您了解狼瘡（系統性紅斑狼瘡 - SLE）嗎？我們來聊聊吧！

你是否有時會感到難以忍受的疲倦、全身酸痛、關節疼痛或皮膚出現皮疹？如果你並非只經歷一兩次這些症狀，而是同時出現多種症狀，那麼病因可能是紅斑性狼瘡。別擔心，雖然這個名字聽起來很可怕，但只要你充分了解病情並接受適當的治療，這種疾病是可以在很大程度上控制的。今天，我們將以簡單易懂的方式為你講解紅斑性狼瘡。

什麼是狼瘡？讓我們簡單了解一下。

簡單來說，狼瘡是人體免疫系統功能失調所引起的疾病。正常情況下，我們的免疫系統會保護我們免受疾病和細菌的侵害。但狼瘡患者體內的免疫系統會錯誤地攻擊自身健康的細胞和組織。試想一下，這就好比保衛國家的軍隊錯誤地攻擊了自己國家的人民。醫生稱之為「自體免疫疾病」。

當免疫系統以這種方式發動攻擊時，身體各部位都可能出現炎症，表現為腫脹、發紅和疼痛。這可以影響身體的任何部位。例如：

• 你的皮膚
• 血
• 交會處
• 腎臟
• 腦
• 心
• 肺

如果發現任何新的疼痛、皮疹或皮膚、頭髮或眼睛發生變化，就醫非常重要。

紅斑性狼瘡主要有哪些類型？

醫生談到狼瘡時，通常稱之為「系統性紅斑狼瘡（SLE）」。這是最常見的狼瘡類型。 「SLE」表示這種疾病會影響全身。此外，還有其他幾種類型：

• 皮膚型紅斑狼瘡：在這種類型的狼瘡中，病情只會影響皮膚。
• 藥物誘發性狼瘡：某些藥物的副作用可能包括狼瘡症狀。然而，這種情況通常是暫時的。這意味著停藥後，這些症狀可能會消失。
• 新生兒狼瘡：這種情況非常罕見。有時新生兒可能會患上狼瘡。並非所有患有狼瘡的母親所生的嬰兒都會患上狼瘡，但可能存在一定的風險。

紅斑性狼瘡有哪些症狀？

紅斑性狼瘡是一種臨床表現多樣的疾病。這意味著症狀因人而異，疾病的嚴重程度也各不相同。有些人症狀非常嚴重，有些人症狀較輕。

紅斑性狼瘡的症狀通常不是持續性的。症狀時好時壞。我們將症狀加重的時期稱為「發作期」。在這些時期，症狀可能非常嚴重，甚至會影響您的日常活動。此外，還有症狀減輕或消失的時期，稱為「緩解期」。

症狀通常是逐漸出現的。起初可能只出現一兩種症狀，但之後可能會出現更多症狀，或原有症狀會改變。

以下是一些最常見的症狀：

• 關節痛、肌肉痛、胸痛（尤其是在深呼吸時）
• 頭痛
• 皮膚上會出現皮疹（通常是蝴蝶狀皮疹，沿著臉頰和鼻子兩側蔓延—「蝴蝶疹」—可見）。
• 發燒
• 掉髮
• 口腔潰瘍
• 慢性疲勞（總是覺得疲倦）
• 呼吸困難（(呼吸困難)）
• 淋巴結腫大
• 手、腳或臉部腫脹
• 困惑
• 血栓

紅斑性狼瘡有時會引發其他健康問題，例如：

• 光敏性（對陽光的敏感度）
• 乾眼症
• 憂鬱症或其他心理健康問題
• 癲癇症（癲癇發作）
• 血液中血紅素減少（貧血）
• 雷諾氏症候群（在寒冷天氣下手指和腳趾出現蒼白、發藍的症狀）
• 骨質疏鬆症（骨骼變薄）
• 心臟病
• 腎臟疾病

什麼原因會導致狼瘡？

專家們仍然不知道紅斑性狼瘡的確切病因，但研究發現某些因素會導致紅斑性狼瘡的發生。

• 遺傳因素：如果您的基因存在某些改變（基因突變），則罹患紅斑性狼瘡的風險更高。這意味著，如果您的家族中有人患有此病，您也有一定的患病幾率。
• 荷爾蒙：人體對某些荷爾蒙（尤其是雌激素）的反應被認為在狼瘡的發生髮展中起著一定作用。這就是為什麼狼瘡在女性中更常見的原因。
• 環境因素：你所處環境中的某些因素，例如空氣污染和陽光照射，都會影響你罹患紅斑性狼瘡的風險。
• 您的健康史：如果您吸菸、壓力過大或患有其他自體免疫疾病，則患狼瘡的風險可能會增加。

哪些人罹患紅斑狼瘡的風險較高？

任何人都有可能患上紅斑狼瘡，但某些人群的風險更高：

• 女性：尤其是 15 至 44 歲的女性。
• 黑人。
• 西班牙裔。
• 亞洲人（我們也屬於這個群體）。
• 美洲原住民、阿拉斯加原住民和加拿大原住民。
• 太平洋島民。
• 父母一方患有紅斑性狼瘡的人。

如何診斷狼瘡？

診斷狼瘡有時可能頗具挑戰性。由於它會影響身體的許多不同部位，因此症狀可能千差萬別。醫生會透過身體檢查和一些化驗來診斷狼瘡。

醫生或護士會仔細聆聽你的症狀。請將你最初出現症狀的時間、你注意到的變化、你以前得過的任何疾病以及你目前正在服用的任何藥物都告訴他們。

即使是很小的症狀，也不要害怕告訴醫生任何讓你感覺不舒服的地方。沒有人比你更了解自己的身體。

診斷狼瘡需要做哪些檢查？

目前沒有單一的檢查可以確診紅斑狼瘡。醫生通常會採用「鑑別診斷」來排除其他疾病。這意味著他們會進行多項檢查，以找出導致您症狀的原因，並確保排除其他疾病，然後再確診您是否患有紅斑性狼瘡。一些可用於鑑別診斷的檢查包括：

• 血液檢查：這些檢查可以檢查你的免疫系統如何運作，你是否感染了病毒，或患有貧血、血球數低等疾病。
• 尿液分析：這有助於檢查您的尿液是否有感染或其他健康狀況的跡象。
• 抗核抗體 (ANA) 檢測：這項檢測用於檢測抗體。抗體是蛋白質標記物，可以反映人體對抗疾病的歷史。許多狼瘡患者體內 ANA 抗體水平很高，這表明他們的免疫系統過度活躍。
• 皮膚或腎臟切片：有時會從皮膚或腎臟中取出一小塊組織，並在顯微鏡下進行檢查，以查看是否已被免疫系統破壞。

治療狼瘡的方法有哪些？

醫生會建議您接受狼瘡治療，以控制和緩解您的症狀。治療的主要目標是：

• 最大限度減少對身體器官的損傷。
• 減輕狼瘡對您日常生活的影響。
• 預防病情復發。
• 減輕病情嚴重發作期間的症狀。

許多紅斑性狼瘡患者需要合併使用多種藥物。您可能需要服用以下一些藥物：

• 羥氯奎：這是一種被稱為改善病情抗風濕藥物（DMARD）的藥物。它有助於緩解狼瘡症狀並控制疾病進展。
• 非類固醇抗發炎藥（NSAIDs）：這些是無需處方即可購買的非處方藥，可以減輕疼痛和發炎（腫脹）。醫生會告訴您哪種類型的NSAID適合您，以及應該服用多長時間。未經醫師指導，請勿連續服用超過10天。
• 皮質類固醇：這是醫生處方用於減輕發炎的強效藥物。潑尼松是一種常用於治療狼瘡的皮質類固醇。它可以口服，也可以直接注射到關節中。
• 免疫抑制劑：這類藥物透過降低和控制免疫系統的活性來發揮作用，幫助預防組織損傷和發炎。

除了這些主要類型的藥物外，您可能還需要針對特定症狀或由狼瘡引起的其他健康問題（例如貧血、高血壓、骨質疏鬆）進行單獨治療。

如果你患有紅斑性狼瘡，你會經歷什麼？

紅斑性狼瘡是一種終身（「慢性」）疾病。這意味著你將終生與紅斑狼瘡的症狀作鬥爭並進行管理。

紅斑性狼瘡的病情發展非常難以預測。這意味著它對您的影響會不時改變。因此，您應該定期就醫，以便監測症狀的變化。

在您學習如何與狼瘡共存的過程中，您需要與醫療團隊合作。您的家庭醫生（初級保健醫生）會推薦您需要的專科醫生。通常情況下，您會去看風濕病學家——專門診斷和治療自體免疫疾病的醫生。您需要的其他專家則取決於您的症狀及其對您身體的影響。

紅斑性狼瘡可以完全治癒嗎？

遺憾的是，目前尚無治癒狼瘡的方法。但是，您的醫生可以幫助您找到多種治療方案的組合，以控制您的症狀並幫助您達到緩解期——即症狀消失或僅有輕微症狀的一段時間。

紅斑性狼瘡可以預防嗎？

由於專家至今仍不清楚紅斑性狼瘡的確切原因，因此目前尚無預防方法。如果您的父母一方患有紅斑性狼瘡，請諮詢醫生以了解您的患病風險。

如何預防狼瘡復發？

雖然紅斑性狼瘡無法預防，但您可以採取一些措施來減少和預防病情發作。這包括避免加重症狀的因素。

• 避免陽光照射：對某些人來說，長時間日曬會加重狼瘡症狀。因此，請盡量減少在陽光最強烈的時段（通常為上午 10 點至下午 4 點）的戶外活動時間。如果外出，請穿長袖襯衫、戴帽子和防曬衣物。使用SPF 值至少為 50 的防曬乳。
• 保持活動：關節疼痛有時會使活動或運動變得困難。然而，輕柔的運動和運動是緩解疼痛和僵硬等症狀的最佳方法。步行、騎自行車、游泳、瑜珈和太極拳都是很好的活動方式，不會對關節造成過多的壓力。請諮詢醫生，以了解哪些運動適合您。
• 保證充足睡眠，關注心理健康：患有狼瘡有時會帶來壓力。充足的睡眠（成人7-9小時）和減輕壓力可以幫助一些人避免病情復發。心理學家或其他心理健康諮商師可以幫助您培養應對機制。

我應該什麼時候去看醫生？

如果您出現任何新症狀，或感覺症狀發生變化，請立即就醫。即使是症狀的微小變化也可能很重要。

如果您覺得目前的治療方案無法控制您的狼瘡症狀，請告知您的醫師。如果您病情反覆發作或症狀加重，也請告知您的醫師。醫生會根據需要幫助您調整治療方案。

也就是說，如果出現類似這些症狀，請立即前往醫院或撥打 1990：

• 如果你無法呼吸。
• 如果疼痛劇烈。
• 如果您認為自己出現了心臟病發作的症狀。

我該問醫生哪些問題？

看醫生時，最好問一些類似這樣的問題：

• 我患的是紅斑性狼瘡還是其他自體免疫疾病？
• 我需要服用哪些藥物？
• 我應該多久見您一次（「復診預約」）？
• 我還需要去看其他專科醫生嗎？
• 您能告訴我一些可能對我有幫助的互助小組或其他心理健康服務嗎？

最後，請記住以下要點（核心訊息）

狼瘡有時會讓人感到沮喪和虛弱。忍受全身疼痛、發炎和不適並非易事。但是，請不要忘記善待自己。與慢性疾病共存是一項艱鉅的任務，因此，您每天為控制症狀所付出的努力值得肯定。

如果你覺得和別人談談你的想法和感受會有幫助，可以向醫生諮詢心理健康服務和支持小組。

不要害怕與醫生溝通並提出問題。即使症狀出現細微變化，也可能表示狼瘡對你的影響有所不同。記住，如果你覺得身體有任何不適，你才是最了解自身狀況的人。

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