你感觉浑身酸痛吗？四肢麻木吗？这可能是包涵体肌炎（IBM）！

你是否有时感觉拿东西、扣扣子甚至走路都很困难？你可能会想：“哦，这只是年纪大了才会出现的情况。”但有时，事情并非如此简单。今天，我们要谈谈一种罕见但非常重要的疾病，它叫做“包涵体肌炎”，简称“IBM”。

什么是“包涵体肌炎（IBM）”？让我们来简单了解一下！

简单来说，“包涵体肌炎”是一种会逐渐导致肌肉无力的疾病，但通常不会引起剧烈疼痛。它通常在50岁以后发病。想想看，你可能会发现难以捏起小东西，难以抓握，甚至走路时容易绊倒。这些都是你可能注意到的早期症状。

这种被称为“包涵体肌炎”（IBM）的疾病会在多年内逐渐发展。它并非危及生命的疾病，也就是说，它不会导致死亡。然而，随着时间的推移，它会使日常活动变得困难，并可能导致一定程度的残疾。有时，只有身体的一侧会受到影响。大约一半的IBM患者可能还会出现吞咽困难。

遗憾的是，目前尚无治愈IBM的方法。但别担心！物理疗法可以帮助您尽可能长时间地保持肌肉力量。

IBM 的这种情况有多常见？

包涵体肌炎是一种属于肌病的疾病，肌病是一类会损害肌肉的疾病。肌病会侵袭并削弱肌肉纤维。研究表明，每百万成年人中约有5至9人患有包涵体肌炎。男性患病率约为女性的三倍（3:1）。

包涵体肌炎（IBM）有哪些症状？让我们一起来了解一下！

IBM引起的肌肉无力症状出现得非常缓慢，通常从四肢开始。您可能首先注意到腿部、大腿、手部、手腕或手指的无力。您可以这样理解：有些人扣衬衫纽扣很困难，或者写字不流畅；有些人爬楼梯很困难，或者走路时容易绊倒。

随着症状逐渐加重，您可能会注意到以下情况：

• 手臂、腿部、肩膀、臀部、手掌和手指的肌肉会逐渐变得无力。想象一下，你以前能轻松举起的东西现在却举不起来了，而且从椅子上站起来也很困难。
• 颈部或食道肌肉无力。这会导致头部难以保持直立，吞咽食物困难，甚至可能导致食物卡住。
• 肌肉萎缩非常明显。这意味着肌肉已经萎缩并变得非常薄。
• 轻微且频繁的肌肉疼痛（“肌痛”）。然而，这种疼痛并非人人都会出现，即使出现，程度也并不严重。

例如，假设你有个朋友叫苏尼尔。他已经有一段时间拿不稳茶杯了，茶杯总是从他手里滑落。当他去看报纸时，他的手感觉像是在发抖。起初，他以为只是疲劳。但后来，他意识到这可能是“包涵体肌炎”（IBM）的早期症状。

为什么会发生包涵体肌炎（IBM）？其病因是什么？

事实上，这种被称为“包涵体肌炎”的疾病是“特发性的”。也就是说，它似乎没有任何特定病因。与其他类型的“肌炎”一样，在这种情况下，肌肉的长期炎症（“慢性炎症”）是导致肌肉无力的主要原因。然而，研究人员至今仍不清楚这种炎症发生的确切原因。他们怀疑这可能与免疫系统问题（“自身免疫性疾病”）有关。也就是说，保护我们身体的细胞错误地攻击了我们自身的肌肉细胞。

包涵体也与包涵体肌炎（IBM）有关。这些是沉积在肌肉细胞内的异常蛋白质团块。它们可能由病毒感染、细胞损伤或基因突变引起。这些包涵体也见于肌萎缩侧索硬化症（ALS）等神经退行性疾病中。它们会干扰细胞的正常功能。

“包涵体肌病”和“包涵体肌炎”的区别

有时，“包涵体肌炎”也称为“散发性包涵体肌炎 (sIBM)”。“散发性”指的是其随机发生，或无特定病因。这是为了将其与类似的遗传性疾病区分开来。遗传性疾病被称为“遗传性包涵体肌病 (hIMB)”。当我们提到“包涵体肌病”时，这两种类型都属于这一范畴。我们现在讨论的是随机发生的“sIBM”。

如何诊断包涵体肌炎？需要进行哪些检查？

要确定您是否患有包涵体肌炎 (IBM)，医生首先会询问您的症状并检查您的肌肉。包涵体肌炎的症状可能与其他疾病（例如多发性肌炎和重症肌无力）的症状相似。医生会检查以下特定方面：

• 哪些肌肉受到影响？ （例如，手指或大腿？）
• 是否只有身体的一侧受影响更严重？
• 肌肉萎缩是否明显可见？
• 症状出现时您多大年纪？ （通常在50岁以后）

然后，可能会进行几项检查以排除其他疾病，例如：

• 肌酸激酶 (CK) 检测：这项检测测量血液中一种特殊酶的水平。当肌肉受损时，CK 水平会升高。
• 病毒和各种自身免疫性疾病的血液检测。
• 肌电图（EMG）：这项检查测量肌肉的电活动。检查方法是将细针插入肌肉组织。
• 神经传导研究（NCS）：该检查测量电脉冲通过控制肌肉的神经（运动神经）传导的速度。

肌肉活检

确诊包涵体肌炎的最佳方法是从受累肌肉中取一小块组织（活检）。病理学家会在显微镜下观察该组织样本。如果患有包涵体肌炎，病理学家就能在样本中看到包涵体（异常的蛋白质团块、气泡或空泡）。

包涵体肌炎有有效的治疗方法吗？

遗憾的是，目前尚无有效治疗包涵体肌炎的方法。与其他炎症性疾病和自身免疫性疾病不同，它对皮质类固醇或免疫抑制剂类药物没有反应。

但千万别放弃希望！物理治疗和规律运动对于尽可能长时间地维持肌肉力量至关重要。运动还能帮助预防肌肉进一步衰弱。

随着病情发展，日常生活活动变得困难，您可能需要学习新的方法。这时，职业治疗就能派上用场。例如，他们可以教您如何使用各种辅助设备来帮助您穿衣、吃饭和书写。有些人可能还需要学习如何使用轮椅。如果您有吞咽困难，言语治疗师（SLP）可以提供帮助。他们可以教您如何安全吞咽并进行吞咽练习。

如果我患有“包涵体肌炎”，我应该注意些什么？

如果你用的是“IBM”，它的增长速度会很慢。正如我之前所说，这不会影响您的寿命，但可能会影响您的生活质量。您可能需要依赖他人或学习新的做事方式。大多数人不会完全丧失行走能力，但有些人可能在10-15年后需要轮椅。

患有包涵体肌炎期间，我该如何照顾自己？

你将长期与“包涵体肌炎”共存，随着时间的推移，这可能会变得颇具挑战性。应对这种情况的最佳方法是制定一个长期的身心健康计划。这意味着要坚持养成一些有助于保持健康的小习惯。例如：

• 继续你的锻炼计划。你可能正在接受物理治疗，或者已经转为居家锻炼。坚持这项锻炼计划将有助于保持你的肌肉尽可能强壮。
• 遵循“健康的生活方式”。如果你吃得好、睡得好、管理好压力并维护好重要的人际关系，你的整体感觉会更好。
• 加入互助小组。你可以从其他经历过或正在经历同样事情的人那里获得很多精神力量和实用建议。而且，感觉“我不是唯一一个经历这些的人”也很重要。
• 考虑对居家和工作场所进行改造。有很多助行器和辅助设备可以帮助行动不便人士更轻松地完成日常活动。
• 定期就医。与医生保持联系。如果您发现任何新症状，例如吞咽困难，或者现有症状加重，请立即告知医生。
• 了解一下临床试验。研究人员一直在寻找可能有助于治疗包涵体肌炎的新疗法。您也可以参与这些试验。

这种名为“包涵体肌炎”的疾病常发生于中年，往往令人感到绝望。没有人会预料到自己会突然患上一种无法治愈的进行性疾病。面对这种疾病，很难向关心你的人解释清楚，尤其是当他们从未听说过这种疾病时。

但请记住，这是一种发展非常缓慢的疾病。因此，您有充足的时间思考未来可能发生的变化并做出相应的调整。没有人能确切地说这会对您产生什么影响。但是，保持乐观的态度，你可以做很多事情来维护你在未来几年的整体健康和幸福。

我们需要记住的最重要的事情（要点总结）

好的，我们已经详细讨论过“包涵体肌炎（IBM）”。最后，以下是您需要记住的最重要的几点：

• IBM是一种进行性肌肉无力疾病，多见于50岁以后的人群。疼痛症状较轻​​，但随着时间的推移，可能会影响日常生活。
• 目前尚无治愈方法，但物理治疗和锻炼可以帮助尽可能长时间地保持肌肉力量。
• 症状可能包括抓握物体困难、走路时跌倒、吞咽食物困难。
• 确切病因不明（“特发性”），但可能与免疫系统有关。
• 只有通过肌肉活检才能确诊该疾病。
• 这虽然不会危及生命，但会影响生活质量。
• 保持积极的心态，听从医嘱，并获得必要的支持，这一点非常重要。

如果您或您认识的人出现这些症状，最好寻求医疗建议。记住，您并不孤单，有很多可以帮助您的人！

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