您的孩子是否患有類似這樣的腦瘤？ （瀰漫性內生性腦橋膠質瘤 - DIPG）我們來談談這個吧？

擔心孩子的健康，感到壓力很大是很正常的。有時，聽到一些影響兒童的疾病，我們會非常焦慮。今天，我們要談談一種比較嚴重的腦瘤，但了解它很重要。它叫做瀰漫性內生性腦橋膠質瘤，簡稱「DIPG」。

什麼是DIPG？這個名稱是什麼意思？

雖然這個名字聽起來有點長，但了解它的意義可以幫助你對這種疾病有所了解。讓我們來看看它的各個部分的含義。

• 瀰漫性：這不像腫瘤那樣集中在一個部位。癌細胞擴散開來，與健康細胞混合在​​一起。就像往一杯水中滴一滴染料，它會擴散到整杯水中一樣。這就是為什麼手術切除如此困難的原因。因為不可能在不損傷健康組織的情況下切除這些擴散的癌細胞。
• 內在神經系統：它位於兒童的腦幹內。也就是說，它與腦幹相連，並深入腦內。
• 腦橋：腦橋指的是腦幹的一部分，稱為腦橋。腦橋非常重要，它控制著我們身體維持生命最重要的功能，例如血壓、心跳和呼吸。不僅如此，它還控制著視覺、聽覺、語言和平衡等功能。因此，這也是瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）如此危險的原因之一。
• 神經膠質瘤：神經膠質瘤是由神經膠質細胞癌變而形成的腫瘤。這些神經膠質細胞是一種保護中樞神經系統（CNS）中神經細胞（即神經元）的細胞。

簡而言之，DIPG是一種起源於腦橋（兒童腦幹的一部分）神經膠質細胞的惡性腫瘤。它被認為是一種生長迅速的高級別神經膠質瘤。

DIPG 和 DMG（瀰漫性中線膠質瘤）有什麼區別？

您可能也聽過瀰漫性中線膠質瘤（DMG）。過去，DIPG 和 DMG 這兩個術語經常被混用。 DIPG 也屬於 DMG 的範疇。 DMG 發生於大腦中部，例如腦橋、丘腦和脊髓等區域。而 DIPG 則特指發生於腦橋區域。

兩者都是高惡性度膠質瘤。然而，兩者之間存在一些差異。醫生在治療您的孩子時，會考慮這些差異，以決定哪種治療方案最適合您。

哪些人會罹患瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）？這種疾病有多常見？

這些腫瘤可發生於任何年齡的兒童，不分性別。然而，它們最常被診斷出患有5至9歲之間的兒童。

成人也可能患有DIPG，但這非常罕見。

這其實是一種非常罕見的疾病。即使在美國這樣的國家，每年也只有150到300名兒童被診斷出患有這種類型的腫瘤。大多數兒童膠質瘤都是「低度」的，這意味著它們可以治療和治癒。然而，只有大約10%的兒童腦瘤是這種被稱為「瀰漫性內生性腦橋膠質瘤」（DIPG）的危險類型。

DIPG有哪些症狀？

這種名為「瀰漫性內生性腦橋膠質瘤」（DIPG）的腫瘤生長迅速，因此症狀也會很快出現。請密切觀察您的孩子是否有以下症狀：

• 眼睛問題：視力模糊、複視、眼球不自主運動、眼瞼下垂。
• 頭痛：尤其在早晨容易頭痛。有時，嘔吐後疼痛會緩解。
• 行走困難：行走困難、失去平衡（共濟失調）和肌肉協調性下降。例如，感覺雙腳無法著地。
• 臉部一側出現下垂或無力。
• 咀嚼和吞嚥食物困難。
• 四肢無力。感覺就像手臂突然失去力量，或是腿部活動困難。
• 噁心和嘔吐。
• 感覺說話含糊不清，無法正確組織語言（口齒不清）。

如果突然出現一種或多種此類症狀，且症狀迅速加重，那麼立即就醫非常重要。

什麼原因會導致瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）？

簡單來說，DIPG的病理過程是，原本應該發育成神經膠質細胞的細胞變成了癌細胞。這些癌細胞隨後會迅速且不受控制地生長。

與大多數癌症不同，這種名為「瀰漫性內生性腦橋膠質瘤」（DIPG）的疾病似乎與吸菸或輻射等環境風險因素無關。也就是說，目前尚未確定其病因是父母的行為還是環境因素。

然而，如果您的孩子患有像李-弗勞梅尼症候群這樣的罕見疾病，風險可能會略高一些。此外，細胞中某些被稱為突變的基因改變也會導致瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）。目前已發現，一種名為H3K27M的蛋白質突變會導致這些神經膠質細胞癌化。

DIPG是如何診斷的？

通常情況下，需要進行活檢，即取組織樣本進行癌症檢測。然而，對於瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）而言，活檢並非總是可行。這是因為腫瘤的位置非常敏感。因此，醫生通常會結合兒童的症狀和特殊的影像學檢查來診斷DIPG。

• 磁振造影（MRI）掃描：核磁共振成像（MRI）可以產生非常清晰的兒童腫瘤影像，還可以確定腫瘤是否已擴散到腦橋以外。瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）在MRI影像上的表現略有不同，經驗豐富的放射科醫師可以將其與其他腦幹腫瘤區分開來。
• 立體定位切片：有時，如果安全，醫生可能會使用細小的管狀器械取一小塊腫瘤組織進行檢測（活檢）。然而，在大多數情況下，從腦幹橋腦取組織風險極高，因為它可能會傷害腦幹。如果您因瀰漫性內生性腦橋膠質瘤 (DIPG) 而接受活檢，則必須選擇經常進行此類手術且在該領域擁有豐富經驗的醫院。

DIPG 如何治療？

聽到這個消息令人難過，但目前的治療方法無法徹底治癒瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）。然而，這些治療可以延長孩子的生命一段時間，減輕症狀，並緩解孩子的痛苦。腦幹是由神經組織構成的，控制著我們身體的許多重要功能。因此，如果嘗試透過手術切除腫瘤，這些重要的神經結構可能會受到損傷。

因此，醫生建議採用其他非手術治療方法：

• 放射治療：這是治療瀰漫性內生性腦橋膠質瘤 (DIPG) 的主要方法。治療過程中，機器會使用放射線束來摧毀癌細胞，同時盡可能減少對周圍健康組織的傷害。放射治療可以縮小腫瘤、殺死癌細胞並減輕症狀。您的孩子可能需要每天接受放射治療，療程約六週。
• 皮質類固醇：醫生可能會在您的孩子接受放射治療前後給您一種稱為皮質類固醇的藥物。這些藥物可以幫助減輕腦部腫脹並控制症狀。它們還可以幫助減輕放射治療後的腫脹。但是，皮質類固醇可能會產生副作用，包括食慾增加、體重增加和情緒波動。請與您的醫生溝通，以了解這些藥物的益處和風險。
• 化療：對於瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG），化療等治療常見癌症的療法效果並不理想。但是，有時醫生可能會建議您的孩子參加化療合併放療的臨床試驗。
• 安寧療護：安寧療護專業人員可以與您和您的醫生合作，制定盡可能提高孩子生活品質的照護計畫。在面對像DIPG這樣的診斷時，他們可以為您、您的孩子和您的家人提供所需的醫療、心理和精神支持。

醫生也可能建議您的孩子參加臨床試驗。臨床試驗是一項旨在測試新療法安全性和有效性的研究。研究人員已經發現了瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）癌細胞的某些特徵。針對這些特徵的新療法——例如分子標靶治療和免疫療法——可能透過臨床試驗獲得。

例如，研究人員發現許多癌細胞的「DIPG」基因中存在一種名為(H3K27M)的突變。針對攜帶這種突變（以及其他突變）的癌細胞的新型實驗性療法正在研發中，並已進入臨床試驗階段。

DIPG可以治癒嗎？

不，瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）無法治癒。目前最有效的治療方法是放射治療。放射治療可以延長DIPG兒童的生命，並暫時改善症狀和生活品質。我們需要更新、更有效的治療方法來改善這種嚴重癌症的預後。

患有瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）的兒童能活多久？

我知道這很難接受。如果不接受治療，大多數孩子確診後只能存活約六個月。放射治療通常可以將壽命延長至九到十一個月。只有不到10%的孩子能活過兩歲。聽到這些統計數據感到難過是很正常的，但重要的是要記住，每個孩子都是不同的。

我該問醫生哪些問題？

與您的醫生密切合作，以了解您孩子的治療方案以及影響其未來的各種因素。不要害怕提出任何疑問。以下是一些您可以詢問的問題：

• 您推薦哪些治療方案？我們可以期待怎樣的療效？
• 我的孩子需要多久接受一次治療？
• 我的孩子需要多久來複診一次，以監測癌症的進展？
• 我們如何應對癌症治療的副作用？
• 您能幫我們聯絡安寧療護服務機構和互助小組嗎？
• 是否有任何新的研究或臨床試驗可以讓我的孩子參與？

最後，請記住以下幾點（要點總結）

得知孩子患有瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）可能是父母最難以承受的消息之一。那種痛苦、恐懼和焦慮可能會讓你難以承受。但請記住，你並不孤單。

在接下來的幾個月裡，當你需要為孩子製定治療方案時，請充分利用所有可用的幫助和資源。與孩子的醫生坦誠溝通，了解疾病可能帶來的後果。如果可以，請聯絡提供安寧療護的專業人士。向親朋好友尋求協助。最重要的是，與孩子保持聯繫。和他說話，陪他玩耍，給他愛。讓他知道，無論何時何地，你都會陪伴在他身邊。

在這樣艱難的時刻，照顧好自己、維持好心理健康至關重要。如果你堅強，你的孩子也會堅強。你並不孤單，我們都與你同在。

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