ඔයාගේ දරුවා දවල් කාලෙත් නිතරම නිදිමතෙන් වගේද ඉන්නේ? සමහර වෙලාවට ඉස්කෝලේදී, සෙල්ලම් කර කර ඉන්නකොට, එහෙමත් නැත්නම් ඔයා එක්ක කතා කර කර ඉන්නකොටත් එකපාරටම නින්ද යනවද? ඇත්තටම මේක නිකම්ම මහන්සියට වඩා ගැඹුරු දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. අපි අද කතා කරන්න යන්නේ ළමයින්ට ඇතිවෙන්න පුළුවන්, ටිකක් අහන්න අඩු, ඒත් ගොඩක් වැදගත් වෙන නින්ද සම්බන්ධ විශේෂ රෝගී තත්ත්වයක් ගැන. මේකට තමයි වෛද්‍යවරුන් නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) කියලා කියන්නේ.

Table of Contents

මොකක්ද මේ ළමයින්ට හැදෙන නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) කියන්නේ ඔයාගේ දරුවාගේ මොළයට නින්දයි, ඇහැරිලා ඉන්න එකයි හරියට පාලනය කරගන්න බැරි වෙන තත්ත්වයක්. විශේෂයෙන්ම, දරුවාට ඇහැරිලා ඉන්න තියෙන හැකියාවට තමයි මේකෙන් බලපෑමක් වෙන්නේ. අපි හැමෝගෙම ඇඟ ඇතුළේ ස්වභාවික ඔරලෝසුවක් වගේ දෙයක් තියෙනවා, ඒකෙන් තමයි අපි කවදද නිදාගන්න ඕනේ, කවදද ඇහැරෙන්න ඕනේ කියලා තීරණය කරන්නේ. මේකට අපි කියනවා නින්ද සහ අවදි වීමේ චක්‍රය (sleep-wake cycle) කියලා. නාකොලෙප්සි තත්ත්වයේදී මේ චක්‍රය අවුල් වෙනවා.

මේක ස්නායු පද්ධතියට, ඒ කියන්නේ අපේ මොළයටයි, ඇඟ පුරා දිවෙන ස්නායු වලටයි සම්බන්ධ වෙන තත්ත්වයක් (neurological condition). මෙහි මුල්ම ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන් දවල් කාලයේදී දරුවාට දැනෙන අධික නිදිමත ගතිය. මේ නිසා දරුවාගේ ඉගෙනීමේ වැඩ වලට, සෙල්ලම් කරන එකට, යාළුවොත් එක්ක එකතු වෙන එකට බාධා වෙන්න පුළුවන්.

නාකොලෙප්සි තියෙන දරුවෙක්ට දවස පුරාම මහන්සියක්, නිදිමතක් දැනෙන්න පුළුවන්. එහෙමත් නැත්නම්, එකපාරටම නින්ද යන අවස්ථා (sleep attack) එන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, දරුවා සෙල්ලම් කරමින් ඉන්නකොට, පාඩම් කරමින් ඉන්නකොට, එහෙමත් නැත්නම් කෑම කමින් ඉන්නකොටත් එකපාරටම නින්දට වැටෙන්න පුළුවන්. මේ වගේ හදිසි නින්ද යෑම් නිසා දරුවාට බරපතල අනතුරු වෙන්න තියෙන ඉඩකඩත් වැඩියි.

ළමයින්ට හැදෙන නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) වර්ග තියෙනවද?

ඔව්, ප්‍රධාන වශයෙන් නාකොලෙප්සි වර්ග දෙකක් දකින්න පුළුවන්:

1. නාකොලෙප්සි වර්ගය 1 (Narcolepsy type 1): (කලින් මේකට කිව්වේ කැටප්ලෙක්සි (cataplexy) සහිත නාකොලෙප්සි කියලයි). මේ වර්ගයේදී, දරුවාට දවල් කාලයේ අධික නිදිමත ගතියත් එක්කම, කැටප්ලෙක්සි (cataplexy) කියන හදිසියේම ඇඟේ මස්පිඬු පණ නැතිවෙලා යන තත්ත්වයත් ඇතිවෙනවා. ඒ වගේම, මොළේ තියෙන හයිපොක්‍රෙටින් (hypocretin) කියන රසායනික ද්‍රව්‍යයේ මට්ටම අඩු වෙන්නත් පුළුවන් (මේ හයිපොක්‍රෙටින් කියන්නේ අපිව ඇහැරිලා තියන්න උදව් වෙන දෙයක්). සමහර දරුවන්ට මේ නිසා එකපාරටම ඇඟ මහත් වෙන්නත් පුළුවන්.

2. නාකොලෙප්සි වර්ගය 2 (Narcolepsy type 2): (කලින් මේකට කිව්වේ කැටප්ලෙක්සි (cataplexy) රහිත නාකොලෙප්සි කියලයි). මේ වර්ගයේදී දරුවාට තියෙන්නේ දවල් කාලයේ අධික නිදිමත ගතිය විතරයි. එයාලට අර කලින් කියපු කැටප්ලෙක්සි (cataplexy) තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ නැහැ. හයිපොක්‍රෙටින් (hypocretin) මට්ටම් වලටත් බලපෑමක් වෙන්නේ නැහැ.

මේ නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) තත්ත්වය ළමයි අතර කොච්චර සුලබද?

ඇත්තටම, ළමයි අතර නාකොලෙප්සි කියන්නේ ටිකක් විරල තත්ත්වයක්. ලෝකය පුරාම බැලුවොත්, (ළමයි සහ වැඩිහිටියන් ඇතුළුව) ලක්ෂයකින් 20ත් 50ත් අතර ප්‍රමාණයකට තමයි මේ තත්ත්වය බලපාන්නේ. ඉතින්, මේක නිතර දකින දෙයක් නම් නෙවෙයි.

ළමයින්ගේ නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

නාකොලෙප්සි තියෙන දරුවෙක්ට මේ රෝග ලක්ෂණ හතරෙන් එකක් හෝ කිහිපයක් දකින්න පුළුවන්:

දවල් කාලයේ අධික නිදිමත ගතිය (Excessive daytime sleepiness).
කැටප්ලෙක්සි (Cataplexy) – හදිසියේම මස්පිඬු දුර්වල වීම.
නින්දේදී ඇඟ හිරවීම (Sleep paralysis).
නින්ද ආසන්නයේදී විකාර පෙනීම (Hallucinations).

මේ ප්‍රධාන ලක්ෂණ වලට අමතරව, තවත් රෝග ලක්ෂණ කීපයක් තියෙන්න පුළුවන්:

රාත්‍රී නින්ද කැඩි කැඩී යාම (disturbed sleep).
කරමින් ඉන්න වැඩේ ගැන සිහියක් නැතුව, තත්පර කීපයකට නින්ද ගිහින් ආයෙත් ඒ වැඩේම කරන එක (automatic behaviors). හිතන්නකෝ, දරුවා ලියමින් ඉන්නකොට ටිකකට නින්ද ගිහින්, ආයෙත් ඇහැරිලා ලියනවා, ඒත් එයාට ඒ නින්ද ගියපු එක මතක නැහැ.
හදිසියේම ඇඟ මහත් වීම.
සාමාන්‍ය වයසට කලින් වැඩිවියට පත්වීම (Early onset of puberty).

වැදගත්ම දේ තමයි, මේ හැම රෝග ලක්ෂණයක්ම හැම දරුවෙක්ටම එකම විදිහට එන්නේ නැහැ. සමහරවිට ලෙඩේ පටන් ගන්නකොට මේ හැම එකක්ම නොතිබෙන්නත් පුළුවන්.

දවල් කාලයේ අධික නිදිමත ගතිය (Excessive daytime sleepiness)

මේක තමයි සාමාන්‍යයෙන් නාකොලෙප්සි තියෙන දරුවෙක්ගේ පළවෙනියටම පේන ලක්ෂණය. මේ අධික නිදිමත නිසා දරුවාගේ එදිනෙදා වැඩ වලට (ගෙදරදී, ඉස්කෝලේදී, යාළුවොත් එක්ක සෙල්ලම් කරනකොට) හැමදාම වගේ බලපෑම් එල්ල වෙනවා.

ඔයාගේ දරුවාට මෙහෙම දේවල් වෙන්න පුළුවන්:

දවස පුරාම අධික මහන්සියක් දැනෙනවා, විශේෂයෙන්ම නිශ්චලව ඉන්නකොට (වාඩිවෙලා ඉන්නකොට, පොතක් කියවනකොට, වාහනයක යනකොට).
හදිසි නින්ද යෑම් (sleep attacks) ඇතිවෙනවා. ඒ කියන්නේ එකපාරටම, මොන වැඩේ කරමින් හිටියත් නින්ද යනවා.
සාමාන්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා වැඩි වෙලාවක් දවල්ට නිදාගන්නවා (අවුරුදු 5ට අඩු දරුවෙක් නම් පැය දෙක තුනක්, ඊට වැඩි දරුවෙක් නම් දිගටම දවල්ට නිදාගන්න පුළුවන්).
දවල්ට නිදාගෙන නැගිට්ටත්, ටික වෙලාවකින් ආයෙමත් මහන්සියක්, නිදිමතක් දැනෙනවා.
ඔළුව මීදුමකින් වැහුණා වගේ දැනෙනවා (mental fog), දේවල් අමතක වෙනවා, ඇඟට පණක් නැහැ වගේ දැනෙනවා.
අවධානය, ඒකාග්‍රතාවය ඉක්මනටම නැතිවෙනවා.
හිතට කරදර ගතියක්, තරහ යන ගතියක්, නිතරම දඟලන ගතියක් (hyperactive) එහෙමත් නැත්නම් මානසිකව වැටුණු ගතියක් (depressed) දැනෙන්න පුළුවන්.

කැටප්ලෙක්සි (Cataplexy)

කැටප්ලෙක්සි කියන්නේ හදිසියේම, ටික වෙලාවකට ඇඟේ මස්පිඬු වල පාලනය, ශක්තිය නැතිවෙලා යන එක. මේක සාමාන්‍යයෙන් තත්පර කීපයක ඉඳන් විනාඩි කීපයක් දක්වා තියෙන්න පුළුවන්.

කැටප්ලෙක්සි තත්ත්වය සමහරවිට හරිම සියුම් වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, දණහිස් දෙක ටිකකට පණ නැතුව ගියා වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. එහෙමත් නැත්නම්, සම්පූර්ණයෙන්ම ඇඟ පණ නැතුව බිම ඇදගෙන වැටෙන්නත් පුළුවන්.

මුලින්ම ඔයාට කැටප්ලෙක්සි ලක්ෂණ දරුවාගේ මුහුණේ දකින්න ලැබෙන්න පුළුවන්:

හක්ක පණ නැතුව යනවා.
ඇහි පිහාටු බර වෙලා පහළට වැටෙනවා.
දිව එළියට දානවා.
කතාව පැටලෙනවා.
මුහුණේ අසාමාන්‍ය චලනයන්, ඉරියව් පේනවා.

නාකොලෙප්සි තියෙන ළමයින්ගෙන් 70%කට විතර මේ කැටප්ලෙක්සි තත්ත්වය ඇතිවෙනවා. පොඩි දරුවෙක්ට මේ වගේ දෙයක් වුණාම, සමහර වෙලාවට අපි හිතන්න පුළුවන් “අනේ මෙයා නිකන් වැටෙනවා, දඟලනවා” කියලා, එහෙමත් නැත්නම් වලිප්පුවක් (seizures) වගේ, ක්ලාන්තයක් (fainting spell) වගේ, නැත්නම් අවධානය ගන්න කරන දෙයක් කියලත් වරදවා තේරුම් ගන්න ඉඩ තියෙනවා.

සාමාන්‍යයෙන් කැටප්ලෙක්සි තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ හරිම තදබල හැඟීමක් ආවමයි. උදාහරණයක් විදියට:

මානසික ආතතිය (Stress)
හයියෙන් හිනාවෙනකොට
හරිම සතුටු වෙනකොට
තරහ ගියාම
කාංසාව (Anxiety) ඇතිවුණාම
බයවුණාම
තෑග්ගක් ලැබෙන්න යනවා වගේ වෙලාවකදී

නින්දේදී ඇඟ හිරවීම (Sleep paralysis)

නින්දේදී ඇඟ හිරවීම, එහෙමත් නැත්නම් ස්ලීප් පැරලිසිස් (Sleep Paralysis) කියන්නේ දරුවාට නින්දට යන්න ඔන්න මෙන්න තියෙද්දී, එහෙමත් නැත්නම් නින්දෙන් ඇහැරෙනවත් එක්කම කතා කරගන්නවත්, ඇඟ හොල්ලගන්නවත් බැරිවෙන තත්ත්වයක්. මේක සාමාන්‍යයෙන් තත්පර කීපයක ඉඳන් විනාඩි කීපයක් යනකොට නැතිවෙලා යනවා.

හැබැයි දරුවාට නම් මේ වෙලාව දැනෙන්නේ හරියට හිරවෙලා, උදව් ඉල්ලන්නත් බැරුව, ලොකු බයකින් ඉන්නවා වගේ. මේ ස්ලීප් පැරලිසිස් (Sleep Paralysis) කියන අත්දැකීම දරුවාගේ මානසික සෞඛ්‍යයට ලොකු බලපෑමක් කරන්න පුළුවන්.

සාමාන්‍යයෙන් වෙන කෙනෙක් ඇඟට අත තිබ්බොත් මේ හිරවුණු ගතිය නැතිවෙලා යනවා. ඒත් බොහෝ වෙලාවට ඒක ඉබේම තමයි හොඳවෙලා යන්නේ.

නින්ද ආසන්නයේදී විකාර පෙනීම (Hallucinations)

හැලුසිනේෂන්ස් (Hallucinations) කියන්නේ හීනෙන් වගේ, සමහරවිට බය හිතෙන දේවල්, ඇත්තද බොරුද කියලා වෙන් කරගන්න බැරි විදිහට පේන එකටයි. මේවා නින්දට යන්න ඔන්න මෙන්න තියෙද්දී (hypnagogic hallucinations) එහෙමත් නැත්නම් නින්දෙන් ඇහැරෙනවත් එක්කම (hypnopompic hallucinations) තමයි ඇතිවෙන්නේ.

බොහෝ වාර්තා වල තියෙන විදිහට, මේ “හීන” වල සත්තුන්ගේ රූප, සත්තුන්ගේ සද්ද ඇහෙන්න පුළුවන්. සාමාන්‍යයෙන් මේ පේන දේවල් ළමයින්ට බය හිතෙන සුළුයි.

ගොඩක් වෙලාවට මේ හැලුසිනේෂන්ස් (Hallucinations) එන්නේ අර කලින් කියපු ස්ලීප් පැරලිසිස් (Sleep Paralysis) තත්ත්වයත් එක්කමයි.

ළමයින්ට නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) හැදෙන්න හේතු මොනවද?

ළමයින්ට නාකොලෙප්සි හැදෙන්න ප්‍රධානම හේතුව තමයි, දරුවාගේ මොළේ නින්ද සහ අවදිවීම පාලනය කරන කොටසේ (hypothalamus) යම්කිසි අවුලක් ඇතිවීම.

විශේෂයෙන්ම නාකොලෙප්සි වර්ගය 1 (Narcolepsy type 1) තියෙන දරුවන්ගේ, මොළේ හයිපොක්‍රෙටින් (hypocretin) කියන රසායනිකය අඩුකම නිසා තමයි රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්නේ.

නාකොලෙප්සි ඇතිවෙන්න එකකට වඩා වැඩි හේතු බලපාන්න පුළුවන්. ඒවා අතර:

ස්වයංප්‍රතිශක්තිකරණ තත්ත්වයක් (Autoimmune condition): මේකෙදි වෙන්නේ, දරුවාගේම ඇඟේ තියෙන ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, නිරෝගී මොළයේ සෛල වලට (හයිපොක්‍රෙටින් නිපදවන සෛල වලට) පහර දෙනවා. හරියට අපේම හමුදාව අපේම රටට පහර දෙනවා වගේ. මේ නිසා හයිපොක්‍රෙටින් හිඟයක් ඇතිවෙනවා. සමහර වෙලාවට සාමාන්‍ය හෙම්බිරිස්සාවක් වගේ ආසාදනයක් නිසාත් මේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය අවුල් වෙලා, හයිපොක්‍රෙටින් හදන සෛල වලට පහර දෙන්න පෙළඹෙන්න පුළුවන්.
පවුලේ ඉතිහාසය (Family history): දරුවාගේ ලේ ඥාතියෙක්ට නාකොලෙප්සි තියෙනවනම්, දරුවාටත් හැදෙන්න ජානමය සම්බන්ධයක් තියෙන්න පුළුවන්.
මොළේට වෙන අනතුරක් හෝ ගෙඩියක් (Brain injury or tumor): මොළේට වෙන යම් අනතුරක්, ගෙඩියක් එහෙමත් නැත්නම් වෙනත් රෝගී තත්ත්වයක් නිසා මොළේ නින්ද (විශේෂයෙන් REM නින්ද) සහ අවදිවීම පාලනය කරන ප්‍රදේශයට බලපෑමක් වෙන්න පුළුවන්.

නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) නිසා ළමයින්ට ඇතිවෙන සංකූලතා මොනවද?

නාකොලෙප්සි තත්ත්වය හරියට කළමනාකරණය නොකළොත් දරුවාට එක එක විදියේ සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදියට:

ඉස්කෝලේ වැඩ වල දක්ෂතා අඩුවීම.
අනිත් අයත් එක්ක එකතු වෙලා සමාජශීලීව ඉන්න අමාරු වීම.
මානසික සෞඛ්‍ය ගැටලු (උදා: විෂාදය (depression), කාංසාව (anxiety)).
හැසිරීමේ ගැටලු (උදා: අවධානය අඩුකම/අධි ක්‍රියාකාරීත්වය (attention-deficit/hyperactivity disorder – ADHD)).
හදිසි නින්ද යෑම් නිසා ශාරීරික අනතුරු සිදුවීම.

ළමයින්ගේ නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

වෛද්‍යවරයෙක් දරුවාගේ නාකොලෙප්සි තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ දරුවාව පරීක්ෂා කරලා, අවශ්‍ය පරීක්ෂණ කරලා බලලයි. මුලින්ම වෛද්‍යවරයා දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන, නින්දේ රටාවන් ගැන ඔයාගෙන් විස්තර අහයි.

සමහර වෙලාවට දරුවාට තමන්ගේ හැම රෝග ලක්ෂණයක්ම තේරෙන්නේ නැති නිසා, ඔයා දකින දේවල් ගැන වෛද්‍යවරයා ප්‍රශ්න අහන්න පුළුවන්. දවල් කාලයේ නිදිමත ගතිය දරුවාගේ ඉස්කෝලේ වැඩ වලට කොහොමද බලපාන්නේ වගේ දේවල් දැනගන්න විශේෂ ප්‍රශ්නාවලි පාවිච්චි කරන්නත් පුළුවන්.

ඔයාගේ දරුවාගේ නින්දේ පුරුදු ගැන සටහන් තියාගන්න කියලත් වෛද්‍යවරයා ඉල්ලන්න පුළුවන්. මේකට ක්‍රම දෙකක් තියෙනවා:

ඇක්ටිග්‍රාෆ් (Actigraph) එකක් පාවිච්චි කිරීම: මේක අතේ බඳින පුංචි උපකරණයක්. හරියට ඔරලෝසුවක් වගේ. මේකෙන් දරුවාගේ චලනයන් මැනලා, දරුවා නිදාගෙනද, ඇහැරිලාද ඉන්නේ කියලා අඳුනගන්න පුළුවන්. සති දෙකක් විතර මේක දාගෙන ඉන්න වෙයි.
නින්දේ දිනපොතක් (Sleep diary) තියාගැනීම: දරුවා නිදාගන්න වෙලාව, නින්ද යන වෙලාව, ඇහැරෙන වෙලාව වගේ දේවල් සති කීපයක් යනකල් සටහන් කරගන්න කියලා වෛද්‍යවරයා ඔයාටයි දරුවාටයි කියන්න පුළුවන්. දරුවාට නින්ද ගියපු වෙලාව හරියටම ලියාගන්න එක අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඇක්ටිග්‍රාෆ් (Actigraph) එකෙන් ඒකට උදව්වක් ගන්න පුළුවන්.

නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) හඳුනාගන්න කරන විශේෂ පරීක්ෂණ මොනවද?

නාකොලෙප්සි තත්ත්වය තහවුරු කරගන්න විශේෂ නින්ද පිළිබඳ පරීක්ෂණ (sleep study tests) තියෙනවා. මේවා කරන්නේ නින්ද පිළිබඳ විශේෂ මධ්‍යස්ථානයක (sleep study center). මේකට දරුවාට එක රැයක් එතන නවතින්න වෙනවා. මේ පරීක්ෂණ තමයි:

පොලිසොම්නොග්‍රෑම් (Polysomnogram – PSG): මේක මුළු රැයක් පුරාම කරන පරීක්ෂණයක්. දරුවා නිදාගෙන ඉන්නකොට, හෘද ස්පන්දන වේගය, ඔක්සිජන් මට්ටම, හුස්ම ගැනීමේ වේගය, ඇස් සහ කකුල් වල චලනයන්, මොළයේ තරංග වගේ ගොඩක් දේවල් එක දිගට මනිනවා. PSG එකෙන් දරුවාට කොච්චර ඉක්මනට නින්ද යනවද, රෑට කී පාරක් ඇහැරෙනවද, REM නින්දේ තියෙන අවුල් වගේ දේවල් හොයාගන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, නිදිමතට හේතුවෙන වෙනත් තත්ත්වයන් (උදා: obstructive sleep apnea) නැහැ කියලත් මේකෙන් තහවුරු කරගන්න පුළුවන්.
මල්ටිපල් ස්ලීප් ලේටන්සි ටෙස්ට් (Multiple Sleep Latency Test – MSLT): මේක PSG පරීක්ෂණය කරපු දවසට පහුවෙනිදා දවල් කාලයේ කරන පරීක්ෂණයක්. MSLT එකේදී, දරුවාට කෙටි නින්දවල් 5ක් ගන්න දෙනවා, සාමාන්‍යයෙන් පැය දෙකකට සැරයක්. මේකෙන් මනින්නේ දරුවාට කොච්චර ඉක්මනට නින්ද යනවද, කොච්චර ඉක්මනට REM නින්දට යනවද කියලයි.

මේවට අමතරව, වෛද්‍යවරයා ලේ පරීක්ෂණ සහ වෙනත් ස්කෑන් පරීක්ෂණත් (imaging tests) කරන්න ඉඩ තියෙනවා.

හයිපොක්‍රෙටින් (hypocretin) මට්ටම් මනින්න තවත් පරීක්ෂණයක් තියෙනවා. ඒත් ඒකට කොන්දෙන් වතුර ගන්න පරීක්ෂණයක් (lumbar puncture) කරන්න ඕන නිසා, වෛද්‍යවරු ඒක සාමාන්‍යයෙන් නිර්දේශ කරන්නේ නැහැ.

ළමයින්ගේ නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) වැරදියට හඳුනාගැනීම් වෙනවද?

ඔව්, නාකොලෙප්සි කියන්නේ ළමයි අතරේ හරියට හඳුනාගැනීමකට ලක්වෙන්නේ අඩු තත්ත්වයක්. මොකද, මේකේ රෝග ලක්ෂණ ළමයින්ට හැදෙන වෙනත් රෝග වල ලක්ෂණ වලට සමාන නිසා, වෛද්‍යවරුන්ටත් සමහර වෙලාවට මේක වරදවා තේරුම් යන්න පුළුවන්.

ගොඩක් වෙලාවට, දරුවාගේ හැසිරීමේ ප්‍රශ්න මුලින්ම මානසික රෝගයක් (psychiatric condition) වගේ පේන්න පුළුවන්. කැටප්ලෙක්සි (Cataplexy) ලක්ෂණ නිකන් වැටීම්, දඟකාරකම් වගේ පේන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ළමයි ඉස්කෝලේදී නිදිමත ගතියෙන් ඉන්න එක, සමහර වෙලාවට නින්ද යන එක සාමාන්‍ය දෙයක් විදියටත් සමහරු හිතනවා. මේ හැමදේම නිසා නාකොලෙප්සි හඳුනාගන්න එක තවත් අමාරු වෙනවා.

විශේෂිත, පැහැදිලි රෝග ලක්ෂණ නැත්නම්, පොඩි දරුවෙක්ට නාකොලෙප්සි තිබුණත්, ඒක හඳුනාගන්නකොට එයාලා තරුණ වියට (adolescence) හරි වැඩිහිටි වියේ මුලට හරි ඇවිත් තියෙන්න පුළුවන්.

ළමයින්ගේ නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන්ද?

අවාසනාවකට, තවම ළමයින්ගේ නාකොලෙප්සි සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න බෙහෙතක් හොයාගෙන නැහැ. හැබැයි, දවල් කාලයේ නිදිමත ගතිය අඩු කරලා, දරුවාව ඇහැරිලා තියන්න උදව් වෙන ප්‍රතිකාර තියෙනවා. මේ ප්‍රතිකාර වලින් නාකොලෙප්සි නිසා දරුවාගේ එදිනෙදා වැඩ වලට වෙන බාධාව අඩු කරගන්න පුළුවන්.

ළමයින්ගේ නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) වලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

නාකොලෙප්සි වලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ එක පැත්තකින් විතරක් නෙවෙයි. ඒකට ප්‍රවේශ කීපයක් තියෙනවා:

බෙහෙත් වර්ග (Medications).
හැසිරීම් සහ ජීවන රටාවේ වෙනස්කම් (Behavior and lifestyle modifications).

නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) සඳහා දෙන බෙහෙත් වර්ග

ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්‍යවරයා අධික නිදිමත ගතිය, කැටප්ලෙක්සි (cataplexy), නින්දේ ප්‍රශ්න සහ හැලුසිනේෂන්ස් (hallucinations) වලට ප්‍රතිකාර කරන්න බෙහෙත් වර්ග නියම කරන්න පුළුවන්. මේ වගේ බෙහෙත් වර්ග ඒ අතර තියෙන්න පුළුවන්:

උත්තේජක (Stimulants): උදාහරණ විදියට ඇම්ෆෙටමින් (Amphetamine) සහ මෙතිල්ෆෙනිඩේට් (Methylphenidate).
අවදිවීමට උදව් වෙන ඖෂධ (Wake-promoting agents): උදාහරණ විදියට මොඩෆිනිල් (Modafinil), ආමොඩෆිනිල් (Armodafinil).
මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතියේ ක්‍රියාකාරීත්වය අඩු කරන ඖෂධ (Central nervous system depressants): උදාහරණ විදියට සෝඩියම් ඔක්සිබේට් (Sodium oxybate) හෝ මිශ්‍ර ඔක්සිබේට්.
විෂාදනාශක (Antidepressants): උදාහරණ විදියට සෙලෙක්ටිව් සෙරටොනින් රීඅප්ටේක් ඉන්හිබිටර්ස් (SSRIs), සෙරටොනින් සහ නොරෙපිනෙෆ්‍රීන් රීඅප්ටේක් ඉන්හිබිටර්ස් (SNRIs) සහ ට්‍රයිසයික්ලික් විෂාදනාශක (TCAs).

දරුවාට තියෙන රෝග ලක්ෂණ අනුව තමයි මොන බෙහෙතද දෙන්නේ කියලා තීරණය වෙන්නේ. හොඳම බෙහෙත සහ හරියන මාත්‍රාව හොයාගන්න සති කීපයක් හෝ විවිධ බෙහෙත් වර්ග අත්හදා බලන්න වෙන්න පුළුවන්.

වෛද්‍යවරයා දරුවාට දෙන හැම බෙහෙතකම තියෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ ගැන ඔයාව දැනුවත් කරයි. සමහර උත්තේජක (stimulants) සහ සෝඩියම් ඔක්සිබේට් (sodium oxybate) වගේ බෙහෙත් පාලනය යටතේ දෙන දේවල් (controlled substances). මොකද ඒවා පුරුදු වෙන්න පුළුවන්, වැඩිපුර ගත්තොත් භයානක වෙන්නත් පුළුවන්.

සමහර හෙම්බිරිස්සාවට දෙන බෙහෙත් වල තියෙන ඇන්ටිහිස්ටමින් (antihistamine) අඩංගු නිෂ්පාදන වලින් වළකින්න කියලත් වෛද්‍යවරයා කියන්න පුළුවන්. මොකද, මේවායින් ඇහැරිලා ඉන්න උදව් වෙන හිස්ටමින් (histamine) කියන ද්‍රව්‍යයේ ක්‍රියාව අවහිර වෙන්න පුළුවන්.

ළමයින්ගේ නාකොලෙප්සි වලට අලුත් බෙහෙත් ගැන පර්යේෂණ තවමත් සිදුවෙනවා.

හැසිරීම් සහ ජීවන රටාවේ වෙනස්කම්

දරුවාගේ නින්දේ පුරුදු හොඳ කරගන්න උදව්වෙන හැසිරීම් වෙනස්කම් කීපයක් වෛද්‍යවරයා යෝජනා කරන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට:

නියමිත නින්ද/අවදිවීමේ කාලසටහනක් අනුගමනය කරන්න. හැමදාම එකම වෙලාවට නිදාගන්න, එකම වෙලාවට ඇහැරෙන්න දරුවාව පුරුදු කරන්න.
පුළුවන් නම්, දරුවාට වඩාත්ම නිදිමත දැනෙන වෙලාවට විනාඩි 20-30ක කෙටි නින්දක් ගන්න සලස්වන්න.
දරුවා නිදාගන්න කාමරය නිශ්ශබ්ද, අඳුරු, සිසිල් සහ සුවපහසු තැනක් විදියට තියාගන්න. ඇඳේ ඉඳගෙන TV බලන එක, පරිගණක, ෆෝන් පාවිච්චි කරන එක නවත්තන්න.
කැෆේන් අඩංගු දේවල් (සෝඩා, කෝපි, තේ, ශක්තිජනක පාන, චොකලට්) නිදාගන්න පැය කීපයකට කලින් දෙන එක නවත්තන්න.
දවසකට අඩුම තරමේ විනාඩි 20ක් වත් ව්‍යායාම කරන්න. හැබැයි නිදාගන්න පැය තුනකට කලින් ව්‍යායාම කරන එක හොඳ නැහැ.
නිදාගන්න කිට්ටු වෙලාවට බර ආහාර වේල්, දියර වර්ග ගොඩක් දෙන එකෙන් වළකින්න.
නිදාගන්න කලින් හිත සැහැල්ලු කරගන්න. උණු වතුරෙන් නාන්න, පොතක් කියවන්න, එහෙමත් නැත්නම් සැහැල්ලු යෝගා ව්‍යායාම කීපයක් කරන්න පුළුවන්.
හදිසි නින්ද යෑමක් වුණොත් අනතුරුදායක වෙන්න පුළුවන් වැඩ (රිය පැදවීම, පිහිනීම, උයන එක) වලින් වළකින්න.
ඉගෙනීමේ වැඩ වලට සහ ඉස්කෝලෙන් උදව් ලබාගන්න. ටිකක් ලොකු දරුවන්ට වෘත්තීය මාර්ගෝපදේශනය, රිය පැදවීමේ ආරක්ෂාව ගැන වැඩසටහන් තියෙනවා.
මානසික සහනය සහ උපදේශනය සඳහා මානසික සෞඛ්‍ය වෘත්තිකයෙක් එක්ක කතා කරන්න.
වෙනත් මානසික සෞඛ්‍ය තත්ත්වයන් තියෙනවද බලන්න පරීක්ෂා කරලා, ඒවා කළමනාකරණය කරගන්න.

ජීවන රටාවේ වෙනස්කම් කරන එක, විශේෂයෙන්ම නින්ද සම්බන්ධව, ටිකක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්. එකපාරටම ලොකු වෙනස්කම් ගොඩක් කරන්න හදන්නේ නැතුව, හෙමින් හෙමින් පටන් ගන්න. දරුවා එක වෙනසකට හුරු වුණාම, අලුත් එකක් පටන් ගන්න උදව් කරන්න. දරුවාගේ අවශ්‍යතා, ගැටලු ගැන අවධානයෙන් ඉන්න, එයාලා මේ වෙනස්කම් වලට හුරුවෙනකොට එයාලට සහයෝගය දෙන්න.

ළමයින්ගේ නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) වළක්වගන්න පුළුවන්ද?

නාකොලෙප්සි වලට බලපාන ගොඩක් හේතු අපිට වළක්වගන්න බැහැ. ඒත්, දරුවා යම් ක්‍රියාකාරකම් වල යෙදෙනකොට ආරක්ෂිත ආම්පන්න පළඳින්න උනන්දු කරවලා, අනතුරු වලින් වෙන හානිය අඩු කරගන්න ඔයාට හැමවෙලේම උදව් කරන්න පුළුවන්.

නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) තියෙන දරුවෙක්ගේ අනාගතය කොහොමද?

නාකොලෙප්සි කියන්නේ සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න බැරි, ජීවිත කාලය පුරාම තියෙන නින්දේ ආබාධයක්. හැබැයි, සාමාන්‍යයෙන් වයසට යනකොට මේක නරක අතට හැරෙන්නේ නැහැ. බෙහෙත් වර්ග පාවිච්චි කිරීමෙන් සහ හැසිරීම් වල වෙනස්කම් වලින් නාකොලෙප්සි රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගෙන, දවස පුරාම හොඳින් ක්‍රියාශීලීව ඉන්න දරුවාට උදව් කරගන්න පුළුවන්.

දරුවාට ස්ලීප් පැරලිසිස් (Sleep Paralysis) සහ හැලුසිනේෂන්ස් (Hallucinations) නිසා මානසික ආතතියක්, බියක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. නාකොලෙප්සි නිසා යාළුවොත් එක්ක එකතු වෙන්න, එකට නිදාගන්න යන අවස්ථා වගේ දේවල් මඟහරින්න දරුවා පෙළඹෙන්න පුළුවන්. මේ වගේ දේවල් දරුවාගේ මානසික සුවතාවයට බලපාන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, මානසික සෞඛ්‍ය වෘත්තිකයෙක් එක්ක කතා කරන එකෙන් දරුවාට ලොකු සහනයක් ලැබෙන්න පුළුවන්.

මම කොහොමද නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) තියෙන මගේ දරුවාට උදව් කරන්නේ?

ඔයා දරුවාගේ දෙමව්පියෙක්, භාරකරුවෙක් විදියට, දරුවාට අවශ්‍ය කරන රැකවරණය ලබාදෙන්න ඔයා තමයි ඉදිරිපත් වෙන්න ඕනේ. දරුවාට හරියටම රෝග විනිශ්චය ලබාගන්න, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න හරියන ප්‍රතිකාර සැලැස්ම හොයාගන්න ටික කාලයක් යන්න පුළුවන්.

මේ කාලය තුළදී, දරුවාගේ ඉස්කෝලේ වැඩ වල දක්ෂතා අඩුවෙන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම දවල් කාලයේ නිදිමත ගතිය, හදිසි නින්ද යෑම් නිසා පන්තියේදී අවධානයෙන් ඉන්න අමාරු වෙනකොට.

දරුවාගේ ගුරුවරු, විදුහල්පතිවරු, පුහුණුකරුවන් එක්ක එකතු වෙලා වැඩ කරන එක හරිම වැදගත්. ඔයාට පුළුවන් දරුවාගේ තත්ත්වය ගැන එයාලව දැනුවත් කරලා, දරුවාට ඉගෙනගන්න උදව්වෙන විසඳුම් හොයාගන්න එකට එකතු වෙන්න. දරුවාගේ අවශ්‍යතා වලට ගැලපෙන විදියට ගුරුවරුන්ට යම් යම් වෙනස්කම් කරන්න පුළුවන් වෙයි. උදාහරණයක් විදියට, දරුවාට දවල්ට ටිකක් නිදාගන්න කාලසටහනේ වෙනසක් කරන්න, එහෙමත් නැත්නම් දේශන රෙකෝඩ් කරගන්න අවසර දෙන්න (එතකොට දරුවාට ගෙදරදී ඒව අහන්න පුළුවන්).

මම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕනේ කවදද?

ඔයාට හිතෙනවනම් ඔයාගේ දරුවාට නින්ද සම්බන්ධ යම්කිසි ආබාධයක් තියෙනවා කියලා, ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (Pediatrician) හමුවෙන්න. එතුමාට පුළුවන් ඔයාව නින්ද පිළිබඳ විශේෂඥයෙක් (sleep specialist) හෝ නින්ද පිළිබඳ මධ්‍යස්ථානයකට (sleep center) යොමු කරන්න.

ඔයාගේ දරුවාට නාකොලෙප්සි තියෙනවනම්, හදිසි නින්ද යෑමක් වෙලා අනතුරක් වුණොත්, වහාම රෝහලේ හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට යන්න.

මම මගේ දරුවාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

මගේ දරුවා නින්ද පිළිබඳ විශේෂඥයෙක් (sleep specialist) හමුවෙන්න ඕනෙද?
ඔබ නිර්දේශ කරන්නේ මොන වගේ ප්‍රතිකාරයක්ද?
ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ තියෙනවද?
මම කොහොමද මගේ දරුවාගේ නින්දේ කාලසටහන හදාගන්නේ?
මම කොහොමද මගේ දරුවාට සහයෝගය දෙන්නේ?

සමහර වෙලාවට, දරුවාගේ නාකොලෙප්සි රෝග ලක්ෂණ මුලින්ම දකින්නේ ගුරුවරු. මොකද එයාලා දවසෙන් වැඩි කාලයක් දරුවත් එක්ක ඉන්න නිසා. දරුවාට ඉස්කෝලේදී අවධානයෙන් ඉන්න, කැමතිම ක්‍රියාකාරකම් වලදීත් ඇහැරිලා ඉන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඔයාට දරුවාගේ නින්දේ ආබාධයක ලක්ෂණ පේනවනම්, ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න පරක්කු වෙන්න එපා. නාකොලෙප්සි රෝග විනිශ්චයට ටිකක් කල් යන්න පුළුවන්, නින්ද පිළිබඳ මධ්‍යස්ථානයක රැයක් නවතින්නත් වෙයි.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)

නාකොලෙප්සි (Narcolepsy) කියන්නේ ඔයා තනියම කළමනාකරණය කරගන්න ඕන තත්ත්වයක් නෙවෙයි. ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්‍යවරු, ගුරුවරු එක්ක එකතු වෙලා, දරුවා වැඩෙනකොට එයාට අවශ්‍ය කරන සහයෝගය හොයාගන්න. දරුවාට එයාගේ අධ්‍යාපන ඉලක්ක වලට යන්න, බාධාවකින් තොරව ළමා කාලය සතුටින් ගතකරන්න අමතර කාලයක්, අවධානයක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් ළමයි මානසික සෞඛ්‍ය වෘත්තිකයෙක් එක්ක කතා කරන එකෙන්, එහෙමත් නැත්නම් සහයෝගී කණ්ඩායමකට (support group) එකතු වෙන එකෙන් ලොකු සැනසීමක් ලබනවා. ඔයාට හරි දරුවාට හරි මොනවාහරි ප්‍රශ්න තියෙනවනම්, උදව් කරන්න ගොඩක් අය ඉන්නවා. කලබල වෙන්නේ නැතුව, නිවැරදි තොරතුරු අරගෙන, දරුවාට හොඳම දේ කරන්න අපි හැමෝම උත්සාහ කරමු.

ශෙයා කරන්න 🙏🥰

ඔයාගේ පොඩිත්තා දවල් කාලෙත් නිතරම නිදිමතෙන්ද? මේ ළමා නින්දේ අපහසුතාවය (Narcolepsy) ගැනද?