你也有这些症状吗？我们来聊聊结节病吧！

你是否有时感觉身体里有些异样，却又说不上来是什么？有些疾病会不时地侵袭你的身体，但如果你了解它们，就能加以控制。结节病就是这样一种疾病。今天，我们就用简单易懂的方式来谈谈它。

什么是结节病？

简单来说，结节病是一种自身免疫性疾病，患者的免疫系统过度活跃，在身体各个部位形成小肿块，称为肉芽肿。症状取决于肉芽肿的形成部位和大小。有时可能没有任何症状，也可能出现从轻微不适到严重症状不等的症状。更危险的是，有时这些肉芽肿会导致组织瘢痕形成，称为纤维化，例如，纤维化可能对肺部造成永久性损伤。

这些肉芽肿实际上可以形成于身体的任何部位，但最常见于肺部和淋巴结。此外，它们也可以形成于皮肤、眼睛和肌肉，并引起相关症状。

什么是肉芽肿？

你能想象体内正在进行一场小战斗吗？肉芽肿就是这样。你的免疫系统误以为有异物入侵，于是白细胞聚集在异物周围，将其包裹起来，与其他身体组织隔离。这就像困住敌人一样。被困住的白细胞团块会在周围形成一层纤维组织。这就是为什么肉芽肿摸起来像个小肿块的原因。

谁受这种情况的影响最大？

结节病可发生于任何人，但某些人群患病风险更高。例如，黑人比白人更容易患此病。女性的发病率也略高于男性。该病最常诊断于25至40岁的人群。

这不是遗传性疾病，也就是说，它不会直接从母亲传给父亲。但是，如果您的近亲（父母、子女、兄弟姐妹）患有此病，那么您患病的风险也会增加。

结节病被认为是一种罕见病。例如，在美国，任何时候的患者人数都少于20万。

结节病有哪些症状？

正如我之前提到的，症状取决于肉芽肿在体内形成的位置。大多数人的症状出现在肺部。然而，这些症状实际上可以出现在身体的任何部位，例如皮肤、眼睛、关节等等。有时可能只有一些全身症状，例如虚弱和疲劳感，或者可能完全没有症状。

常见症状：

• 发烧
• 总是感到疲倦乏力
• 关节疼痛
• 肌肉疼痛或无力
• 夜间出汗
• 淋巴结肿大
• 无缘无故的体重减轻
• 肾结石的形成

肺部相关症状：

• 咳嗽（通常是干咳）
• 呼吸困难，气短（呼吸急促）
• 胸痛
• 呼吸时发出喘鸣声（哨声）

眼部相关症状：

• 视力模糊或完全失明（由视神经炎等疾病引起）
• 眼痛
• 眼睛发红或肿胀（例如葡萄膜炎或结膜炎等疾病）
• 对光敏感（无法直视光源）

皮肤相关症状：

• 疤痕或纹身周围皮下肿块
• 皮肤上的浅色或深色斑点
• 鼻子或脸颊上出现红紫色肿块或病变（冻疮）
• 腹股沟区域出现红色、触痛的肿块（结节性红斑）

心脏相关症状：

• 胸痛
• 感觉心跳异常（心悸）
• 心律失常（心律失常）
• 心脏衰竭
• 呼吸困难

神经系统相关症状：

• 频繁口渴或尿频（尿崩症）
• 面部肌肉无力或麻痹（贝尔氏麻痹症）
• 头痛
• 癫痫发作

肺结节病分为哪些阶段？

结节病是一种影响肺部的疾病，有时会根据病情发展阶段进行描述。这被称为西尔茨巴赫分类系统。

但需要记住的是：这些阶段并不一定代表疾病的严重程度。您也不一定需要经历所有阶段。这些阶段是根据胸部X光片上肺部的影像情况来划分的，也就是肉芽肿的位置。

结节病患者的病情可能在这些阶段之间反复波动，或者肉芽肿可能完全消失。唯一不可逆的阶段是第四阶段。此时肺部会发生永久性损伤，称为肺纤维化。

• 第0阶段：X光检查显示肺部无结节病迹象。肺部和淋巴结外观正常。
• 第一阶段：肉芽肿仅存在于淋巴结中。
• 第二阶段：淋巴结和肺部均出现肉芽肿。
• 第三阶段：肉芽肿仅出现在肺部。
• 第四阶段： X光片显示肺纤维化，这意味着肺部永久性瘢痕。

什么原因会导致结节病？

目前尚不清楚这种疾病的确切病因。研究表明，它是由遗传因素和环境因素共同作用导致的。这意味着某些人的免疫系统可能对某些抗原（例如细菌和病毒）过度反应。虽然免疫系统参与其中，但结节病并不被认为是一种自身免疫性疾病。

由于我们并不确切知道哪些基因和触发因素组合起来会导致这种情况，因此很难预测谁会患上这种疾病。

什么是洛夫格伦综合征？

勒夫格伦综合征是一种突然发作的结节病。其特征是多种症状同时出现，累及身体多个部位：

• 多处关节患有关节炎。
• 发烧。
• 腹股沟区域出现红色、触痛的肿块（结节性红斑）。
• 胸部淋巴结肿大。

好消息是，勒夫格伦综合征通常会在 6 个月到 2 年内消退。

如何诊断结节病？

医生通常会通过体格检查、影像学检查（例如胸部X光片）以及取一小块可疑肉芽肿样本进行活检来诊断结节病。由于该病的症状与其他疾病相似，医生可能会安排其他检查以排除其他疾病。

诊断测试有哪些？

影像学检查和活检是诊断结节病最常用的检查方法，但医生可能会根据您的症状安排其他检查。

• 影像检查：这些检查使用特殊仪器拍摄您体内的情况。医生可能会安排胸部X光片、CT扫描或MRI检查。
• 活检：根据怀疑肉芽肿的位置，所进行的活检类型有所不同。皮肤、结膜和某些淋巴结的活检风险不大，无需进行大切口即可完成。

有时，为了从肺部获取组织样本，需要采用更复杂的方法。这通常通过鼻腔或咽喉插入细管、摄像头和活检工具，或者通过做一个小切口来完成。例如：

• “支气管内超声引导下经支气管细针穿刺术（EBUS-TBNA）”
• “支气管镜经支气管活检”
• 纵隔镜检查（这是一种较为复杂的医疗程序，只有在必要时才由医生进行）

其他测试：

• 肺功能检查：这些检查用于评估您的肺功能。这些都是简单的检查。
• 血液和尿液检查（“实验室检查”）：检查其他器官（如肝脏和肾脏）的工作情况。
• 心电图（EKG 或 ECG）：一种检查心脏电活动的常规检查。
• 核成像检查：包括PET扫描和镓扫描。这些检查使用少量放射性物质来检测体内炎症。
• 纯化蛋白衍生物 (PPD) 试验：这是一种简单的皮肤试验，用于检测是否接触过结核病菌或感染了结核病。这项试验非常重要，因为结核病有时可能与结节病症状相似。
• 裂隙灯检查：医生会检查你的眼睛内部，看看结节病是否引起眼部问题。

结节病如何治疗？

结节病通常通过治疗来控制症状并预防器官损伤。请记住，肉芽肿是由免疫细胞引起的炎症造成的。因此，治疗方法包括使用能够调节或控制免疫系统的药物。治疗方案会根据肉芽肿在体内的位置而有所不同。

目前尚无针对结节病的特效疗法，但通常会自行好转。如果症状不太严重或不危及生命，有时不会立即进行治疗。而是由您和您的医生共同监测症状。

治疗结节病的药物有哪些？

这些药物通过调节或控制免疫系统来减轻炎症。一些最常用的药物包括：

• 皮质类固醇：像泼尼松和可的松这样的药物可以减轻体内的炎症。它们有口服片剂、口腔喷雾剂和外用乳膏（用于皮肤或眼睛）等剂型。
• 免疫抑制剂：这类药物有助于阻止免疫系统损伤器官并引起炎症。甲氨蝶呤是一种常用于治疗结节病的药物。
• 抗肿瘤坏死因子-α抗体（抗TNF-α抗体）：例如英夫利昔单抗等药物。这类药物通过阻断免疫系统中的特定化学物质来减轻炎症。医生会通过静脉输注（类似生理盐水）的方式给患者服用这些药物。
• 非甾体抗炎药（NSAIDs）：这些药物可以暂时缓解炎症引起的症状，但通常不建议长期服用。

这种治疗有哪些并发症/副作用？

皮质类固醇会增加患病风险，还会引起多种副作用，例如：

• 太大了。
• 失眠。
• 粉刺。
• 易患糖尿病的人群罹患糖尿病。
• 高血压。
• 青光眼。
• 白内障。
• 骨骼变薄（骨质疏松症）。
• 抑郁症和情绪控制困难。
• 容易瘀伤的皮肤。

基于这些原因，医生只有在药物治疗的益处大于风险时才会建议使用药物治疗结节病。

治疗后多久会感觉好转？

治疗结节病后，症状可能需要数周到数月才能改善。医生会密切监测您的病情，并可能进行后续检查，以评估治疗效果。

患有结节病时哪些食物不宜食用？

一些研究表明，某些饮食模式可以减轻体内炎症。多吃蔬菜水果等植物性食物，限制肉类和奶酪的摄入，减少糖和面包等碳水化合物的摄入，可能有助于缓解结节病症状。但开始新的饮食计划前，务必咨询医生。

结节病可以预防吗？

由于确切病因不明，目前尚无预防结节病或降低患病风险的方法。但是，遵医嘱服用药物可以帮助减轻肉芽肿对器官造成的损害。

结节病的预后如何？

结节病的严重程度各不相同。对大多数人来说，这是一种暂时性疾病，可以自行痊愈或通过治疗痊愈。但对某些人来说，它可能发展成长期疾病（“慢性病”），并造成永久性损害。

请考虑以下情况：大约三分之二的结节病患者会在两到三年内完全康复（即病情进入“缓解期”）。而患有前文提到的勒夫格伦综合征的患者康复几率更高，通常在6个月到2年内即可康复。

三年后仍患有结节病的人更容易发展为长期疾病。然而，即使是长期结节病患者，也只有10%到20%的人会出现永久性器官损伤。最常见的并发症是肺部瘢痕。

大多数结节病患者都能活到正常寿命。只有极少数患者（1%-5%）会死亡。所以，不必担心，这是一种可控的疾病。

患有结节病期间，我该如何照顾自己？

最好的办法就是遵医嘱。定期观察症状变化。严格按照处方服用药物。保持冷静也很重要。

我应该什么时候去看医生？

如果您出现新的症状，或者您的症状变得令人烦恼，或者您正在服用药物并遇到副作用问题，请立即就医或咨询您的医生。

我应该问医生哪些问题？

就诊时，询问以下问题可能会有所帮助：

• 对我来说，是寻求治疗更有利还是观察症状更有利？
• 症状需要多久才能好转？
• 我如何知道我的治疗是否有效？
• 我需要改变一下生活方式吗？
• 我什么时候可以再来看你？

总结（要点）

结节病是一种罕见疾病，可引起多种症状。别担心，大多数情况下它会自行消退或通过治疗痊愈。虽然它也可能持续很长时间，但通过药物和医疗建议可以很好地控制病情。记住，在某些情况下，观察症状而不进行治疗可能更好。您可以和医生一起决定最适合您的方案。所以，请保持坚强，并遵照医生的建议。

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