您的孩子有脊椎側彎嗎？讓我們一起來了解一下神經肌肉型脊椎側彎吧！

您是否曾經感覺到寶寶的背部有些彎曲，或感覺身體一側沉重？他/她坐著或站著時是否顯得有些吃力？有時我們以為孩子只是因為無聊才這樣。然而，這些症狀背後可能隱藏著一種稱為神經肌肉型脊椎側彎的疾病。別擔心，今天我們將以簡單易懂的方式為您講解。

什麼是神經肌肉型脊椎側彎？

簡單來說，這種情況是指孩子的脊椎向一側彎曲。正常情況下，脊椎中間應該是筆直的。但在這種情況下，脊椎的椎骨（我們稱之為「椎骨」）會略微向一側旋轉，導致脊椎彎曲成「C」形或「S」形。這不僅僅是後彎，其他一些影響孩子神經系統（即大腦、脊髓和神經）和肌肉的潛在疾病也會導致這種情況。

想想看，我們吃飯時會叮嚀孩子“保持背部挺直”，對吧？或提醒他們「不要那樣坐在床上」。但對於患有這種疾病的孩子來說，保持坐姿端正是一項巨大的挑戰。即使他們努力嘗試，也會感到困難，有時甚至會感到疼痛。所以，孩子不是不聽話，而是真的很難做到。

這種脊椎側彎不僅影響孩子的姿勢，您可能還會注意到孩子的衣服不合身。例如，一隻手臂可能比另一隻長，或者襯衫上的紐扣扣不上。這並非衣服縮水或裁縫出錯所致，而是由一種名為「神經肌肉型脊椎側彎」的疾病引起的。

通常情況下，脊椎側彎的症狀會在青春期出現，此時孩子身高會突然增加。然而，在這種情況下，症狀甚至可能出現得更早。

隨著時間的推移，脊椎的這種彎曲程度可能會加重。如果發生這種情況，可能會出現疼痛和其他併發症。但是，這些症狀可以透過良好的治療來控制，有時也需要手術。

這種背痛是逐漸加劇的嗎？

是的，神經肌肉型脊椎側彎是一種進行性疾病。也就是說，脊椎的彎曲程度會隨著時間而加重。由於這種彎曲發生在兒童時期，當孩子突然快速生長（我們稱之為「生長突增」）時，彎曲程度可能會迅速增加。這種彎曲程度有可能持續加重直至成年。

這種情況有多普遍？

神經肌肉性脊椎側彎常與其他影響神經系統和肌肉的疾病同時出現。例如，它常見於肌肉營養不良症、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）和腦性麻痺（CP）等疾病。

統計顯示，約90%的杜氏肌肉營養不良症患者和約80%的脊髓性肌肉萎縮症患者會發展為脊椎側彎。腦性麻痺患者中，脊椎側彎的發生率介於20%至70%之間。

這種疾病有哪些徵兆和症狀？

在這種情況下，你可以從孩子身上觀察到一些外在跡象，以及孩子可能感受到的症狀。

可見的外部特徵：

• 雙肩不在同一水平線上。看起來好像一側肩膀抬高了，而另一側肩膀則下沉了。
• 一側肋骨向前突出。
• 臀部和腰部傾斜。

如果您的孩子使用輪椅，您可能會看到以下情況：

• 他弓著背坐著，身體向一邊傾斜。
• 骨盆向一側傾斜。
• 坐姿困難（需用手或手肘支撐才能坐穩）。
• 褥瘡（長時間維持相同姿勢而造成的皮膚損傷）。

除了脊椎向一側彎曲外，還可能出現兒童脊椎的其他彎曲，例如向前彎曲（脊椎後凸）（像駝背）或向後彎曲（脊椎前凸）（一種腹部向前突出、脊椎向後傾斜的情況） 。

孩子感受到的症狀：

隨著脊椎彎曲度的增加，孩子可能會出現以下不適症狀：

• 背痛。
• 坐著感覺不舒服。
• 肌肉無力。
• 手腳麻木。
• 活動範圍受限。
• 難以保持頭部、軀幹和頸部的平衡和控制其運動。

為什麼會發生這種情況？原因是什麼？

「神經肌肉型脊椎側彎」的主要原因是影響兒童神經系統和/或肌肉的潛在疾病。當兒童患有這種神經肌肉疾病時，他們無法正常控制和活動身體的某些肌肉。這會導致脊椎周圍的肌肉無力，脊椎開始彎曲。

與此類背部拉傷相關的幾種主要疾病包括：

• 腦性麻痺
• 杜氏肌肉營養不良症
• 麻痺
• 脊柱裂（一種出生時即存在的脊髓疾病）
• 脊髓性肌肉萎縮症

風險因素有哪些？

如果您的孩子患有神經肌肉疾病和/或使用輪椅出行，那麼患有神經肌肉型脊椎側彎的幾率會更高。

這會引發哪些併發症？

如果神經肌肉型脊椎側彎導致脊椎彎曲嚴重，則可能出現以下併發症：

• 呼吸窘迫：例如“胸廓發育不全綜合症”，會導致呼吸困難和胸腔空間不足。
• 獨立生活能力下降：例如，難以獨自穿衣或吃飯。
• 行動不便：行走困難。
• 神經損傷。
• 心血管系統問題。

除了這些身體上的困難之外，神經肌肉型脊椎側彎及其潛在的病因也會導致孩子自卑。同時患有多種疾病並非易事，這會增加孩子罹患憂鬱症、焦慮症等疾病的風險。因此，關注孩子的心理健康至關重要，必要時應尋求心理健康專家的協助。

如何診斷這種情況？

為了診斷“神經肌肉型脊椎側彎”，醫生首先會進行身體檢查並詢問症狀。他們也會查看孩子的病史，以及家族中是否有人有類似疾病。

檢查過程中，醫師會仔細觀察孩子的脊椎、姿勢和平衡能力，並檢查皮膚是否有壓瘡。醫生可能會使用一種稱為脊椎側彎儀的設備來測量脊椎的彎曲度。此外，醫生也可能進行X光或核磁共振成像等影像學檢查，以便更清楚地了解脊椎的狀況。

有哪些治療方法？

醫生首先會嘗試用非手術治療方法控制病情。

非手術治療

• 輪椅改裝：如果您的孩子使用輪椅，醫生可能會建議在輪椅座椅上添加客製化的座椅靠背或側向支撐，以幫助他們更容易保持平衡。
• 物理治療：物理治療師會教導您的孩子進行一些鍛煉，以增強受影響的肌肉群。這有助於改善平衡問題，並提高孩子的獨立生活能力。
• 背部支架：是否建議使用取決於孩子的具體情況。例如，對於使用輪椅的孩子，穿著在軀幹周圍的支架可以幫助他們在坐著時保持平衡。但是，它並不能阻止脊椎彎曲加劇。一般來說，支架不適用於正在行走的孩子，因為它會增加他們跌倒和失去平衡的風險。

重要的：非手術治療可以減緩甚至阻止脊椎側彎的進展，但無法完全矯正脊椎的彎曲。

外科手術

神經肌肉型脊椎側彎手術可以阻止側彎加重並穩定脊椎。醫生可能會在以下情況下考慮手術：

• 如果脊椎彎曲超過 40 度並且持續惡化。
• 如果孩子感到疼痛或不適。
• 如果出現影響肺部或心臟功能的併發症。

在決定是否進行手術之前，醫生會仔細評估孩子的整體健康狀況、潛在的神經肌肉疾病類型以及背部痙攣的嚴重程度，並選擇最安全的治療方案。

治療神經肌肉疾病的手術類型：

手術主要分為兩大類：

1.脊椎融合術：在這種手術中，外科醫生會重新調整孩子的脊柱，並將受影響的脊椎關節融合在一起。這需要使用骨移植、金屬棒和螺絲。這些材料用於將骨骼固定在一起，直到兩塊骨骼癒合成一塊。然而，脊椎融合術後，融合的骨骼生長會停止。這可能導致孩子身材矮小。

2.脊椎生長棒植入術：這種手術最適合仍在生長發育的兒童。外科醫生會在孩子的脊椎內植入一根鋼棒。這根鋼棒可以穩定脊椎並矯正脊椎側彎。隨著孩子的生長，可以透過微創手術或門診磁力延長術，每隔 6-8 個月延長一次鋼棒。當孩子達到骨骼成熟，也就是停止長高後，外科醫師會取出鋼棒並進行脊椎融合術。

患有「神經肌肉型脊椎側彎」的兒童在手術過程中發生併發症（例如感染或神經損傷）的風險更高，因為他們通常同時患有其他潛在疾病。此外，外科醫師需要同時治療脊椎的多個部位，這也增加了併發症的風險。

孩子的醫療團隊會仔細評估手術是否安全，並在手術前向您解釋可能出現的副作用，以便您可以就孩子的治療做出明智的決定。

這種疾病的預後如何？ （預後）

孩子的視野取決於多種因素：

• 孩子的整體健康狀況。
• 引起背痛的潛在疾病類型。
• 脊椎彎曲的嚴重程度及其增長速度。
• 適合孩子病情的治療方法。

雖然手術可以矯正脊椎側彎，但仍存在風險。您孩子的醫療團隊會隨時盡力提供最安全的治療方案，以保障孩子的身心健康。如果您對孩子的治療前景有任何疑問，請諮詢醫生。

壽命呢？

神經肌肉型脊椎側彎可能不會影響孩子的生活。然而，在嚴重的情況下，可能會出現影響心臟和肺部的併發症，這些併發症可能危及生命。如果您的孩子有嚴重併發症的風險，孩子的醫療團隊會告知您可能出現的情況。

這種情況可以預防嗎？

可惜的是，目前尚無辦法預防「神經肌肉型脊椎側彎」的發生。但是，如果能夠早期診斷並及早治療，醫生或許可以延緩脊椎彎曲的進展，甚至可以透過手術矯正。

我應該什麼時候去看醫生？

如果您發現孩子有脊椎側彎的跡象，例如坐立困難、肩膀脫臼或褥瘡，請立即就醫。

如果您的孩子已被診斷出患有神經肌肉型脊椎側彎，如果他們出現疼痛、不適、呼吸困難或其他併發症等症狀，請諮詢醫生。

你該問醫生哪些問題？

您可以向孩子的醫生詢問以下問題：

• 您推薦哪一種治療方法？
• 我的孩子需要動手術嗎？
• 這種治療有哪些副作用？
• 如何才能保證寶寶的安全與舒適？

一則重要的訊息（要點總結）

身為父母，得知孩子患有兩種疾病（潛在的神經肌肉疾病和神經肌肉性脊椎側彎）時，感到不知所措和焦慮是很正常的。您可能會對孩子的未來以及如何讓他感到舒適有很多想法。這無疑會給您帶來巨大的壓力。但請記住，您不必獨自面對這一切。

由於神經肌肉型脊椎側彎是一種進行性疾病，您需要定期帶孩子去看醫生。每次就診時，醫生都會測量孩子脊椎的彎曲程度。如果彎曲程度嚴重，且手術風險大於獲益，外科醫師可能會考慮手術治療。

如果您對孩子的病情預後或如何在家中幫助他們有任何疑問，請不要猶豫，及時諮詢醫生。他們會為您提供所需的指導。讓我們共同努力，為您的孩子爭取最佳的治療效果。

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