你是否总是感到疲倦？感觉昏昏沉沉？这可能是肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）！

你是否也经常感到极度疲惫乏力？有时甚至虚弱到无法起床？即使睡眠充足、休息充分，这种疲劳感依然挥之不去？那么，这或许对你来说很重要。今天，我们将探讨一种名为“肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）”的疾病，有些人也简称其为“慢性疲劳综合征（CFS）”。

什么是“肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征”（ME/CFS）？简单来说……

简而言之，肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）是一种让人感到极度疲倦乏力的疾病，这种疲倦甚至会妨碍日常活动，有时甚至难以起床完成一些简单的任务。重要的是，无论休息或睡眠多久，这种疲倦感都不会消失。此外，即使是轻微的体力活动或精神压力（例如，长时间思考某件事）都会加剧这种疲倦感。这些症状通常会持续六个月或更长时间。

医生有时会给这种疾病起其他名称，例如：

• “肌痛性脑脊髓炎（ME）”
• “系统性运动不耐受症（SEID）”

如果你听到这句话，别担心，这说的也是同样的情况。

这种被称为“肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征”（ME/CFS）的疾病有多常见？

实际上，这种情况比你想象的要常见得多。全世界有数百万人患有这种疾病。但令人遗憾的是，许多人患有这种疾病，却没有得到正确的诊断。原因之一是人们对这种疾病缺乏了解。另一个原因是有些人难以获得医疗服务。

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 的症状有哪些？看看你是否也有这些症状……

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的主要症状是极度、持续性的疲劳。也就是说，这种疲劳持续超过六个月，并且无法通过休息或睡眠缓解。

此外，您可能还会出现以下症状：

• 睡眠问题：无法正常入睡、睡着后醒来，或者无论睡多久都感到疲倦。
• 头痛：频繁出现，有时剧烈头痛。
• 关节疼痛：身体关节处的疼痛。
• 肌肉疼痛：肌肉酸痛，身体疼痛。
• 思维困难：思维不清晰、注意力难以集中、记忆力减退。有些人也称之为“脑雾”。

除此之外，可能还会出现其他症状：

• 视力问题。
• 感觉冷，晚上可能会出汗。
• 淋巴结肿大。
• 胃部不适：症状与肠易激综合征 (IBS) 类似，如腹胀、饱胀感、胃痉挛、便秘或腹泻。
• 抑郁、易怒、恐惧和焦虑。
• 四肢麻木，口腔麻木。
• 头晕、头昏眼花，有时甚至昏厥。

想象一下，如果你发烧时会感到各种疼痛，然后又会持续数月甚至数年感到疲倦乏力，那会是什么感觉？这就是慢性疲劳综合征/肌痛性脑脊髓炎患者的感受。

重要的是，这些症状因人而异。有些人症状可能较轻，有些人症状可能较重。此外，这些症状有时可能较轻，有时可能较重。

尤其值得注意的是一种叫做“劳累后不适（PEM）”的症状。这意味着，即使你进行少量体力活动（例如，短距离散步、做一些家务）或脑力活动（例如，备考、做出重要决定），你的症状（尤其是疲劳）也会在之后的数小时甚至数天内变得非常严重。这是“肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）”的一个关键特征。

为什么会患上“肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征”（ME/CFS）？其病因是什么？

医生们至今仍不清楚肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）的确切病因。然而，研究已经发现了一些可能的病因：

• 低血压。
• 压力。
• 感染后（例如病毒感染）。
• 免疫系统变化：这是指保护我们身体免受疾病和压力侵害的系统的变化。
• 我们身体产生和利用能量的方式发生了变化。

这些是目前的主要观点，但正在进行进一步的研究。

哪些人患上肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的风险更高？

虽然任何人都有可能患上这种疾病，但有些人的风险略高一些：

• 女性比男性更容易患上这种疾病。
• 虽然儿童和青少年也可能患上这种疾病，但它最常见于40 至 60 岁的成年人。
• 研究发现，这种疾病可能与遗传有关。这意味着，如果你的家族中有人患有此病，你患病的几率也会更高。然而，目前尚未确定具体是哪些基因导致这种疾病。

慢性疲劳综合征（ME/CFS）还会引起哪些其他并发症？

这种疾病导致的极度疲劳会使一些人难以甚至无法完成日常任务。研究表明，大约一半的肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）患者无法胜任全职或兼职工作。

想象一下，如果你早上连起床泡杯茶都做不到，如果你无法照顾你的孩子，如果你无法去上班，生活该有多么艰难？

此外，ME/CFS 还会导致抑郁症。抑郁症是可能发生的。当你持续感到疲倦、疼痛，并且无法做自己想做的事情时，感到情绪低落是很正常的。如果你感到情绪低落，请与医生谈谈。抑郁症有很多有效的治疗方法。

医生如何诊断这种名为“肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征”（ME/CFS）的疾病？

目前没有专门的检测方法可以诊断肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）。医生会通过体格检查、仔细聆听您的症状描述以及评估您的精神状况来诊断该疾病。

医生可能还会进行血液检查和尿液检查，以确保没有其他疾病引起类似的症状。

医生怀疑您患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）时，会重点关注以下几个方面（诊断标准）：

• 必须存在持续至少 6 个月的严重疲劳。
• 即使休息或睡眠后，这种疲劳感也不会减轻。
• 难以获得充分的睡眠。
• 疲劳会随着体力或脑力消耗而加剧（这就是我们之前提到的“劳累后不适 - PEM”）。
• 有时，站立或坐着时可能会感到不适（“直立性不耐受”）和/或思维和记忆出现问题（“认知功能”）。

医生在考虑所有这些因素后，才会决定你是否患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征。

ME/CFS有哪些治疗方法？

治疗肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的主要目标是减轻症状，帮助患者尽可能正常地生活。有些人可能无法完全恢复到患病前的健康状态。但是，治疗可以显著缓解症状。

主要治疗方法有以下几种：

1.改变睡眠习惯（“睡眠规律改变”）

2.药物

3.活动管理（也称为“节奏控制”）

让我们更详细地谈谈这些内容。

1. 改变睡眠习惯（养成良好的睡眠习惯——“睡眠卫生”）

在医生开药之前，他们可能会建议您做一些简单的事情来帮助您改善睡眠，例如：

• 定时睡觉，定时起床。每天坚持这样做，有助于你的生物钟正常运转。
• 如果白天要午睡，时间不要超过30分钟。白天午睡时间过长会影响晚上入睡。
• 卧室和床只用于睡觉和性生活。避免在床上看电视、玩手机或工作。最好将电子产品移出卧室。
• 睡前避免吃大餐。此外，睡前应避免饮酒和摄入咖啡因（茶和咖啡中含有咖啡因）。

这就是我们所说的“睡眠卫生”或“良好的睡眠习惯”。

2. 药物

根据您的症状，医生可能会建议您服用以下药物：

• 缓解疼痛：可使用非甾体抗炎药（NSAIDs）等止痛药。
• 对于睡眠、疼痛和疲劳：一些抗抑郁药，例如抗抑郁药（三环类抗抑郁药）。
• 治疗抑郁症和缓解疼痛的药物：如“选择性血清素再摄取抑制剂（SSRI）”和“血清素-去甲肾上腺素再摄取抑制剂（SNRI）”。
• 如果出现感染：使用抗病毒药物。
• 改善免疫系统功能：静脉注射免疫球蛋白（IVIG）。
• 对于疲劳：皮质类固醇（应谨慎使用，且只能在医生指导下使用）。

并非所有药物都对每个人都有效。您的医生会根据您的具体情况决定哪种药物最适合您。目前，一些新药也正在研发中。

3. 活动管理（“活动管理” - “节奏控制”）

正如我们之前提到的，ME/CFS 的症状会因体力或脑力消耗而加剧（劳累后不适 - PEM）。为了治疗这种情况，医生会推荐一种叫做“节奏控制”的方法。 “节奏控制”简单来说就是平衡休息和活动量。

在练习“控制节奏”的过程中，你会逐渐了解自己的“极限”。把这些极限想象成栅栏。你应该尽量保持在身体能够承受的安全范围内。如果你超出这些界限，也就是强迫自己超越极限，你的身体将无法承受。这可能会加重你的症状。

医生可以帮助您了解自己的生理和心理极限。记录您的活动以及活动后的感受会很有帮助。一旦了解了自己的极限，就可以合理安排活动，使其不超出这些极限。

例如，如果您步行15分钟后感到疲倦，第二天不妨尝试只走10分钟，然后休息一下。所谓“循序渐进”，关键在于倾听身体的反应，逐步了解自己的极限。

剧烈运动，例如有氧运动，可能会加重肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的症状。因此，请咨询医生，了解哪些运动对您来说是安全且合适的。

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征可以预防吗？

遗憾的是，目前还没有已知的预防肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的方法。

患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的人应该做好哪些心理准备？

目前尚无治愈慢性疲劳综合征/肌痛性脑脊髓炎（ME/CFS）的方法。但是，可以通过调整睡眠、控制活动节奏和药物治疗来缓解症状。治疗的目标是尽可能减轻症状，提高生活质量。

认知行为疗法（CBT）已被证明对许多患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）的人有帮助。它能帮助他们更好地应对症状以及导致这些症状的想法和行为。

你需要格外注意不要过度劳累。当你身心俱疲时，“节奏控制”（即在工作间隙休息，交替进行体力劳动和脑力劳动）会非常有帮助。

医生可能还会建议您加入一个由其他患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 的患者组成的互助小组。这些小组可以为您提供很多鼓励、信息，以及分享您自身疾病经历和感受的机会。

ME/CFS的治疗前景如何？

通过治疗，大多数慢性疲劳综合征/肌痛性脑脊髓炎的症状都会有所改善。然而，有些人可能永远无法完全恢复到发病前的健康状态。这种疾病对每个人的影响都不尽相同。最好与您的医生讨论您的病情和预后。

什么情况下应该去看医生？

如果您出现肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 的症状（尤其是持续超过六个月的疲劳），请务必就医。医生会评估您的症状并制定治疗方案，帮助您缓解症状。

有时候，当你累得连床都起不来的时候，去看医生可能是一件大事。在这种情况下，不要犹豫，一定要通过电话向医生详细说明你的症状对你的影响。医生甚至可能为你提供“线上问诊”，让你足不出户就能获得医疗服务。

及早发现并开始治疗，就能迅速缓解症状。

我应该问医生哪些问题？

去看医生时，你可以问一些类似这样的问题：

• 您建议我接受哪种治疗？
• 这种治疗有副作用吗？
• 如何查看我的活动量上限？
• 如果我感觉身体状况允许，我可以超负荷工作吗？
• 我该如何改善我的睡眠习惯（睡眠卫生）？

问一些类似的问题，可以让你更好地了解自己的处境。

最后要传达的信息

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）是一种真正危及生命且难以治愈的疾病。但你并不孤单。如果你了解这种疾病并进行正确的管理，你就可以控制症状，过上更好的生活。

• 如果持续疲劳，休息后也无法缓解，请不要忽视，及时就医。
• 学习“控制节奏”的技巧，并合理利用你的精力。
• 尽量保证充足的睡眠。
• 如果你需要帮助，不要不好意思向家人、朋友和医生寻求帮助。
• 互助小组可以给你带来强大的精神力量。

希望这些信息对您有所帮助。祝您身体健康！

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