每天都在變化的殘疾？我們來談談「動態殘疾」。

想像一下，你今天早上感覺神清氣爽，渾身無痛，輕鬆自如地完成所有日常任務。但到了明天早上，你卻感覺連床都起不來，渾身酸痛疲憊，甚至連昨天做得再好的工作都想不起來了。這種情況就是症狀每天、每週都在加重和減輕，醫學上稱之為「動態功能障礙」。雖然這是一個比較複雜的話題，但今天我們簡單來談談。

什麼是「動態殘障」？

簡而言之，「動態性殘疾」是指某種疾病的症狀並非始終保持不變，而是隨著時間的推移，其強度和嚴重程度會改變。有些日子裡，您可以正常生活。但有些日子裡，這些症狀會突然加劇（我們稱之為「病情發作」），使您難以進行日常活動。

這些症狀加重期可能持續數天、數週甚至幾個月。之後，症狀會消退並恢復正常。

「好日子」與「壞日子」的差別

為了更好地理解這種情況，我們來看看這張圖表。它將清晰地展示患有「動態殘疾」的人兩天內的變化。

導致「動態殘疾」的常見疾病

這種狀況並非僅限於某種疾病。 「動態性殘疾」可發生於任何症狀每日變化的慢性疾病。例如：

• 僵直性脊椎炎（AS）：這是一種影響脊椎和身體其他關節的關節炎疾病。有時疼痛和僵硬感較輕，但有時疼痛劇烈，甚至難以保持脊椎挺直。
• 多發性硬化症（MS）：這是一種影響大腦和脊髓（神經系統）的疾病。症狀會反覆出現（復發），然後在幾天或幾週後完全或部分消失（緩解）。這也被稱為復發緩解型疾病模式。您可能數月或數年都不會出現任何問題。
• 其他情況：此外，患有類風濕性關節炎、狼瘡、纖維肌痛和克隆氏症等慢性疾病的人也可能出現這種「動態殘疾」狀況。

「動態殘疾」和「隱性殘疾」是一回事嗎？

雖然這兩個詞經常被混淆，但它們之間還是略有不同。

• 「隱性殘疾」是指任何外人無法察覺的殘疾。例如，不戴眼鏡、視力不佳、患有慢性疼痛、精神疾病或聽力障礙的人。這些殘疾都無法被外界看見。
• 「動態殘障」：對於症狀嚴重程度會波動（即每天的症狀都會改變）的疾病來說，這種情況尤其如此。

簡而言之，「動態殘疾」幾乎總是「隱性殘疾」。然而，並非所有「隱性殘疾」都是「動態殘疾」。

患有這種疾病所面臨的挑戰

患有「動態殘疾」的生活並不容易。這其中有幾個原因。

1.來自他人的誤解： 「你昨天還好好的，今天怎麼躺在床上？」「你一定是無聊了。」聽到這樣的話，你會很難過。人們不了解你的處境，所以他們認為你在撒謊。

2.計劃困難：計劃和朋友一起旅行或參加活動之類的事情很可怕，因為如果你的症狀在最後一刻惡化，你就不得不取消所有事情。

3.就業和教育：即使你今天可以去工作，但明天是否還能去工作的不確定性使得你很難保住一份穩定的工作並繼續接受教育。

4.內疚：狀態好的時候，你會覺得「哦，我應該要更努力一點」。狀態不好的時候，你會感到內疚，「因為我，我讓別人受苦了」。

那麼，你如何應對這種情況？

儘管面臨這些挑戰，但只要有正確的支持和管理，你就能過著更舒適的生活。

• 和醫生溝通：這是最重要的。務必向醫生清楚說明你的症狀每天的變化。記錄症狀日記非常有幫助。這意味著要記下你感覺不舒服的日子、感覺好轉的日子，以及你每天的感受。這將有助於醫生更了解你的病情，並制定最佳的治療方案。
• 善待自己：不要因為遇到困難而責備自己。傾聽身體的聲音。如果需要，就休息一下。
• 溝通：向家人、密友和一位值得信賴的同事解釋你的情況。當他們了解你的處境後，就能更容易為你提供所需的幫助。
• 明智地利用你的「好日子」：不要在狀態好的日子裡過度勞累，做太多工作。否則，你第二天很可能會出現「病情復發」。要合理分配精力。

雖然與這種疾病共存可能充滿挑戰，但請記住，你並不孤單。有了正確的醫療建議、親人的支持以及善待自己，你可以讓這段旅程更加輕鬆。