Uma udokotela ekutshela ukuthi ingane yakho inesifo esingavamile esibizwa ngokuthi i-Mucopolysaccharidosis type VII, noma i-MPS VII (Sly Syndrome) ngamafuphi, wena, njengomama noma ubaba, kumelwe ukuba washaqeka kakhulu futhi wakhathazeka. Ngesikhathi esifanayo, lapho uzwa ngomuthi wokugomela obizwa ngokuthi i-Vestronidase alfa (igama lomkhiqizo: i-MEPSEVII) njengendlela yokwelapha lokhu, kumelwe ukuba unemibuzo eminingi engqondweni yakho. Kuvamile ukucabanga izinto ezinjengokuthi, "Uyini lo muthi? Ingabe uzomsiza umntwana? Ingabe kukhona imiphumela emibi?" Ungesabi. Namuhla, sizokhuluma ngalo muthi ngolimi olulula ongaluqonda, ngendlela enobungane.
Kalula nje, iyini i-Vestronidase alfa?
Cabanga ngemizimba yethu njengefektri enkulu. Le fektri inezisebenzi ezikhethekile zokwenza imisebenzi ehlukene. Sibiza laba basebenzi ngokuthi 'ama-enzyme'. Enganeni enesifo esifana ne-MPS VII, umzimba awukhiqizi i-enzyme ethile ebalulekile, noma ukhiqiza okuncane kakhulu kuyo.
I-Vestronidase alfa iyindlela yokwelapha ebhekana nalokho kuntuleka . Uma sikhuluma iqiniso, iwukwelashwa kokufaka ama-enzyme esikhundleni (ERT) . Lo mjovo unikeza ingane i-enzyme engakhiqizwa ngokwemvelo emzimbeni. Lapho le enzyme ingena emzimbeni, iphula izinto eziyingozi eziqongelela emzimbeni futhi isize ukulawula izimpawu.
Into ebaluleke kakhulu ukuthi lokhu akulona ikhambi lalesi sifo. Kodwa-ke, lokhu kwelashwa kungasiza ekulawuleni izimpawu, kuthuthukise ikhwalithi yempilo yengane, futhi kwenze ingane iphile impilo ekhululekile.
Ungamnika kanjani lo muthi ingane?
Lo muthi awusiwo iphilisi elingagwinywa noma elijovwe ekhaya. I-Vestronidase alfa inikezwa njenge -infusion, njenge-saline, emithanjeni .
Le nqubo ihlala yenzeka esibhedlela noma emtholampilo , ngaphansi kokuqashwa okuseduze kodokotela nabahlengikazi. Kungathatha amahora amaningana. Ithimba lezokwelapha lihlala lihlola isimo sengane (isilinganiso senhliziyo, umfutho wegazi, njll.) ngenkathi ingane ithola lokhu kwelashwa. Ngakho-ke akudingeki ukhathazeke ngokuphepha kwengane yakho.
Nakuba lokhu kwelashwa kunganikezwa ngisho nasezinsaneni ezisanda kuzalwa, kunezinyathelo zokuphepha ezikhethekile okudingeka zilandelwe kuye ngobudala nesimo sengane. Udokotela wengane yakho uzokwazisa ngalokhu.
Izinto okudingeka uzitshele udokotela wakho ngaphambi kokuqala ukwelashwa
Ngaphambi kokuqala lokhu kwelashwa, kubaluleke kakhulu ukutshela udokotela ulwazi oluthile mayelana nempilo yengane yakho. Lolu lwazi luzonquma ukuthi ingane izophathwa kanjani kanye nezinyathelo zokuphepha okufanele zithathwe.
| Indaba okufanele ifundiswe | Kungani lokho kubalulekile? |
|---|---|
| Noma yiluphi uhlobo lokungezwani komzimba | Qiniseka ukuthi utshela udokotela wakho uma une-allergies ku-vestronidase alfa, eminye imithi, ukudla, udayi, noma izithasiselo. Lokhu kuzosiza ekuvimbeleni ukusabela okukhulu kwe-allergy. |
| Ukukhulelwa noma ukuzama ukukhulelwa | Uma umuntu othola ukwelashwa kungumuntu osemusha, kubaluleke kakhulu ukumtshela ukuthi ukhulelwe noma uzama ukukhulelwa. |
| Ukuncelisa ibele | Uma umama ethola ukwelashwa, kufanele azise udokotela ukuthi uyamncelisa yini umntwana. |
Yiziphi izinto okufanele siziqaphele lapho sinikeza umuthi?
Qaphela ukusabela okukhulu kokungezwani komzimba.
Lo muthi ungabangela ukusabela okukhulu kokungezwani komzimba kwabanye abantwana. Ukuze anciphise le ngozi, udokotela wakho angase anqume ukukunikeza eminye imithi (isibonelo, ama-antihistamine afana ne-piritan, ama-fever reducers) cishe ihora ngaphambi kokunikeza umuthi wokugomela i-Vestronidase alfa. Ngakho-ke landela imiyalelo kadokotela wakho ngqo.
Umthamo Ongafanele
Kubaluleke kakhulu ukuthola lo muthi ngesikhathi esibekiwe. Uma ngesizathu esithile ungakwazi ukuya esibhedlela ngosuku olubekiwe, shayela udokotela wakho ngokushesha umtshele, ukuze akwazise ngosuku olulandelayo oluzayo.
Ukweqisa umthamo
Njengoba lo muthi unikezwa esibhedlela, amathuba okusebenzisa ngokweqile aphansi kakhulu. Kodwa-ke, uma lokhu kwenzeka noma ukusola, yazisa ithimba lezokwelapha ngokushesha. Uma unezinkinga ekhaya, shayela i-National Poisons Information Centre e-Colombo National Hospital . Noma yisa ingane e-Emergency Treatment Unit (ETU) yesibhedlela esiseduze.
Izinkinga ngeminye imithi
Akukafundwa kahle ukuthi lo muthi uxhumana kanjani neminye imithi. Ngakho-ke, kubaluleke kakhulu ukwazisa udokotela wakho nganoma yimiphi eminye imithi, amavithamini, amakhambi, noma izithasiselo ingane yakho ethathayo. Futhi, ungaqali noma yimiphi imithi emisha ngaphandle kokubheka udokotela wengane yakho kuqala.
Yimiphi imiphumela emibi engaba khona yalo muthi?
Njenganoma yimuphi umuthi, umuthi wokugomela i-Vestronidase alfa ungabangela imiphumela emibi. Nakuba eminingi yale mithi incane, kunezinto ezithile okufanele siziqaphele ngokukhethekile.
| Imiphumela emibi kakhulu okufanele uyibike kudokotela wakho noma kumhlengikazi ngokushesha | |
|---|---|
| Izimpawu zokungezwani komzimba okukhulu | Ukucasuka kwesikhumba, i-eczema, ukuqubuka kwesikhumba, ukulunywa, ukuvuvukala kwezindebe, ulimi noma ubuso. |
| Ubunzima bokuphefumula | Ubunzima bokuphefumula, ukuqina kwesifuba, imisindo engavamile lapho uphefumula. |
| Umfutho wegazi ophansi | Isiyezi, amehlo aluhlaza okwesibhakabhaka, cishe ukulahlekelwa ingqondo. |
| Imiphumela emibi evame ukungabi yingozi, kodwa okufanele ibikwe kudokotela uma iqhubeka | |
| Uhudo | Ukuqunjelwa. |
| Ukungakhululeki endaweni yokujova | Ubuhlungu, ukubomvu, noma ukuvuvukala eduze kwendawo yokujova. |
Lolu hlu aluhlanganisi yonke imiphumela emibi engaba khona. Ngaphezu kwalokho, uma ubona noma yini engavamile, ungalokothi unqikaze ukukhuluma nodokotela wakho ngayo.
Umlayezo Wokuya Nawe Ekhaya
- I-Vestronidase alfa iyindlela yokwelapha esikhundleni sama-enzyme elawula izimpawu zesimo esingavamile esibizwa ngokuthi i-MPS VII (Sly Syndrome). Akuyona ikhambi lalesi sifo.
- Lokhu kwelashwa kunikezwa njengokumpontshelwa emthanjeni esibhedlela, ngaphansi kokuqashwa kwezokwelapha.
- Ngaphambi kokuqala ukwelashwa, kubalulekile ukwazisa udokotela ngazo zonke izinkinga zokungezwani komzimba kwengane yakho kanye nezinye izimo zempilo.
- Uma uhlangabezana nezimpawu ezinkulu zokungezwani komzimba njengokuvuvukala kobuso, ubunzima bokuphefumula, noma ukuqubuka kwesikhumba ngesikhathi sokwelashwa, yazisa ithimba lezokwelapha ngokushesha.
- Ungaphuthelwa usuku lwakho lokwelashwa oluhleliwe nganoma yisiphi isizathu. Uma ungaluphuthelwa, shayela udokotela wakho ngokushesha.
- Uma unemibuzo noma ukukhathazeka ngalo muthi, xoxa ngawo nodokotela wakho.
💬 Comments (0)
Awekho amazwana athunyelwe okwamanje. Faka amazwana akho lapha okokuqala ngqa.
Engeza amazwana akho