作为父母,您一定非常担心孩子的健康,对吗?有时候,即使是孩子患上的小病小痛,也会让您倍感焦虑。今天,我们要讨论一种需要关注但又不必惊慌的疾病。这是一种先天性疾病,只影响男孩,叫做“后尿道瓣膜”(PUV)。
什么是后尿道瓣膜(PUV)?
简单来说,“后尿道瓣膜”是指尿道(医生也称之为尿道)内长出一块额外的组织,阻塞尿液排出通道。可以把它想象成水管中间卡住了东西。这是一种先天性疾病。
当尿道发生这种阻塞时,膀胱无法完全排空。会发生什么呢?尿液会倒流回膀胱,然后流入肾脏。就像水管堵塞一样,水会倒流上来。这会损伤膀胱和肾脏。
有时医生会在胎儿还在子宫内时通过超声波检查发现这种疾病。也可能在婴儿出生后或婴儿期发现。需要注意的是,这种疾病只影响男孩。在某些地区,它也被称为先天性阻塞性后尿道膜(COPUM)。
这种情况非常罕见吗?
事实上,据报道,全世界每年约有 500 名新生儿患有这种疾病,即“后尿道瓣膜”。它也是男孩尿路梗阻的主要原因。
这种疾病有哪些症状?
现在我们来看看孩子在这种(PUV)情况下会出现哪些症状。有时候当你看到这些症状时,你也会意识到,“啊,我的儿子也这样,对吧?”
- 尿道口边缘很薄弱,或者会滴尿:宝宝排尿时,尿道口边缘看起来是否很薄弱?或者即使宝宝排尿完毕后,尿液仍然会滴落?这是其中一个症状。
- 频繁的尿路感染(UTI):如果幼儿发烧、不喝奶、哭闹不止或排尿困难,则可能是尿路感染。患有尿路感染的儿童更容易出现这些感染。
- 宝宝体重增长不正常:如果您的宝宝喝的奶量足够,但体重增长却很慢,您也应该对此表示关注。
- 排尿疼痛:排尿困难且疼痛。婴儿甚至可能会哭闹。医生称之为“排尿困难”。
- 排尿困难:您的宝宝排尿时是否显得费力?排尿需要很长时间吗?
- 羊水过少:你的医生在孕期检查时是否说过你宝宝周围的羊水量偏少(羊水过少)?这也可能与此有关。
- 肾积水:医生在孕期或产后进行扫描时,可能会发现肾脏肿胀(肾积水) 。这意味着肾脏排水不畅,承受着压力。
为什么会发生这种情况?原因是什么?
好了,现在你可能在想,“为什么我们的儿子会遭遇这种事?”到底是什么原因造成的?
这些“后尿道瓣膜”是由于胎儿在子宫内早期发育过程中,靠近膀胱的尿道部分过度生长所致。这些额外的组织会使尿道变窄,就像有一根管子卡在里面一样,阻碍尿液排出。
然而,医生们至今仍无法确定这种额外组织以这种方式发育的确切原因。目前认为这是一种发生在胚胎发育阶段的异常情况。
这还会引起哪些其他并发症?
如果这种“(PUV)”症状得不到及时有效的治疗,可能会导致更严重的健康问题。因此,尽早了解这种症状并遵医嘱非常重要。
- 膀胱输尿管反流(VUR) :这是指膀胱中的尿液逆流通过输尿管进入肾脏。想象一下,本应向下流的尿液却向上流了会发生什么?这会导致肾脏感染和长期损伤。
- 尿潴留:这意味着尿液无法全部排出,总有少量尿液残留在膀胱内。这会导致膀胱肿胀,并可能引发感染。
- 肾脏肿胀:由于泌尿系统阻塞,肾脏可能会肿胀。
- 肾衰竭:这是这种疾病最危险的后果。长期来看,肾脏会受到损害并丧失功能。
医生如何检测出这种疾病?
现在让我们看看医生是如何准确诊断这种“(PUV)”病症的,也就是如何诊断这种疾病。
- 怀孕期间的超声波扫描:有时,在怀孕期间进行的超声波扫描可以提供有关这种情况的线索(例如,膀胱增大、肾脏肿胀、胎儿周围的羊水减少)。
- 婴儿出生后进行的检查:
- 肾脏超声扫描:婴儿出生后进行的超声波扫描可以清楚地检测出婴儿肾脏、膀胱和泌尿系统的任何变化或阻塞。
- 排尿性膀胱尿道造影(VCUG):这是确诊后尿道瓣膜(PUV)的主要检查方法。检查时,将一根细管(导尿管)插入儿童的尿道,并将一种特殊的液体(造影剂)通过导尿管注入膀胱。然后,在儿童排尿过程中拍摄一系列X光片。这些X光片可以显示膀胱的充盈情况、排空情况、尿道阻塞部位(瓣膜)以及尿液是否反流至肾脏(膀胱输尿管反流,VUR)。
- 膀胱镜检查:这项检查是将一根细小的软管(一种带有摄像头和光源的装置——膀胱镜)经尿道插入,直接观察阻塞的瓣膜。这样可以更仔细地观察,有时还能在检查过程中进行治疗。
- 肾功能检查:通过血液和尿液检查来查看肾脏的工作情况。
有哪些治疗方法?
好了,现在我们来谈谈这种病的治疗方法。别害怕,因为现在有很多有效的治疗方法。医生会尽力为您的孩子提供最好的治疗。
治疗的主要目标是清除泌尿道阻塞物,使尿液能够顺利排出。
- 电灼术(瓣膜消融术):通常用于去除造成阻塞的组织(瓣膜)。在膀胱镜检查过程中,医生会将一根细小的器械通过膀胱镜插入,然后利用电或激光加热破坏多余的组织。这被称为电灼术或瓣膜消融术。这是主要的首选治疗方法。
根据孩子的具体情况、阻塞的性质以及是否存在其他并发症,医生可能会建议其他治疗方法:
- 导尿术:暂时放置一根导管以排空膀胱。有时会在婴儿出生后立即进行导尿,以减轻膀胱和肾脏的压力。
- 尿道扩张:在某些情况下,可以扩张尿道。
- 膀胱造口术:一些儿童,特别是那些肾脏严重受损的儿童,可能需要接受一种称为膀胱造口术的手术。这种手术需要在腹部皮肤上做一个小孔,直接从膀胱引流尿液。这通常是暂时的,之后会进行缝合。
- 抗生素:如果您患有尿路感染,医生会给您开抗生素。有时,您可能需要继续服用小剂量抗生素以预防感染。
- 透析或肾移植:不幸的是,有些儿童的肾脏受损严重,最终导致肾衰竭,需要进行透析或肾移植。
- 解痉药:有些儿童可能存在膀胱功能障碍。可以使用解痉药来帮助排尿。
极少数情况下,如果胎儿还在子宫内时就被诊断出患有这种疾病,一些专家会尝试进行胎儿手术,但这非常复杂且罕见。
这种情况未来会如何发展?(预测)
那么,治疗之后会发生什么?孩子的未来会怎样?这是很多父母都想知道的问题。
- 长期监测:如果您的孩子患有后尿路感染(PUV),即使接受治疗,也需要终身监测肾功能和泌尿系统健康状况。这意味着需要定期就医,进行血液检查、尿液检查和超声波扫描。
- 尿失禁:有些儿童、青少年或成年人可能会出现尿失禁或频繁排尿的情况。
- 肾衰竭风险:研究表明,约15%的后尿道瓣膜患儿在其一生中的某个阶段有发生肾衰竭的风险。因此,接受医疗监护非常重要。
但别担心。只要治疗得当,后续跟进良好,大多数孩子都能过上正常、健康的生活。
我应该什么时候去看医生?
如果您的孩子出现我们讨论过的任何症状,例如尿路感染、尿路症状反复发作等,请立即带孩子去看儿科医生或儿科外科医生。如果不及时治疗,这种情况可能会导致严重的健康问题,尤其是肾脏损伤。
应该向医生询问哪些重要问题?
看医生时,一定要把你心里想的所有事情都告诉医生。问自己以下问题或许会有帮助:
- 我的孩子有哪些治疗方案?
- 这种治疗方法是如何起作用的?会产生什么结果?
- 治疗和康复期间我们应该注意些什么?
- 孩子康复期间我应该如何照顾他?有哪些需要特别注意的事项?
- 我们应该什么时候再去看医生?(后续)
爸爸妈妈,请记住这一点。
得知宝宝患有这种疾病,感到害怕、担忧和悲伤是很正常的。但请记住这一点:
你对此无能为力。这不是你的错,不是你做了什么、说了什么,也不是你没做什么。这是与生俱来的。
孩子的医生和医疗团队会全程为您提供帮助和指导。他们会向您解释所有事项,包括预期情况、可行的治疗方案以及如何照顾您的孩子。因此,请务必按时参加医生的复诊预约。无论问题多么细小,都不要害怕或不好意思提问。了解所有情况至关重要,因为您都希望孩子得到最好的照顾。
👩🏽⚕️ 其他问题(常见问题解答)
💬 后尿道瓣膜(PUV)是什么类型的疾病?
这是男婴出生时常出现的一种疾病。在这种情况下,尿道内会生长出一块额外的肉,阻塞婴儿排尿的通道。
💬这种情况会对宝宝有害吗?
是的,这会导致膀胱和肾脏肿胀,随着时间的推移,会导致肾脏完全衰竭。
💬 如何治愈这种疾病?
这需要进行一个小外科手术,切除并移除阻塞的组织,从而恢复正常的尿流。
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