So woate kokoram a ɛwɔ ntini ketewaa bi a ɛwɔ w’amemene mu ho asɛm? (Pineoblastoma) Momma yɛnka eyi ho asɛm!

So woanya tiyɛ pɛn, ɛyɛ den sɛ wobɛkeka w’ani, anaa sɛ worenam a, wote nka sɛ wuntumi nnyina pintinn? Ebia woahu sɛ wo ba no anya saa sɛnkyerɛnne ahorow yi. Ɛwom sɛ ɛtɔ mmere bi a yebu yɛn ani gu so de, nanso wɔ nsɛm a ɛntaa nsi mu no, saa nneɛma yi betumi ayɛ yare a emu yɛ den ho sɛnkyerɛnne. Ɛnnɛ yɛrebɛka amemene mu kokoram bi a ɛho yɛ na yiye a ɛho hia yiye sɛ yɛma yɛn ani da hɔ ho asɛm. Wɔfrɛ eyi `(Pineoblastoma)`.

Dɛn ne `(Pineoblastoma)` yi? Sɛ yɛbɛka no tiawa a...

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, `(Pineoblastoma)` yɛ kokoram (yɛfrɛ no `(malignant)`) akisikuru a ɛba `(pineal gland)` mu wɔ yɛn amemene mu. Saa kokoram yi nyin ntɛmntɛm paa na ebetumi atrɛw akɔ ntini a atwa ho ahyia ne nsu a atwa amemene no ho ahyia no mu. Eyi yɛ tebea a emu yɛ den mmom.

Twɛn kakra, dɛn ne saa pineal gland yi?

Okay, momma yenni kan nsua kakra fa saa `(Pineal Gland)` yi ho. Eyi yɛ ntini ketewaa bi a ɛte sɛ kɔne, a ɛte sɛ cashew nut. Ɛwɔ yɛn amemene no mfinimfini. Saa ntini yi yi hormone bi a wɔfrɛ no `(Melatonin)` . Ɛbɛyɛ sɛ woate `(Melatonin)` ho asɛm. Eyi ne nea ɛboa ma yɛhwɛ yɛn nipadua no da biara da dwumadi nhyehyɛe so, kyerɛ sɛ, `(circadian rhythm)`. Sɛ yɛbɛka no tiawa a, eyi te sɛ yɛn nipadua no abɔde mu dɔn a ɛboa yɛn ma yɛda awia na yɛda anadwo.

Kokoram bɛn na ɛyɛ `(Pineoblastoma)`?

Saa `(Pineoblastoma)` yi yɛ amemene mu akisikuru a enyin ntɛmntɛm . Nnuruyɛfo nso betumi afrɛ no `(grade 4 intracranial brain tumor)`. Afei nso, eyi yɛ `(malignant tumor)`, a ɛkyerɛ sɛ ɛyɛ kokoram akisikuru. Eyi kyerɛ sɛ epira yɛn nipadua na ebetumi atrɛw.

Saa yare yi a wɔfrɛ no ``Pineoblastoma'' abu so dɛn?

Pineoblastoma yɛ yare a ɛntaa nsi koraa ankasa. Wɔ United States no, wohu sɛ amemene mu akisikuru a ennu 0.2% yɛ pineal gland akisikuru. Wɔtaa hu kokoram a ɛte sɛɛ wɔ mmofra nkumaa anaa nnipa a wonnii mfe 20. Nanso, ɛho hia sɛ yɛkae sɛ ebetumi aba obiara a wadi mfe biara mu.

Dɛn ne yare yi `(Pineoblastoma)` ho sɛnkyerɛnne?

Okay, afei momma yɛnhwɛ sɛnkyerɛnne ahorow a yehu bere a saa `(Pineoblastoma)` yi aba no.

• Ebia wo ti bɛyɛ wo yaw kɛse . Eyi nyɛ tiyɛ a ɛyɛ daa kɛkɛ, na mmom ɛyɛ nea emu yɛ den kakra.
• Ɔbrɛ a wɔte nka bere nyinaa (`( Ɔbrɛ )`) . Ebia wobɛte nka sɛ woabrɛ araa ma wuntumi nyɛ hwee.
• Ɛyɛ den sɛ wobɛkanyan w’ani . Ebia ɛbɛyɛ den mpo sɛ wobɛhwɛ baabiara.
• Ɔhaw ahorow a ɛfa kari pɛ ne nhyehyɛe a wɔyɛ no pɛpɛɛpɛ hoƐte sɛ nea wuntumi nkari pɛ bere a wonam, anaasɛ ɛyɛ den ma wo sɛ wubekura nneɛma mu.
• Nsakrae a ɛba wɔ nneyɛe mu . Nneɛma te sɛ abufuw, basabasayɛ, anaa kommyɛ a wobɛyɛ sen kan no.
• Akisikuru ne ɔfe .

Saa nsɛnkyerɛnne yi taa fi tebea bi a wɔfrɛ no `(hydrocephalus)`. Ɛne sɛ, nhyɛsoɔ a ɛwɔ `(amemene mu nsuo)` (yɛfrɛ no amemene mu nsuo) a atwa amemene no ho ahyia no kɔ soro. Saa kokoram yi tumi fa `(amemene mu nsu)` mu trɛw kɔ amemene no afã afoforo ne ntini a ɛwɔ mfinimfini (CNS). Nanso, `(pineoblastoma)` kokoram ntaa ntrɛw nkɔ akyiri nsen `(CNS)`.

Fa no sɛ wowɔ abofra kumaa bi a onwiinwii bere nyinaa sɛ ne ti yɛ no yaw, onni agoru pii sɛnea na ɔdi kan no, na ɛte sɛ nea ne bo fuw kakra pii. Ebia awofo besusuw sɛ eyi yɛ ade a ɛfata. Nanso sɛ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi kɔ so a, ɛho hia paa sɛ wobɛkɔ oduruyɛfo nkyɛn.

Dɛn na ɛde saa `(Pineoblastoma)` yi ba?

Nea enti titiriw a ɛte saa ne sɛ nkwammoaa bi a wɔfrɛ no ``pinealocyte cells'' a ɛwɔ pineal gland a ɛwɔ yɛn amemene mu no nyin a yentumi nni so na ɛboro so . Nhwehwɛmu kyerɛ sɛ saa nkwammoaa yi betumi afi ase ayɛ adwuma wɔ ɔkwan a ɛnteɛ so esiane nsakrae a ɛba yɛn awosu mu nkwaadɔm mu (``genetic mutation'') nti. Saa awosu mu nsakrae yi gu ahorow abien: 1. Nea wonya fi awofo hɔ (``germline mutation'') : Eyi si wɔ nyinsɛn mu, kyerɛ sɛ, bere a ɛna ne agya mmadwoa ka bom no. 2. Wɔn a ɛba kwa wɔ nyinsɛn akyi (``sporadic mutation'') : Wɔ eyi mu no, ebia obiara nni abusua no mu a na ɔwɔ saa awosu mu nsakrae yi pɛn.

Hena na ɔwɔ asiane kɛse mu sɛ obenya `(Pineoblastoma)`?

Nnipa binom wɔ asiane a ɛkɔ soro kakra mu sɛ wobenya saa ``Pineoblastoma'' yi.

• Sɛ wowɔ retinoblastoma, kokoram bi a ɛba aniwa no retina mu a, asiane kɛse wom sɛ wubenya pineoblastoma.
• Afei nso, nnipa a wɔwɔ nkwaadɔm mu nsakrae bi wɔ awosu mu nkwaadɔm `(RB1)` ne `(DICER1)` mu nso taa nya kokoram yi . Sɛnea yɛadi kan aka no, wobetumi anya saa awosu mu nsakrae yi afi awofo hɔ, anaasɛ ebetumi aba kwa.

Sɛ woreyɛ nhyehyɛe afi abusua ase a, ɛbɛyɛ papa sɛ wo ne oduruyɛfo bɛkasa afa awosu mu nhwehwɛmu ho na ama woahu sɛ ebia wowɔ asiane ahorow yi bi anaa.

Ɔkwan bɛn so na wohu Pineoblastoma?

Oduruyɛfo bi hu yare yi (Pineoblastoma) denam wo mu nhwehwɛmu ne nhwehwɛmu ahorow a ɔyɛ so.

• Nipadua mu nhwehwɛmu : Nea edi kan no, oduruyɛfo no bebisa wo wo yare no ho sɛnkyerɛnne, sɛ ebia obi wɔ w’abusua mu anya tebea a ɛte saa ara anaa, na ɔbɛhwehwɛ ɔkwan a w’ani tu fa so nso.
• Sɔhwɛ titiriw : .
• Amemene mu nhwehwɛmu (Magnetic Resonance Imaging - MRI ).
• `(Kɔmputa so Tomography - CT)` scan.
• Ebia na ɛyɛ `(Positron Emission Tomography - PET)` scan.
• Biopsy yɛ adeyɛ a wɔfa so yi ntini ketewaa bi fi akisikuru no mu na wɔhwehwɛ mu. Eyi na ɛkyerɛ sɛ ebia ɛyɛ kokoram ne kokoram ko.
• Wɔyɛ mogya mu nhwehwɛmu ne/anaasɛ amemene mu nsu (nsu a atwa amemene no ho ahyia) de hwehwɛ akisikuru ho sɛnkyerɛnne biara.

So wobetumi asa `(Pineoblastoma)` koraa?

Eyi ne asɛmmisa a nnipa pii wɔ. Sɛ yɛbɛka nokware a, mprempren aduru biara nni hɔ a wɔde sa `(Pineoblastoma)`. Nanso, mma ɛnhaw wo, ayaresa ahorow pii wɔ hɔ a wubetumi apaw. Sɛ akisikuru no ntrɛw a, oduruyɛfo betumi de oprehyɛn ayi afi hɔ. Nanso, `(Pineoblastoma)` yɛ kokoram a ɛyɛ den sɛ wɔbɛsa. Enti, asiane a ɛwɔ hɔ sɛ nsɛnnennen befi kokoram yi mu aba no yɛ kɛse. Bere kɔ so no, sɛnkyerɛnne ahorow no betumi asɛe kɛse na nkwa nna nso betumi atew. Afei nso, ebetumi aba sɛ kokoram no bɛsan aba bere a wɔasa no yare awie no.

Dɛn ne ayaresa a wɔde sa `(Pineoblastoma)`?

Wobetumi ayɛ nea edidi so yi sɛ ayaresa ama `(Pineoblastoma)`:

• Oprehyɛn : Wɔyɛ oprehyɛn de yi akisikuru no fã bi anaa ne nyinaa fi hɔ. Oduruyɛfo a ɔyɛ wo oprehyɛn no bɛkyerɛkyerɛ nea oprehyɛn no betumi ayɛ ne asiane ahorow a ɛwɔ mu no mu akyerɛ wo.
• Oprehyɛn a Wɔyɛ ma Hydrocephalus : Wobetumi de shunt (afiri ketewaa bi) ahyɛ mu na ama amemene mu nsu a ɛboaboa ano wɔ amemene no ho no so atew. Eyi yi nsu a ɛboro so no fi hɔ na ɛtew nhyɛso no so.
• Radiation therapy : Eyi yɛ ayaresa a wɔtaa yɛ bere a wɔayɛ oprehyɛn akyi. Mframa a wɔde sa yare betumi atew akisikuru so anaasɛ akunkum kokoram nkwammoaa.
• Chemotherapy : Ayaresa a wɔde ma ka mframa a wɔde sa yare ne oprehyɛn ho. Nnuru a wɔde sa yare betumi ama akisikuru no so atew ansa na wɔayɛ no oprehyɛn na akum kokoram nkwammoaa biara a aka wɔ oprehyɛn akyi.
• Nnuru a wɔde sa yare a wɔde di dwuma kɛse ne autologous stem cell transplant : Wɔ eyi mu no, wɔboaboa w’ankasa stem cells ano ansa na wɔde nnuru a wɔde di dwuma kɛse ama wo. Afei, wɔ nnuru a wɔde sa yare akyi no, wɔsan de saa ntini mu nkwammoaa no hyɛ wo nipadua mu.

Bere a nnuru foforo ne ayaresa ahorow renya no, wubetumi nso anya hokwan de wo ho ahyɛ ``ayaresa mu sɔhwɛ ahorow mu.`` Eyi betumi ayɛ nnuru foforo te sɛ ``targeted therapy`` anaa ``immunotherapy.`` a wobɛsɔ ahwɛ

Henanom na wɔde wɔn ho hyɛ saa ayaresa ahorow yi mu?

Sɛ wowɔ pineoblastoma a, ebia w’aduruyɛfo kuw no bi ne:

• Ntini ho ɔbenfo (ntini ho ɔbenfo) .
• Oncologist (kokoram ho ɔbenfo) .
• Radiation oncologist ho ɔyaresafo
• Ntini mu Oprehyɛn (`(Ntini mu Oprehyɛn)`) .

So ayaresa no mu nsunsuanso bɔne bi wɔ hɔ?

Yiw, ayaresa ahorow bi, titiriw mframa a wɔde sa yare no betumi de ɔhaw ahorow aba. Eyinom betumi aka wo endocrine dwumadi. Eyi kyerɛ sɛ:

• Sɛ wobɛnyin (`(Nkɔsoɔ)`) .
• Ahoɔden dodow (`(Ahoɔden dodow)`) .
• Awo (`(Awo)`) .

Ansa na wubefi ayaresa ase no, wo ne wo duruyɛfo nkasa mfa nsunsuanso bɔne a ebetumi aba ho asɛm . Wɔbɛhwɛ wo daa na wɔasa ɔhaw biara a ebetumi aba.

So wubetumi anya nkwa wɔ `(Pineoblastoma)`?

Yiw, nnipa binom nya nkwa wɔ Pineoblastoma mu. Mfe anum a wɔde tra ase wɔ Pineoblastoma ho no yɛ 60% kosi 69.5% . Wei kyerɛ sɛ nnipa a wɔwɔ yareɛ no mu 60% kɔsi 70% da so te ase wɔ mfeɛ anum akyi. Ɛwom sɛ Pineoblastoma betumi ama wo nkwa nna ayɛ tiaa de, nanso ayaresa ahorow bi wɔ hɔ a ebetumi aboa wo ma woanya apɔwmuden na woatra ase akyɛ.

Dɛn ne Pineoblastoma ho nkɔmhyɛ?

Sɛ wohu sɛ wowɔ `(Pineoblastoma)` wie a, wo duruyɛfoɔ bɛka nkɔmhyɛ no ho asɛm akyerɛ wo. Sɛnea yɛadi kan aka no, ayaresa biara nni hɔ a wɔde sa `(Pineoblastoma)`, nanso ayaresa ahorow wɔ hɔ. Obi nkwa nna gyina nneɛma pii so, te sɛ w’akwahosan nyinaa, sɛnea woyɛ w’ade wɔ ayaresa ho, ne sɛnea akisikuru no nyin ntɛmntɛm . Sɛ wohu sɛ wowɔ `(Pineoblastoma)` wie a, ɛho behia sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn daa. Nea enti a ɛte saa ne sɛ wɔbɛhwɛ wo so sɛ ebia nneɛma bɔne biara nni wo so na wɔayɛ nea ɛho hia.

So wobetumi asiw Pineoblastoma ano?

Nea ɛyɛ awerɛhow no, mprempren ɔkwan biara nni hɔ a wonim a wɔbɛfa so asiw Pineoblastoma ano.

Bere bɛn na ɛsɛ sɛ mekɔ oduruyɛfo nkyɛn?

`(Pineoblastoma)` ho sɛnkyerɛnne ma wo anaa wo ba, a nea ɛka ho ne:

• Tipaeɛ
• Nsakrae a ɛba suban mu
• Ɛyɛ den sɛ wobɛkanyan aniwa no

Sɛ wowɔ nea edidi so yi mu biara a, kɔ oduruyɛfo nkyɛn ntɛm ara . Sɛ wɔahu sɛ wowɔ `(Pineoblastoma)` na woreyɛ ayaresa a, sɛ wunya nsunsuanso bɔne bi a, ka kyerɛ wo duruyɛfo. Sɛ wo ba no sua a, ayaresa no betumi aka ne nyin. Sɛ wote nka sɛ wo ba no regye bere tenten ansa na wanyin wɔ ɔkwan a ɛfata ne mfe so a, wo ne wo duruyɛfo nkasa mfa ɛno nso ho asɛm.

Nsɛm bɛn na ɛsɛ sɛ mibisa me duruyɛfo?

Sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn a, ɛbɛyɛ papa sɛ wubebisa nsɛm te sɛ eyinom:

• Ayaresa bɛn na wokamfo kyerɛ?
• So kokoram no atrɛw?
• So ɛsɛ sɛ wɔyɛ me oprehyɛn?
• Dɛn ne ayaresa no mu nsunsuanso bɔne?
• Dɛn ne me nkwa nna anaa nkɔmhyɛ?

Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte ahodwiriw, awerɛhow, na ehu nka bere a wote nsɛmfua "wowɔ kokoram" no. Mpofirim ara, wunya nsɛmmisa pii wɔ nea ɛsɛ sɛ woyɛ akyi, nea wobɛhwɛ kwan, ne nea wobɛhwɛ kwan ho. Nha wo ho . Wo duruyɛfo ne aduruyɛ kuw no bɛboa wo ma woadi saa yare a wɔahu yi ho dwuma na woapaw ayaresa a eye ma wo. Saa bere yi mu no, hwɛ hu sɛ wode abusuafo ne nnamfo a wɔboa wo bɛtwa wo ho ahyia. Nhwehwɛmu a wɔyɛ wɔ ayaresa foforo a wɔde sa pineoblastoma ho kɔ so, enti kɔ so nya anidaso.

Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie

• Pineoblastoma yɛ kokoram a ɛntaa nsi nanso enyin ntɛmntɛm a ɛba amemene no pineal gland no mu.
• Nsɛnkyerɛnne te sɛ tiyɛ, aniwa mu haw, kari a ɛnkari pɛ, ne suban mu nsakrae betumi aba. Ebia eyinom fi hydrocephalus (nsu a ɛboaboa ano wɔ amemene no so) .
• Mpɛn pii no, nea ɛde ba no fi awosu mu. Nnipa a wɔwɔ `(Retinoblastoma)` ne wɔn a wɔwɔ `(RB1)` ne `(DICER1)` awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae no wɔ asiane kɛse mu.
• Wɔyɛ nhwehwɛmu te sɛ MRI, CT scan, ne biopsy de hu yare no.
• Ɛwom sɛ wonnya ayaresa koraa de, nanso ayaresa ahorow te sɛ oprehyɛn, mframa a wɔde sa yare, ne nnuru a wɔde sa yare wɔ hɔ .
• Sɛ wowɔ sɛnkyerɛnne ahorow a , hwehwɛ aduruyɛfo afotu ntɛm ara . Nsuro sɛ wubebisa nsɛm.
• Ɛwom sɛ eyi yɛ tebea a emu yɛ den de, nanso fa anidaso ne ahoɔden hyia ayaresa . Ɛnyɛ wo nko ara.

Mewɔ anidaso sɛ saa nsɛm yi bɛboa wo. Sɛ w’adwene mu yɛ wo naa wɔ sɛnkyerɛnne biara ho a, yɛsrɛ wo kɔ oduruyɛfo nkyɛn.

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