Vrae om te vra wanneer jy 'n dokter oor hATTR Amiloïdose sien

Om 'n dokter te besoek kan soms 'n baie stresvolle ervaring wees. Dit kan voel asof daar nie genoeg tyd is om al ons vrae en bekommernisse te vra nie. Dit is veral waar wanneer dit kom by komplekse, seldsame toestande soos hATTR- amiloïdose. Daarom is dit belangrik om 'n lys vrae voor te berei wat jy wil vra voordat jy jou dokter gaan sien. Dit sal jou help om alles uit te vind wat jy moet weet en die behandeling te kry wat reg is vir jou.

Eerstens, laat ons presies weet oor hierdie siekte.

Dit is baie belangrik vir behandeling om jou toestand goed te verstaan, so moenie huiwer om hierdie vrae te vra nie.

Wat moet ek vir my simptome behandel?

Vertel jou dokter van al jou simptome . Jy mag dink sommige van hulle hou nie verband met hATTR nie. Maar dis belangrik om hulle almal te vertel. Jou dokter kan jou dan vertel hoe om hierdie simptome te behandel en watter simptome om te prioritiseer. Ook, as jy verskillende medikasie vir elke simptoom neem, kan hulle verduidelik hoe die medikasie mekaar beïnvloed (dwelminteraksies).

In watter stadium is my siekte?

Daar is vier hoofstadia van hATTR- siekte.

• Stadium 0: Geen simptome nie.
• Stadium I: Ligte simptome, maar jy kan loop.
• Stadium II: Loop benodig hulp, en meer probleme kom regdeur die liggaam voor.
• Stadium III: Vereis die gebruik van 'n rolstoel of is bedlêend, en ernstige sensoriese, motoriese en neurologiese probleme kom dwarsdeur die liggaam voor.

As jy weet in watter stadium jy is, maak dit dit vir die dokter makliker om behandeling dienooreenkomstig te beplan.

Watter organe in my liggaam het dit beïnvloed?

hATTR is 'n oorerflike toestand. In hierdie toestand vou 'n proteïen genaamd transtiretien verkeerd en klonter saam om amiloïedafsettings in organe te vorm. Toetse kan bepaal of amiloïedafsettings in jou hart of ander organe teenwoordig is. Hierdie inligting is belangrik omdat die behandeling wat jy ontvang dikwels afhang van die tipe amiloïed en die organe waarin dit geleë is .

Moet my familie ook genetiese toetse ondergaan?

Omdat dit 'n oorerflike siekte is, kan jy, nadat jy met die siekte gediagnoseer is, uitvind of iemand anders in jou familie dit het. As jy kinders het, kan jy oorweeg om hulle ook vir die geen te toets. Behandeling is meer suksesvol as hATTR vroeg opgespoor word.Daarom kan bewusmaking hiervan jou die geleentheid gee om 'n ander familielid te help.

Wat is die simptome wat 'n noodbesoek aan die hospitaal vereis?

Alhoewel hATTR 'n verskeidenheid simptome kan veroorsaak, is dit belangrik om te weet wat om in 'n noodgeval te doen. Maak dus seker dat jy jou dokter vra: "Vir watter simptome moet ek onmiddellik na die Noodafdeling (ETU) gaan?"

Dinge om te vra oor jou behandeling

Deur 'n duidelike begrip van die behandelingsmetode te verkry, kan jy onnodige vrees en twyfel vermy.

Hoe besluit ek watter behandeling reg is vir my?

Jou dokter sal behandeling aanbeveel gebaseer op die stadium van jou siekte en jou simptome. In die besonder sal hy of sy kyk vir senuweeprobleme (polineuropatie), soos gevoelloosheid, swakheid of inflammasie aan beide kante van jou liggaam, of hartspierprobleme (kardiomiopatie). Sommige mense mag albei hê. Dit sal help om 'n behandelingsplan te skep wat spesifiek vir jou is. As jy reeds behandeling ontvang, vra: "Wil jy voortgaan met hierdie behandeling of moet jy 'n verandering maak?"

Is daar enige nuwe medikasie wat dalk vir my geskik is?

Soos die mediese wetenskap vorder, ontstaan ​​daar ook nuwe behandelings vir hierdie siekte. Verskeie nuwe medisyne het die afgelope paar jaar op die mark gekom. Daar is verskillende medisyne wat geskik is vir verskillende stadiums van die siekte. Dus, afhangende van die stadium waarin jy is, vra jou dokter of daar nuwe opsies is wat jy kan probeer.

Wat moet ek van hierdie behandelings verwag?

Hoe lank sal hierdie behandeling duur?

Daar is geen geneesmiddel vir hATTR nie, dus behandeling kan lewenslank wees. Jou dokter sal jou egter 'n rowwe idee kan gee van hoe lank jy behandeling benodig, gebaseer op jou stadium van die siekte, simptome en ander faktore.

Wat is die moontlike newe-effekte van hierdie medikasie?

Dit wissel van behandeling tot behandeling. Byvoorbeeld, 'n middel genaamd `inotersen (Tegsedi)` is dalk nie die eerste opsie nie, want dit kan ernstige newe-effekte veroorsaak. Middels soos `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` het egter nie in proewe beduidende newe-effekte by pasiënte met `kardiomiopatie` getoon nie. Wanneer jou dokter 'n middel vir jou voorskryf, maak seker dat jy oor die moontlike newe-effekte vra.

Watter toetse moes ek in die toekoms gedoen het?

Hierdie siekte vorder mettertyd, veral as dit nie behandel word nie. Jy sal dus gereelde toetse moet ondergaan om die vordering van die siekte dop te hou. Vind uit watter toetse jy moet ondergaan en wanneer.

Hoe weet ek of hierdie behandeling suksesvol is?

Die mediese span wat jou behandel, sal jou gereeld sien. Hulle sal toetse gebruik om die siekte te monitor en sal jou vra om hulle op hoogte te hou van jou simptome om te sien of die behandeling werk.

Hoe koördineer jy spesialisdokters en ander aktiwiteite?

Omdat hierdie siekte verskeie organe in die liggaam aantas, sal jy verskeie spesialiste moet sien.

Hoe word behandeling tussen hierdie dokters gekoördineer?

Aangesien jy baie verskillende dokters gaan sien, is dit belangrik dat hulle almal as 'n span werk en inligting met mekaar deel. Jy kan dalk behandeling by 'n amiloïdose-sentrum kry, waar al hierdie spesialiste in dieselfde hospitaal is. Indien nie, maak seker dat jy vra: "Hoe sal inligting tussen hierdie dokters gedeel word? Sal my toetsuitslae met almal gedeel word, en sal hulle besluit wat die beste vir my is?"

Wie moet ek oor my finansies en versekering vra?

Jy mag dalk baie mediese sorg hiervoor benodig. Vra dus jou dokter, verpleegster of hospitaaladministrateur: "Sal my versekering hierdie kostes dek? Met wie moet ek hieroor praat?" As jy finansiële hulp nodig het, vra oor mense wat jou hiermee kan help.