我们来谈谈绝症——你并不孤单。

我知道谈论如此敏感的话题有时会很困难。然而，我们需要谈论并了解生活中一些真实的问题。因为这些知识对我们自己和我们所爱的人都有帮助。所以今天，我们就来谈谈“绝症”，或者说接近生命终点的疾病。

什么是“绝症”？我们来简单了解一下，好吗？

简而言之， “绝症”是指医生预测会导致死亡的无法治愈的疾病。这意味着您所患的疾病无法逆转或彻底治愈。换句话说，这种疾病不会消失。

有时候，这类疾病会迅速恶化。而有些疾病则发展缓慢，症状随着时间的推移逐渐加重，身体也逐渐虚弱。你可以把它想象成灯泡忽明忽暗的现象。

得知自己身患绝症，感觉就像世界末日来临。你无法预知此时此刻自己会有哪些情绪。你可能会感到悲伤、愤怒、恐惧，甚至出乎意料地感到解脱。你可能会感到麻木、麻木不仁，或者内心空虚。你也可能同时感受到所有这些情绪。无论是什么，你都需要明白，这都是正常的。你需要一些时间来接受这些感受。

无论您是患者本人还是照护者，谈论死亡都不是一件容易的事。然而，了解可能发生的情况可以给您和您的家人带来一些力量和准备。

最常见的“绝症”有哪些？

实际上，很难列出“哪些是绝症”，因为即使是同一种疾病，对不同人的影响也不同。有些疾病在晚期更容易发展成“绝症”。

举几个例子：

• 晚期癌症
• 阿尔茨海默病
• 严重心力衰竭（充血性心力衰竭）
• 肾衰竭
• 肝衰竭
• 已扩散至全身的癌症（转移性癌症）
• 多发性硬化症是一种神经系统疾病，其严重病例可能导致严重后果。
• 帕金森病

但请记住，即使您患有列表中列出的某种疾病，也不意味着您是“绝症患者”。最好咨询您的医生，以确切了解您的病情以及它将如何影响您的预期寿命。

“绝症”和“慢性病”有什么区别？

这两种情况都是终身疾病。然而， “（慢性疾病）”或慢性病对于患有某种疾病（例如糖尿病、哮喘或某些自身免疫性疾病）的人来说，治疗可以帮助他们控制病情，过上正常的生活。

然而，对“绝症”患者进行的治疗并不能治愈疾病。这些治疗只能减轻患者的不适感，尽可能地让他们感到舒适。但它们无法阻止死亡。

身患绝症的人还能活多久？

这真的因人而异。你的寿命长短取决于多种因素，包括你的病情、身体健康状况以及你接受的治疗。

医生会尽力估算您的剩余寿命，但很难给出确切的答案。身患绝症的人可能还能活几天、几周、几个月甚至几年。医生只有在您主动询问的情况下才会告知您这些信息。如果您不想知道，您有权告诉医生。

绝症有哪些症状？

症状因疾病而异。但是，随着生命接近尾声，您可能会注意到以下一些症状：

• 意识混乱，失去意识
• 看到或听到不存在的事物（幻觉）
• 吞咽食物或液体困难
• 疲劳
• 食欲不振
• 排尿次数比平时少
• 气促
• 搅动
• 无法控制排尿或排便（尿失禁或便失禁）

重要提示：如果您出现任何新症状或原有症状加重，请立即告知医生。有药物和治疗方法可以帮助控制这些症状。

如何治疗绝症？

这里的主要治疗目标是尽可能让您感到舒适，拥有最佳的生活质量，而不是治愈您。您的医疗团队将专注于所谓的“姑息治疗” 。这包括：

• 尽可能提高你的生活质量。
• 控制症状（如疼痛和呼吸困难）。
• 支持您的心理、情感和精神健康。

您的临终关怀团队还可以协助您进行法律规划。例如，他们可以为您讲解生前遗嘱、预先指示和授权委托书等相关内容。

然而，接受“姑息治疗”并不总是意味着您患有“绝症”。医生可以在任何严重疾病的任何阶段建议“姑息治疗”。

如何判断自己何时需要临终关怀服务？

许多身患绝症的人可能符合临终关怀的条件。临终关怀是一种专门的护理方式，侧重于舒适护理和疼痛管理。这种护理可以在您家中、临终关怀中心、疗养院或医院进行。临终关怀团队可以帮助您决定最适合您的地点。通常情况下，如果您的预期寿命为六个月或更短，您就符合临终关怀的条件。

没有规定说你必须“现在”就开始接受临终关怀。但是，你的医生可以帮助你决定开始接受临终关怀的最佳时机。

我该如何照顾自己？（如果我生病了）

得知自己患有绝症时，脑海中可能会涌现出无数念头。感到焦虑、担忧和抑郁都是正常的。感到悲伤也是人之常情。此时此刻，照顾好自己比以往任何时候都更加重要。以下是一些可能对您有所帮助的建议：

• 接受现实：听到这样的消息感到震惊是正常的。你需要一段时间才能完全消化它。接受自己即将离世的事实意味着放弃你曾经憧憬的未来。这并不容易。但理解你所处境况的真相，并以尊严接受它，将帮助你活在当下，珍惜每一刻。
• 不妨考虑咨询一下“临终关怀师”：这些医疗保健专业人员可以为您和您的亲人提供心理和情感支持。他们可以协调探视事宜、协助处理法律文件，并扮演陪伴者和朋友的角色。
• 找人倾诉（仅限你愿意）：与亲人交谈可以帮助你应对这些复杂的情绪，也能让他们有机会支持你。如果你现在不想和任何人倾诉，那也没关系。想说的时候再说。同时，写日记或咨询心理咨询师也能帮助你理清思绪。
• 保持日常作息：如果感觉良好，就按部就班地安排每天的行程。把接下来的活动记在日历上。尽量继续做自己喜欢的事情。
• 把幸福放在首位：当我们身患绝症时，无论我们是否愿意，都不得不活在当下。不妨将这种境况转化为优势。去做一些能带给你快乐的小事。它可以很简单，比如喝一杯热茶，读一本喜欢的书，或者聆听花园里鸟儿的歌唱。
• 尝试一些辅助疗法：针灸、灵气疗法、瑜伽、按摩和冥想都可能很有帮助。但是，如果某些疗法不适合你，一定要咨询医生。

如何照顾身患绝症的人？（如果您是照顾者）

得知挚爱之人身患绝症，在他们离世之前，你会感到一种悲伤。我们称之为预期性悲伤。面对死亡，思考死亡将如何发生，以及何时发生，总是令人难以承受。

如果你是第一次经历失去亲人的痛苦，你可能不知道该做什么或说什么。感到焦虑是很正常的。但照顾绝症患者并没有你想象的那么复杂。临终之人也和我们一样，渴望被关注、被倾听、被爱。以下是一些你可以提供帮助的方式：

• 做一个好的倾听者：即使你没什么可说的，也要给他们留出空间。倾听他们的感受，并保持沟通的渠道畅通。这段时间对你们俩来说都很艰难。互相扶持吧。
• 陪伴在他们身边：陪伴他们能给他们带来极大的安慰。一起看电影，带他们兜风，听他们最喜欢的专辑，给他们读书。重要的不是做什么，而是你在他们身边。
• 主动提供帮助：临终之人可能不愿开口求助，因为他们不想成为别人的负担。如果你能帮上忙，就去做吧。这可以是跑腿办事、做饭或洗衣服之类的。
• 也让他们参与进来：不要以为你的亲人因为身患绝症就不想参加娱乐活动。也邀请他们，让他们自己做决定。
• 给予他们真相和安慰：坦诚直接地谈论他们的病情。对他们的“绝症诊断”保持诚实。不要假装这一切不会发生。同时，你也可以给予他们希望。询问他们对生命终点的愿望，并将他们纳入计划之中。让他们知道你会一直陪伴在他们身边，不会抛弃他们。
• 尊重他们的界限：倾听他们的想法和需求。用他们需要的方式帮助他们，而不是用你想的方式帮助他们。

“绝症诊断”会瞬间改变你的人生。想到要和挚爱之人告别，放弃未来的计划，这令人难以接受。有些日子会比其他日子好过些。如果你感到疲惫，就好好休息。如果出现任何新的症状，请务必告知医生。从确诊到死亡之间，还有生命。请按照你的意愿，与你爱的人一起度过这段时光。

最重要的几点要记住（要点总结）

• “绝症”是指无法治愈且最终导致死亡的疾病。
• 听到这样的消息，感到五味杂陈是很正常的。你并不孤单。
• 治疗的主要目标是控制症状，提高患者的舒适度和生活质量。“姑息治疗”和“临终关怀”等服务对此至关重要。
• 如果你患有疾病，照顾好自己并关注心理健康至关重要。
• 如果你是一名照护者，倾听患者的心声、花时间陪伴他们、尊重他们的需求非常重要。
• 在这段旅程中，寻求医生、护士、咨询师和亲人的支持。

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