Ṣé ọmọ rẹ ní PKU (Phenylketonuria)? Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa lulú Sapropterin!

Nígbà míìrán, àwa àti àwọn ọmọ wa fúnra wa ní láti máa gbé pẹ̀lú àwọn àìsàn pàtàkì kan, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Ọ̀kan lára ​​irú àìsàn bẹ́ẹ̀ ni Phenylketonuria (tí a tún mọ̀ sí PKU ní kúkúrú). Ọ̀kan lára ​​àwọn oògùn tí a fún ní àìsàn yìí ni Sapropterin. Nítorí náà, lónìí, ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa oògùn yìí tí a ń pè ní Sapropterin, gẹ́gẹ́ bí a ṣe ń bá ọ̀rẹ́ wa sọ̀rọ̀.

Kí ni oògùn yìí? (Kí ni Sapropterin?)

Ní ṣókí, Sapropterin jẹ́ oògùn tí ó ń ran lọ́wọ́ láti ṣàkóso ìkójọpọ̀ kẹ́míkà kan tí a ń pè ní phenylalanine nínú ara àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àìsàn kan tí a ń pè ní Phenylketonuria, tàbí PKU. Rántí, àwọn ègé kéékèèké amuaradagba nínú oúnjẹ tí a ń jẹ ni a ń pè ní amino acids? Phenylalanine jẹ́ ọ̀kan lára ​​irú amino acid bẹ́ẹ̀. Ẹni tí ó ní PKU kò lè fọ́ phenylalanine yìí túútúú dáadáa, ìyẹn ni pé, kí ó jẹ ẹ́ kí ó sì lò ó bí ó ṣe yẹ. Lẹ́yìn náà, ó máa ń kó jọ sínú ẹ̀jẹ̀ , ó sì lè ba ọpọlọ àti ètò iṣan ara jẹ́ nígbà tí àkókò bá ń lọ.

Oògùn Sapropterin yìí ń ran lọ́wọ́ láti tú phenylalanine tó wà nínú ara palẹ̀. Lẹ́yìn náà, ìkójọpọ̀ rẹ̀ nínú ẹ̀jẹ̀ máa ń dínkù. Lọ́pọ̀ ìgbà, pẹ̀lú oògùn yìí, àwọn dókítà máa ń gbani nímọ̀ràn láti jẹ oúnjẹ pàtàkì àti nígbà míìrán láti ṣe eré ìdárayá. Nítorí pé, nínú ipò yìí, o nílò láti dín iye oúnjẹ tó ní phenylalanine kù bí ó ti ṣeé ṣe tó.

Àwọn dókítà tún lè kọ oògùn yìí fún àwọn àìsàn mìíràn, nítorí náà tí o bá ní ìbéèrè èyíkéyìí, ó dára láti béèrè lọ́wọ́ dókítà tàbí oníṣòwò oògùn rẹ.

O le maa ra oogun yii lati ile elegbogi labẹ awọn orukọ iyasọtọ JAVYGTOR tabi KUVAN.

Àwọn nǹkan tí ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ kí o tó mu oògùn yìí

Kí o tó bẹ̀rẹ̀ sí í lo Sapropterin, ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí. Nítorí pé nígbà náà ni wọ́n lè mọ̀ bóyá oògùn yìí tọ́ fún ọ àti iye tí wọ́n fẹ́ fún ọ. Fífi ìsọfúnni yìí pamọ́ yóò fa ìṣòro fún ọ.

• Ṣé o ní ìṣòro oúnjẹ ? Ìyẹn ni pé, àwọn àìsàn bíi anorexia (ìṣòro ọpọlọ tí ó ń mú kí o má jẹun) àti bulimia (ìṣòro jíjẹ oúnjẹ púpọ̀ àti ìgbẹ́ gbuuru).
• Ṣé ibà ń ṣe ọ́ ?
• Ṣe o ni ikolu eyikeyi?
• Ṣé o ní àrùn kíndìnrín ?
• Àrùn ẹ̀dọ̀o wa nibe?
• Ṣé o ní àìsàn kan tó máa ń mú kí o rò pé ara rẹ máa ń gbóná (àbí o ti ní àrùn yìí rí?)
• Ǹjẹ́ o ti ní àléjì sí Sapropterin, oògùn mìíràn, oúnjẹ, àwọ̀ oúnjẹ, tàbí àwọn ohun ìpamọ́ rí?
• Tí o bá lóyún tàbí o ń gbèrò láti lóyún (èyí ṣe pàtàkì gan-an).
• Tí o bá jẹ́ ìyá tí ó ń fún ọmọ ní ọmú .

Ó ṣe pàtàkì gan-an fún ìlera ara rẹ láti sọ àwọn nǹkan wọ̀nyí fún dókítà láìfi wọ́n pamọ́, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́?

Báwo lo ṣe ń lo oògùn yìí?

Ó dára, ẹ jẹ́ ká wo bí a ṣe lè lo oògùn yìí dáadáa. Oògùn tí a fi ẹnu kan ni èyí. Ó yẹ kí a lò ó pẹ̀lú oúnjẹ. Ó yẹ kí o tẹ̀lé àwọn ìlànà tí dókítà rẹ fún ọ. Má ṣe mu ju iye tí dókítà rẹ sọ fún ọ lọ.

Èyí wá gẹ́gẹ́ bí ìyẹ̀fun. O yẹ kí o mu ún nípa yíyọ́ rẹ̀ nínú omi tàbí omi ápù. Beere lọ́wọ́ dókítà tàbí oníṣòwò oògùn rẹ fún iye omi tàbí omi ápù tí o yẹ kí o mu. Ìyẹ̀fun náà yẹ kí ó yọ́ kíákíá, kódà pátápátá. O yẹ kí o mu oògùn náà láàárín ìṣẹ́jú 30 lẹ́yìn tí o ti yọ́. Má ṣe fi sílẹ̀ fún ìgbà pípẹ́ ju ìyẹn lọ.

Ohun mìíràn ni pé o tún lè da díẹ̀ nínú lulú yìí pọ̀ mọ́ epo pupa (bíi epo pupa) tàbí pudding. Beere lọ́wọ́ dókítà rẹ nípa èyí náà, tí ó bá rọrùn fún ọ láti ṣe bẹ́ẹ̀.

Mu oogun rẹ ni akoko, ni akoko kanna lojoojumọ ti o ba ṣeeṣe. Maṣe mu ju bi dokita rẹ ṣe paṣẹ fun ọ lọ. Bakannaa, maṣe da lilo oogun rẹ duro lojiji laisi imọran dokita rẹ. Ṣiṣe bẹẹ le mu ipo rẹ buru si.

Báwo ni a ṣe le fún àwọn ọmọ kékeré ní oògùn yìí

Ní àwọn ọ̀ràn pàtàkì kan, a lè fún àwọn ọmọ ọwọ́ tí wọ́n kéré sí oṣù kan ní oògùn yìí. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ìṣọ́ra pàtàkì wà. Ìyẹn ni pé, àwọn nǹkan kan wà tí ó yẹ kí a ṣọ́ra nípa wọn. Nítorí náà, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa èyí kí o sì tẹ̀lé ìtọ́ni rẹ̀ ní pàtó. A ń pinnu iye oògùn náà gẹ́gẹ́ bí ìwọ̀n ọmọ náà.

Èyí tó ṣe pàtàkì jùlọ: Oògùn yìí wà fún ọ nìkan. Má ṣe fún ẹlòmíràn, kódà bí wọ́n bá ní àmì àrùn kan náà bíi tìrẹ. Ipò gbogbo ènìyàn yàtọ̀ síra, nítorí náà kò dára láti fún ẹnikẹ́ni ní oògùn yìí láì kọ́kọ́ lọ bá dókítà sọ̀rọ̀.

Kí ni o ṣe tí o bá pàdánù ìpàdé oògùn kan?

Jọ̀wọ́, má ṣe bẹ̀rù ní irú àkókò bẹ́ẹ̀. Tí o bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan, mu ún ní kété tí o bá rántí rẹ̀. Ṣùgbọ́n, tí ó bá fẹ́rẹ̀ tó àkókò fún ìwọ̀n oògùn tó tẹ̀lé e (ìyẹn ni pé, láàárín wákàtí díẹ̀), fo ìwọ̀n oògùn tó kù kí o sì mu ún ní àkókò tí a yàn. Má ṣe mu ún ní ìlọ́po méjì.O yẹ kí o mu iye ti a fun ọ ni ojo kan nikan. Ti o ba ni iyemeji nipa eyi, beere lọwọ dokita tabi oniṣoogun rẹ.

Kí ló yẹ kí o ṣe tí o bá mu ju bó ṣe yẹ lọ? (Àfikún ìwọ̀n)

Tí o bá rò pé o ti mu oògùn jù, tàbí tí ọmọ rẹ bá ti mu oògùn jù láìmọ̀ọ́mọ̀, lọ sí yàrá ìtọ́jú pàjáwìrì ilé ìwòsàn tó sún mọ́ ọ jùlọ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Tàbí kí o pe ilé ìtọ́jú pàjáwìrì kan. Èyí yẹ kí a tọ́jú gẹ́gẹ́ bí pàjáwìrì , má ṣe fi àkókò ṣòfò.

Àwọn oògùn mìíràn tó lè bá oògùn yìí lò (Àwọn ìbáṣepọ̀)

Àwọn oògùn kan wà tí ó lè má ṣiṣẹ́ dáadáa tàbí tí ó lè fa àwọn ìṣòro mìíràn nígbà tí a bá lò wọ́n pẹ̀lú Sapropterin. A ń pe àwọn ìbáṣepọ̀ wọ̀nyí ní ìsopọ̀. Nítorí náà, sọ fún dókítà rẹ nípa àwọn oògùn tí o ń lò.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (oògùn kan fún àrùn Parkinson)
• Methotrexate (a nlo fun awọn aisan bii akàn ati arthritis)
• Pemetrexed
• Pyrimethamine (oògùn tí a ń lò láti tọ́jú ibà)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Àkójọ yìí lè má ní gbogbo oògùn nínú. Nítorí náà, sọ fún dókítà rẹ nípa gbogbo oògùn tí o ń lò (pẹ̀lú àwọn fítámìnì, àwọn oògùn ewébẹ̀, àti àwọn afikún oúnjẹ). Tún sọ fún dókítà rẹ tí o bá ń mu sìgá, mu ọtí, tàbí lo oògùn tí kò bófin mu. Àwọn nǹkan kan lè bá àwọn oògùn rẹ mu.

Àwọn nǹkan tó yẹ kí a ṣọ́ra fún nígbà tí a bá ń lo oògùn

Nígbà tí o bá ń lo oògùn yìí, dókítà rẹ yóò máa ṣe àkíyèsí ipò rẹ dáadáa. Máa rí dókítà rẹ déédéé kí o sì máa ṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ déédéé. Àwọn àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ wọ̀nyí máa ń ṣàyẹ̀wò ìwọ̀n phenylalanine rẹ kí o sì rí i bóyá oògùn náà ń ṣiṣẹ́ dáadáa. Rántí pé, ó lè gba tó ọ̀sẹ̀ mẹ́rin kí ara rẹ tó lè dáhùn sí oògùn yìí. Nítorí náà, má ṣe bẹ̀rù, ṣe sùúrù nìkan.

Tí àwọn àmì àrùn rẹ kò bá sàn, tàbí tí wọ́n bá burú sí i, sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni pé o ní láti máa jẹ oúnjẹ pàtàkì nígbà tí o bá ń mu oògùn yìí. O ní láti jẹ oúnjẹ tí kò ní phenylalanine nínú. Èyí ṣe pàtàkì fún PKU. Kí o tó ṣe àtúnṣe sí oúnjẹ rẹ, rí i dájú pé o bá dókítà tàbí onímọ̀ nípa oúnjẹ/onímọ̀ nípa oúnjẹ sọ̀rọ̀. Wọ́n lè fún ọ ní àkójọ oúnjẹ tó dára fún ọ àti ìmọ̀ràn lórí bí o ṣe lè se oúnjẹ rẹ.

Fojú inú wò ó, Nalini Akka, nígbà tí ó ń fún ọmọbìnrin rẹ̀ tí ó ní PKU ní oògùn yìí, ó ń ṣàkóso oúnjẹ rẹ̀ gẹ́gẹ́ bí dókítà ti sọ fún un. Kí ó tó pèsè oúnjẹ, ó máa ń wá oúnjẹ tí kò ní phenylalanine nínú. Nígbà tí ó bá lọ sí ilé ìtajà, ó máa ń ka àwọn àmì tí a kọ sí orí àwọn páálí oúnjẹ. Irú ìtọ́jú bẹ́ẹ̀ ni a nílò ní ipò yìí.

Àwọn àbájáde wo ló wà nínú rẹ̀?

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, Sapropterin lè fa àwọn ìṣòro mìíràn nínú àwọn ènìyàn kan. Síbẹ̀síbẹ̀, kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló ń rí wọn. Ẹ jẹ́ ká wo ohun tí wọ́n jẹ́.

Awọn ipa ẹgbẹ ti o yẹ ki o sọ fun dokita rẹ lẹsẹkẹsẹ:

Tí o bá ní èyíkéyìí nínú àwọn àmì wọ̀nyí, o yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ láìjáfara. Àwọn wọ̀nyí lè burú gan-an.

• Àwọn ìfàsẹ́yìn àléjì: Ìgbóná ara, ìyọ́nú, pupa awọ ara, wíwú ojú, ètè, ahọ́n tàbí ọ̀fun (èyí tún lè mú kí ó ṣòro láti mí).
• Àìní ìṣiṣẹ́ púpọ̀: Àìní ìsinmi, ìró ìró, sísọ̀rọ̀ púpọ̀, àti ìṣòro láti fiyèsí.
• Ìgbóná inú esophagus tàbí ikùn: Pípàdánù oúnjẹ, ọ̀fun ríro, ìrora tàbí ìṣòro gbígbé mì, jíjó ní àyà, ríru, ìgbẹ́, ikọ́ gbígbẹ, ìgbẹ́ ẹ̀jẹ̀ tàbí ìgbẹ́ tí ó rọ̀.

Àwọn àbájáde tí kìí sábà nílò ìmọ̀ràn dókítà, ṣùgbọ́n ó yẹ kí a ròyìn fún dókítà tí wọ́n bá ń bá a lọ:

Àwọn wọ̀nyí sábà máa ń dínkù láàárín ọjọ́ díẹ̀. Àmọ́ tí wọ́n bá ń bá a lọ, tàbí tí wọ́n bá ń yọ ọ́ lẹ́nu, sọ fún dókítà rẹ.

• Ikọ́
• Ìgbẹ́ gbuuru
• Orí fífó
• Imú tí ń sàn tàbí imú tí ó kún
• Ọgbẹ ọfun
• Ìgbẹ́

Àkójọ yìí lè má ní gbogbo àwọn ìyọrísí ẹ̀gbẹ́ nínú. Tí o bá kíyèsí ohunkóhun mìíràn tó yàtọ̀, béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ nípa rẹ̀.

Báwo lo ṣe ń tọ́jú oògùn náà?

Ó tún ṣe pàtàkì láti tọ́jú oògùn yìí dáadáa.

• Pa á mọ́ kúrò lọ́wọ́ àwọn ọmọdé àti ẹranko.
• Tọ́jú sí i ní iwọ̀n otútù yàrá (láàrín 20 sí 25 degrees Celsius, láàrín 68 sí 77 degrees Fahrenheit). Má ṣe fi ara rẹ hàn sí ooru líle tàbí òtútù.
• Pa oogun yii mọ sinu apoti atilẹba ti o wa.
• Pa igo naa mọ ni pipade ki o má ba yọ ọrinrin kuro ninu rẹ.
• Má ṣe lo oògùn tó ti gbó, kí o sì ṣọ́ra jù ú nù. O lè béèrè lọ́wọ́ ilé ìtajà oògùn rẹ fún ìtọ́ni lórí bí a ṣe lè sọ ọ́ nù dáadáa.

Níkẹyìn, àwọn nǹkan láti rántí

Ó dára, a ti sọ̀rọ̀ púpọ̀ nípa Sapropterin, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Gbígbé pẹ̀lú àìsàn kan tí a ń pè ní PKU lè jẹ́ ìpèníjà, ṣùgbọ́n pẹ̀lú oògùn bí èyí àti ìmọ̀ràn ìṣègùn tó yẹ, ìwọ àti ọmọ rẹ lè borí ìpèníjà náà.

"Ẹ rántí pé, ó ṣe pàtàkì láti mu oògùn yìí gẹ́gẹ́ bí dókítà ṣe sọ fún yín, ní iye tí dókítà kọ sílẹ̀ fún yín, àti ní àkókò tí a kọ sílẹ̀ fún yín. Bákan náà, ó ṣe pàtàkì láti máa tẹ̀lé oúnjẹ pàtàkì kan.""Tí o bá ṣe àwọn nǹkan méjèèjì yìí dáadáa, o ó lè ṣàkóso ipò PKU rẹ dáadáa kí o sì gbé ìgbésí ayé tó dára."

Tí o bá ní ìbéèrè, àníyàn, tàbí iyèméjì, má ṣe fi wọ́n pamọ́ fún ara rẹ, ṣùgbọ́n má ṣe lọ́ra láti béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ. Wọ́n wà níbẹ̀ láti ràn ọ́ lọ́wọ́. Ìwọ nìkan kọ́ ni o wà ní ìrìn àjò yìí, gbogbo wa wà pẹ̀lú rẹ!

Mo fẹ́ kí ìwọ àti ọmọ rẹ ní ìlera tó dára!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Phenylketonuria, Phenylketonuria, Phenylalanine, phenylalanine, oogun, ilera ọmọde, awọn arun jiini