您的孩子是否患有類似的腦瘤？讓我們一起來了解一下（神經節膠質瘤）！

您的寶寶是否突然出現癲癇發作？或者他/她總是抱怨早上醒來頭痛？身為父母，看到這些情況感到非常害怕是很正常的。有時，這些可能是腦部小腫瘤的徵兆。因此，今天我們想和大家聊聊一種罕見的腦腫瘤—神經節膠質瘤。別擔心，我們會用簡單易懂的方式詳細解說。

這是什麼神經節膠質瘤？

簡而言之，神經節膠質瘤是一種非常罕見的腦腫瘤。它由兩種細胞組成：神經元細胞和膠質細胞。

想想看，我們的大腦就像一台非常複雜的機器。

• 神經元細胞就像這台機器中傳遞訊息的電線。這些細胞負責將訊息傳遞到我們全身。
• 神經膠質細胞就像是支撐這些線路的後勤人員。它們構成了我們中樞神經系統的結構，並與神經元協同工作，幫助它們發揮功能。

神經節膠質瘤又稱為混合性神經元-膠質瘤，因為它們是由兩種細胞類型混合形成的。這種腫瘤最常見於兒童和青少年。

好消息是，大多數情況下，這些神經節膠質瘤體積小、生長緩慢，而且是良性的。這意味著它們不會擴散到身體的其他部位。然而，即使它們不是惡性的，由於它們位於大腦中，也可能引起一些問題，因此需要進行治療。

大多數神經節膠質瘤被歸類為低度膠質瘤。膠質瘤是由於神經膠質細胞不受控制地增殖而形成的腦或脊髓腫瘤。由於它們是低度腫瘤，因此並非惡性腫瘤，復發風險也較低。

然而，在極少數情況下，這些神經節膠質瘤可能是高級別腫瘤。在這種情況下，它們可能是惡性的。它們更具侵襲性，擴散速度更快，治療後更容易復發。

神經節膠質瘤有不同的類型嗎？它們在身體的哪些部位形成？

神經節膠質瘤最常見於大腦靠近耳朵的顳葉區域。然而，它們也可以在大腦的任何部位發生。例如：

• 大腦——我們大腦中最大的部分。
• 腦幹－大腦和脊髓連結的區域。
• 小腦——控制平衡的部位。
• 丘腦
• 下視丘

不僅如此，有時這些腫瘤還會在脊髓中形成。

還有一種非常罕見的類型，稱為促纖維增生性嬰兒神經節膠質瘤。這種腫瘤通常發生於2歲以下幼兒的大腦上部。

這種疾病有多常見？

神經節膠質瘤其實是一種非常罕見的疾病。例如，在美國，每年約有4,000名19歲以下的兒童被診斷出患有腦部或脊髓腫瘤。然而，其中只有約1%到2%的兒童患有神經節膠質瘤。所以，這種疾病其實並不罕見。

這種疾病有哪些症狀？

正如我之前提到的，由於這些腫瘤最常發生於顳葉，因此癲癇的幾率很高。所以，癲癇發作很可能是你最先註意到的孩子出現這些症狀。

其他症狀通常會逐漸出現。這些症狀可能因腫瘤在大腦中的位置而異：

• 頭痛，尤其是早上起床的時候。
• 噁心和嘔吐。
• 吞嚥困難。
• 複視。
• 步態不穩。
• 感到疲倦（疲勞） 。
• 頭暈。
• 身體一側無力。

如果您的孩子出現上述一種或多種症狀，最好立即就醫檢查。

為什麼會發生這種神經節膠質瘤？

大多數情況下，很難找到這些神經節膠質瘤的具體病因。這意味著它們的發生幾乎是隨機的。

然而，研究人員發現，在10%到60%的神經節膠質瘤中存在BRAF基因突變。但是，這種基因突變也可能存在於其他類型的腫瘤中，因此不能確定它是否是神經節膠質瘤的特定原因。

這種疾病的風險因素有哪些？

患有某些遺傳疾病的兒童患有神經膠質瘤（包括神經節膠質瘤）的風險略高。這些疾病包括：

• 1型神經纖維瘤病（NF1）
• 結節性硬化症
• 圖爾科症候群
• 李-弗勞梅尼症候群
• 馮·希佩爾-林道綜合症

此外，數據顯示，男孩患腦瘤和脊髓瘤的幾率通常比女孩高，白人兒童患這些腫瘤的幾率也高於其他種族的兒童。

你如何準確地辨識這一點？

如果您的孩子出現這些症狀，醫生首先會進行全面的身體檢查。然後，他們會詢問您孩子的症狀和病史。

接下來，進行神經學檢查。這項檢查會測試孩子的反射、肌肉力量、口眼運動、意識和協調能力。

完成這些初步檢查後，醫生會建議進行更多檢查以確診：

• CT掃描（電腦斷層掃描 - CT掃描） ：這項檢查使用一系列X光和電腦來獲取兒童大腦的橫斷面影像。
• 腦部磁振造影（MRI掃描）：這項檢查利用強大的磁場、無線電波和電腦生成大腦的詳細影像。這對於確定腫瘤的確切位置和大小至關重要。
• 腦電圖（EEG） ：這項檢查測量兒童大腦的電訊號和活動。這有助於確定癲癇發作的原因，尤其是在確診為癲癇的情況下。
• 切片檢查：有時，根據患兒的病情，神經外科醫師可能會進行切片檢查。切片檢查是指透過手術或小切口從腫瘤中取出一小塊組織，然後由病理學家在顯微鏡下進行檢查。此外，該組織樣本可能還會被送去做其他專門的檢測，例如基因組檢測。這有助於確定腫瘤的確切類型。

神經節膠質瘤如何治療？

為了確保您的孩子得到最佳治療，最好將他們轉介到兒科醫療中心。您應該諮詢一位具有治療神經節膠質瘤經驗的、持有專科醫師資格認證的兒科腫瘤學家或兒科神經腫瘤學家。

孩子採取的治療取決於多種因素：

• 孩子的整體健康狀況、年齡和既往病史。
• 腫瘤的類型、在大腦中的位置以及大小。
• 腫瘤的嚴重程度。
• 孩子對某些治療、手術或藥物的耐受程度。
• 腫瘤將如何按照醫師的預期發展。

首選治療方案通常是手術切除腫瘤。醫生會盡力切除盡可能多的腫瘤組織。然而，有時如果腫瘤位於大腦的敏感區域，則可能難以完全切除。

試想一下，如果腫瘤無法完全切除，而且是高級別腫瘤，醫生接下來可能會採用放射療法。

• 放射治療：這種療法利用高能量X射線或其他類型的輻射來殺死癌細胞或阻止其生長或分裂。該療法可以精確定位腫瘤並進行放射治療。如果腫瘤生長緩慢（進展性）或手術後復發（復發性），則可能建議進行此療法。
• 化學治療：這包括使用藥物治療來殺死或縮小癌細胞。
• 標靶治療：這也是一種藥物治療方法。但這種治療方法使用的藥物只針對腫瘤中的特定標記。許多神經節膠質瘤都有特定的標記物，例如我們之前提到的BRAF基因突變。這些標靶療法可以破壞這些標記物。

有時，醫生可能會建議將患有復發性腫瘤且對其他治療方法沒有反應的兒童轉診至臨床試驗，這些試驗是測試新療法的研究。

預後如何？

這是許多家長都想知道的。患有神經節膠質瘤的兒童五年整體存活率超過90% 。這意味著孩子在確診後五年內存活的幾率非常高。

然而，這種康復的機會取決於幾個因素，例如腫瘤的程度、孩子的年齡以及腫瘤在大腦中的位置。

是否存在復發的可能性？ （復發）

超過 95% 的神經節膠質瘤是低度腫瘤，這意味著腫瘤完全切除後不太可能復發。

然而，像3 級神經節膠質瘤這樣的高級別腫瘤，在手術後復發的幾率會略高一些。

這種情況可以避免發生嗎？

遺憾的是，研究人員至今仍不清楚為何有些孩子會罹患神經節膠質瘤，而有些孩子則不會。因此，目前還沒有辦法預防這種疾病的發生。。

我該什麼時候帶孩子去看醫生？

如果您的孩子突然癲癇發作，或出現我在本文前面提到的一種或多種其他症狀（例如晨起頭痛、噁心、行走困難），則必須立即帶您的孩子去看醫生進行檢查。

神經節膠質瘤的症狀可能與其他疾病的症狀相似，因此去看醫生進行正確診斷，了解到底發生了什麼，非常重要。

你該問醫生哪些問題？

當您得知孩子患有神經節膠質瘤時，心中充滿疑問是很正常的。以下是一些您可以向醫生諮詢的問題：

• 我的孩子患的是哪種類型的神經節膠質瘤？
• 它是癌症嗎？
• 這個腫瘤會對孩子的大腦和健康造成什麼影響？
• 有哪些治療方案？
• 您能否推薦一些幫助神經節膠質瘤兒童家庭的支持團體？

最後，還有一些需要記住的事情…

「你的孩子得了腦瘤。」聽到這句話，彷彿時間都靜止了。這突如其來的噩耗，讓你感覺人生從此徹底改變。

但是，不要放棄希望。儘管這些話聽起來令人震驚和恐懼，但請記住，大多數神經節膠質瘤都是非癌性的低度腫瘤。

得知孩子長了腫瘤，必須接受治療，家長感到害怕是很正常的。但是，孩子很有可能很快就能擺脫腫瘤。請和孩子的醫生談談他的病情和預後。他們會提供您所需的所有資訊。

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