你的尿液里也有血吗？我们来聊聊IgA肾病吧！

你有没有注意到尿液里有少量血丝？或者你是否有腿部肿胀、乏力或持续疲劳的症状？朋友，这些都可能是肾脏疾病的征兆。今天我们要讨论一种名字有点复杂，但又值得我们所有人了解的肾脏疾病——IgA肾病。别担心，我们用简单易懂的方式来讲解。

什么是IgA肾病？简单来说……

简单来说，IgA肾病是一种肾脏疾病。这种疾病的病理机制是，体内一种名为IgA的抗体在肾脏内积聚，引起炎症，也就是肾脏肿胀。这种炎症会损伤肾脏中非常细小的血管，也就是肾小球，它们就像过滤器一样发挥作用。想象一下，我们的肾脏就像两个过滤器，过滤体内的废物并将其以尿液的形式排出体外。因此，当肾小球受损时，血液（血尿）和蛋白质（蛋白尿）就会随尿液排出体外。

它还有其他一些名称，例如“IgAN”和“伯杰氏病”。这是因为两位法国医生让·伯杰和妮可·欣格拉斯在20世纪60年代末首次发现了这种疾病。

这个名字是什么意思？

“IgA肾病”这个名字听起来有点长，对吧？我们来看看它是什么意思。

• 免疫球蛋白A（IgA）：这就是我之前提到的抗体。它是一种由我们免疫系统产生的蛋白质，免疫系统负责保护我们免受疾病侵害。它的主要功能是保护我们免受细菌和病毒等外来入侵者的侵害。
• 肾病：这是一个医学术语。简单来说，它用来描述肾脏发生的任何损伤、疾病或其他问题。

这会危及生命吗？

重点是，如果不及时治疗，IgA肾病会逐渐恶化，最终导致肾衰竭。肾衰竭若不及时治疗，可能危及生命。但别担心，只要治疗得当，这种疾病的病程是可以很大程度上控制的。

这种疾病有多常见？

IgA肾病实际上是一种非常常见的肾脏疾病，任何年龄段的人都可能患上此病。其患病率在世界各地有所不同。据报道，这种疾病在东亚国家，也就是我们所在的地区，更为常见。在斯里兰卡，医生也经常会遇到这种疾病。

主要症状有哪些？

通常情况下，这种疾病初期可能没有任何症状。它可能持续数年甚至数十年而没有任何征兆。然而，当症状出现时，您可能会注意到以下情况：

• 尿液中带血：有时尿液会变成红色、棕色或茶水色。这是许多人注意到的第一个症状。
• 腰痛：这指的是腰部两侧（肾脏所在位置）的疼痛。
• 肿胀（水肿）：可能会出现肿胀，尤其是在腿部、脚踝、腹部，有时也会出现在面部。
• 尿液泡沫增多：如果您发现尿液中泡沫比平时多，这也是一个征兆。

想象一下，萨曼莎（化名）是一位年轻的教师。一天，她退烧后发现自己的尿液变成了红色。起初她并没有在意，心想：“也许只是疲劳而已。”但几天后，她的双腿开始肿胀，并且感到非常疲倦。直到就医并做了检查后，她才被确诊为IgA肾病。

这种疾病是如何发生的？其病因是什么？

医学专家认为 IgA 肾病是一种“自身免疫性疾病”。简单来说，就是我们自身的免疫系统，也就是本应保护我们免受疾病侵害的战士，错误地攻击了我们自己的肾脏。

IgA肾病患者体内的IgA抗体中一种名为半乳糖的糖类含量低于正常水平。我们的免疫系统会将这种缺乏半乳糖的IgA识别为“外来入侵者”。然后就会发生以下情况：

• 我们体内的其他抗体与这种缺乏半乳糖的 IgA 结合。
• 这种“IgA”结合形成称为“免疫复合物”的小团块。
• 这些免疫复合物会滞留在我们肾脏中的小过滤器——肾小球中。
• 然后炎症就会在那里发生，肾脏开始受损。

当我们感冒、流感或喉咙痛时，体内“IgA免疫复合物”的含量会增加。其中一些会沉积在肾脏中，因此有些人只有在感冒或流感后才会出现IgA肾病的症状。

这是世代相传的吗？

对某些人来说，这可能与家族病史有关。也就是说，可能存在家族遗传倾向。医生已经发现了一些遗传标记。也就是说，某些基因突变可能与IgA肾病有关。

哪些人受这种疾病的影响最大？

虽然任何人都有可能患上IgA肾病，但某些人群的风险更高。这些人群包括：

• 如果家族中有人患有 IgA 肾病。
• 如果您的家人患有“IgA血管炎”（也称为“亨诺赫-舍恩莱因紫癜”）。
• 美国调查显示，男性患病的风险是女性的两倍。
• 适用于15-18 岁至 30 多岁的年轻人。
• 亚洲或欧洲据说像斯里兰卡这样的亚洲血统的人，对此会有更深刻的体会。

通常从几岁开始出现这种情况？

虽然这种疾病可以影响任何年龄段的人，但最初的症状往往出现在青少年时期，即 15-18 岁到 30 岁后期之间。

如果不及时治疗，可能会出现哪些并发症？

如果IgA肾病得不到适当治疗，随着时间的推移可能会出现各种并发症。主要并发症包括：

• 高血压：这意味着血压升高。
• 急性肾衰竭：肾功能突然丧失。
• 慢性肾衰竭：肾脏功能随时间逐渐衰弱。
• 肾病综合征：这是一种肾脏在尿液中排出大量蛋白质的疾病。这会导致肾水肿和高胆固醇血症。
• 心血管系统问题：这意味着患心脏病和血管疾病的风险增加。

医生如何准确诊断这种疾病？

就诊时，医生会询问您的症状、家族中是否有人患有此病以及您的既往病史。然后，医生会进行体格检查，可能包括测量血压和检查是否有水肿。此外，医生可能还会进行以下检查：

• 尿液分析：检查尿液中是否有血液和蛋白质。
• 血液检查：检查血液中胆固醇、蛋白质和废物的含量。
• 估算肾小球滤过率 (eGFR) 血液检查：该检查测量肾脏每分钟有效过滤的血液量。
• 尿蛋白检测：检查尿液中是否存在蛋白质和/或一种称为白蛋白的蛋白质。
• 24 小时尿液收集测试：全天收集尿液，观察排出多少蛋白质。

是否需要进行肾脏活检？

是的，如果其他检查结果提示可能患有这种疾病，最重要的确诊检查是肾活检。医生会用一根细针从肾脏中取出一小块组织。然后，病理学家（组织学专家）会在显微镜下观察这块组织。这样就能准确判断肾脏中是否有IgA沉积、肾脏受损程度以及疾病处于哪个阶段。

有哪些治疗方法？

治疗的主要目标是控制疾病进展，防止发展为终末期肾病（ESRD）。如果医生诊断您患有IgA肾病，他们很可能会将您转诊给肾脏科医生，即专门治疗肾脏疾病的医生。

IgA肾病的治疗方法可能包括以下药物：

• 控制血压：可使用血管紧张素转换酶抑制剂（ACE抑制剂）和血管紧张素受体阻滞剂（ARB）等药物。这些药物可以降低血压，并减少对肾脏的损害。
• 排出体内多余水分：利尿药物，俗称“排水丸”。
• 控制免疫系统：为了减轻肾脏炎症，可能会使用其他药物，例如类固醇（如泼尼松）或环磷酰胺。这些药物的使用取决于疾病的严重程度。
• 降低胆固醇水平：服用他汀类药物等药物。

切除扁桃体（扁桃体切除术）对这种情况有帮助吗？

一些研究表明，少数IgA肾病患者可能受益于扁桃体切除术。然而，这并非适用于所有患者。最好咨询医生，看看这种治疗方法是否适合您。

患有这种疾病，您应该做好哪些心理准备？

这种情况因人而异。有时，IgA肾病可通过简单的治疗得到改善。但极少数情况下，病情会迅速恶化，并在几年内导致肾衰竭。

然而，通过正确的治疗，大多数人可以尽可能保持肾脏健康，并控制疾病的进展。

研究表明，约四分之一的IgA肾病成年患者有发展为肾衰竭的风险。儿童患者的这一风险可能高达十分之一到二十分之一。

是否需要进行肾移植？

病情发展也因人而异。并非所有人的病情进展速度都相同。有些人对治疗反应良好，可以长期带病生存。

如果您的肾脏因 IgA 肾病而突然完全停止工作，您可能需要考虑透析（一种血液净化疗法）或肾移植。您的医疗团队会与您讨论所有这些方案。

这种疾病会持续多久？

IgA肾病是一种进行性肾脏疾病，通常伴随终生。这意味着病情可能会随着时间推移而恶化。然而，药物可以延缓病情进展。

寿命呢？

研究表明，IgA肾病患者的平均预期寿命比非患者缩短约6至10年。然而，这仅仅是一个统计数据。请记住，通过良好的治疗和生活方式的改变，这种疾病是可以得到有效控制的。

我能过上正常的生活吗？

当然可以！如果治疗得当，并按照医生的建议生活，大多数IgA肾病患者都能过上长寿幸福的生活。他们可以继续工作、上学，做自己喜欢的事情。

有什么办法可以防止这种情况发生吗？

遗憾的是，目前尚无有效预防IgA肾病的方法。但是，如果您的家族成员患有此病，请务必咨询医生，了解如何保持健康，尤其要控制血压和胆固醇水平。

食物和饮料会对此产生影响吗？

目前的研究尚未发现饮食习惯或营养与预防 IgA 肾病发生之间存在直接联系。

哪些食物和饮料应该避免食用？

医生可能会建议IgA肾病患者限制食用某些食物和饮料，包括：

• 减少盐的摄入。
• 限制富含蛋白质的食物（如肉类、鱼类、鸡蛋和牛奶）。

如果你胆固醇水平偏高，医生可能会建议你减少饱和脂肪和高胆固醇食物的摄入。

为什么建议减少蛋白质摄入？

蛋白质消化过程中产生的一些物质需要通过肾脏过滤排出。因此，如果摄入过多富含蛋白质的食物，肾脏就必须更加努力地工作，这会导致肾功能加速衰退。然而，如果蛋白质摄入不足，则可能出现营养不良等问题。所以，最好咨询肾脏营养师，帮助您制定适合自身情况且有益于肾脏健康的饮食计划。如果医生建议您减少蛋白质摄入，您可能需要定期进行血液检查以监测蛋白质水平。

我应该服用Omega-3补充剂吗？

对于一些IgA肾病患者，医生可能会建议服用含有omega-3脂肪酸的鱼油补充剂。一些研究表明，这些补充剂可能有助于降低血压并延缓疾病进展。

但是，非常重要的是，在服用任何补充剂（包括鱼油丸）之前，千万不要咨询医生。

我应该什么时候去看医生？

为了保持健康，最好像其他人一样定期去看医生并进行体检。早期发现有助于防止IgA肾病发展为肾衰竭。此外，如果您患有其他可能影响肾脏的疾病，例如高血压或糖尿病，与医生合作进行妥善管理至关重要。

什么情况下应该去急诊治疗中心（ETU） ？

如果您患有 IgA 肾病并出现肾衰竭症状，应立即前往最近的急诊室。这些症状包括：

• 感觉比平时更疲倦就是“疲劳”。
• 排尿次数或尿量增加或减少的幅度超出预期。
• 食物淡而无味。
• 失眠或注意力难以集中。

应该向医生询问哪些重要问题？

当你了解这种疾病时，你可能会有很多疑问。向医生咨询并获得解答非常重要。以下是一些你可以询问的问题：

• 如何准确诊断IgA肾病？
• 哪种治疗方案最适合我？
• 您推荐的治疗方案有哪些副作用？
• 切除扁桃体对我的病情有帮助吗？
• 我应该去看肾脏营养师吗？
• 服用鱼油补充剂对我有益吗？
• 我应该多久做一次血液和尿液检查？
• 我需要肾移植吗？
• 是否有适合我的临床试验？
• 请问您能告诉我一些关于IgA肾病患者的互助小组的信息吗？

得知自己患有肾病可能会让人非常震惊。各种信息会瞬间涌上心头，需要做的检查、预约的专科医生……面对这一切感到不知所措是很正常的。最重要的是要冷静下来，真正了解一下IgA肾病到底是什么。

对某些人来说，这种情况并不严重，简单的治疗和定期检查就能帮助维持肾功能。而对另一些人来说，则需要药物来保护肾脏。但请记住，这种疾病是可以控制的，只要治疗得当，您就能健康地生活很多年。

向家人和朋友寻求帮助。加入有类似疾病患者的互助小组也是一个分享想法的好地方。朋友，如果你有任何疑问，不要犹豫，一定要咨询医生。

最后要传达的信息

好了，我们已经讨论了很多关于IgA肾病的内容，对吧？最后，以下是您需要记住的最重要的几点：

• 早期发现非常重要：因此，如果您出现尿血或肿胀等症状，请务必去看医生。
• 请严格遵照医嘱：按时服用医生开具的药物。务必按照说明服用。
• 生活方式改变：遵照医嘱进行饮食和运动。如果医生建议您控制盐和蛋白质的摄入量，请务必遵照执行。
• 定期体检：按照医生的指示定期进行体检，并密切关注肾脏状况。
• 这是一种可控的疾病：别担心。通过适当的治疗和健康的生活方式，即使患有IgA肾病，你也能过上幸福健康的生活。
• 你并不孤单：你有家人、朋友和医生可以帮助你。你也可以从互助小组中获得巨大的力量。

朋友，一定要好好保护肾脏健康！

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