你有沒有註意到尿液裡有少量血絲?還是你有腿部腫脹、疲倦或持續疲勞的症狀?朋友,這些都可能是腎臟疾病的徵兆。今天我們要討論一個名字有點複雜,但又值得我們所有人了解的腎臟疾病-IgA腎病。別擔心,我們用簡單易懂的方式來講解。
什麼是IgA腎病變?簡單來說…
簡單來說,IgA腎病是一種腎臟疾病。這種疾病的病理機轉是,體內一種名為IgA的抗體在腎臟內積聚,造成炎症,也就是腎臟腫脹。這種發炎會傷害腎臟中非常細小的血管,也就是腎小球,它們就像過濾器一樣發揮作用。想像一下,我們的腎臟就像兩個過濾器,過濾體內的廢物並將其以尿液的形式排出體外。因此,當腎絲球受損時,血液(血尿)和蛋白質(蛋白尿)就會隨尿液排出體外。
它還有其他一些名稱,例如“IgAN”和“伯傑氏病”。這是因為兩位法國醫生讓·伯杰和妮可·欣格拉斯在1960年代末期首次發現了這種疾病。
這個名字是什麼意思?
「IgA腎病」這個名字聽起來有點長,對吧?讓我們來看看它是什麼意思。
- 免疫球蛋白A(IgA):這就是我之前提到的抗體。它是一種由我們免疫系統產生的蛋白質,免疫系統負責保護我們免受疾病侵害。它的主要功能是保護我們免受細菌和病毒等外來入侵者的侵害。
- 腎臟病:這是一個醫學術語。簡單來說,它用來描述腎臟發生的任何損傷、疾病或其他問題。
這會危及生命嗎?
重點是,如果不及時治療,IgA腎病變會逐漸惡化,最終導致腎衰竭。腎衰竭若不及時治療,可能危及生命。但別擔心,只要治療得當,這種疾病的病程是可以很大程度上控制的。
這種疾病有多常見?
IgA腎病其實是一種非常常見的腎臟疾病,任何年齡層的人都可能會患上此病。其患病率在世界各地有所不同。據報導,這種疾病在東亞國家,也就是我們所在的地區,更為常見。在斯里蘭卡,醫生也常會遇到這種疾病。
主要症狀有哪些?
通常情況下,這種疾病初期可能沒有任何症狀。它可能持續數年甚至數十年而沒有任何徵兆。然而,當症狀出現時,您可能會注意到以下情況:
- 尿液中帶血:有時尿液會變成紅色、棕色或茶色。這是許多人注意到的第一個症狀。
- 腰痛:這指的是腰部兩側(腎臟位置)的疼痛。
- 腫脹(水腫):可能會出現腫脹,尤其是在腿部、腳踝、腹部,有時也會出現在臉部。
- 尿液泡沫增加:如果您發現尿液中泡沫比平常多,這也是一個徵兆。
想像一下,薩曼莎(化名)是一位年輕的教師。有一天,她退燒後發現自己的尿液變成了紅色。起初她並沒有在意,心想:「也許只是疲勞而已。」但幾天后,她的雙腿開始腫脹,並且感到非常疲倦。直到就醫並做了檢查後,她才被確診為IgA腎病變。
這種疾病是如何發生的?其病因是什麼?
醫學專家認為 IgA 腎病變是一種「自體免疫疾病」。簡單來說,就是我們自身的免疫系統,也就是本應保護我們免受疾病侵害的戰士,錯誤地攻擊了我們自己的腎臟。
IgA腎病患者體內的IgA抗體中一種名為半乳糖的醣類含量低於正常。我們的免疫系統會將這種缺乏半乳糖的IgA認定為「外來入侵者」。然後就會發生以下情況:
- 我們體內的其他抗體與這種缺乏半乳糖的 IgA 結合。
- 這種「IgA」結合形成稱為「免疫複合物」的小團塊。
- 這些免疫複合物會滯留在我們腎臟中的小過濾器—腎小球。
- 然後發炎就會在那裡發生,腎臟開始受損。
當我們感冒、流感或喉嚨痛時,體內「IgA免疫複合物」的含量會增加。其中一些會沉積在腎臟中,因此有些人只有在感冒或流感後才會出現IgA腎病變的症狀。
這是世代相傳的嗎?
對某些人來說,這可能與家族病史有關。也就是說,可能有家族遺傳傾向。醫生已經發現了一些遺傳標記。也就是說,某些基因突變可能與IgA腎病變有關。
哪些人受這種疾病的影響最大?
雖然任何人都有可能患上IgA腎病,但某些人群的風險更高。這些人群包括:
- 如果家族中有人患有 IgA 腎病。
- 如果您的家人患有「IgA血管炎」(也稱為「亨諾赫-舍恩萊因紫斑」)。
- 美國調查顯示,男性患病的風險是女性的兩倍。
- 適用於15-18 歲至 30 多歲的年輕人。
- 亞洲或歐洲據說像斯里蘭卡這樣的亞洲血統的人,對此會有更深刻的體會。
通常從幾歲開始出現這種情況?
雖然這種疾病可以影響任何年齡層的人,但最初的症狀往往出現在青少年時期,即 15-18 歲到 30 歲後期之間。
如果不及時治療,可能會出現哪些併發症?
如果IgA腎病變無法獲得適當治療,隨著時間的推移可能會出現各種併發症。主要併發症包括:
- 高血壓:這意味著血壓升高。
- 急性腎衰竭:腎功能突然喪失。
- 慢性腎衰竭:腎臟功能隨時間逐漸衰弱。
- 腎病症候群:這是一種腎臟在尿液中排出大量蛋白質的疾病。這會導致腎水腫和高膽固醇血症。
- 心血管系統問題:這意味著心臟病和血管疾病的風險增加。
醫生如何準確診斷這種疾病?
就診時,醫生會詢問您的症狀、家族中是否有人患有此病以及您的既往病史。然後,醫生會進行身體檢查,可能包括測量血壓和檢查是否有水腫。此外,醫生可能還會進行以下檢查:
- 尿液分析:檢查尿液中是否有血液和蛋白質。
- 血液檢查:檢查血液中膽固醇、蛋白質和廢物的含量。
- 估算腎絲球過濾率 (eGFR) 血液檢查:此檢查可測量腎臟每分鐘有效過濾的血液量。
- 尿蛋白檢測:檢查尿液中是否有蛋白質和/或一種稱為白蛋白的蛋白質。
- 24 小時尿液收集測試:全天收集尿液,觀察排出多少蛋白質。
是否需要進行腎臟切片檢查?
是的,如果其他檢查結果提示可能患有這種疾病,最重要的確診檢查是腎臟活檢。醫生會用一根細針從腎臟中取出一小塊組織。然後,病理學家(組織學專家)會在顯微鏡下觀察這塊組織。這樣就能準確判斷腎臟中是否有IgA沉積、腎臟受損程度、疾病處於哪個階段。
有哪些治療方法?
治療的主要目標是控制疾病進展,防止發展為末期腎病變(ESRD)。如果醫生診斷您患有IgA腎病,他們很可能會將您轉診給腎臟科醫生,即專門治療腎臟疾病的醫生。
IgA腎病的治療方法可能包括以下藥物:
- 控制血壓:可使用血管張力素轉換酶抑制劑(ACE抑制劑)和血管張力素受體阻斷劑(ARB)等藥物。這些藥物可以降低血壓,並減少對腎臟的傷害。
- 排出體內多餘水分:利尿藥物,俗稱「排水丸」。
- 控制免疫系統:為了減輕腎臟炎症,可能會使用其他藥物,例如類固醇(如潑尼松)或環磷酰胺。這些藥物的使用取決於疾病的嚴重程度。
- 降低膽固醇水平:服用他汀類藥物等藥物。
切除扁桃體(扁桃體切除術)對這種情況有幫助嗎?
一些研究表明,少數IgA腎病患者可能受益於扁桃體切除術。然而,這並非適用於所有患者。最好諮詢醫生,看看這種治療方法是否適合您。
患有這種疾病,您應該做好哪些心理準備?
這種情況因人而異。有時,IgA腎病變可透過簡單的治療得到改善。但在極少數情況下,病情會迅速惡化,並在幾年內導致腎衰竭。
然而,透過正確的治療,大多數人可以盡可能保持腎臟健康,並控制疾病的進展。
研究表明,約四分之一的IgA腎病成年患者有發展為腎衰竭的風險。兒童患者的這項風險可能高達十分之一到二十分之一。
是否需要進行腎臟移植?
病情發展也因人而異。並非所有人的病情進展速度都相同。有些人對治療反應良好,可以長期帶病存活。
如果您的腎臟因 IgA 腎病而突然完全停止工作,您可能需要考慮透析(一种血液淨化療法)或腎臟移植。您的醫療團隊會與您討論所有這些方案。
這種疾病會持續多久?
IgA腎病是一種進行性腎臟疾病,通常伴隨終生。這意味著病情可能會隨著時間而惡化。然而,藥物可以延緩病情進展。
壽命呢?
研究表明,IgA腎病患者的平均預期壽命比非患者縮短約6至10年。然而,這只是一個統計數據。請記住,透過良好的治療和生活方式的改變,這種疾病是可以有效控制的。
我能過正常的生活嗎?
當然可以!如果治療得當,並且按照醫生的建議生活,大多數IgA腎臟病患者都能過著長壽幸福的生活。他們可以繼續工作、上學,做自己喜歡的事。
有什麼辦法可以防止這種情況發生嗎?
遺憾的是,目前尚無有效預防IgA腎病變的方法。但是,如果您的家族成員患有此病,請務必諮詢醫生,了解如何保持健康,特別是控制血壓和膽固醇水平。
食物和飲料會對此產生影響嗎?
目前的研究尚未發現飲食習慣或營養與預防 IgA 腎病變發生之間存在直接關聯。
哪些食物和飲料應該避免食用?
醫生可能會建議IgA腎病患者限制食用某些食物和飲料,包括:
- 減少鹽的攝取。
- 限制富含蛋白質的食物(如肉類、魚類、雞蛋和牛奶)。
如果你膽固醇水平偏高,醫生可能會建議你減少飽和脂肪和高膽固醇食物的攝取。
為什麼建議減少蛋白質攝取?
蛋白質消化過程中產生的一些物質需要透過腎臟過濾排出。因此,如果攝取過多富含蛋白質的食物,腎臟就必須更努力地工作,這會導致腎功能加速衰退。然而,如果蛋白質攝取不足,則可能出現營養不良等問題。所以,最好諮詢腎臟營養師,幫助您制定適合自身情況且有益於腎臟健康的飲食計劃。如果醫生建議您減少蛋白質攝入,您可能需要定期進行血液檢查以監測蛋白質水平。
我應該服用Omega-3補充劑嗎?
對於一些IgA腎病患者,醫生可能會建議服用含有omega-3脂肪酸的魚油補充劑。一些研究表明,這些補充劑可能有助於降低血壓並延緩疾病進展。
但是,非常重要的是,在服用任何補充劑(包括魚油丸)之前,千萬不要諮詢醫生。
我應該什麼時候去看醫生?
為了保持健康,最好像其他人一樣定期去看醫生並進行身體檢查。早期發現有助於預防IgA腎病變發展為腎衰竭。此外,如果您患有其他可能影響腎臟的疾病,例如高血壓或糖尿病,與醫生合作妥善管理至關重要。
什麼情況下應該去急診治療中心(ETU) ?
如果您患有 IgA 腎病並出現腎衰竭症狀,應立即前往最近的急診室。這些症狀包括:
- 感覺比平常更疲倦就是「疲勞」。
- 排尿次數或尿量增加或減少的幅度超出預期。
- 食物淡而無味。
- 失眠或註意力難以集中。
應該向醫師詢問哪些重要問題?
當你了解這種疾病時,你可能會有很多疑問。向醫生諮詢並獲得解答非常重要。以下是一些你可以詢問的問題:
- 如何準確診斷IgA腎病變?
- 哪種治療方案最適合我?
- 您推薦的治療方案有哪些副作用?
- 切除扁桃體對我的病情有幫助嗎?
- 我該去看腎臟營養師嗎?
- 服用魚油補充劑對我有益嗎?
- 我應該多久做一次血液和尿液檢查?
- 我需要腎臟移植嗎?
- 有沒有適合我的臨床試驗?
- 請問您能告訴我一些關於IgA腎病患者的互助小組的資訊嗎?
得知自己患有腎病可能會讓人非常震驚。各種資訊會瞬間湧上心頭,需要做的檢查、預約的專科醫生……面對這一切感到不知所措是很正常的。最重要的是要冷靜下來,真正了解IgA腎病到底是什麼。
對某些人來說,這種情況並不嚴重,簡單的治療和定期檢查就能幫助維持腎功能。而對其他人來說,則需要藥物來保護腎臟。但請記住,這種疾病是可以控制的,只要治療得當,您就能健康地生活很多年。
向家人和朋友尋求幫助。加入有類似疾病患者的互助小組也是分享想法的好地方。朋友,如果你有任何疑問,不要猶豫,一定要諮詢醫生。
最後要傳達的訊息
好了,我們已經討論了很多關於IgA腎病的內容,對吧?最後,以下是您需要記住的最重要的幾點:
- 早期發現非常重要:因此,如果您出現尿血或腫脹等症狀,請務必去看醫生。
- 請嚴格遵守醫囑:按時服用醫師開立的藥物。務必按照說明服用。
- 生活型態改變:遵照醫囑進行飲食與運動。如果醫生建議您控製鹽和蛋白質的攝取量,請務必遵照執行。
- 定期體檢:按照醫師的指示定期進行體檢,並密切注意腎臟狀況。
- 這是一種可控制的疾病:別擔心。透過適當的治療和健康的生活方式,即使患有IgA腎病,你也能過著幸福健康的生活。
- 你並不孤單:你有家人、朋友和醫生可以幫助你。你也可以從互助小組中獲得巨大的力量。
朋友,一定要好好保護腎臟健康!
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