So wo ba no ntini reyɛ mmerɛw nkakrankakra? Momma yensua Duchenne Muscular Dystrophy ho ade!

So wo ba kumaa no fii ase nantew akyiri sen mmofra afoforo? Anaasɛ ɔhwe ase bere nyinaa? So woahyɛ no nsow sɛ ɛyɛ den ma no sɛ ɔbɛsɔre afi baabi a ɔte anaasɛ ɔbɛforo antweri? Eyinom yɛ nneɛma a ɛtɔ mmere bi a yɛn ani nnye ho kɛse sɛ awofo. Nanso ɛtɔ mmere bi a eyinom betumi ayɛ tebea bi te sɛ Duchenne Muscular Dystrophy ho sɛnkyerɛnne a edi kan. Enti momma yɛnka eyi ho asɛm nnɛ. Nsuro, adeɛ a ɛho hia paa ne sɛ wobɛhunu yei.

Dɛn ne Duchenne Ntini a Ɛyɛ Fɛ (DMD)?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, ‘ntini mu yare’ yɛ nyarewa kuw bi a ɛma ntini yɛ mmerɛw bere kɔ so na ɛtew sɛnea ɛyɛ mmerɛw so. Eyi a ɛtaa ba ne Duchenne ntini mu yare a yɛfrɛ no DMD tiawa no.

Nea enti a ɛte saa ne sintɔ bi a ɛwɔ awosu mu nkwaadɔm bi a ɛboa ma yɛn ntini kɔ so nya apɔwmuden. Fa yɛn ntini sɛ birikisi fasu. Atɛkyɛ a ɛkyekyere birikisi yi bom yɛ protein bi a wɔfrɛ no dystrophin . Wɔ mmofra a wɔwɔ DMD mu no, nipadua no ntumi nyɛ saa dystrophin protein yi, anaasɛ ɛnyɛ nea ɛyɛ kakraa bi pɛ. Afei, te sɛ ɔfasu a atɛkyɛ nni mu no, ɛnyɛ den sɛ ntini no bɛsɛe na nkakrankakra ayɛ mmerɛw.

Saa tebea yi taa ba mmarimaa so kɛse . Mpɛn pii no, sɛnkyerɛnne ahorow no da adi wɔ mmofraase. Mfiase no, ebetumi ayɛ den sɛ wubegyina, anantew, na woaforo antweri. Bere kɔ so no, ebia ɛho behia sɛ mmofra binom de mmubuafo akongua di dwuma. Ebetumi aka koma ne ahurututu nso.

Dɛn ne sɛnkyerɛnne ahorow no? Woyɛ dɛn hu no?

Sɛ wo ba no wɔ DMD a, mpɛn pii no wubehu nsɛnkyerɛnne a edi kan ansa na wadi mfe 6. Ntini a ɛwɔ nan no mu no na edi kan nya nkɛntɛnso. Eyi nti na mmofra yi fi ase nantew akyiri sen mmofra afoforo no. Sɛ wofi ase nantew wie a, wɔtaa hwe ase, ɛyɛ den ma wɔn sɛ wɔbɛsɔre afi fam, na ɛyɛ den ma wɔn sɛ wɔbɛforo antweri. Bere bi akyi no, ebia wobefi ase abɔ wɔn ho akɔneaba anaasɛ wɔnantew wɔn nansoaa ano.

Bere a abofra no nyin no, yare no ho sɛnkyerɛnne pii betumi ada adi.

Nanso kae sɛ DMD ntaa nyɛ tebea a ɛyɛ yaw, na ɛnka abofra nyansa.

Ɔkwan bɛn so na wobetumi ahu yare no pɛpɛɛpɛ?

Sɛ wuhu saa sɛnkyerɛnne ahorow yi wɔ wo ba mu a, ade a eye sen biara a ɛsɛ sɛ woyɛ ne sɛ wobɛkɔ w’abusua oduruyɛfo nkyɛn ntɛm ara sɛnea wubetumi. Obebisa wo wo ba no yare no ho sɛnkyerɛnne. Afei ɔbɛhwehwɛ abofra no mu na sɛ ɛho hia a, ɔde wo bɛkɔ akɔyɛ sɔhwɛ ahorow bi.

Sɔhwɛ ahorow a ɛsɛ sɛ wɔyɛ sɛ oduruyɛfo no adwenem yɛ no naa bi a

• Mogya mu nhwehwɛmu: Eyi hwɛ enzyme bi a wɔfrɛ no Creatine Kinase (CK) titiriw . Saa CK enzyme yi fi mogya no mu bere a ntini ahorow asɛe no. Enti sɛ CK level no korɔn yiye a, ɛyɛ clue kɛse sɛ wowɔ DMD.
• Awosu mu nkwaadɔm mu nhwehwɛmu: Saa nhwehwɛmu yi a wobetumi de mogya ayɛ no betumi ahu pɛpɛɛpɛ sɛ ebia sintɔ bi wɔ dystrophin awosu mu abɔde a ɛde DMD ba no mu anaa. Wobetumi ayɛ nhwehwɛmu yi de ahwɛ sɛ abusuafo mmea nso wɔ saa awosu mu abɔde yi (wɔyɛ wɔn a wɔde yare no kɔ anaa).
• Ntini mu nhwehwɛmu:Ɛha no, wɔde ade ketewaa bi fa abofra no ntini ketewaa bi na wɔde afiri a wɔde hwɛ nneɛma nketenkete hwehwɛ mu. Wobetumi asi so dua sɛ ebia dystrophin protein no sua anaa. Nanso, esiane awosu mu nhwehwɛmu a ɛkɔ akyiri nnɛ nti, nhwehwɛmu yi ho nhia wɔ nsɛm dodow no ara mu.

Dɛn ne ayaresa ahorow no?

Wɔnnya nnyaa DMD aduru biara. Nanso, ayaresa a etu mpɔn pii wɔ hɔ a wɔde siw yare no ho sɛnkyerɛnne so na wɔbɔ ntini, koma, ne ahurututu ho ban.

• Corticosteroids: Nnuru te sɛ Prednisone ne Deflazacort betumi aboa ma wɔadi ntini a ɛsɛe no so kɛse. Mmofra a wɔnom saa nnuru yi tumi nantew mfe 2-5 sen wɔn a wɔnnom no. Wɔboa ma koma ne ahurututu nso yɛ adwuma yiye.
• Nnɛyi Nnuru: Ɛnnɛ, wɔde ayaresa ahorow pii a wɔde wɔn ani asi so aba a egyina awosu mu sintɔ a ɛde DMD ba no su so. Nnuru no bi ne Eteplirsen, Golodirsen, ne Casimersen. Eyinom boa ma dystrophin protein a ayera no san kɔ baabi pɔtee bi.
• Awosu mu abɔde mu ayaresa: (Delandistrogene moxeparvovec - Elevidys) ne awosu mu nkwaadɔm a edi kan a wɔapene so ama saa atirimpɔw yi. Nea ɛka ho ne sɛ wɔbɛma nipadua no protein foforo a ebesi dystrophin protein no dwumadi ananmu fã bi. Eyinom da so ara yɛ ayaresa foforo koraa na ne bo yɛ den.
• Koma Ho Oduruyɛfo Afotu: Mmofra a wɔwɔ DMD betumi anya komayare, enti ɛho hia sɛ wɔkɔ koma ho oduruyɛfo nkyɛn daa. Mogya mmoroso nnuru bi betumi aboa ma wɔabɔ koma ntini no ho ban.
• Apɔw-mu-teɛteɛ: Apɔw-mu-teɛteɛ ne ntrɛwmu betumi aboa ma ntini ne nkwaa akɔ so ayɛ mmerɛw. Ɛho hia sɛ wohwehwɛ apɔw-mu-teɛteɛ ho ɔyaresafo afotu ma eyi.
• Oprehyɛn: Wɔ tebea horow bi mu no, ebia ɛho behia sɛ wɔyɛ oprehyɛn de siesie ntini a ɛyɛ den (contractures) na wɔde siesie akyi berɛmo no a ɛyɛ kurukuruwa (scoliosis).

Nneɛma a mubetumi ayɛ sɛ awofo

Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte nka sɛ woayɛ basaa bere a wuhu sɛ wo ba no wɔ tebea bi te sɛ DMD no. Nanso kae sɛ, sɛ wo ba no wɔ saa tebea yi a, ɛnkyerɛ sɛ ɔrentumi nkɔ sukuu, ne ne nnamfo nni agoru, anaa n’ani nnye. Sɛ wudi ayaresa nhyehyɛe a ɛfata akyi a, wubetumi aboa wo ba ma watra ase denneennen.

• Boa wɔn ma wogyina hɔ na wɔnantew sɛnea wobetumi: Eyi boa ma wɔn nnompe mu yɛ den na wɔn akyi berɛmo yɛ tẽẽ. Sɛ ɛho hia a, wobɛtumi de mfiri te sɛ `braces` anaa `standing walkers` adi dwuma.
• Fa aduan pa ma:Aduan pɔtee biara nni hɔ a wɔde bɛma DMD. Nanso, aduan pa betumi aboa ma woadi wɔn mu duru so na wɔasiw nneɛma te sɛ akisikuru ano. Wo ne aduan ho ɔbenfo nkasa na ɔnyɛ aduan ho nhyehyɛe a ɛfata wo ba.
• Kɔ so yɛ nnam: Hwehwɛ afotu fi apɔw-mu-teɛteɛ ho ɔyaresafo hɔ na fa wo ba no hyɛ apɔw-mu-teɛteɛ a ahobammɔ wom a ɛmma ntini no mu nyɛ den mu.
• Yɛ den nso: Sɛ wo ne mmusua afoforo a wɔwɔ mma te sɛ eyi bɛkasa na woakyɛ osuahu ahorow a, ɛbɛyɛ den kɛse ama wo. Kɔka akuw a wɔboa ma ɛno ho. Sɛ ɛho hia a, ntwentwɛn wo nan ase sɛ wobɛhwehwɛ mmoa afi adwene ho ɔbenfo hɔ.

Sɛ yɛde rewie a, asetra a DMD wɔ no yɛ asɛnnennen. Nanso sɛ wɔde ayaresa a ɛfata, apɔw-mu-teɛteɛ, aduan pa, ne ɔdɔ hwɛ mmofra yi a, wobetumi abɔ bra a edi mu na anigye wom te sɛ obiara a ɔwɔ nnɛyi asetra mu. Yɛn nyinaa wɔ anidaso sɛ bere a nyansahu renya nkɔso no, ayaresa a eye sen saa mpo bɛba daakye.