你有沒有註意到自己的關節比朋友更靈活？或者即使只是輕輕碰一下，也會留下瘀青？你可能會想：「喔…我的身體就是這樣，我從小就是這樣。」但這些有時可能是某種疾病的症狀，這種疾病我們很少提及，但卻非常重要。今天，我們就來談談埃勒斯-當洛斯症候群（簡稱EDS）。
簡單來說，什麼是埃勒斯-當洛斯症候群（EDS）？
把我們的身體想像成一座結構精巧的建築。這棟建築裡的所有部分，包括磚塊、牆壁和屋頂，都由水泥牢固地連接在一起。同樣，我們身體的器官、骨骼、肌肉和皮膚也由一種特殊的組織網絡連接、支撐並保持強壯。我們稱這些組織為結締組織。
這種結締組織的主要成分是一種稱為膠原蛋白的蛋白質。它就像水泥一樣，賦予我們的皮膚、關節和血管強度和穩定性。
現在，我們來看看埃勒斯-當洛斯症候群（EDS）患者體內發生的情況：他們的身體產生膠原蛋白的方式發生了基因改變。因此，產生的膠原蛋白強度不足，就像老舊的水泥一樣。結果會怎樣呢？就像建築物逐漸衰弱，身體的結締組織也逐漸衰弱。所以，它會影響身體的許多部位。
- 血液和血管
- 骨頭（骨頭）
- 軟骨（骨骼之間的光滑組織）
- 胖的
- 連接點（接頭）
- 肌肉
- 皮膚
EDS有哪些主要類型？
是的，每個人的EDS症狀都不盡相同。根據其對身體的影響和引起的症狀，EDS可分為13種主要類型。但今天我們要討論的是一些最常見的類型，您應該特別注意。
| EDS類型名稱 | 簡要介紹 |
|---|---|
| 高活動性埃勒斯-當洛斯症候群 | 這是最常見的類型。它們的關節非常靈活鬆動，感覺像是被「鎖住」了一樣。關節經常會發出「咔噠」聲，而且很容易斷裂。 |
| 經典EDS | 這種情況與上述類型類似，但它主要影響皮膚而非關節。皮膚非常薄，富有彈性，容易撕裂和疼痛。 |
| 經典型EDS | 顧名思義，它與經典型EDS非常相似，但症狀上略有不同。只有醫生才能做出診斷。 |
| 心臟瓣膜EDS | 這會影響心血管系統和心臟瓣膜，並引起皮膚和關節症狀。 |
| 血管型埃勒斯-當洛斯症候群 | 這是一種罕見且危險的類型。它主要影響血管和內臟器官，而非關節。血管和內臟器官的血管壁脆弱，容易破裂。這種情況需要緊急治療。 |
EDS的常見症狀有哪些？
現在你可能在想：「我不知道自己是不是也有這種症狀。」讓我們來看看這個疾病最常見的症狀。但請記住一點，即使你出現其中一兩個症狀，也不代表你患有EDS 。這些症狀也可能出現在其他疾病。因此，如果你有任何疑問，最好的方法是去看醫生，以便做出明確的診斷。
| 症狀 | 簡單來說… |
|---|---|
| 關節過度活動 | 關節的彎曲幅度遠超常人，有些人稱之為「雙關節」。像肩關節、膝關節和手指關節這樣的部位都在持續活動。 |
| 富有彈性、光滑的肌膚 | 它的皮膚非常光滑，像天鵝絨一樣。而且就像一團披薩麵團，你可以隨意拉伸它，鬆手後它又會恢復原狀。 |
| 脆弱的皮膚和疤痕 | 即使是小傷口也需要很長時間才能癒合，而且很容易留下疤痕，有時疤痕還會變薄，出現變色。 |
| 容易出現瘀傷 | 有時，即使沒有受到任何撞擊，身上也會出現青紫的瘀青。就算只是輕輕碰一下，也會變成藍色。 |
| 關節和肌肉疼痛 | 關節和肌肉持續疼痛，像酸痛一樣。這種疼痛時有時無。 |
| 慢性疲勞 | 即使睡得很好，整天也感覺疲憊無力。 |
| 消化系統問題 | 您可能會出現胃部不適、腹脹、便秘等症狀。有些人可能會患上腸躁症（IBS）等疾病。 |
| 疝氣風險 | 由於肌肉周圍的結締組織較弱，因此患疝氣的風險更高。 |
什麼原因會導致EDS？它會傳染嗎？
不，EDS不是會遺傳的疾病。它是一種完全由基因引起的疾病。也就是說，它是由我們基因的突變所造成的。這種缺陷發生在指導我們產生之前提到的膠原蛋白的基因中。
專家已發現20多種不同的基因變異會導致EDS。你攜帶的是哪種基因變異決定了你患的是哪種類型的EDS以及會出現哪些症狀。
某些類型的埃勒斯-當洛斯症候群（EDS）可以從父母遺傳給子女。這意味著如果父母一方患有此病，子女也有可能患病。然而，有些類型的EDS也可能在沒有任何家族史的情況下發生。
如果你的家人患有這種疾病，或者你出現了類似的症狀，那麼與醫生交談非常重要，如有必要，也應該尋求遺傳諮詢。
EDS可能出現哪些併發症？
這種疾病最常見的併發症是脫位。這會非常痛苦。這裡有一件非常重要的事情我們都需要記住。
如果關節脫位，千萬不要嘗試自行復位或讓別人幫忙復位！這樣做只會對關節、周圍組織和神經造成進一步傷害。最好的方法是盡快前往最近的醫院急診室（ETU） 。
在某些嚴重類型中，例如血管型埃勒斯-當洛斯症候群（EDS），可能會出現危及生命的併發症。例如，血管可能破裂，導致體內出血，並引發中風等嚴重疾病。
其他併發症可能包括：
- 脊椎側彎
- 心臟瓣膜問題
- 牙齒和牙齦問題
- 彎曲的四肢
EDS的治療與管理
首先，目前尚無治癒EDS的方法。但別擔心。您可以控制症狀，預防併發症，並過著正常、高品質的生活。治療的主要目標是控制症狀。
- 物理治療：這非常重要。加強關節周圍肌肉的運動可以幫助減輕關節僵硬和疼痛。
- 配戴特製牙套：醫生可能會建議您穿戴特殊的支架，以提供額外的支撐和保護脆弱的關節。
- 皮膚特別護理：由於皮膚非常敏感，因此外出曬太陽時一定要使用防曬霜保護皮膚，並使用溫和、無刺激性的肥皂。
此外，最好避免接觸某些會傷害關節的事物。
- 接觸性運動
- 高強度運動（跑步、跳躍和其他高強度運動）
- 舉重
但這並不意味著你完全不能運動。你可以諮詢醫生，選擇適合你身體狀況且不會傷害關節的運動，例如游泳或騎自行車。
患有EDS有時會帶來挑戰。持續的疼痛和疲勞會令人沮喪，這是正常的。但您可以了解自身的局限性，做出必要的改變，並繼續做自己喜歡的事情。傾聽身體的聲音。如果您發現症狀或感覺有任何變化，請不要害怕與醫生溝通。
重點
- 埃勒斯-當洛斯症候群（EDS）是一種由膠原蛋白缺乏所引起的遺傳性疾病。
- 主要症狀是關節過度彎曲和頻繁跳躍、皮膚彈性差、容易瘀青。
- 雖然無法完全治愈，但透過物理療法、生活方式改變和適當的醫療建議，可以很好地控制症狀。
- 如果關節破裂，千萬不要自己嘗試修復，而應立即前往醫院急診室 (ETU)。
- 如果您出現這些症狀或有家族病史，請務必去看醫生，以便獲得準確的診斷和建議。
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