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让我们一起规划人生中的变化。
当患有唐氏综合征的青少年离开学校步入成年时,他们会面临与其他青少年类似的诸多挑战。他们需要思考未来的居住地、工作方向以及如何在校外结交新朋友。这对任何人来说都可能是一段充满压力的时期,而对于唐氏综合征患者而言,这可能更加艰难。因此,尽早做好规划至关重要。这些孩子在求学期间会制定个性化教育计划(IEP)。IEP 的主要目的之一是规划未来,思考他们成年后所需的技能和服务。如果您与老师、医生和治疗师共同制定完善的计划,就能减轻他们步入社会时所感受到的压力。有时,随着这些变化的临近,您可能会注意到孩子行为上的改变,例如轻微的烦躁不安或学业上的退步。请记住,学校不仅仅是一个学习的地方,更是一个安全的场所,孩子们可以在这里定期与朋友见面,获得老师的支持,并熟悉周围的环境。想到要突然离开原来的环境,他们感到害怕是很正常的。如果您发现孩子有任何此类变化,请务必咨询医生或向学校寻求帮助。不同的生活方式
患有唐氏综合征的成年人有很多不同的生活方式,这完全取决于他们的需求和喜好。| 生活方式 | 对这方面的描述 |
|---|---|
| 在家和家人在一起 | 通常情况下,和家人待在家里对他们和家人来说是最舒适、最安全的。 |
| 在学生宿舍里 | 如果他们考入大学或学院,就可以住在学生宿舍里学习。 |
| 独自一人,有支持 | 有些人可以独自生活,租住房屋或公寓,但同时获得必要的支持服务。 |
| 在集体宿舍 | 这些是专门为残疾人士居住的住所,他们与其他残疾人士共同生活。那里有工作人员24小时照顾他们。 |
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关于就业和高等教育
一些患有唐氏综合征的成年人会进入大学、职业培训学校或高等院校深造。其他人则从事各种各样的工作。他们可以寻找三种类型的工作。| 工作类型 | 这里发生了什么事? |
|---|---|
| 竞争的 | 这些都是任何人都可以申请的普通职位,没有任何特殊支持。 |
| 支持 | 这是最常见的方法。在这种方法中,会有专门的培训师(就业指导员)帮助他们学习工作技能并适应工作环境。他们会与其他健全人一起工作。 |
| 庇护所 | 他们与残疾人士一起工作,经常从事组装物品等任务。 |
社会关系与心理健康
社交活动能给任何人的生活带来满足感。虽然工作可以满足部分需求,但对于唐氏综合征患者来说,参与体育运动、培养爱好和其他兴趣也非常重要。许多人正在恋爱或结婚,因此与他们坦诚地谈论性、避孕和性传播疾病(STD)等事情非常重要。有些人可能也想组建家庭。然而,患有唐氏综合征的男性通常无法生育。女性则可以生育,但流产和早产的风险较高。为人父母对任何人来说都是一项挑战,因此唐氏综合征患者无疑需要额外的支持。
成年期出现的健康问题
随着唐氏综合征患者年龄增长,他们更容易出现心理健康问题,尤其是抑郁症。这些问题可以通过合适的药物得到缓解。此外,与年龄相关的健康问题也可能比其他疾病出现得更早。例如,一些类似于阿尔茨海默病的症状,如痴呆、决策困难和性格改变,可能会更早出现。很难立即判断这些症状究竟是阿尔茨海默病的征兆,还是由其他因素(例如压力或抑郁)引起的。最好的办法是记录这些变化开始的时间和频率,并与医生讨论。以下是唐氏综合征成人可能面临的其他一些健康问题。
| 健康问题风险增加 |
|---|
| 肥胖 |
| 糖尿病 |
| 白内障和其他视力障碍 |
| 提前绝经 |
| 高胆固醇 |
| 甲状腺疾病 |
| 白血病风险增加 |
要点
- 唐氏综合征患者拥有自己独特的梦想、希望和能力。请尊重他们。
- 尽早规划好从学校到成年的过渡阶段。这将有助于减轻他们所感受到的压力。
- 探索适合他们兴趣和能力的不同工作和生活方式。
- 与他们坦诚地谈论人际关系、性以及健康问题。
- 进入成年期后,要注意可能出现的健康变化。务必定期就医并进行体检。
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