寶寶的臉一側比另一側小嗎？我們來聊聊半側顏面短小症吧！

你有沒有註意到，有時寶寶的臉一側和另一側略有不同？也許只是細微的差別？或是耳朵的位置略有偏差，又或臉頰發育不全？父母看到這種情況感到害怕和擔憂是很正常的。今天我們要討論的就是這種叫做半側顏面短小症的疾病。別擔心，我們會詳細了解一下。

什麼是半側顏面短小症？

簡單來說，半側顏面短小症是一種先天性疾病。當嬰兒臉部一側的部分結構，例如耳朵、嘴巴和下顎骨，與另一側相比發育不全時，就會發生這種情況。可以把它想像成臉部發育過程中一側缺少一些「元素」。這種情況有時也被稱為顱面短小症。

大多數情況下，這種情況只會影響臉部的一側。然而，在極少數情況下，這種疾病會影響臉部的兩側。在這種情況下，我們稱之為雙側半側面部短小症。

這種疾病會影響臉部以下部位：

• 顴骨
• 眼睛
• 外耳和中耳
• 臉部神經（這些神經控制著我們的臉部表情和笑聲）
• 下顎骨
• 臉部肌肉
• 脖子
• 顱骨
• 牙齒

雖然非常罕見，但有時半側顏面短小症可能伴隨其他身體系統的問題，例如心臟、腎臟、胸骨（肋骨）和脊椎。

統計顯示，這種疾病影響大約每3000至5600名新生兒中就有1名。它是第二常見的先天性臉部畸形，僅次於唇裂或顎裂。

可能有哪些症狀？

這種疾病的症狀因人而異。有些人症狀輕微，有些人則症狀嚴重。這意味著這些症狀的性質和嚴重程度取決於臉部受累區域的程度。

以下是一些最常見的症狀：

• 小耳畸形：這是一種耳朵較小、位置不正或形狀異常的疾病。甚至可能完全缺失。
• 缺牙：有些牙齒從未萌發。也就是說，這些牙齒從一開始就沒有發育。
• 顏面神經無力造成的顏面神經麻痺：患側眼睛可能難以正確閉合、微笑或皺眉。
• 皮膚贅生物：這些多餘的皮膚通常出現在耳朵附近，有時也會出現在臉頰上。
• 單眼偏小（小眼症）：患眼可能比另一隻眼睛看起來小，眼球本身也可能較小。
• 微笑不對稱：由於肌肉和神經發育不完善，微笑時臉部的兩側可能不對稱。

這些是常見的主要症狀。但正如我之前所說，並非每個人都會出現所有這些症狀，而且症狀的嚴重程度也差異很大。

為什麼會發生這種情況？原因是什麼？

事實上，專家們至今仍不清楚半側顏面短小症的確切病因。他們認為，這種疾病是由某種因素幹擾胎兒在受孕後前六週（即懷孕的前一個半月）的發育所致。要知道，正是在這最初的幾周里，嬰兒臉部的部分結構開始形成。而正是在這段時間裡，某些因素，例如輕微的血液供應不足，都可能出現問題。

研究人員尚未確定與此相關的任何特定基因或環境因素。這意味著不要想當然地認為這是由於母親在懷孕期間做了或沒做什麼造成的。這不是任何人的錯。

然而，由於有些家庭中不只一人患有此病，他們懷疑這可能是遺傳性的。但目前還沒有足夠的研究來證實這一點。

這種疾病可能引發哪些併發症？

除了臉部變化外，患有半側顏面短小症的兒童還可能出現其他一些併發症。了解這些併發症也很重要：

• 聽力損失：如果耳朵和耳道發育不全，尤其容易出現聽力損失。有時，一側耳朵可能會完全喪失聽力。
• 進食困難導致的營養不良：如果下顎錯位或牙齒有問題，嬰兒可能難以吸吮、進食和咀嚼。這會導致體重下降和生長遲緩。
• 口腔健康狀況：臼齒、牙齒歪斜和蛀牙很常見。
• 言語障礙：由於臉部肌肉、下顎骨和顎部的問題，可能會出現發音困難和說話不清晰的情況。
• 視力問題：視力可能會受到小眼症（眼睛太小）和其他眼部疾病的影響。
• 呼吸困難：特別是如果下顎很小，鼻腔狹窄，睡覺時可能會出現呼吸困難（睡眠呼吸中止症）。

了解這些情況並尋求必要的醫療建議和治療非常重要。

如何診斷這種情況？

醫生通常會先對嬰兒進行全面的身體檢查。在許多情況下，這種疾病可以在嬰兒出生後立即診斷出來，因為臉部變化，尤其是耳朵和下巴的變化，非常明顯。

然而，在某些情況下，產前超音波或磁振造影（MRI）檢查，即在嬰兒出生前（仍在母體子宮內）進行的檢查，可以提供關於這種疾病的線索。但是，這種情況並非總是如此。

為了確診半側顏面短小症，確定損傷程度，並準確判斷大腦哪些部位受到影響，醫生可能會進行其他影像學檢查。例如：

• X光檢查：檢查臉部骨骼狀況。
• CT掃描（電腦斷層掃描）：這種掃描可以產生臉部骨骼和軟組織的更清晰的三維影像。這對於手術方案的發展非常有幫助。

這些檢查可以清楚地顯示臉部骨骼、肌肉和神經的情況，這對制定治療方案大有幫助。

如何治療？

這種疾病的治療取決於其對孩子的影響程度。患有半側顏面短小症的兒童通常需要手術修復或重建部分臉部組織。

這些手術的具體內容和進行時間因人而異，取決於孩子的需求、年齡以及受影響的部位。

嬰兒時期，也就是嬰幼兒階段，治療的主要目標是幫助嬰兒呼吸和進食順暢，這點非常重要。這些是基本要素。

然後，隨著孩子年齡的增長，也就是進入兒童期和青春期，治療的目標是改善臉部功能和外觀。也就是說，改善臉部對稱性和外觀，同時使說話、吃飯和微笑等動作更加容易。

大多數情況下，這種手術無法一次完成。隨著孩子的成長，臉部骨骼會逐漸發育，因此手術需要分成多個階段。這些都是必須要做的事。有些手術需要隨著孩子成長而延後。這需要時間和耐心。

手術治療

半側顏面短小症的手術治療可能包括以下幾種。這些手術由專家醫師團隊進行：

• 耳鼻喉外科手術（ENT手術）：特別是耳部重建和聽力植入。
• 臉部整形和重建手術：恢復臉部對稱性和外觀。透過脂肪移植或其他組織移植到軟組織缺失的部位。
• 眼科手術/眼部手術：如果眼睛較小或眼瞼有問題，則進行修復。
• 顎面外科/正顎外科：矯正下顎、上顎、顴骨等的長度和位置。有時會採用牽引成骨技術。
• 口腔外科：拔除已拔除的牙齒，去除多餘牙齒。

這一切都是為了幫助孩子盡可能正常地生活。

對新生兒進行的手術

如果新生兒出現呼吸困難或無法哺乳，醫生可能會在嬰兒出生後立即開始治療。這些措施可能挽救生命。

嬰兒出生後可以立即採取兩種常見的方法：

• 氣管切開術：這需要在嬰兒的頸部和氣管上做一個小切口，並插入一根導管以幫助他們呼吸。當氣道阻塞時，會進行此項手術。
• 管灌（鼻胃管或胃造瘻管）：如果嬰兒無法自主吸吮，則需要使用導管提供營養。導管可以是經由鼻插入胃部的導管（鼻胃管），也可以是直接插入胃部的導管（胃造瘻管）。

非手術治療

除了手術之外，醫生可能還會建議一些非手術治療方法，例如以下這些方法。這些方法對於改善孩子的生活品質也至關重要：

• 牙套和其他矯正裝置：如果拔牙，這些裝置用於矯正顎骨的位置。
• 助聽器：如果您有聽力損失，您可能需要使用人工耳蝸或骨錨式助聽器（BAHA）。
• 言語治療：如果吞嚥或說話困難，請幫助他們。這有助於他們清晰地發音，並增強臉部肌肉力量。

所有這些因素共同作用，使孩子的生活更加輕鬆。這需要許多人的支持，包括醫生、外科醫生、牙醫、語言治療師和聽力學家。

半側顏面短小症可以預防嗎？

遺憾的是，這種情況無法預防。正如我之前提到的，研究人員至今仍不清楚其確切病因。雖然懷疑可能與基因有關，但這一點也尚未得到最終證實。

非常重要的一點是，如果您的寶寶患有半側顏面短小症，這並非因為您在懷孕期間做了什麼或沒做什麼。不要為此感到難過，也不要自責。

這種情況的前景如何？

大多數情況下，這種疾病不會影響孩子的壽命。這意味著患有這種疾病的孩子可以像其他孩子一樣擁有正常的壽命。

然而，半側顏面短小症會影響孩子的生活品質。隨著孩子長大，他們必須面對因外表與眾不同而帶來的挑戰。

即使手術成功，這些孩子在一些其他孩子很容易做到的事情上也可能有困難，例如吃飯、說話和睡覺。所以我們也需要注意這一點。

我該如何照顧我的孩子？

患有半側顏面短小症的兒童需要持續的醫療護理，其中可能包括多次手術。然而，到了成年早期，他們可能就不再需要手術了。

然而，可能需要長期隨訪，以觀察問題是否復發或現有問題是否隨時間惡化。例如，助聽器和植入物等設備可能需要定期調整。此外，也應定期進行口腔護理。

就像生理上的挑戰一樣，與眾不同帶來的心理影響也會損害孩子的心理健康。因此，讓孩子接受心理輔導，幫助他們培養應對策略至關重要。

身為父母，我理解您希望每個人都能像您一樣看待您的寶寶。孩子長大後開始上學，感到害怕是很正常的。有時候，孩子們，尤其是那些他們認為與自己不同的孩子，可能會對他們惡言相向，嘲笑他們。

一旦孩子到了能夠理解的年齡，就應該坦誠地和他們談論他們的狀況。經常進行這樣的對話，不僅能增強他們的自信心，還能幫助他們明白，臉部差異並不能定義他們是誰。

手術可以矯正半側顏面短小症的許多身體特徵。此外，談話療法可以幫助您的孩子學習表達自己的感受，並更好地與他人相處。請諮詢您的醫生以獲取更多資訊和協助。他們會竭誠為您服務。

半側顏面短小症和戈爾登哈爾症候群有什麼不同？

Goldenhar症候群是一種罕見的先天性疾病，也稱為眼耳脊椎譜系障礙（OAVS）。

半側顏面短小症其實可能是戈爾登哈爾症候群的特徵之一。也就是說，除了半側顏面短小症的特徵外，戈爾登哈爾症候群患者還可能出現眼部非癌性腫瘤（球結膜皮樣瘤）或脊椎異常（例如，椎骨融合）。此外，還可能有心臟或腎臟問題。

簡而言之，半側顏面短小症主要影響臉部發育。而戈爾登哈爾症候群的症狀範圍更廣，也會影響身體的其他部位。並非所有半側顏面短小症患者都患有戈爾登哈爾綜合徵，但許多戈爾登哈爾綜合徵患者會出現半側顏面短小症的症狀。

重點

好的，以下是關於我們討論過的半側顏面短小症你需要記住的最重要的幾點：

• 這是一種先天性疾病，患者面部一側（或兩側）的部分組織發育不全。
• 我也不清楚具體原因，所以這不是你的錯。
• 症狀因人而異，有些人症狀輕微，有些人症狀較重。
• 有手術和其他治療方法可供選擇。這些治療方案由專家醫師團隊根據孩子的成長與發展所製定。
• 患有這種疾病的兒童可以擁有正常的壽命。
• 致孩子提供身心兩方面的支持非常重要。請向醫生和諮詢師尋求協助。
• 與孩子坦誠溝通，能大大增強他們應對這種情況的能力。

希望這些資訊對您有所幫助。如果您或您認識的人遇到這個問題，最好的方法是盡快尋求合格醫生的建議。他們能夠為您提供正確的指導。

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