您的孩子是否患有類似這樣的腦瘤？ （瀰漫性內生性腦橋膠質瘤 - DIPG）我們來談談這個吧？

擔心孩子的健康，心裡感到無比壓抑與焦慮，這絕對是天下父母最真實的感受，對吧？有時候，聽到一些影響兒童的重大疾病名稱，我們難免會感到慌亂。今天，我們就一起來好好聊聊一種比較少見但十分嚴重的兒童腦瘤——也就是大家常在搜尋的「DIPG 中文」所指的「瀰漫性內生性腦橋膠質瘤」（Diffuse Intrinsic Pontine Glioma）。雖然這個病名聽起來有點長、有點陌生，但只要我們一步步了解它，就能更清楚該如何陪伴孩子面對接下來的每一步。

什麼是 DIPG？這個名稱是什麼意思？

雖然這個醫學名詞聽起來很生硬，但了解它的每個字義，就能幫助我們明白它在身體裡是怎麼一回事。讓我們拆開來看看：

• 瀰漫性（Diffuse）：這不像一般邊界清楚的腫瘤可以完整切除。癌細胞會散開來，與健康的腦組織混雜在一起，就像把一滴墨水滴進清水裡，擴散到整杯水一樣。這正是手術無法直接切除的原因，因為我們無法在不傷及健康腦組織的情況下把這些散開的細胞拿掉。
• 內在（Intrinsic）：它是直接從兒童的腦幹內部生長出來的，與腦幹緊密相連。
• 腦橋（Pontine）：腦橋是腦幹的一部分。腦橋非常重要，它就像是身體的「交通樞紐」，控制著許多維持生命不可或缺的功能，像是心跳、呼吸、血壓，同時也掌管視覺、聽覺、語言和身體平衡。正因如此，發生在這裡的腫瘤會帶來這麼多廣泛的影響，對吧？
• 膠質瘤（Glioma）：這是指由神經膠質細胞（保護中樞神經系統中神經元的細胞）發生癌變而形成的腫瘤。

簡單來說，DIPG 就是一種起源於腦橋神經膠質細胞的惡性腫瘤，且它屬於生長速度較快的高級別神經膠質瘤。聽起來是不是讓人揪心？但別擔心，我們繼續往下看，了解它與其他相似疾病的區別。

DIPG 和 DMG（瀰漫性中線膠質瘤）有什麼區別？

您在查詢資料時，可能也聽過「瀰漫性中線膠質瘤」（Diffuse Midline Glioma, DMG）。過去，DIPG 和 DMG 這兩個詞經常被混著用。其實，DIPG 屬於 DMG 的一個子類別。DMG 泛指發生在大腦中線區域（如腦橋、丘腦和脊髓等）的腫瘤，而 DIPG 則是特指長在「腦橋」這個特定區域的腫瘤。

兩者都是惡性程度較高的膠質瘤，但在臨床表現和解剖位置上有些許不同。醫師在為孩子評估時，會綜合這些細節來擬定最適合的照護方向。您可以參考下方的對照表來幫助理解：

哪些人會罹患瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）？這種疾病有多常見？

這種腫瘤可以發生在任何年齡的兒童身上，男女發病率沒有明顯差異。不過，最常被診斷出來的年齡大約落在 5 歲到 9 歲之間。成人也有極少數病例，但非常罕見。

老實說，這是一種相當罕見的疾病。以美國為例，每年大約只有 150 到 300 位小朋友確診。多數兒童腦瘤屬於「低度」，經過治療有機會痊癒；然而，DIPG 這種高風險類型大約僅佔所有兒童腦瘤的 10% 左右。雖然機率不高，但當它發生在我們珍愛的孩子身上時，那種衝擊感是百分之百的，對吧？

DIPG 有哪些症狀？

因為這類腫瘤生長速度相當快，症狀通常也會在短時間內出現並加重。如果您發現孩子出現以下身體變化，請務必提高警覺，並帶孩子前往鄰近醫院的急診室或小兒神經科就診：

• 眼睛狀況：例如視力變得模糊、看東西有疊影（複視）、眼球轉動不自然或眼瞼下垂。
• 頭痛：特別是早晨起床時容易頭痛，有時候吐過之後頭痛會稍微緩解。
• 走路不穩：走路容易跌倒、平衡感變差（共濟失調），感覺雙腳好像踩在棉花上抓不準地面。
• 臉部無力：臉部某一側看起來有點下垂，或者微笑時不對稱。
• 吞嚥與咀嚼困難：吃東西時常嗆到，或者口水變多。
• 四肢無力：手臂突然感覺使不上力，或是單側腿部活動變得不靈活。
• 腸胃不適：常感到噁心想吐。
• 說話改變：說話變得含糊不清，無法像平常一樣流利表達。

如果這些症狀突然出現而且進展得很快，千萬不要拖延，請立刻尋求醫療協助。

什麼原因會導致瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）？

簡單來說，DIPG 的發生是因為原本正常發育的神經膠質細胞發生了病變，變成了不受控制快速生長的癌細胞。你可能會納悶：「是不是我們做錯了什麼？或是環境造成的？」

其實，與許多常見癌症不同，DIPG 目前並沒有被發現與抽菸、輻射或其他外部環境因素有關。它不是因為父母照顧不周或日常環境污染所造成的。目前的科學研究指出，它主要是由細胞內部的基因突變所引發的。例如，醫學上已經發現有一種稱為 H3K27M 的蛋白質突變，會促使這些神經膠質細胞發生癌化。這純粹是基因層面的突變，跟任何人的過失都沒有關係，請千萬不要過度自責。

DIPG 是如何診斷的？

在許多癌症中，醫師通常會透過切片（活檢）取出組織樣本來確定診斷。但在面對 DIPG 時情況比較特殊，因為腦橋的位置實在太敏感、太深層了，常規手術切片風險極高，有可能會對腦幹造成不可逆的傷害。因此，神經科醫師與放射科醫師通常會結合孩子的臨床症狀以及高階影像檢查來做出診斷：

• 磁振造影（MRI）掃描：這是最核心的診斷工具。MRI 可以拍出非常清晰的腦部影像，幫助醫師觀察腫瘤的大小、位置以及是否擴散。經驗豐富的放射科醫師能從特殊的影像特徵中，將 DIPG 與其他腦幹病變區分開來。
• 立體定位切片：在某些特定情況下，如果醫療團隊評估認為安全可行，且有助於安排精準的標靶治療，可能會透過極細的器械進行微創切片。但這需要高度專業且經驗豐富的醫學中心才能執行。

DIPG 如何治療？

聽到這裡，您心裡可能會感到一陣酸楚——沒錯，目前的醫療技術對於 DIPG 仍有很大的挑戰，尚未有一種療法能夠徹底治癒它。但是，這絕不代表我們只能束手無策！現代的醫療處置可以有效地幫孩子延長寶貴的生命、減輕痛苦並維持生活品質。

由於腦幹掌管了許多生命中樞，手術切除並非首選，醫師通常會建議以下幾種綜合治療方案：

• 放射治療（放電治療）：這是目前最主要的標準治療方式。透過精準的放射線束來抑制癌細胞生長、縮小腫瘤並緩解症狀。通常療程需要持續大約六週，醫師會盡最大努力在殺傷癌細胞的同時，保護周圍健康的腦組織。
• 皮質類固醇：在接受放射治療的前後，醫師可能會使用類固醇藥物來幫助消除腦部的腫脹，藉此快速緩解頭痛、噁心等壓迫症狀。不過類固醇也可能帶來食慾增加、體重上升或情緒起伏等副作用，這部分都可以隨時跟您的主治醫師討論調整。
• 化學治療與臨床試驗：傳統化療對 DIPG 的效果有限，但醫學界從未停止努力。許多研究發現了特定的基因突變（如 H3K27M），因此針對這些標靶的分子標靶治療與免疫療法正持續透過臨床試驗進行研究。您可以詢問醫師目前是否有適合孩子的最新臨床試驗機會。
• 安寧療護團隊的介入：「安寧療護」不等於放棄，而是讓專業的醫療、心理與靈性照護團隊加入，與您並肩作戰，幫助孩子在接下來的日子裡減輕身體上的痛苦，活得舒適、尊嚴且有品質。

DIPG 可以治癒嗎？

誠實地面對這個問題需要極大的勇氣：以目前全球的醫學水準來看，DIPG 仍然是一種無法被治癒的疾病。放射治療雖然能暫時控制病情、延長生命並改善症狀，但科學界仍急需更新、更突破性的療法來改變這樣的困境。正因如此，國內外的醫學研究人員每天都還在努力尋找更好的解答。

患有瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）的兒童能活多久？

這絕對是每位父母最害怕聽到、卻又最想知道的問題。如果不接受任何治療，孩子確診後的平均存活期大約是六個月左右；如果透過放射治療，通常可以將生命延長大約九到十一個月，少部分孩子能超過兩年。聽到這些冰冷的統計數據，心裡一定會痛徹心扉，但請記得：每一個孩子都是獨一無二的個體，數字無法定義你們的全部。我們能做的是把握當下的每一天，給予孩子最溫暖的陪伴。

我該問醫生哪些問題？

在與醫師面談時，千萬不要害怕發問。您可以把心中的疑惑一條條寫在筆記本上。以下整理了幾個建議您可以開口詢問的問題：

• 針對我孩子的狀況，您最建議的治療方案是什麼？我們可以期待達到什麼樣的效果？
• 孩子需要多久接受一次治療？整個療程大約會持續多久？
• 我們需要定期安排哪些回診與影像追蹤來監測病情？
• 如果孩子出現副作用（如噁心、疲倦），我們在家裡該怎麼幫他緩解？
• 您能協助我們轉介安寧療護團隊或尋找相關的病友互助支持團體嗎？
• 目前有沒有正在進行、且適合我們參與的新藥研究或臨床試驗？