你能想象吗？某天早上醒来，你发现自己一侧身体麻木、视力模糊，但几天或几周后，所有这些症状都完全消失了。接下来的几个月甚至几年，你都没有任何不适，一切恢复正常。然而，突然间，你又出现了其他症状，甚至可能行走困难。我们说的这种疾病，其症状就是这样反复出现和消失的。医学上，我们称之为复发缓解型多发性硬化症（RRMS）。
简单来说，什么是复发缓解型多发性硬化症（RRMS）？
RRMS是“复发缓解型多发性硬化症”（Relapsing-Rmitted Multiple Sclerosis）的缩写。这是最常见的多发性硬化症（MS）类型。事实上，每100名多发性硬化症患者中，约有80-85人患有这种类型的RRMS。
好的，现在我们来看看这个名字的含义。
- 复发：指症状突然出现或加重的一段时间。有些人也称之为“病情加重”。这段时期可能持续几天到几周不等。
- 缓解期：指症状逐渐消退，身体完全或部分恢复正常的时期。在此期间，您可能没有任何症状。
简而言之，RRMS 是一种症状在发作期和缓解期之间交替出现的疾病。
多发性硬化症是一种自身免疫性疾病，患者自身的免疫系统（保护我们免受疾病侵害的系统）会错误地攻击自身的中枢神经系统。您和您的医生正确识别疾病类型（复发缓解型多发性硬化症，RRMS）至关重要，因为只有这样才能确定最适合您的治疗方案。
复发缓解型多发性硬化症 (RRMS) 的常见症状有哪些？
这些症状并非在每个人身上都会以相同的方式出现，而是因人而异。有时，几种症状会同时出现。复发期间可能会出现一种或多种症状。
| 症状 | 一个简单的解释 |
|---|---|
| 视力变化 | 例如视力模糊、复视、无法分辨颜色、眼球转动时疼痛等症状。 |
| 麻木或感觉丧失 | 手、脚、脸或其他身体部位出现麻木或感觉丧失。 |
| 胸部或腹部周围感到紧绷 | 感觉就像有人紧紧地抱住你的胸口或肚子。有些人也把这种感觉称为“多发性硬化症拥抱”。 |
| 疲劳 | 感到极度疲劳，远超正常水平，这种疲劳感难以忍受。即使睡个好觉，这种疲劳感也可能不会消退。 |
| 泌尿系统和肠道问题 | 诸如排尿困难、尿急（尿频）和尿失禁等问题。 |
| 一种类似触电的感觉。 | 颈部前屈时，脊柱会感到一阵电流般的冲击感。（莱尔米特征） |
| 行走困难和平衡问题 | 行走时步履蹒跚，失去平衡，因肌肉无力而行走困难。 |
| 肌肉无力或僵硬 | 肌肉力量下降或肌肉僵硬异常（痉挛）。 |
| 思维和记忆问题 | 注意力难以集中、记忆力减退、词语表达困难等症状，也称为“脑雾”。 |
虽然有些人症状会完全消失，但有些人可能会留下一些后遗症状。在这种情况下，遵医嘱进行物理治疗、服用药物或注射肉毒杆菌毒素（如Botox®）可以帮助控制症状。
是否存在会加重症状的诱因？
是的，某些因素会导致你的症状复发或加重。但这些“诱因”并非对每个人都一样。对一个人有效的因素可能对另一个人无效。
以下是一些常见的触发因素：
- 压力：压力过大可能是导致这些症状的主要原因。
- 温度：高温、发烧，甚至对某些人来说极度寒冷都可能加重症状。
- 感染：即使是轻微的感染，例如普通感冒或尿路感染，也可能导致旧的 MS 症状复发。
- 使用烟草制品：吸烟会加速疾病的进展，并加重症状。
- 维生素 D 缺乏：研究发现，维生素 D 水平低也会影响多发性硬化症及其症状。
为什么会发生这种多发性硬化症？其病因是什么？
事实上，多发性硬化症的确切病因尚未发现，但研究发现有几个因素可能导致该病的发生。
不妨把我们的神经想象成电线。这些电线被一层保护性的外层包裹着，就像“绝缘层”一样。我们称这层外层为“髓鞘” 。正是这层髓鞘使得信息能够快速准确地在神经中传递。
在多发性硬化症中，我们自身的免疫系统——保护我们免受疾病侵害的“士兵”——会错误地攻击髓鞘。这种攻击会损伤髓鞘，导致神经信息的传递中断。就像电线的绝缘层受损时会发生短路一样，这时就会出现我们之前提到的那些症状。
人们认为，环境因素，包括遗传倾向和病毒感染（如 Epstein-Barr 病毒），会导致免疫系统错误地以这种方式进行攻击。
如何诊断复发缓解型多发性硬化症？
多发性硬化症的诊断可能颇具挑战性，因为目前尚无单一的检测方法可以确诊。医生会综合分析您的症状、病史、体格检查结果以及其他几项检查的结果，最终做出诊断。
通常进行的测试包括：
- MRI 扫描：对大脑和脊髓进行 MRI（磁共振成像）扫描可以识别髓鞘损伤（病变）区域。
- 腰椎穿刺：这包括将一根非常细的针插入脊髓腔，抽取少量脑脊液，以检查是否存在 MS 特有的蛋白质，如寡克隆带。
- 血液检查：进行血液检查是为了确保您没有其他疾病会引起与多发性硬化症类似的症状。
- OCT 检查： “光学相干断层扫描”是一种无痛检查，用于检查眼睛后部的视神经，以确定其是否受到多发性硬化症的损害。
复发缓解型多发性硬化症（RRMS）有哪些治疗方法？
虽然目前尚无治愈复发缓解型多发性硬化症的方法，但现有的治疗方法非常有效，可以帮助您控制病情，过上正常的生活。
治疗的主要目标是：
- 减少复发次数。
- 减少对中枢神经系统的损伤。
- 延缓疾病引起的残疾的发生。
用于治疗这种疾病的药物被称为疾病修饰疗法（DMTs） 。这些药物可以以多种形式获得。
- 注射：皮下或肌肉注射。
- 口服药物：每天或按固定日期服用的药片。
- 输液：通过静脉（例如生理盐水）将药物注入体内。输液可能每月一次，也可能每隔几个月一次。
确诊后尽快开始合适的疾病修饰疗法（DMT）治疗至关重要，因为这些药物可以预防神经系统未来的损伤。请与您的医生坦诚沟通，讨论最适合您的治疗方案及其副作用。
应该问医生的问题
由于复发缓解型多发性硬化症是一种长期疾病，所以您有很多疑问是很正常的。去看医生时，请把这些问题写下来。
如果您出现新的症状，或者现有症状恶化，或者治疗出现副作用，请立即与您的医生联系。
以下是一些可能对医生有帮助的问题：
- 我患的是哪种类型的多发性硬化症？
- 您建议我接受哪种治疗？为什么？
- 这种治疗有哪些副作用？
- 如果我的症状突然恶化（复发），我该怎么办？
- 如何找出加剧我症状的诱因？
患有复发缓解型多发性硬化症 (RRMS) 可能会充满挑战。但请记住，您并不孤单。通过正确的治疗、生活方式的改变以及医疗团队的支持，您可以过上非常美好、积极的生活。如有需要，寻求心理健康专家的帮助也会大有裨益。
要点
- 复发缓解型多发性硬化症 (RRMS) 是多发性硬化症 (MS) 中最常见的类型。
- 在这里，症状加重期（复发期）和症状减轻期（缓解期）交替出现。
- 虽然无法完全治愈，但目前有非常有效的治疗方法（DMT）可以很好地控制病情，并最大限度地减少对神经系统的损害。
- 早期诊断和治疗对于预防未来并发症至关重要。
- 请务必将您的症状、治疗方案或您可能遇到的任何问题告知您的医生。
💬 Comments (0)
尚未发表评论。第一次在这里添加您的评论。
添加您的评论