您的孩子有眼球运动障碍吗？我们来聊聊杜安氏综合征吧！

你有没有注意到有些孩子的眼睛难以朝同一方向转动？或者看起来一只眼睛偏向鼻子，另一只眼睛偏向耳朵？父母看到这种情况会非常担心，尤其当这种情况发生在自己的孩子身上时。我们今天要讨论的杜安氏综合征是一种先天性眼球运动障碍。简单来说，它是一种斜视。

什么是杜安氏综合征？您能再详细解释一下吗？

好的，我们来更简单地解释一下。患有杜安氏综合征的人眼球难以向两侧转动，也就是难以向鼻侧和耳侧转动。可能是一只眼睛受影响，也可能是双眼都受影响。除了眼球侧转困难外，有些人可能还会出现上下转动眼球困难的情况。

还有一点就是，双眼无法协调，视线会偏向一侧，甚至眼球在转动时也会出现不同的运动轨迹。这主要是因为控制眼部肌肉的神经（脑神经）功能异常。想象一下，这就像无法转动汽车方向盘一样。

大多数情况下（80%至90%），这种疾病仅影响一只眼睛（单侧）。研究还发现，左眼更容易受到影响。

它还有其他名称吗？

是的，杜安氏综合征还有其他几个名称。如果你的医生用了其中任何一个名称，都不用担心，它们指的都是同一种疾病。

• 杜安氏回缩综合征
• 眼球回缩综合征
• 回缩综合征或先天性回缩综合征
• 杜安桡骨综合征
• 斯蒂林-特克-杜安综合征

记住这些名字很有用，因为有时这些名字可能会出现在医疗记录中。

杜安氏综合征有类型吗？

是的，就像我们讨论食物一样，杜安氏综合征也分为三种主要类型。它们分别称为1型、2型和3型。现在让我们分别来看一下每种类型。

1 型杜安综合征

这是最常见的类型，占所有杜安氏综合征患者的 78%。

如果您或您的孩子患有第一种类型，则很难将眼睛向外转动，也就是向耳朵方向转动。但是你可以把眼睛转向鼻侧。但这样做时，眼睛所在的开口会变小，眼球看起来会“缩回去”。有时眼睛看起来也会像被拉向鼻侧（内斜视）。

2型杜安综合征

这是最不常见的类型，约占该疾病患者的 7%。

第二种类型的人眼球内转（即朝向鼻子）的能力有限。但是，他们可以将眼球转向耳朵。然而，当他们这样做时，眼睑会像第一种类型一样变小，眼球看起来像是向内凹陷。这些人也可能出现眼球外转（朝向耳朵）的情况。

3型杜安综合征

这种类型影响约 15% 的患者。

3型患者眼球向内和向外转动的能力都有限。此外，从不同角度观察时，眼眶可能显得狭窄，眼球可能看起来像是向内凹陷。

这种分类对于医生制定治疗方案和了解疾病的性质非常重要。

杜安综合征有多常见？

根据美国统计数据，约有4%的人口，即约1300万人，患有某种形式的斜视。据估计，其中1%至5%的人患有杜安氏综合征。

还有一点是，这种疾病在女性中更为常见。

这些症状有哪些？幼儿也会出现这些症状吗？

是的，杜安氏综合征的一些症状甚至在婴儿时期就能出现。我们来看看主要症状有哪些：

• 异常头部倾斜：一些患有杜安氏综合征的人会不自觉地将头向一侧倾斜，试图保持视线正对前方。你可以想象一下，当你看着墙上的画时，会不自觉地歪着头。
• 斜视：有时（但并非总是如此），双眼看起来似乎没有朝向同一方向。
• 弱视或懒惰眼：也称为“懒惰眼”。当大脑习惯了视力较好的眼睛后，就会开始忽略来自患眼的信号。随着时间的推移，这会导致患眼视力逐渐下降。
• 一只眼睛看起来比另一只眼睛小：这是由于眼球变窄造成的。
• 当注视某个方向时，眼球向上或向下移动：这被称为“上视”或“下视”。看起来就像眼睛突然向上或向下跳动一样。

如果您发现孩子出现这些症状，务必带孩子去看眼科医生寻求建议。

患有杜安综合征的人会患上其他疾病吗？

虽然并非总是如此，但杜安氏综合征有时会伴有其他健康问题。这些问题包括：

• 听力障碍
• Goldenhar 综合征：这是一种导致面部、耳朵和脊柱异常的疾病。
• 脊柱或椎骨问题

此外，杜安氏综合征还可能伴有其他眼部疾病。例如：

• 白内障：指眼球晶状体混浊。
• 小眼症：在这种情况下，眼睛会变得异常小。
• 眼球震颤：这是指眼球快速且不受控制地运动。
• 鳄鱼泪综合征：这是一种与面神经功能障碍相关的疾病，称为贝尔氏麻痹症。患有这种疾病的人在进食或饮水时会流泪。

因此，当确诊杜安氏综合征时，医生还会检查是否存在其他类似疾病。

杜安氏综合征的病因是什么？

杜安氏综合征是一种遗传性疾病，但通常不会遗传。如前所述，这些眼球运动问题是由控制眼球运动的颅神经出现问题引起的。

尤其值得注意的是，研究发现，母亲在怀孕期间接触过沙利度胺这种药物的孩子更容易患上杜安综合征（该药物已不再用于此目的）。

约10%的杜安氏综合征患者有其他家族成员也患有此病。在这种家族性病例中，通常双眼都会受到影响（双侧）。

如果杜安氏综合征是遗传性的，则是由孩子从父母那里遗传了CHN1、MAFB或SALL4基因的变异体所致。这种遗传模式称为“常染色体显性遗传” 。这意味着无论性别，即使只有父母一方患有此病，孩子也可能遗传。

杜安氏综合征会传染吗？

不，完全不用担心。杜安氏综合征不是传染病，也就是说，它不会像感冒或流感那样在人与人之间传播。所以，完全不必害怕。

如何诊断杜安氏综合征？

您的医生，尤其是眼科医生，会详细询问您的病史，并仔细检查您的眼睛。他们会测量您眼内的泪液量以及您左右转动眼球的幅度。

医生可能还会安排检查，以排查可能与杜安综合征相关的其他疾病。

还有一种叫做第六颅神经麻痹的疾病，与杜安氏综合征非常相似，但并不常见。医生也会尝试区分这两种疾病。

杜安氏综合征如何治疗？

治疗方案取决于您的年龄、疾病的严重程度以及您可能患有的任何其他疾病。

• 有些人可能不需要治疗：一些患有杜安氏综合征的人不需要任何特殊治疗。他们只需要继续去看眼科医生并定期检查眼睛即可。
• 弱视（斜视）的治疗方法：如果您也有弱视，可以尝试用眼罩遮住视力好的眼睛，让弱视更加努力地用眼，以此来改善弱视的视力。这就像让班上聪明的孩子暂时退到一边，给其他孩子一个机会一样。
• 手术：如果杜安氏综合征病情严重，可能需要手术修复眼部肌肉。虽然手术无法解决神经问题，但可以帮助调整眼部肌肉的位置，减少异常的头部倾斜，使眼睛在直视前方时保持正视，并控制眼球上斜/下斜。

记住，并非每个人都需要手术。这由你的医生决定。

杜安氏综合征可以预防吗？

目前尚无预防杜安氏综合征的方法。可能导致杜安氏综合征（以及其他多种出生缺陷）的药物沙利度胺已不再使用，因此无需担心。

如果我患有杜安氏综合征，我应该做好哪些准备？

有些杜安氏综合征患者可以轻微转动头部，视力有所改善，并能过上正常的生活。如前所述，在某些情况下，可能需要手术治疗。

如果除了杜安氏综合征之外，你还患有其他疾病，你的医生也会同时治疗这些疾病。

医生也可能建议您佩戴眼镜以改善视力或矫正眼位。

我应该问医生哪些问题？

你可以向医生询问类似这样的问题：

• 我应该去看遗传咨询师吗？（尤其是有家族成员患有这种疾病，或者我即将生育更多孩子的时候）。
• 有哪些辅助视力的设备？

医生通常会在孩子出生后的前10年内诊断出杜安氏综合征。如果您或您孩子的视力有任何疑问，请立即就医。医生可以帮助您确定杜安氏综合征的最佳治疗方案，并治疗可能存在的弱视。

最后，请记住以下几点（要点总结）

好的，总结一下我们一直在讨论的杜安氏综合征，请记住以下几点：

• 杜安氏综合征是一种先天性疾病，会导致眼球难以左右转动。
• 这不是传染病。
• 症状包括头部偏向一侧、眯眼和一只眼睛视力下降。
• 这种情况有三种类型，有时还会伴随其他健康问题发生。
• 治疗方法可能包括观察、遮盖弱视眼或手术。并非所有人都需要手术。
• 最重要的是，如果您或您的孩子出现这些症状，请不要惊慌，并去看眼科医生以获得正确的建议和治疗。

希望这些信息对您有所帮助。如果您还有任何疑问，请随时咨询您的医生！

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