So ɔhaw bi wɔ wo mogya mu? Momma yensua hemoglobinopathy ho ade wɔ nsɛm a ɛnyɛ den mu!

So wote nka bere nyinaa sɛ woabrɛ na woayɛ mmerɛw? Ebia wo honam ani ayɛ mmerɛw kakra? Anaasɛ obi wɔ w’abusua mu a wanya mogya mu yare? Ɛnde nea merebɛka akyerɛ mo no ho hia mo paa. Ɛnnɛ yɛrebɛka mogya mu yare bi a wɔfrɛ no Hemoglobinopathy a ɛwɔ din a ɛyɛ den kakra, nanso wohu wɔ nnipa pii mu ho asɛm. Mma ɛnhaw wo, yɛbɛka eyi ho asɛm tiawa.

Dɛn ne Hemoglobinopathy? Momma yɛnhwehwɛ mu pɛpɛɛpɛ!

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, hemoglobinopathies yɛ nyarewa kuw bi a wonya fi awo mu a ɛka protein a ɛwɔ yɛn mogya mu a wɔfrɛ no hemoglobin no. Seesei ebia woresusuw nea ɛyɛ hemoglobin yi ho, ɛnte saa?

Susuw ho saa kwan yi so: hemoglobin te sɛ ɔbran ketewaa bi a ɔwɔ yɛn mogya mu nkwammoaa kɔkɔɔ no mu. Ɛyɛ nea ɛgye mframa pa fi yɛn ahurututu mu bere a yɛhome na ɛkyekyɛ kɔ yɛn nipadua nyinaa mu. Ɛyɛ adwuma te sɛ oxygen taksi. Enti sɛ wɔantumi anyɛ saa hemoglobin yi yiye, anaasɛ wɔantumi anyɛ no sɛnea ɛsɛ a, yɛn nipadua no nnya mframa pa a ɛdɔɔso. Ɛno na ɔhaw ahorow no fi ase.

Saa tebea yi yɛ nea wonya fi awo mu, a ɛkyerɛ sɛ nsakrae a ɛba awosu mu nkwaadɔm a yenya fi yɛn awofo hɔ no mu na ɛde ba. Nnipa ɔpepem pii a wɔwɔ wiase nyinaa rehu amane wɔ tebea yi ho. Nokwarem no, ɛno ne mogya mu yare a wonya fi awo mu a abu so sen biara. Nhwehwɛmufo ahu mogya mu yare ahorow bɛboro 600!

Sɛ yɛn nipadua ma hemoglobin a ɛnteɛ, anaasɛ ɛnnɔɔso a, sɛnkyerɛnne te sɛ nipadua mu yaw, ɔbrɛ, ne akwaa ahorow a ɛsɛe betumi aba. Ɛno nti na ɛho hia paa sɛ wuhu no ntɛm no. Ɛno nti na nnuruyɛfo sɔ nkokoaa hwɛ sɛ wɔwɔ hemoglobinopathy bere a wɔawo wɔn ara pɛ no.

Nea ɛho hia ne sɛ Hemoglobinopathy nyɛ yare a wotumi sa koraa. Nanso, sɛ yɛsa yare no yiye a, yebetumi adi sɛnkyerɛnne ahorow no so na yɛasiw ɔhaw ahorow ano.

Hemoglobinopathies ahorow bɛn na ɛwɔ hɔ?

Sɛnea yɛadi kan aka no, eyi ahorow ɔhaha pii wɔ hɔ. Wɔtaa de Engiresi nkyerɛwde na ɛto saa ahorow yi din. Nkyerɛwde ahorow no kyerɛ hemoglobin protein no ahorow ahorow ne sɛnea nhwehwɛmufo huu no nnidiso nnidiso. Eyi boa nnuruyɛfo ma wɔte awosu mu nsakrae pɔtee a ɛka ho no ase.

Hemoglobinopathy ahorow a ɛtaa ba no bi ni:

• Hemoglobin C yare: Eyi ne baabi a wɔde ɔkwan bi a wɔfrɛ no hemoglobin C si hemoglobin a ɛfata ananmu.
• Hemoglobin E yare: Ɛha yi, wɔde hemoglobin E si hemoglobin a ɛfata ananmu.
• Hemoglobin D yare: Ɛha yi, wɔde hemoglobin D si hemoglobin a ɛfata ananmu.
• Hemoglobin SC yare no:Sɛ wunya sickle cell awosu mu abɔde biako ne hemoglobin C awosu mu abɔde biako a, ɛba saa tebea yi.
• Hemoglobin SD yare: Ɛha yi, wonya sickle cell awosu mu abɔde biako ne hemoglobin D awosu mu abɔde biako fi awo mu.
• Hemoglobin SE yare: Ɛha yi, wonya sickle cell gene biako ne hemoglobin E gene biako fi awo mu.
• Sickle cell yare: Wɔ tebea yi mu no, wo mogya mu nkwammoaa kɔkɔɔ no bɛyɛ sɛ sickle. Eyi mma ɛnyɛ mmerɛw sɛ wɔbɛfa mogya ntini no mu na ebetumi ama asiw.
• Thalassemia: Wɔ tebea yi mu no, wo nipadua no ntumi nyɛ hemoglobin a ɛdɔɔso.

Ebia eyi bɛyɛ te sɛ nea ɛyɛ den kakra, nanso oduruyɛfo betumi akyerɛkyerɛ mu akyerɛ wo akɔ akyiri.

Dɛn ne eyi ho sɛnkyerɛnne? Hwɛ sɛ wowɔ eyinom nso...

Hemoglobinopathy ho sɛnkyerɛnne betumi ayɛ soronko wɔ onipa biara ho, nanso sɛnkyerɛnne ahorow bi wɔ hɔ a ɛtaa ba:

• Nsa ne anan a ɛyɛ nwini
• Nsu a ɛyɛ sum (a ɛyɛ sum) .
• Ɔbrɛ a ɛtaa ba
• Mmofra nkɔso a ɛkyɛ
• Wora ne aniwa a ɛyɛ kɔkɔɔ (Jaundice) .
• Wora a ɛyɛ mmerɛw
• Ɔhome a ɛyɛ den, ahomegye a ɛyɛ den
• Dae a wɔda sen sɛnea wɔtaa da no
• Nkwammoaa a ɛho ahonhon

Nkokoaa a wɔwɔ hemoglobinopathy a emu yɛ den no betumi ada sɛnkyerɛnne ahorow adi bere a wɔawo wɔn no. Ɛtɔ da bi a, sɛnkyerɛnne ahorow no da adi wɔ mmofraase. Wɔ mpanyimfo mu no, saa sɛnkyerɛnne ahorow yi betumi ayɛ kɛse wɔ mmere a yare no mu yɛ den (te sɛ sickle cell ahokyere) mu.

Dɛn nti na hemoglobinopathy yi ba?

Nea enti titiriw a ɛte saa ne sɛ awosu mu nsakrae bi wɔ hɔ a ɛka wo hemoglobin. Wubetumi anya awosu mu nsakrae yi afi wo maame, wo papa, anaa wɔn baanu nyinaa hɔ. Eyi kyerɛ sɛ eyi nyɛ biribi a yebetumi adi so, ɛyɛ biribi a efi agyapade mu.

Hena na ɛda adi sɛ obenya eyi? (Nneɛma a ɛde asiane ba) .

Ɛda adi sɛ nnipa binom benya hemoglobinopathy yi. Momma yɛnhwɛ nnipa ko a wɔyɛ:

• Sɛ wo nananom fi Afrika, Mediterranea, Asia Kesee Fam Apuei, anaa Asia Atɔe fam a. (Wobetumi ahu tebea horow yi wɔ Sri Lanka nso)
• Sɛ wo maame, wo papa, anaa wo nua wɔ hemoglobinopathy a.
• Sɛ wote beae a wɔntaa nyɛ mmofra a wɔawo wɔn foforo nhwehwɛmu sɛ ebia wɔwɔ hemoglobinopathy a.

Sɛ wowɔ hemoglobinopathy a, hokwan wɔ hɔ sɛ wo ba no nso benya yare no. Enti, ɛho hia paa sɛ wobɛhwehwɛ aduruyɛ mu afotu ansa na woafi abusua ase.

Nsɛnnennen bɛn na eyi betumi de aba?

Sɛ wɔantumi anhyɛ hemoglobinopathy so yiye a, nsɛnnennen ahorow betumi aba. Ebi ne:

• Mogya a ɛtɔ kɔ nipadua mu: Hemoglobinopathy ahorow bi betumi ama mogya atɔ mogya, na ɛno betumi ama mogya mu nkwammoaa kɔkɔɔ no so atew. Eyi betumi ama obi abrɛ na wayɛ mmerɛw kɛse.
• Nyarewa a wɔtaa nya: Hemoglobinopathy betumi ama nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa no ayɛ basaa , na ɛma asiane a ɛwɔ hɔ sɛ obi benya yare ne ɔyare mmoawa no yɛ kɛse.
• Akwaa a ɛsɛe: Hemoglobinopathy ma oxygen dodow a ɛwɔ mogya mu no so tew. Sɛ wɔamma mogya a oxygen wom yiye wɔ bere bi mu a, yɛn ntini ne yɛn akwaa ahorow betumi asɛe.
• Ɛyaw a ɛba: Wɔ hemoglobinopathies ahorow bi te sɛ sickle cell yare mu no, mogya a ɛtɔ gu mogya ntini mu na esiw ano. Eyi betumi ama obi ate ɛyaw a emu yɛ den na mogya no so atew.

Wobɛyɛ dɛn ahu yare yi pɛpɛɛpɛ? (Nyare a Wɔahu) .

Nnuruyɛfo yɛ nhwehwɛmu ahorow pii de hu sɛ ebia wowɔ hemoglobinopathy ankasa anaa.

• Mogya dodow a edi mũ (CBC): Mpɛn pii no, eyi ne mogya mu nhwehwɛmu a edi kan a wɔyɛ. Ebetumi akyerɛ wo nkwammoaa ahorow a ɛwɔ wo mogya mu, kyerɛ sɛ, nkwammoaa ahorow biara a wowɔ no mu dodow.
• Awosu mu nhwehwɛmu: Saa sɔhwɛ yi tumi hu awosu mu nsakrae a ɛka ho no pɛpɛɛpɛ.
• Hemoglobin electrophoresis: Saa sɔhwɛ yi yi hemoglobin molecule ahorow fi wo mogya bi mu na ɛhwehwɛ nneɛma a ɛnteɛ.
• Dade ho nhwehwɛmu: Wobetumi ayɛ nhwehwɛmu yi de ahu sɛ ebia wowɔ mogya a ɛtɔ kɔ nipadua mu a dade nni mu anaa.
• Nkokoaa a wɔawo wɔn foforo mu nhwehwɛmu: Wɔ aman pii te sɛ Canada ne Amerika mu no, wɔhwehwɛ nkokoaa a wɔawo wɔn foforo mu hwɛ sɛ wɔwɔ hemoglobinopathy anaa. Ayaresabea ahorow bi a ɛwɔ Sri Lanka nso wɔ saa adwumayɛbea yi.
• Nhwehwɛmu a wɔyɛ ansa na wɔawo: Wobetumi de nhwehwɛmu yi adi dwuma de ahu sɛ ebia akokoaa no wɔ hemoglobinopathy bere a nyinsɛn no.

Dɛn ne ayaresa ahorow no?

Ayaresa ahorow pii wɔ hɔ a wɔde sa hemoglobinopathy, nanso ɛsono ayaresa ahorow yi a egyina yare no ko ne sɛnea emu yɛ den so.

• Mogya a wɔde ma: Tebea ahorow bi te sɛ thalassemia ne sickle cell yare ka hemoglobin dodow a ɛwɔ mogya no mu. Ebia ɛho behia sɛ wɔde mogya ma na ama hemoglobin dodow akɔ so ayɛ nea ɛfata.
• Folic acid aduru: Eyinom betumi aboa ma mogya mu nkwammoaa kɔkɔɔ a wɔyɛ no ayɛ kɛse.
• Awosu mu abɔde mu ayaresa:Eyi yɛ ayaresa foforo koraa. Nyansahufo yi nkwammoaa a ɛka wo nipadua no mu, de akwan titiriw bi siesie, na afei wɔsan de kɔ wo nipadua mu bio. Ɛte sɛ nea woresan akyerɛw akwankyerɛ ahorow a ɛwɔ w’awosu mu no.
• Iron chelation therapy: Sɛ iron pii wɔ wo nipadua mu a, saa ayaresa yi betumi ayi iron a ɛboro so no afi hɔ. Wɔde ano anaasɛ wɔde twitwiw aduru yi ma.
• Oxygen ayaresa: Ebia wo duruyɛfo bɛkamfo oxygen ayaresa aka ayaresa afoforo ho. Eyi botae ne sɛ ɛbɛma oxygen dodow a ɛwɔ wo mogya mu no akɔ soro na ɛyaw no so atew.
• Stem cell transplant: Eyi hwehwɛ sɛ wɔde mogya mu nkwammoaa kɔkɔɔ a ɛte apɔw besi mogya mu nkwammoaa kɔkɔɔ a ɛnyɛ ne kwan so ananmu. Nanso, eyi ntaa nsi koraa, efisɛ ɛyɛ den sɛ wobenya obi a ɔfata a ɔde mmoa bɛma. Ɛsan nso de asiane a ɛne sɛ wobenya graft-versus-host disease (GvHD) nso ba .

Kae sɛ, egyina hemoglobinopathy ko a wowɔ so no, ebia wunhia ayaresa biara koraa. Enti ɛyɛ papa sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa na woabisa nea eye ma wo.

Ɛrenkyɛ na me ho atɔ me wɔ ayaresa akyi?

Egyina hemoglobinopathy ko a wowɔ ne sɛnea emu yɛ den so ankasa. Nnipa dodow no ara fi ase te nka wɔ adapɛn anaa asram kakraa bi akyi bere a wɔafi ayaresa ase no.

Hemoglobinopathy yɛ tebea a ɛba wo nkwa nna nyinaa mu, enti ebehia sɛ wɔyɛ wo aduruyɛ mu nhwehwɛmu daa na wɔhwɛ wo so. Wo duruyɛfo bɛboa wo ma woadi wo yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma.

Dɛn na ɛbɛba daakye ama wɔn a wɔte saa yare yi?

Sɛ wosa wo yare yiye a, wo daakye betumi ayɛ anigye. Nnipa a wɔwɔ hemoglobinopathy no mu bɛboro 90% tra ase kosi wɔn mpanyin afe so.

Nanso, sɛ wɔansa a, hemoglobinopathies ahorow pii betumi ama obi awu wɔ nkwa mfe kakraa a edi kan no mu. Enti, sɛ wobehu yare no ntɛm na wɔasa no yare a, ɛno ne ɔkwan a eye sen biara a wɔfa so siw nsɛnnennen a emu yɛ den ano.

So wontumi nsiw eyi ano?

Nea ɛyɛ awerɛhow no, dabi. Esiane sɛ hemoglobinopathy yɛ biribi a wunya fi awo mu nti, ɔkwan biara nni hɔ a wobɛfa so asiw ano. Nanso, yebetumi adi sɛnkyerɛnne ahorow no ho dwuma denam ayaresa a ɛfata so.

Mɛyɛ dɛn ahwɛ me ho?

Hemoglobinopathy a wobɛtra ase no betumi ayɛ den, nanso sɛ wohwɛ wo ho yiye a, wubetumi atew ɛyaw ne nneɛma afoforo a ebetumi afi mu aba no so.

Afotu a ɛfa nneɛma nyinaa ho a ebetumi aboa wo ni:

• Nom nsu pii. Bɔ mmɔden sɛ anyɛ yiye koraa no wobɛnom nsu lita 2-3 da biara.
• Yɛ apɔw-mu-teɛteɛ, nanso ntra so. Tie wo nipadua. Sɛ wote nka sɛ woabrɛ a, gye w’ahome.
• Di nnuan a iron, vitamin, ne mineral pii wom. Fa nhabannuru, nnuaba, nhabannuru, nam, ne mpataa ka w’aduan ho.
• Di w’adwennwen ho dwuma. Fa adwendwene, yoga, anaa akwan foforo a wɔfa so susuw nneɛma ho a w’ani gye ho di dwuma.
• Hohoro wo nsa mpɛn pii. Eyi boa ma wobɔ wo ho ban fi nyarewa ho.

Bere bɛn na ɛsɛ sɛ mekɔ oduruyɛfo nkyɛn?

Sɛ wowɔ sɛnkyerɛnne ahorow te sɛ ɔbrɛ a ɛtra so, ɛyɛ den sɛ wobɛhome, anaa wo honam ani ayɛ fitaa a, hwɛ hu sɛ wobɛkɔ oduruyɛfo nkyɛn na woaka ho asɛm akyerɛ wɔn.

Sɛ wɔahu sɛ wowɔ hemoglobinopathy dedaw a, sɛ wo sɛnkyerɛnne no san ba anaasɛ ɛyɛ kɛse a, kɔ wo duruyɛfo nkyɛn ntɛm ara. Obetumi ayɛ nsakrae wɔ w’ayaresa mu.

Nsɛm bɛn na ɛsɛ sɛ wubisa oduruyɛfo no?

Sɛ wo anaa wo ba wɔ hemoglobinopathy a, ɛbɛyɛ papa sɛ wubebisa wo duruyɛfo nsɛm yi:

• Hemoglobinopathy bɛn na me/me ba wɔ?
• Ayaresa bɛn na wokamfo kyerɛ?
• So ebehia sɛ mekɔ animdefo afoforo nkyɛn kɔhwɛ wɔn yare?
• So ɛsɛ sɛ mesesa m’aduan anaa m’apɔw-mu-teɛteɛ?
• Dɛn na ɛda adi sɛ me mma benya saa tebea yi?
• So wowɔ eyi ho nsɛm foforo bi? (e.g. nhoma, wɛbsaet ahorow) .

Bere bɛn na ɛsɛ sɛ wokɔ Emergency Treatment Unit (ETU) ?

Sɛ wowɔ sɛnkyerɛnne a edidi so yi mu biara a, frɛ 911 (1990 wɔ Sri Lanka) anaa kɔ baabi a ɛbɛn wo ntɛm ara:

• Koko mu yaw
• Adwene a ɛyɛ basaa
• Atiridiinini a ɛboro digrii Fahrenheit 103 (digrii Celsius 39.4) .
• Ɛyaw a emu yɛ den a ɛnbrɛ ase ɛmfa ho sɛ wɔnom nnuru no
• Sɛ nhwɛso no, ɔyare a ɛma obi hwe ase ho sɛnkyerɛnne, n’adwene mu yɛ no naa mpofirim, ɛyɛ den sɛ ɔbɛkasa.

Ɔkwan bɛn so na hemoglobinopathy ka me A1C?

Hemoglobinopathy betumi ama wo A1C nhwehwɛmu no mu aba no nyɛ nokware. Ɛdenam w’awosu mu nsakrae so no, ebetumi akyerɛ sɛ ɛsom bo a ɛba fam anaasɛ ɛkorɔn sen nea wowɔ ankasa.

Sɛ wowɔ hemoglobinopathy a, ebia wo duruyɛfo bɛkamfo nhwehwɛmu bi a ebetumi aboa ma ɔhaw yi so atew. Saa A1C yi ho hia paa ma nnipa a wɔwɔ asikreyare, enti mma wo werɛ mmfi sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa afa eyi nso ho.

Nea etwa to no, nneɛma a ɛho hia sen biara a ɛsɛ sɛ yɛkae!

Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte ehu ne dadwen nka bere a wuhu sɛ wo anaa wo ba wɔ mogya mu yare bi a ɛwɔ wo nkwa nna nyinaa mu no. Nsɛmmisa te sɛ "Ɔkwan bɛn so na hemoglobinopathy bɛka m'asetra?", "So mɛte ɛyaw bere nyinaa?", "Ɔkwan bɛn so na saa yare yi bɛka me ba?" ebia ɛbɛsɔre wɔ w’adwene mu.

Nanso asɛmpa no ne sɛ , sɛ wosa yare no yiye na wodi yare no ho sɛnkyerɛnne so a, wubetumi atra ase apɔwmuden sɛnea wubetumi biara.Ade a eye sen biara a wubetumi ayɛ ne sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa. Ntwentwɛn wo nan ase. Sɛ wohu yare no ntɛm na wɔsa no yare a, ɛno na ɛma obi nya nkwa tenten a apɔwmuden.

Mma ɛnhaw wo, ɛnyɛ wo nko ara. Nnuruyɛfo, ayarehwɛfo, ne w’abusua bɛboa wo wɔ akwantu yi mu. Nya akokoduru!

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