如果你突然发现新生儿身上出现红点，或者医生对宝宝的心率有什么说法，感到有些害怕是很正常的。有时，这些症状可能是由一种叫做新生儿狼疮的疾病引起的。今天，我们将像和朋友聊天一样，更详细地谈谈这种疾病。
什么是新生儿狼疮？
简而言之，新生儿狼疮是一种可能影响胎儿（子宫内）或婴儿（出生后）的疾病。大多数情况下，它会导致暂时性的、无害的变化，例如皮疹。这些症状通常会在婴儿一岁前自行消退。然而，有时新生儿狼疮会影响婴儿的心脏。
这种病例中最危险的并发症是“自身免疫性先天性心脏传导阻滞”。也就是说，这种“新生儿狼疮”会阻碍婴儿心脏正常跳动。严重时，这种心脏传导阻滞可能危及生命，但通常可以治疗。
如果您的宝宝被诊断出患有新生儿狼疮，请务必认真遵循宝宝医疗团队的指示。他们会解释这一诊断将如何影响您的宝宝，以及是否需要治疗。
这和成人狼疮（系统性红斑狼疮 - SLE）有关吗？
不，不要把这两种疾病混淆。新生儿狼疮和系统性红斑狼疮（SLE，我们通常所说的狼疮）不是同一种疾病。它们病因和治疗方法都不同。
新生儿狼疮是由某些类型的抗体引起的，例如抗SSA抗体、抗SSB抗体和抗U1-RNP抗体，这些抗体通过胎盘从母体传递给胎儿。这些抗体实际上是蛋白质，它们会错误地攻击我们体内的健康细胞。大多数情况下，这些抗体不会影响子宫内发育的胎儿。但有时，它们会攻击胎儿的健康细胞，尤其是心肌细胞。
新生儿狼疮仅发生于母亲体内存在这些特定抗体的婴儿。这通常意味着母亲患有自身免疫性疾病，例如干燥综合征、系统性红斑狼疮或混合性结缔组织病。然而，有时这些抗体可能存在于体内而没有任何症状。在某些情况下，新生儿狼疮可能是母亲体内存在一种或多种此类抗体的首发征兆，预示着她未来可能发展为活动性自身免疫性疾病。
请记住，如果您患有自身免疫性疾病，并不意味着您的宝宝一定会患上新生儿狼疮。事实上，您的宝宝患上新生儿狼疮的可能性反而更小。但是，您应该了解这一点，并与您的医生讨论。
这种情况有多常见？
新生儿狼疮并不少见。其最严重的并发症——自身免疫性先天性心脏传导阻滞——影响不到2%的母亲所生的婴儿，这些母亲体内存在抗SSA、抗SSB或抗U1-RNP抗体。然而，如果您在之前的妊娠中曾患有自身免疫性先天性心脏传导阻滞，那么在随后的妊娠中再次发生该病的风险会更高。
新生儿狼疮有哪些症状？
最明显的症状是皮疹。这种皮疹可能在出生时出现，也可能在出生后的头几个月内出现。这种皮疹是暂时的，无害的。它表现为一圈带颜色（通常为红色）的环状皮疹，每个环的中心都是透明的（即正常的肤色）。
这些皮损最有可能出现在宝宝的头皮和脸上。但是，它们也可能出现在胸部、手臂和腿部。这些皮损与一种叫做“亚急性皮肤狼疮”的疾病的皮损相似。这就是为什么它们被称为“新生儿狼疮”的原因。
此外，还有其他一些暂时性且无害的症状，包括：
- 红细胞数量减少（贫血）。
- 血小板（帮助血液凝固的细胞）水平低（血小板减少症）。
- 白细胞计数低（中性粒细胞减少症）。
- 肝酶水平升高。
当婴儿体内来自母亲的抗体完全清除后，所有这些症状都会消失。通常在婴儿6到9个月大时症状会好转。
新生儿狼疮和心脏传导阻
正如我们之前提到的，新生儿狼疮可导致一种名为自身免疫性先天性心脏传导阻滞的严重并发症。这是婴儿心脏电系统出现问题。婴儿的心跳由心脏内传导的电脉冲控制。在新生儿狼疮中，来自母亲的抗体攻击控制心脏电活动的一组细胞，称为房室结。
有时，这只会导致婴儿心率轻微变化（一度或二度房室传导阻滞）。这些症状可能在出生后自行消失。然而，有些婴儿可能因新生儿狼疮而发展为三度房室传导阻滞，即完全性房室传导阻滞。
这种情况是指心脏上腔的电信号无法传递到下腔。当这些信号完全受阻时，心跳就会不规律，导致胎儿心脏难以泵出足够的血液供应全身。三度房室传导阻滞是最严重的类型，有时甚至会在出生前或出生后危及生命。
心脏传导阻滞通常发生在妊娠18至24周之间。医生可以通过听胎心来检测胎儿心跳。如果胎心率低于预期（称为心动过缓），则可能是心脏传导阻滞的征兆。
新生儿狼疮的病因是什么？
正如我们之前提到的，新生儿狼疮是由母体通过胎盘传递给婴儿的抗体引起的。研究人员已将以下几种特定类型的抗体与新生儿狼疮联系起来：
- `(抗干燥综合征相关抗原A（抗SSA/Ro）)`
- `(抗干燥综合征相关抗原B（抗SSB/La）)`
- `(抗U1核糖核蛋白（抗U1-RNP）)`
这些抗体存在于患有各种自身免疫性疾病的人群中，例如干燥综合征、系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎和混合性结缔组织病。然而，这些抗体也可能存在于没有症状或未被诊断出患有该疾病的人群中。
当这些抗体进入婴儿体内时，它们会导致暂时性或永久性的变化。研究人员目前仍未完全了解这些抗体如何引起这些变化。但他们知道，最严重且永久性的变化发生在婴儿的心脏。
这些抗体一旦进入心脏，就会引发炎症反应，导致瘢痕组织形成。这种瘢痕组织会阻断心脏的电信号，妨碍胎儿心脏正常跳动。在最严重的情况下，这可能对孕期健康构成威胁，或在出生后引发危及生命的并发症。
如何诊断新生儿狼疮？
医生会在孕期或新生儿出生后立即诊断新生儿狼疮。如果发现胎儿心率低于预期，他们会进行胎儿心脏超声检查。这是一项安全、无痛、无创的检查，可以观察胎儿心脏的结构和功能。
这次胎儿心脏超声检查可能会显示一些提示新生儿狼疮的改变。如果确诊，医生会告知您病情的严重程度以及未来的预期情况。他们还会检查您的血液中是否存在相关的特殊抗体。
有时，新生儿狼疮的症状，例如皮肤损伤，会在婴儿出生后才出现。如果出现这种情况，医疗团队会进行体格检查，以排除其他可能导致这些损伤的原因。他们也可能会对您、您的宝宝或您们双方进行抗体检测，以帮助确诊。
如果同时出现以下两种情况，医生会诊断您患有新生儿狼疮：
- 如果您和/或您的宝宝对“（抗SSA）”和/或“（抗SSB）”和/或“（抗U1-RNP）”呈阳性。
和
- 如果您的宝宝至少有一种确诊的“新生儿狼疮”症状。
新生儿狼疮如何治疗？
治疗方案取决于病情严重程度。皮肤损伤、血细胞计数异常或肝酶升高无需治疗，这些问题通常会在一年内自行消退。
然而，患有先天性心脏传导阻滞的婴儿可能需要在出生时或儿童时期植入永久性心脏起搏器。这是一种外科手术，目的是植入一个装置来帮助心脏正常跳动。您宝宝的医疗团队会详细告知您相关信息。
一些研究表明，孕期服用某些药物可以降低胎儿发生心脏传导阻滞的风险。如果您已被确诊患有自身免疫性疾病，或者某些抗体检测呈阳性，医生可能会建议您在孕期服用羟氯喹。这样做可能有助于保护您的宝宝免受新生儿狼疮最严重的影响。
患有新生儿狼疮的婴儿预后如何？
宝宝的预后取决于新生儿狼疮对其身体的影响程度。如果宝宝只有皮肤、肝脏和/或血液异常，预后非常好。所有症状通常会在 6 到 9 个月内恢复正常。
然而，如果发生心脏传导阻滞，预后可能截然不同。心脏传导阻滞有时可能在出生前或出生后致命。许多患有心脏传导阻滞的婴儿在儿童时期需要植入永久性心脏起搏器。
少数患有新生儿狼疮的婴儿日后可能会发展成类似这样的自身免疫性疾病：
- 幼年特发性关节炎
- 银屑病
- 自身免疫性甲状腺疾病
- 1型糖尿病
每个宝宝的情况都不一样。新生儿狼疮可能对宝宝的生活影响甚微，甚至没有影响。他们的医疗团队会详细告知您宝宝可能出现的情况以及如何做好准备。
新生儿狼疮可以预防吗？
怀孕期间，无法阻止抗体通过胎盘。但是，您可以预防对宝宝心脏造成严重损害，或者至少提前为宝宝出生后可能需要的任何治疗做好准备。如果您检测出抗SSA、抗SSB或抗U1-RNP抗体呈阳性，您的医生可能会建议您采取以下措施：
- 怀孕早期和怀孕期间服用某些药物可以帮助保护胎儿免受心脏传导阻滞的侵害。
- 从怀孕16周左右开始进行心脏传导阻滞筛查（胎儿心脏超声检查）。
- 在婴儿出生后的第一个月内监测其心脏功能。这是为了检查是否存在心脏传导阻滞的迹象（如果尚未出现的话），因为有些婴儿在出生几周后才会出现任何症状。
我应该在什么情况下寻求医疗建议？
务必严格按照孩子医疗团队提供的检查和预约安排进行。他们会告诉您需要多久带孩子来做一次检查和复诊。
保持健康也很重要。如果您某些抗体检测呈阳性，但没有自身免疫性疾病的体征或症状，医生可能会将您转诊给风湿病专家，即专门治疗关节疼痛及相关疾病的医生。这是因为您有可能在未来几年内发展为活动性自身免疫性疾病。医生会向您解释可能出现的情况，并密切监测您的病情，以便您及时接受治疗。
我应该问孩子医生哪些问题？
这些问题或许能帮助您在确诊后更多地了解新生儿狼疮：
- 新生儿狼疮会对我的妊娠/我的宝宝产生什么影响？
- 有哪些治疗方案？
- 预后如何？
- 新生儿狼疮影响未来妊娠的几率有多大？
成年人会患上“新生儿狼疮”吗？
不，新生儿狼疮并非成人疾病，它只适用于胎儿和婴儿。新生儿狼疮与成人狼疮不同。
系统性红斑狼疮（SLE），俗称狼疮，是一种自身免疫性疾病，可影响儿童和成人。SLE是系统性疾病，意味着它会影响全身，需要终身治疗和监测。
新生儿狼疮仅影响婴儿出生后的头几个月，不会在儿童期或成年期发展。
然而，新生儿狼疮即使在出生后才被诊断出来，也可能对人的身体造成长期影响。最严重的并发症是心脏传导阻滞，这可能需要终身植入心脏起搏器。一些研究表明，患有新生儿狼疮的婴儿在日后罹患自身免疫性疾病的风险可能更高。
如果你小时候患有新生儿狼疮，请咨询医生，了解随着年龄增长你可能需要接受哪些监测或检查。
怀孕期间如果被诊断出患有新生儿疾病，可能会让人感到不知所措和担忧。随着孕期的进展，对未来情况的未知会让人倍感煎熬。但与医疗团队分享你的恐惧和担忧是完全没有错的。他们会尽一切努力帮助你了解病情，并指导你如何才能拥有健康的孕期。
如果您的宝宝出生后被确诊，可能需要在出生后的第一个月接受监测，以检查其心脏功能。宝宝也可能出现持续数月的皮肤病变。宝宝的医疗团队会向您解释可能出现的情况，并为您和您的家人提供支持。
我们需要从这个故事中记住的事情
好的，那么让我们回顾一下我们讨论过的关于新生儿狼疮的一些最重要的事实：
- 新生儿狼疮是由于母亲将特殊抗体传递给婴儿而发生在新生儿身上的一种疾病。
- 这与成人发生的狼疮（SLE）不同。
- 大多数情况下，这些症状是暂时的、无害的，例如皮肤损伤。这些损伤会在6-9个月内痊愈。
- 然而，有些婴儿可能会患上一种叫做先天性心脏传导阻滞的严重疾病，这种疾病可能需要安装心脏起搏器。
- 如果母亲患有自身免疫性疾病，或者体内存在特定抗体（抗SSA、抗SSB），那么在怀孕期间与医生讨论此事就非常重要。
- 大多数婴儿都能从这种疾病中完全康复。如果出现心脏问题，也可以治疗。
- 如果您有任何疑问或顾虑，请不要害怕向医生咨询。他们会尽力帮助您。
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