有些日子,感覺真的很糟糕,視力下降,身體虛弱……但過一段時間,這一切都會好轉。過一段時間,這些症狀又會復發。你也有過這樣的經驗嗎?這就是復發緩解型多發性硬化症(RRMS)的特點,它是最常見的多發性硬化症(MS)類型。由於這些症狀的特殊性,有時感到焦慮和恐懼是正常的。讓我們用你能理解的方式簡單解釋一下。
簡單來說,RRMS是什麼?
RRMS 代表復發緩解型多發性硬化症(Relapsing-Rminating Multiple Sclerosis)。這是最常見的多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱 MS)類型。大約每 100 名 MS 患者中就有 80 到 85 名患有這種疾病。
它的名字本身就蘊含著意義。
- 復發:指新症狀的突然出現或原有症狀的加重。這種情況可持續數天至數週。也稱為「病情加重」或「病情惡化」。
- 緩解期:這是指疾病加重的症狀隨著時間逐漸消失或完全消退。在此期間,您可以過正常的生活,沒有任何症狀。
把它想像成一場暴風雨。症狀突然像暴風雨一樣襲來,讓你感到不舒服。然後暴風雨平息,之後又會平靜一段時間。這就是復發緩解型多發性硬化症的本質。
這種疾病的分類方式是為了幫助您和您的醫生了解疾病的進程,並選擇最適合您的治療方法。
復發緩解型多發性硬化症 (RRMS) 的常見症狀有哪些?
復發緩解型多發性硬化症的症狀因人而異,但也有一些常見症狀。讓我們來看看這些症狀是什麼。
| 症狀 | 一個簡單的解釋 |
|---|---|
| 視力變化 | 例如視力模糊、顏色顯示異常、複視、眼球轉動時疼痛等症狀。 |
| 感覺異常(刺痛或感覺喪失) | 身體某些部位,例如手、腿和臉部,會出現刺痛感。有時,這些部位可能完全沒有感覺。 |
| 胸腹緊繃感 | 感覺就像有人緊緊抱住你的胸口或肚子。有些人也把這種感覺稱為「多發性硬化症擁抱」。 |
| 難以想像的疲憊 | 一種難以言喻的、強烈到無法形容的疲憊感,即使睡得很好也感覺不到。這與普通的疲憊感截然不同。 |
| 泌尿系統和腸道問題 | 例如,想小便時無法停止(尿急),或想小便時難以開始(尿急)。 |
| 一種類似觸電的感覺。 | 當你向前彎腰時,你可能會感覺像有電流沿著脊椎向下流動。 |
| 行走困難和肌肉問題 | 走路時失去平衡,肌肉變得無力,或感覺身體僵硬。 |
| 記憶力和注意力方面的問題 | 你會變得難以記住事情,也無法集中註意力。這種情況也被稱為「腦霧」。 |
在病情發作期間,這些症狀中的幾種可能會同時出現。對某些人來說,這些症狀在緩解期會完全消失。而對其他人來說,某些症狀可能會持續存在。但不用擔心,目前有治療方法可以控制這些持續存在的症狀。
哪些因素導致這些症狀加重?
有時你會發現某些因素會加重你的症狀。我們稱這些為「誘因」。但請記住,對一個人有效的因素可能對另一個人無效。
- 壓力:症狀可能在高壓力時期出現。
- 溫度:極端高溫,有時甚至是極端低溫,都會加重症狀。
- 感染:即使是輕微的感染,例如感冒或泌尿道感染,也可能導致舊的 MS 症狀復發。
- 吸煙:使用煙草製品會加劇這種疾病。
- 維生素D缺乏:體內維生素D水平過低也會產生影響。
為什麼會發生多發性硬化症?其病因是什麼?
多發性硬化症的確切病因尚不清楚,但它被認為是一種自體免疫疾病。
簡單來說,就是我們身體的防禦系統(免疫系統)錯誤地攻擊了自身健康的組織。在多發性硬化症中,這種攻擊的目標是我們的中樞神經系統(大腦和脊髓)。
準確地說,是大腦和脊髓神經周圍的保護層受損了。我們稱之為「髓鞘」。它就像電線外面的塑膠護套。當髓鞘受損時,神經訊息就無法正常傳遞。這時就會出現我們剛才提到的那些症狀。
研究發現,這可能受到遺傳傾向和環境因素(如 Epstein-Barr 病毒)的影響。
如何診斷復發緩解型多發性硬化症?
多發性硬化症的診斷可能具有挑戰性,因為目前尚無單一的確診檢測方法。醫生會根據您的症狀、病史以及多項檢查結果來做出診斷。
- 核磁共振掃描:可以檢查大腦和脊髓神經鞘(髓鞘)的損傷(損傷/疤痕)區域。
- 腰椎穿刺:這項檢查包括抽取腦脊髓液,並尋找類似多發性硬化症的寡克隆區帶。這些區帶可以幫助判斷腦/脊髓是否有發炎。
- 血液檢查:這有助於排除其他與多發性硬化症症狀相似的疾病。
- 光學相干斷層掃描(OCT):這是一種無痛檢查,可以掃描眼睛後部的神經(視網膜)。它可以檢查多發性硬化症是否對視神經造成損傷。
復發緩解型多發性硬化症(RRMS)有哪些治療方法?
雖然目前還沒有找到徹底治癒多發性硬化症的方法,目前有許多非常有效的治療方法可以控制病情並改變病情發展進程。
這些治療的主要目標是:
- 減少復發次數。
- 減少神經系統的新損傷。
- 減緩症狀惡化的速度。
這些藥物有多種形式,包括注射劑、口服藥物和靜脈輸注(如生理食鹽水)。
這些藥物通常被稱為「疾病修飾劑」(DMTs)。它們透過改變疾病的性質並防止對神經系統造成進一步損害來發揮作用。因此,儘早開始治療至關重要。
務必與醫生坦誠溝通,討論最適合您的治療方案以及可能出現的副作用。醫生會為您提供最佳解決方案。
患上這種疾病後,生活會是什麼樣子?
得知自己患有這種慢性疾病時,感到害怕和焦慮是很正常的。但事實是,即使患有多發性硬化症,你仍然可以擁有長壽、幸福和成功的人生。
近幾年來,多發性硬化症的治療取得了巨大進步,使得控制病情發展變得更加容易。
有些患者在罹患復發緩解型多發性硬化症(RRMS)一段時間後,可能會出現症狀逐漸加重但復發次數減少的情況。這種情況稱為「繼發性進展型多發性硬化症(SPMS)」。然而,透過早期適當的治療,這種情況是可以預防或延緩的。
何時該去看醫生?
- 如果您出現新的症狀或症狀惡化。
- 如果治療引起副作用。
- 如果您對這種疾病有任何疑問或擔憂。
重點
- 復發緩解型多發性硬化症 (RRMS) 是最常見的多發性硬化症類型,其特徵是復發和緩解週期交替出現。
- 症狀因人而異。視力問題、刺痛感和極度疲勞是常見症狀。
- 雖然目前尚無明確病因,但它被認為是一種自體免疫疾病。
- 雖然這種疾病無法完全治愈,但目前有非常有效的治療方法(DMT)可以控制病情並防止神經損傷。
- 早期診斷和治療對未來至關重要。
- 與醫生坦誠溝通你的病情、治療方案以及你提出的任何問題。
- 患有慢性疾病會帶來很大的心理挑戰。如有需要,請不要猶豫,尋求心理健康專家的協助。











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