtàkì láti jẹ́rìí sí i pé kò sí ìyípadà (ìyàtọ̀ jínì) nínú jínì `PHOX2B`. Èyí ṣe pàtàkì láti yà á sọ́tọ̀ kúrò nínú `CCHS (Àrùn Àìsàn Àárín Gbùngbùn Àìsàn Ìfẹ́ẹ́fẹ́),` ipò mìíràn tí ó ní àwọn àmì àrùn kan tí ó jọ àrùn ROHHAD (fún àpẹẹrẹ, àìsí èémí nígbà tí a bá ń sùn).
• Àwọn àmì àrùn wọ̀nyí lè má hàn gbangba ní ọdún díẹ̀ àkọ́kọ́ ìgbésí ayé. Wọ́n sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ lẹ́yìn náà.

Nítorí pé àrùn ROHHAD kò wọ́pọ̀ rárá, àwọn ọmọdé lè máa ṣàyẹ̀wò wọn ní ọ̀nà tí kò tọ́ ní àkọ́kọ́. Nítorí náà, tí o bá ní àwọn àmì àrùn wọ̀nyí, ó ṣe pàtàkì láti wá ìmọ̀ràn tó yẹ láti ọ̀dọ̀ àwọn oníṣègùn tó ní ìmọ̀.

Báwo ni a ṣe ń tọ́jú àrùn ROHHAD? (Ìtọ́jú)

Ìtọ́jú fún àrùn ROHHAD yàtọ̀ láti ọmọ dé ọmọ, ó sinmi lórí àwọn àmì àrùn náà. Kìí ṣe gbogbo ọmọ ni a lè fún ní ètò ìtọ́jú kan náà, nítorí ipò gbogbo ènìyàn yàtọ̀ síra. Síbẹ̀síbẹ̀, ohun kan wọ́pọ̀ fún gbogbo ènìyàn. Tí ọmọ tí ó ní àrùn ROHHAD bá ní ìṣòro mímí nígbà tí ó ń sùn, wọ́n ní láti lo ẹ̀rọ kan tí a ń pè ní `CPAP` tàbí `BiPAP` láti ràn wọ́n lọ́wọ́ láti mímí. Bí àkókò ti ń lọ, wọ́n lè nílò láti lo `ventilator` láti ṣe àtìlẹ́yìn fún ìlànà mímí ní kíkún. Èyí jẹ́ ìlànà ìgbàlà ẹ̀mí.

Nígbà tí a bá ń tọ́jú àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn ROHHAD, a nílò ìrànlọ́wọ́ àwọn onímọ̀ nípa àwọn ọmọdé ní onírúurú ẹ̀ka iṣẹ́. Fún àpẹẹrẹ:

• Àwọn onímọ̀ nípa ẹ̀dọ̀fóró
• Àwọn onímọ̀ nípa ọpọlọ
• Àwọn onímọ̀ nípa ẹ́ńdírì (àwọn dókítà tí wọ́n jẹ́ amọ̀jọ̀gbọ́n nínú àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ́ńdírì (hómónù))
• Àwọn Onímọ̀ nípa Otolaryngologists (Àwọn Onímọ̀ nípa Etí, Imú, àti Ọ̀fun)
• Àwọn onímọ̀ nípa ọkàn
• Àwọn onímọ̀ nípa oorun
• Àwọn onímọ̀ nípa oúnjẹ
• Àwọn onímọ̀ nípa àrùn jẹjẹrẹ
• Àwọn onímọ̀ nípa ọpọlọ
• Àwọn Onímọ̀ nípa Ọpọlọ

Nípasẹ̀ ìṣọ̀kan gbogbo àwọn ènìyàn wọ̀nyí ni a fi ń gbìyànjú láti pèsè ìtọ́jú tó dára jùlọ fún ọmọ náà.

Kí ni ọjọ́ iwájú àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn ROHHAD? (Outlook)

Ní tòótọ́, kò sí ìwòsàn fún àrùn ROHHAD lọ́wọ́lọ́wọ́. Ète pàtàkì ìtọ́jú ni láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn tí ó yàtọ̀ sí ti ọmọ kọ̀ọ̀kan àti láti tọ́jú ìgbésí ayé ọmọ náà bí ó ti ṣeé ṣe tó.

Àrùn ROHHAD àti Ìrètí Ayé

Nítorí pé àrùn ROHHAD jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n, ó ṣòro láti ṣe àyẹ̀wò iye ọjọ́ tí a ó fi wà láàyè dáadáa. Kò sí ìwádìí tó tó lórí rẹ̀.

Sibẹsibẹ, ohun pataki ti o fa iku lati inu aisan yii ni iṣoro ti a pe ni idaduro atẹgun ọkan, eyiti o jẹ idaduro lojiji ti iṣẹ ṣiṣe ti ọkan ati eto atẹgun .

Ṣé a lè dènà èyí? (Ìdènà)

Kò sí ọ̀nà tí a mọ̀ láti dènà àrùn ROHHAD lọ́wọ́lọ́wọ́ - ó kéré tán kò tíì dé.

Àrùn ROHHAD jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n tí kò sì tún jẹ́ tuntun. Nítorí náà, ìwádìí lórí àìsàn yìí ṣì wà ní ìpele ìbẹ̀rẹ̀ rẹ̀. Tí o bá ronú nípa ìlera ọmọ rẹ, gbogbo ọjọ́ tí kò bá ní ìdáhùn lè dàbí ìgbà pípẹ́. A lóye èyí. Nítorí náà, rí i dájú pé o wá ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ dókítà rẹ. Ó lè fún ọ ní ìmọ̀ràn lórí àwọn ìtọ́jú tí ó yẹ láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn ọmọ rẹ, àti àwọn orísun ìwífún nípa àìsàn yìí.

Àwọn nǹkan pàtàkì jùlọ tí a gbọ́dọ̀ mú wá sílé láti inú ìtàn yìí (Ìránṣẹ́ Ilé)

Ó dára, ní báyìí o ti ní òye díẹ̀ nípa àrùn ROHHAD tí a sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀. Àwọn nǹkan pàtàkì díẹ̀ nìyí láti rántí:

• Àrùn ROHHAD jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n gan-an, àmọ́ tó le koko.
• Àwọn àmì pàtàkì ni ìwúwo lójijì, ìṣòro mímí, àti ìṣòro pẹ̀lú àwọn homonu àti ètò iṣan ara.
• Kò sí ohun tó fa èyí tàbí ìwòsàn tó máa wà títí láé. Ìtọ́jú náà dá lórí àwọn àmì tó bá yọjú.
• Tí o bá fura pé ọmọ rẹ ní àwọn àmì wọ̀nyí, má ṣe bẹ̀rù, ṣùgbọ́n lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà tó mọ̀ nípa rẹ̀ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ fún ìmọ̀ràn.
• Nítorí pé àrùn yìí ṣọ̀wọ́n, ó lè gba àkókò díẹ̀ kí a tó lè ṣe àyẹ̀wò tó péye. Ṣùgbọ́n má ṣe juwọ́ sílẹ̀.
• Ó ṣe pàtàkì gan-an láti tẹ̀lé ìmọ̀ràn àwọn dókítà kí a sì fún ọmọ náà ní ìrànlọ́wọ́ tó yẹ.

Rántí pé o kò dá nìkan wà. Ó ṣe pàtàkì láti wá ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn dókítà, ìdílé, àti, tí ó bá pọndandan, àwọn olùgbàmọ̀ràn nígbà tí o bá ń kojú irú àwọn ipò bẹ́ẹ̀.

Àrùn ROHHAD , Àrùn ROHHAD, Àrùn Àwọn Ọmọdé, Ìsanra Lójijì, Ìṣòro Mímí, Ìwọ̀n Àìtóbi, Àwọn Àrùn Tó ṣọ̀wọ́n