當醫生告訴你或你的孩子患有一種叫做「室管膜瘤」的癌症時，感到不知所措和焦慮是很正常的。一聽到這個詞，各種問題就會湧上心頭：「這是什麼病？它為什麼會發展成這樣？我現在該怎麼辦？」這些問題自然而然地會出現。所以今天，我們就用你能理解的簡單方式，慢慢地、簡單地來談談這個問題。
什麼是室管膜瘤？
簡單來說，室管膜瘤是一種惡性腫瘤，會發生在大腦或脊髓的任何部位。它們最初起源於一種特殊的細胞（室管膜細胞），這種細胞排列在大腦內部充滿液體的腔室（腦室）以及脊髓中部。
好消息是，與其他類型的癌症不同，這種腫瘤通常不會擴散到身體的其他部位（例如肝臟或肺部）。然而，這些腫瘤可以擴散到多個部位，包括腦部和脊髓。尤其是在幼兒中，這種情況可能會導致治療後復發的幾率略有增加。
得知自己患有此類疾病時，如何應對由此產生的壓力和悲傷與治療本身同樣重要。所以，請與家人和朋友傾訴。他們的支持在這個時候會給你莫大的力量。
這種疾病有哪些症狀？
這些腫瘤通常起初很小，會在多年內緩慢生長。因此，初期可能沒有任何症狀。當出現症狀時，其嚴重程度取決於腫瘤的位置。
| 腫瘤的位置 | 影響症狀 |
|---|---|
| 在大腦中 |
|
| 在脊椎 |
如果嬰兒患有這種疾病，母親可能注意到的第一個症狀是嬰兒的頭部比正常嬰兒的頭部大。
室管膜瘤的原因是什麼？
醫生們還不清楚其確切原因，但如果您患有名為 2 型神經纖維瘤病的遺傳性疾病，那麼您患上這些腫瘤的風險會略高一些。
這種疾病男女發生率相同。在成年人中，40至60歲的人最常見。在兒童中，30%的病例報告發生在3歲以下的兒童。
這種類型有嗎？
是的，醫生會告訴你腫瘤的類型。腫瘤主要根據「分級」進行分類。簡單來說，等級越高，腫瘤生長速度越快。
- 第一級：這類腫瘤生長非常緩慢，風險較低。它們可能生長在腦室附近或脊髓下部。
- 等級 II：這是最常見的室管膜瘤類型。它通常發生在腦部。
- 三級（間變性室管膜瘤）：這類腫瘤生長迅速，風險較高。它們最常發生於腦部或顱骨。
如何準確診斷這種疾病？
醫生會做幾項檢查來確診你是否有室管膜瘤。
| 測試 | 你打算怎麼處理它？ |
|---|---|
| 身體檢查和神經學檢查 | 醫生會檢查你的身體，詢問你的健康史，並測試你的大腦和神經系統功能（行走、平衡）。 |
| 核磁共振掃描 | 這種方法可以拍攝出非常清晰的大腦和脊髓影像。有時會透過注射一種特殊的液體（染料）來完成這項操作。這樣可以使癌細胞所在的區域在影像中更加清晰可見。 |
| 脊椎穿刺 | 您將被側臥，醫生會用一根細針從您的脊髓中抽取幾滴液體。這些液體將被送去檢測，以確定是否有癌細胞。 |
| 活檢 | 這是百分之百確診腫瘤是否為室管膜瘤的唯一方法。手術過程中，醫師會取一小塊腫瘤組織，在顯微鏡下檢查。透過這種方法可以確定腫瘤的類型和分級。 |
有哪些治療方法？
在為您治療時，醫療團隊會做出最佳決策。該團隊可能包括腫瘤科醫生、神經外科醫生和神經科醫生。治療方案的發展會考慮許多因素，包括您的年齡、腫瘤的位置和類型以及副作用。
- 觀察：如果腫瘤生長緩慢且無症狀，醫師可能不會立即開始治療。相反，他們會密切監測您的病情，並大約每年進行一次核磁共振掃描。
- 手術：如果腫瘤較大或引起症狀，手術是主要的治療方法，目的是盡可能切除腫瘤。術後會進行核磁振造影（MRI）檢查，以確保腫瘤已完全切除。有時，可能需要再次手術切除任何殘留組織。
- 放射治療或化學療法：這些治療方法用於清除手術後可能殘留的癌細胞。然而，放射治療對3歲以下兒童來說風險較高，因為它會影響他們的生長發育和大腦發育。因此，請諮詢醫生，為您的孩子選擇最佳治療方案。
- 標靶藥物治療：這是較新的治療方法。這類藥物能夠精準靶向癌細胞，同時最大限度地減少對健康細胞的損傷。
治療後會發生什麼事？
治療後可能會出現一些長期副作用，包括頭痛、疲勞等身體症狀，以及憂鬱等心理問題。兒童可能會出現學習障礙或發展遲緩。
然而，接受室管膜瘤治療的患者五年存活率非常高。兒童患者的五年存活率略低。
重要的是，這些腫瘤在治療後可能會復發，尤其是在兒童身上。如果復發，它們通常會在原來的位置生長。因此，按時就診並接受檢查以確保癌症沒有復發至關重要。
重點
- 室管膜瘤是一種發生於腦或脊髓的癌症。它通常不會擴散到身體的其他部位。
- 症狀取決於腫瘤的位置。如果腫瘤位於大腦，症狀可能包括頭痛；如果腫瘤位於脊柱，症狀可能包括背痛。
- 核磁共振成像和活檢是確診該疾病的必要手段。
- 治療方案由醫生團隊決定。手術是主要治療手段。此外，也會採用放射療法和化學療法。
- 在這個過程中，家人和醫生的情緒支持對您和您的孩子都非常重要。
- 按時進行複診至關重要，因為這種疾病可能會復發。
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