嬰兒出生前進行手術？關於脊柱裂，你需要了解什麼

人生中最美好的時光莫過於孕育新生命的日子。每位母親都夢想著寶寶在子宮裡孕育十個月，期盼一切順利。然而，有時我們也會從醫生那裡聽到意想不到的消息。尤其是在懷孕期間超音波檢查後，如果發現寶寶有某種先天缺陷，父母所感受到的痛苦和震驚難以言喻。今天我們要談談“脊柱裂”，這是一種嚴重的疾病，但如今隨著新的治療方法的出現，它帶來了一線希望。

簡單來說，什麼是脊柱裂？

脊柱裂是一種先天性缺陷，通常發生在嬰兒出生後的最初幾週。我們可以把脊椎想像成一個保護鞘，它保護著脊髓──一個控制我們全身的重要神經系統。在脊柱裂中，脊柱的骨骼無法正常閉合，從而在脊柱上留下一個開口或孔洞。

這種開口會對脊髓及其連接的神經造成損傷。這種損傷可能導致嚴重的併發症，影響孩子的一生。

• 癱瘓：雙腿完全或部分喪失功能。
• 大小便失禁：無法在想要的時候控制大小便。
• 學習障礙：有些孩子可能有學習困難。
• 腦積水：這是最常見的嚴重併發症。簡單來說，就是腦內積水過多，導致腦組織受壓。治療通常需要透過手術植入稱為分流管的特殊導管，以排出多餘的腦脊髓液。

胎兒手術－它究竟是什麼？

傳統上，患有脊柱裂的嬰兒出生後，會在48小時內進行手術，縫合背部的開放性傷口。但即便如此，有些神經損傷也必然已經發生。

但自1990年代末期以來，美國幾家醫院的一群醫生開始嘗試一種不同的、更先進的方法。也就是說，在嬰兒出生前，還在母親子宮內時，他們會進行手術，縫合嬰兒背部的傷口。這被稱為「胎兒手術」。

想想看，這些神經在胎兒還在子宮裡時，會因接觸羊水而受到進一步傷害。因此，醫生認為，如果及早縫合，就能最大限度地減少這種傷害。

這不是「魔法」——它有哪些風險和結果？

雖然這令人充滿希望，但我們必須明白，這並非萬能的“魔法”，無法讓每個人都獲得相同的結果，而且也存在風險。這是一項非常複雜且風險極高的手術，目前仍處於研究階段。

有些孩子在接受這種手術後取得了驚人的進步。例如，接受手術的尼古拉斯，兩歲就能獨立行走，而且腦部無需植入分流器。他的母親說，如果當初沒有動手術，她的兒子永遠不可能走得這麼好。

然而，並非所有的故事都如此美好。另一個孩子「內森」在出生7週時就接受了腦部分流手術，兩歲時仍然不會走路。不過，他的智力發展和心智水準與同齡人相比已經相當不錯了。

所以你看，對吧？手術結果因人而異。因此，在進行這項手術之前，你一定要充分了解其中的風險。

父母做出的艱難決定

了解了這一切之後，父母又該如何做出這樣的決定呢？我們來看看之前提到的凱莉的故事。她在懷孕17週時透過B超得知胎兒患有脊柱裂，她「只是一瞬間」考慮過墮胎，但當她了解到這種手術後，她決定承擔所有風險，接受手術。

手術兩週後，風險開始真正顯現。她的子宮開始滲漏羊水。因此，她不得不住院直到孩子出生。她只能在周末回家與丈夫和7歲的女兒團聚。

但即便在悲傷之中，他仍然講述了一個非常振奮人心的故事。 “我很高興我做了這個手術。因為現在我不用再去想，’哦，如果我當時做了那個手術會怎麼樣？’”

這表明，這更多的是出於真心而非醫學考量。他們知道這並不能讓孩子完全康復，但如果能改善孩子的生活質量，減輕孩子的痛苦，這些父母會毫不猶豫地嘗試。