So wo ba no wɔ ɔhaw ahorow wɔ n’anim yɛbea so? Momma yensua Moebius Syndrome ho ade!

So woahyɛ no nsow pɛn sɛ ɛyɛ den ma nkokoaa binom sɛ wɔbɛserew, wɔayɛ wɔn anim fɛfɛɛfɛ, anaasɛ wɔbɛma wɔn ani so bere a wɔn ho adwiriw wɔn no? Anaasɛ ebia ɛyɛ den ma wɔn sɛ wɔbɛnom nufusu anaasɛ wɔbɛkanyan wɔn ani? Ɛnnɛ yɛbɛka tebea bi a ɛntaa nsi a ebetumi de saa nneɛma yi aba ho asɛm. Wɔfrɛ no Moebius Syndrome . Mma ɛnhaw wo, ebia eyi nyɛ biribi a nnipa dodow no ara nim. Momma yɛnka ho asɛm nkɔ akyiri.

Dɛn ne Moebius Syndrome?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Moebius yare no yɛ ntini mu yare a ɛwɔ hɔ bere a wɔawo no . Ɛba bere a akokoaa wɔ awotwaa mu, bere a ntini ahorow bi a ɛho hia wɔ wɔn ti nhwi mu (cranial nerves) nnyin yiye no. Saa ntini ahorow yi di yɛn anim yɛbea so na ɛyɛ nneɛma pii, te sɛ yɛn aniwa a yɛde di akɔneaba. Enti saa tebea yi ba bere a mmerɛwyɛ bi wɔ saa ntini ahorow yi mu no.

Eyi yɛ tebea a ɛntaa nsi koraa . Ɛka nkokoaa 200,000 biara mu bɛyɛ 20. Ɛwom sɛ mprempren wonni ano aduru biara de, nanso oprehyɛn ne ayaresa ahorow bi wɔ hɔ a ebetumi aboa ma anim tebea atu mpɔn, asiesie aniwa mu haw ahorow, na aboa wɔ nipadua mu nsakrae afoforo a tebea no de ba no mu. Mpɛn pii no, nnipa a wɔwɔ saa tebea yi betumi atra ase sɛnea ɛsɛ.

Dɛn ne Moebius yare no ho sɛnkyerɛnne?

Moebius yare no betumi de yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow aba. Nanso sɛnkyerɛnne titiriw a ɛtaa ba ne mmerɛwyɛ wɔ anim ntini mu . Eyi betumi aka nneɛma te sɛ anim a wodi so, aniwa a wobɛkanyan, nufu ne mene, ne nea ɛkeka ho.

Nkokoaa a wɔwo wɔn a wɔwɔ saa tebea yi no yɛ den ma wɔn nufu . Ebia wɔrentumi nnom nufu yiye mfi nufu anaa toa no mu. Ebia ɛbɛyɛ den ama wɔn sɛ wɔbɛserew, wɔbɛbɔ wɔn anim, anaa wɔbɛma wɔn ani so. Ɛtɔ da bi a, ebia wɔrentumi ntoto wɔn ani yiye bere a wɔada mpo no.

Nsɛnkyerɛnne ne tebea afoforo betumi ayɛ:

• Sɛ wowɔ anom a apaapae .
• Aniwa a wɔatwa (strabismus) .
• Nsa ne anan mu sintɔ ahorow bi (sɛ nhwɛso no, clubfoot , nsateaa a ɛwɔ nhama, nsateaa a ɛyera).
• Nkɔso a ɛkyɛ a ɛkyerɛ .
• Aso a ɛyɛ mmerɛw .
• Ntini a ɛnyɛ den (Hypotonia) .
• Aniwa a wontumi mfa mfi ɔfã biako nkɔ ɔfã foforo.
• Anom a ɛyɛ ketewaa (Micrognathia) .
• Poland syndrome (a ntini a ɛnyɛ kɛse wɔ koko no fã biako).

Mmofra binom a wɔwɔ Moebius yare no nso betumi anya autism spectrum disorder . Bere a mmofra nyin no, wobetumi ahyia ɔhaw ahorow te sɛ sẽ a ɛretu anaa sẽ a ɛyera nso.

Dɛn ne nsɛnnennen a Moebius yare no de ba?

Ebia ɔmanfo bɛpow nnipa a wɔwɔ saa tebea yi efisɛ wɔn ho yɛ soronko kakra na ɛsono wɔn nneyɛe kakra bere a wɔne afoforo rekasa na wɔreserew no.

Susuw ho hwɛ, yɛn anim taa da yɛn nkate adi. Sɛ obi serew kyerɛ wo a, so yɛn ankasa serew san? Yɛnyɛ no wɔ adwempa mu. Ɛno ne nea yɛfrɛ no `anim a wosuasua`. Eyi ne ɔkwan a yɛfa so te afoforo nkate ase na yɛne wɔn nya abusuabɔ.

Esiane sɛ ɛyɛ den ma nnipa a wɔwɔ Moebius yare no sɛ wobesuasua afoforo anim yɛbea wɔ saa kwan yi so nti, ebia ɛbɛyɛ den ama wɔn sɛ wobehu afoforo nkate na wɔate ase . Ɛtɔ mmere bi mpo a, ɛbɛyɛ te sɛ nea afoforo nkate ho asɛm mfa wɔn ho.

Afei nso, esiane sɛ tebea no ka sɛnea nkurɔfo kasa ne sɛnea wɔhwɛ wɔn ho nti, ebia nnipa binom di mfomso besusuw sɛ wɔwɔ adwene mu dɛmdi . Nanso ɛnte saa. Esiane saa adwene a ɛnteɛ yi nti, nhwehwɛmu ahorow bi ada no adi sɛ ebia saa nkurɔfo yi begyae mmɔden a wɔbɔ sɛ wɔne afoforo bɛbɔ. Saa ankonamyɛ ne tew a wɔatew wɔn ho ho nkate yi (ɛwom sɛ ebia ɛnam nea wɔpaw so) nso betumi de adwenemyare te sɛ adwenemhaw aba .

Dɛn na ɛde Moebius yare no ba?

Sɛnea yɛadi kan aka no, Moebius yare no ba bere a ti nhwi ntini no ntumi nnyin yiye bere a akokoaa no renyin wɔ awotwaa no mu no. Saa ntini ahorow yi ne nea ɛde nsɛnkyerɛnne kɔ amemene, ti, kɔn, ne koko ntam.

Saa tebea yi ka atiridii ntini a ɛto so asia (a ɛhwɛ aniwa no kankan so) ne ti nhwi ntini a ɛto so ason (a ɛhwɛ anim yɛbea so) titiriw. Ɛtɔ mmere bi a, ebetumi aka ntini afoforo te sɛ ntini a ɛto so awotwe (a ɛhwɛ aso so) ne ntini a ɛto so akron (a ɛhwɛ sɛnea obi te dɛ ne ne mene so) no nyin nso.

Abenfo da so ara nnim nea ɛde eyi ba ankasa , nanso ntease kakraa bi wɔ hɔ a ebetumi aba sɛ:

• Awosu mu nsakrae a ɛka atiridii ntini nyin wɔ nyinsɛn mu.
• Amemene no dua no betumi asɛe bere a wɔyem no esiane oxygen anaa mogya a ɛkɔ amemene no mu a ɛso tew nti. Nhwehwɛmu bi kyerɛ sɛ nnuru anaa nnubɔne bi te sɛ cocaine a wɔde di dwuma no betumi aka mogya a wɔde ma.

Ɔkwan bɛn so na wohu Moebius yare no?

Nnuruyɛfo nam sɛnkyerɛnne pɔtee bi a wohu so titiriw na ɛkyerɛ tebea yi :

• Wɔrehwɛ wo ba no mu sɛ ebia n'anim ayɛ mmerɛw anaasɛ wabubu a ɛwɔ hɔ fi bere a wɔwoo no na bere kɔ so no ontu mpɔn anaa .
• Wɔrebɔ mmɔden sɛ wɔbɛhwɛ sɛ wobetumi adan aniwa biako anaa abien no nyinaa akɔ abɔnten anaa akɔ nkyɛn, nanso wontumi nsan nkɔ soro anaa fam.

Ebia nnuruyɛfo de nhwehwɛmu ahorow bi bedi dwuma de ayi tebea afoforo a ebetumi de saa sɛnkyerɛnne ahorow yi aba no afi hɔ.Afei nso, wobetumi ayɛ sɔhwɛ ahorow.

Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa Moebius yare no?

Ɛsono ayaresa a wubetumi apaw a egyina wo ba no tebea so. Ayaresa a wɔtaa yɛ ne oprehyɛn, nipadua mu ayaresa, ne adwenemyare ho mmoa .

Oprehyɛn a wɔyɛ

Oprehyɛn ahorow a wɔyɛ de sa Moebius yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow no bi ne:

• Cleft palate surgery : Eyi siesie abofra anom a apaapae.
• "Smile surgery" (Anim reanimation oprehyɛn / "serew oprehyɛn") : Eyi yɛ microsurgery . Woyi ntini ahorow fi abofra no nipadua no fã foforo na wɔde hyɛ n’anim. Afei abofra no tumi serew na ɔma n’anim yɛbea afoforo kodu baabi.
• Strabismus oprehyɛn : Eyi hwehwɛ sɛ wɔsansan anaa wɔkyekyere aniwa no ntini mu denneennen na ama aniwa no akyerɛ ɔkwan koro so na wɔabom ayɛ adwuma.

Ayaresa afoforo

Nkokoaa ne mmofra a wɔwɔ saa tebea yi nso betumi anya ayaresa te sɛ:

• Apɔw-mu-teɛteɛ : Saa ayaresa yi boa nkokoaa ne mmofra ma wonya nipadua mu ahoɔden a ɛyɛ hu a ɛfa wɔn ntini akuw akɛse ho. Apɔw-mu-teɛteɛ ho ɔyaresafo betumi aboa abofra ma wanantew na wanya ahoɔden.
• Ɔkasa mu ayaresa : Moebius yare no betumi aka sɛnea akokoaa tumi ma nufu na ɔnom nsa. Ebetumi aka sɛnea mmofra a wɔanyinyin tumi kasa nso. Ɔkasa ne kasa mu nyarewa ho animdefo de wɔn adwene si aduanma ho haw ahorow a ɛwɔ nkokoaa mu ne kasa ne kasa mu haw ahorow a ɛwɔ mmofra a wɔanyinyin mu so.
• Traction and cast (Ponsetti kwan) : Eyi yɛ aduru a wɔde sa clubfoot .
• Adwuma mu ayaresa : Saa abenfo yi boa mmofra ma wɔyɛ da biara da nnwuma, ma wonya wɔn nipadua mu ntini pa , aniwa mu ntini ho nimdeɛ, ne nkate mu nneɛma a wɔde di dwuma ho nimdeɛ.
• Mmoa a wɔde ma wɔn a wɔn aso yɛ den : Saa tebea yi nso betumi aka atiridii ntini a ɛhwɛ aso so no, enti wɔde mmoa a ɛho hia ma ma ɛno.
• Adwene mu akwahosan ho mmoa : Nhwehwɛmu ahorow ada no adi sɛ nnipa a wɔwɔ Moebius yare no betumi anya adwenemhaw, dadwen, anaa obu a wɔwɔ ma wɔn ho. Enti, wɔde mmoa ma wɔn nso.

Sɛ me ba no wɔ Moebius yare a, dɛn na ɛsɛ sɛ mehwɛ kwan?

Sɛ wo ba no wɔ saa tebea yi a, wubetumi ahwɛ nea edidi so yi kwan:

• Ná obetumi anya nipadua mu haw ahorow so mfaso, titiriw nneɛma te sɛ "serew oprehyɛn."
• Ebia obehia nipadua mu ayaresa, kasa mu ayaresa, ne adwuma mu ayaresa.
• Sɛ nkɔso a ɛkyɛ a, .Ebia mfaso wɔ nnwuma a wɔde wɔn ho hyɛ mu ntɛm so.
• Ebia obehia adwenemyare ho mmoa.

So Moebius yare no ka nkwa nna?

Dabi, nkɛntɛnso biara nni hɔ a ɛte saa. Nnipa dodow no ara a wɔwɔ Moebius yare a wɔsa wɔn yare no tra nkwa nna a ɛfata .

So wobetumi asiw Moebius yare no ano?

Mprempren ɔkwan biara nni hɔ a wɔbɛfa so asiw eyi ano. Nyansahufo da so ara reyɛ nea ɛde ba ne nea ɛde asiane ba no mu nhwehwɛmu.

Mɛyɛ dɛn ahwɛ me ba ne me ho?

Moebius syndrome betumi aka wo ba no wɔ akwan pii so. Sɛ wote sɛnea tebea yi ka wo ba no ase a, ɛbɛboa wo ma woayɛ nhyehyɛe ama mmoa a wohia mprempren ne daakye. Afei nso, bere a woreyɛ nhyehyɛe no, susuw nea wubetumi ayɛ de aboa wo ho no ho. Abofra a ɔwɔ saa tebea yi a wɔbɛhwɛ no betumi ayɛ ɔbrɛ kɛse, abasamtu, ne ankonamyɛ . Enti hwɛ wo ho yiye.

• Hwehwɛ akuw a wɔboa : Bisa wo ba oduruyɛfo no akuw a wɔboa Moebius yare no ho asɛm. Sɛ wo ne afoforo a wɔrehyia nsɛnnennen te sɛ wo bɛkasa a, ebetumi aboa ma ankonamyɛ so atew.
• Ka wo nkate : Ebia wubenya nna (ne anadwo) a wote dadwen, abufuw, anaa ehu nka. Ebia wobɛte awerɛhow anaa woayɛ basaa. Susuw ho sɛ wo ne ɔyaresafo bi bɛkasa.
• Gye w’ahome : Ebetumi ayɛ ɔbrɛ kɛse sɛ wobɛhwɛ abofra a ɔwɔ saa tebea yi. Ebia nnamfo ne abusuafo betumi aboa wo.

Nsɛm bɛn na ɛsɛ sɛ mibisa me ba oduruyɛfo?

Moebius syndrome yɛ tebea a ɛntaa nsi. Ebia wontee ho asɛm da. Nsɛm bi a wubetumi abisa wo ba no oduruyɛfo ni:

• Titiriw ntini bɛn na ɛka?
• Nnuruyɛfo atitiriw bɛn na wɔwɔ hɔ a wobetumi aboa wɔ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi ho?
• So ɛsɛ sɛ misusuw ho sɛ mɛyɛ me ba no oprehyɛn?
• So ɛsɛ sɛ m’abusua mufo nya awosu mu nhwehwɛmu anaa afotu?

Sɛ wo ba no wɔ Moebius syndrome a, ebia wode nnɔnhwerew kakraa bi, nna, ne adapɛn a edi kan wɔ bere a wɔahu no akyi no abɔ mmɔden sɛ wobɛte sɛnea tebea yi bɛka wo ba no asetra ne wo de no ase. Ebia wo bo fuw, wo ho yeraw wo, na woayɛ basaa. Wo ba no aduruyɛ kuw no bɛte sɛnea woyɛ w’ade no ase. Wobegye bere abua wo nsɛmmisa a ɛfa nea wobetumi ayɛ de aboa wo ba ne nea wubetumi ayɛ de ahwɛ wo ba no ho.

Nea etwa to no, kae eyi.

Ɛwom sɛ Moebius yare no yɛ tebea a emu yɛ den de, nanso sɛ wode aduruyɛ mu afotu a ɛfata, ayaresa, ne ɔdɔ hwɛ a, wubetumi aboa wo ba ma watra ase yiye. Kae sɛ ɛnyɛ wo nko ara. Ɛho hia sɛ wunya mmoa a wuhia, na wohwɛ wo ho. Sɛ́ wobɛkɔ so ayɛ den na woanya adwempaSaa akwantu yi bɛyɛ ahoɔden fibea kɛse ama wo ne wo ba no nyinaa.

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