የትንሽ ልጅዎ የግራ ልብ በአግባቡ እያደገ አይደለም? (ሃይፖፕላስቲክ ግራ የልብ ህመም - HLHS) ስለዚህ ጉዳይ እንነጋገር!

ዛሬ ስለ አንድ ትንሽ ውስብስብ እና በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ነገር ግን በጣም አስፈላጊ የሆነ የልብ ህመም እንነጋገራለን። ይህ ሃይፖፕላስቲክ ግራ የልብ ህመም ወይም (HLHS) የሚባል በሽታ ነው። ይህንን ሲሰሙ ሊፈሩ ይችላሉ፣ ነገር ግን አይጨነቁ። ስለዚህ ጉዳይ በቀላሉ፣ እርስዎ በሚረዱት መንገድ እንነጋገር። ምክንያቱም እንደዚህ አይነት ነገሮችን ማወቅ በጣም አስፈላጊ ነው።

ሃይፖፕላስቲክ ግራ የልብ ሲንድሮም (HLHS) ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ (HLHS) ሲወለድ የሚከሰት የልብ በሽታ ነው። በዚህ ውስጥ፣ የሕፃኑ የልብ ግራ ክፍል አንዳንድ ክፍሎች በትክክል አይዳብሩም። እንደ ፓምፕ አድርገው ያስቡት። የዚህ ፓምፕ ግራ ክፍል ኦክስጅን የበለፀገ ደም ወደ መላው ሰውነት የሚያስተላልፈው ነው። ስለዚህ፣ ይህ የግራ ጎን በአግባቡ ካልዳበረ ችግር ይፈጠራል። በዚህ ሁኔታ፣ እነዚህ የልብ ግራ ክፍል ክፍሎች በዋናነት ይጎዳሉ

• የግራ ventricle ፡- ይህ በልብ የታችኛው ግራ በኩል የሚገኘው ዋናው ክፍል ነው። ኦክስጅን የሞላበት ደም ወደ አኦርታ ውስጥ ያስገባል። በHLHS ውስጥ፣ በአግባቡ ለመስራት ብዙውን ጊዜ በጣም ትንሽ ነው።
• አኦርታ ፡- ይህ በሰውነታችን ውስጥ ትልቁ የደም ሥር ነው። ደምን ከልብ ወደ መላው ሰውነታችን ያስተላልፋል። በ (HLHS) ውስጥ፣ ይህ ደግሞ በትክክል ላይዳብር ይችላል።
• ሚትራል እና አኦርቲክ ቫልቮች፡- እነዚህ እንደ በሮች ናቸው። ደም በአንድ አቅጣጫ ብቻ እንዲፈስ ያደርጋሉ። የአኦርቲክ ቫልቭ ደም ከግራ ventricle ወደ አኦርታ እንዲፈስ ያስችለዋል። ሚትራል ቫልቭ ደም ከልብ በግራ በኩል ካለው የላይኛው ክፍል (አትሪየም) ወደ ታችኛው ክፍል (ሚትራል ቫልቭ) እንዲፈስ ያስችለዋል ። በHLHS ውስጥ፣ ይህ ቫልቭ በትክክል ላይሰራ ይችላል ወይም በጣም ትንሽ ሊሆን ይችላል።

አንዳንድ ጊዜ፣ የኤችኤልኤችኤስ ችግር ያለባቸው ሕፃናት በልብ የላይኛው ክፍል ሁለት ክፍሎች መካከል ግድግዳ ላይ ትንሽ ቀዳዳ ሊኖራቸው ይችላል (ኤትሪያል ሴፕታል ዴፍቴጅ) ። በተለምዶ ይህ ወፍራም ግድግዳ መሆን አለበት።

በመደበኛ ልብ እና በ (HLHS) ልብ መካከል ያለው ልዩነት ምንድን ነው?

የተለመደው ልባችን ሁለት ጎኖች አሉት። የቀኝ ጎን ኦክስጅንን ከሰውነት ወደ ሳንባ በማምጣት ኦክስጅንን ይሰበስባል። ከዚያም ኦክስጅን ያለው ደም ወደ ግራ በኩል ይሄዳል እና ወደ ሌላኛው የሰውነት ክፍል ይገፋል። ሆኖም ግን፣ HLHS ባለበት ህፃን ውስጥ የልብ ግራ በኩል በጣም ትንሽ ስለሆነ ወደ ሌላኛው የሰውነት ክፍል በቂ ደም ማፍሰስ አይችልም። ከዚያም የቀኝ ventricle ደምን ይረከባል። ደም ወደ ሳንባ እና ወደ ሌላኛው የሰውነት ክፍል ለማፍሰስ ይሞክራል። ይህ የሚደረገው በዳክተስ አርቲሪዮሰስ በኩል ነው።ductus arteriosus በሚባል ልዩ የደም ሥር በኩል። ይህ (ductus arteriosus) እያንዳንዱ ሕፃን በማህፀን ውስጥ ያለው የደም ሥር ነው። ብዙውን ጊዜ ከተወለደ ከጥቂት ቀናት በኋላ ይዘጋል። ነገር ግን (HLHS) ባለበት ሕፃን ውስጥ ይህ የደም ሥር ካልታከመ ለሕይወት አስጊ ሊሆን ይችላል። የግራ በኩል ስለማይሰራ ደም ወደ ሰውነት የሚደርስበት ብቸኛው መንገድ ይዘጋል።

(HLHS) ምን ያህል የተለመደ ነው?

(HLHS) በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ነው። በዩናይትድ ስቴትስ ውስጥ በተደረገ ስታቲስቲክስ መሠረት፣ በየዓመቱ ከሚወለዱት 3,800 ሕፃናት ውስጥ አንዱን ያጠቃል። (HLHS) ከ2% እስከ 3% የሚሆነውን የተወለዱ የልብ ሕመሞችን (CHD) ይይዛል። ከወንዶች ይልቅ በወንዶች ላይ የተለመደ ነው።

ህፃን (HLHS) ያለበት ህመም ምልክቶች ምንድናቸው?

የሕፃን (HLHS) ምልክቶች ወዲያውኑ ላይታዩ ይችላሉ። ከተወለደ በኋላ በጥቂት ሰዓታት ወይም ቀናት ውስጥ ሊታዩ ይችላሉ። ዋናዎቹ ምልክቶች የሚከተሉት ናቸው፡

• ሲያኖሲስ ፡- የቆዳ፣ የከንፈር እና የጣት ጥፍር ሰማያዊ-ግራጫ ቀለም። ይህ ጥቁር ቆዳ ባላቸው ሕፃናት ላይ ግራጫማ ቀለም ሊመስል ይችላል። ቀለል ያለ ቆዳ ባላቸው ሕፃናት ላይ ሰማያዊ ቀለም ሊመስል ይችላል። ይህ የሚከሰተው ሰውነት በቂ ኦክስጅን ባለማግኘቱ ነው።
• የመተንፈስ ችግር ፡ ህፃኑ መተንፈስ አስቸጋሪ እንደሆነ ሊሰማው ይችላል።
• ወተት የመጠጣት ችግር ፡ ህፃኑ ወተት መጠጣት ላይፈልግ ይችላል፣ ወይም ወተት ሲጠጣ ሊተፋ ይችላል።
• ድካም ፡ ህፃኑ እንቅልፍ የወሰደ እና ድካም የሚሰማው ሊመስል ይችላል።
• ፈጣን የልብ ምት።
• ላብ ፣ የቆዳ መወጠር ወይም የጉንፋን ስሜት።
• ደካማ የልብ ምት ።

ከእነዚህ ምልክቶች ውስጥ አንዱን ካስተዋሉ ወዲያውኑ የሕክምና ምክር መፈለግ አስፈላጊ ነው። አይረበሹ፣ ነገር ግን በፍጥነት እርምጃ ይውሰዱ።

የ (HLHS) መንስኤዎች ምንድን ናቸው?

በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች፣ ለኤችኤልኤችኤስ የተለየ ምክንያት የለም ። አንዳንድ ጊዜ በጄኔቲክ ምክንያቶች ምክንያት ሊሆን ይችላል። እንደ GJA1 ወይም NKX2-5 ያሉ የተወሰኑ የጂን ሚውቴሽን ያላቸው ሕፃናት ኤችኤልኤችኤስ የመያዝ እድላቸው ከፍተኛ ነው። እንዲሁም እንደ ተርነር ሲንድሮም ወይም ትራይሶሚ 18 ያሉ የተወሰኑ የጄኔቲክ ሁኔታዎች ያሏቸው ሕፃናት ኤችኤልኤችኤስ ሊያጋጥማቸው ይችላል።

የኤችኤልኤችኤስ በሽታ እንዴት ይገለጻል?

ዶክተሮች ኤችኤልኤችኤስን ወራሪ ያልሆኑ የምስል ምርመራዎችን በማድረግ መመርመር ይችላሉ። ይህ በእርግዝና ወቅት ወይም ህፃኑ ከተወለደ በኋላ ሊከናወን ይችላል። በእርግዝና ወቅት

• የቅድመ ወሊድ አልትራሳውንድ ፡- ይህ አብዛኛውን ጊዜ በእርግዝና ወቅት የሚደረግ ቅኝት ነው።
• የፅንስ ኢኮካርዲዮግራም፡- ይህ ህፃኑ ገና በማህፀን ውስጥ እያለ የልብ ችግሮችን ለመመርመር የሚያስችል ልዩ ምርመራ ነው።

ህፃኑ ከተወለደ በኋላ ፡ ዶክተሮች ምልክቶቹን በመመልከት እና የምርመራ ውጤቶችን በመመልከት በሽታውን ይመረምራሉ። አንዳንድ ጊዜ የሕፃኑን ልብ በስቴቶስኮፕ ሲያዳምጡ የልብ ማጉረምረም ሊሰሙ ይችላሉ። ይህ ማለት ደሙ በትክክል እየፈሰሰ አይደለም ማለት ነው።

ለመመርመር ምን ዓይነት ምርመራዎች ጥቅም ላይ ይውላሉ (HLHS)?

• የደረት ኤክስሬይ፡- ይህ የሕፃኑን የልብና የሳንባ መጠንና ቅርፅ ሊፈትሽ ይችላል።
• ኢኮካርዲዮግራም፡- ይህ የአልትራሳውንድ ምርመራም ነው። የልብ ውስጣዊ መዋቅሮች በግልጽ ሊታዩ ይችላሉ።
• ኤሌክትሮካርዲዮግራም (EKG/ ECG ): ይህ በልብ ምት ወቅት የሚከሰቱ የኤሌክትሪክ ለውጦችን ለመለካት ያገለግላል።
• የልብ ኦክሲሜትሪ ምርመራ፡- ይህ በህፃኑ ደም ውስጥ ያለውን የኦክስጅን መጠን ሊወስን ይችላል።

ለ (HLHS) ሕክምና አለ?

አዎ፣ ሕክምናዎች አሉ። በመጀመሪያ፣ ህፃኑ ፕሮስጋንዲን የሚባል መድሃኒት መሰጠት አለበት። ይህም ቱክተስ አርቴሪዮሰስ ክፍት ያደርገዋል። ይህ ደም በሰውነት ውስጥ እንዲፈስ መንገድ ይፈጥራል። በተጨማሪም፣ የሕፃኑ ልብ በብቃት እንዲሠራ የሚረዱ ሌሎች መድኃኒቶች ሊሰጡ ይችላሉ። ህፃኑ መተንፈስ እንዲችል እርዳታ ሊያስፈልግ ይችላል። ከዚያም በርካታ ቀዶ ጥገናዎች ሊደረጉ ይችላሉ። እነዚህ ቀዶ ጥገናዎች የደም ፍሰትን ወደ ሳንባ እና ሰውነት ለማዞር ያገለግላሉ። ከእነዚህ ቀዶ ጥገናዎች በኋላ የልብ ሥራ ሙሉ በሙሉ ወደ ቀኝ ventricle ይተላለፋል። ደምን ወደ መላው ሰውነት የሚረጨው እሱ ነው።

ለ (HLHS) ምን አይነት ቀዶ ጥገናዎች ይከናወናሉ?

የቀዶ ጥገና ሐኪሞች ሶስት ዋና ዋና ሂደቶችን ያከናውናሉ፤ እነሱም የኖርዉድ አሰራር ፣ የግሌን አሰራር እና የፎንታን አሰራር ናቸው ። እነዚህ ሂደቶች በቅደም ተከተል ይከናወናሉ። 1. የኖርዉድ አሰራር ፡ ይህ አሰራር የሚከናወነው ኤችኤልኤችኤስ ላለባቸው ህጻናት በህይወት የመጀመሪያዎቹ ሁለት ሳምንታት ውስጥ ነው። በዚህ አሰራር የቀዶ ጥገና ሐኪሞች

• የሕፃኑ ያልተዳበረ የደም ሥር (aorta) ደም ወደ ሰውነት እንዲፈስ ለማድረግ እንደገና ቅርጽ ይሰጠዋል።
• ሹንት የተባለ ትንሽ ቱቦ፣ ደም ከቀኝ ventricle፣ ከአኦርታ፣ ወደ ሳንባ የሚያመሩ የሳንባ ደም ወሳጅ ቧንቧዎች ለማዞር ይገባል።
• በልብ የላይኛው ክፍል (አትሪያ) መካከል ግንኙነት ይፈጥራል። ይህም ሰውነት ከሳንባ የሚመጣ ኦክስጅን የበለፀገ ደም እንዲያገኝ ይረዳል።

2. ባለ ሁለት አቅጣጫዊ የግሌን ሹንት ኦፕሬሽን ፡ ለህፃኑሁለተኛው ቀዶ ጥገና ከ4 እስከ 6 ወራት አካባቢ መከናወን አለበት። በግሌን ቀዶ ጥገና ወቅት፡

• አሮጌው ሹንት እየተወገደ ነው።
• አዲስ ሹንት ይጨመርና የሕፃኑን ሱፐር ቬና ካቫ (SVC) (ከላይኛው የሰውነት ክፍል ወደ ልብ የሚያጓጉዘውን ኦክስጅን የሌለው ደም) ከሳንባ የደም ቧንቧ ጋር ያገናኛል።
• ይህ ሹንት ደም በቀጥታ ወደ ሳንባዎች እንዲሄድ ስለሚያስችለው በቀኝ ventricle ላይ ያለውን ጭነት ይቀንሳል።

3. የፎንታን አሰራር፡- የመጨረሻው አሰራር የሚከናወነው ከ18 ወር እስከ 4 ዓመት ባለው ዕድሜ መካከል ነው። ይህ አሰራር ከሰውነት የሚወጣውን ደም ሁሉ ወደ ሳንባ በማዞር ልብን ያልፋል። በፎንታን አሰራር ወቅት፡-

• የሕፃኑ የበታች ቬና ካቫ (IVC) (ከታችኛው የሰውነት ክፍል ወደ ልብ የሚወስደው ኦክስጅን የሌለው ደም) ከሳንባ የደም ቧንቧ ጋር ይገናኛል።

በሕክምናው ውስጥ ምንም አይነት ችግሮች አሉ?

አዎ፣ አንዳንድ ሕፃናት ከአንድ ቀዶ ጥገና ወደ ሌላ ቀዶ ጥገና ሲሄዱ ህይወታቸውን እንኳን ሊያጡ ይችላሉ። እንዲሁም ከእያንዳንዱ ቀዶ ጥገና በኋላ አንዳንድ ችግሮች ሊኖሩ ይችላሉ። ለምሳሌ፡

• የቀኝ ventricle በአግባቡ የማይሰራ ችግር።
• የአኦርቲክ ቫልቭ መፍሰስ።
• የጉበት በሽታ።
• ያልተለመደ የልብ ምት።
• የደም መርጋት።
• ኢንፌክሽን።
• የመመገብ ችግር።
• የሚጥል በሽታ።
• የኩላሊት ችግሮች።
• የልብ ድካም.

እነዚህ ለመስማት የሚያስፈሩ ነገሮች ናቸው፣ ነገር ግን ዶክተሮች ስለእነዚህ አደጋዎች ያነጋግሩዎታል እና በተቻለ መጠን ምርጡን ህክምና ለመስጠት ይሞክራሉ።

የልብ ንቅለ ተከላ ጥሩ ሕክምና ነው?

አንዳንድ ጊዜ የቀዶ ጥገና ሐኪሞች እነዚያን ሶስት ቀዶ ጥገናዎች ከማድረግ ይልቅ የልብ ንቅለ ተከላ እንዲደረግ ሊመክሩ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ የልብ ንቅለ ተከላ የተደረገላቸው ሕፃናት በቀሪው የሕይወት ዘመናቸው መድሃኒት (የበሽታ መከላከያ መድሃኒቶችን) መውሰድ አለባቸው።

ከመወለዱ በፊት HLHS ሊታከም ይችላል?

በአሁኑ ጊዜ በእርግዝና ወቅት HLHSን በቀዶ ጥገና ሙሉ በሙሉ ማዳን አይቻልም። ሆኖም ግን፣ የፅንስ ቀዶ ጥገና ባለሙያዎች አንዳንድ ጊዜ በኤችኤልኤችኤስ (ለምሳሌ ትንሽ የአኦርቲክ ቫልቭ) በማደግ ላይ ባለ ሕፃን ላይ ሊከሰቱ የሚችሉ አንዳንድ አሉታዊ ውጤቶችን ለመከላከል አንዳንድ ጣልቃ ገብነቶችን ሊያደርጉ ይችላሉ (ለምሳሌ፣ ትንሽ የአኦርቲክ ቫልቭ)። ነገር ግን ይህ የሚሆነው በጣም ልዩ በሆኑ ጉዳዮች ላይ ብቻ ነው።

የ (HLHS) አደጋን መቀነስ ይቻላል?

የአብዛኛዎቹ የኤችኤልኤችኤስ ጉዳዮች መንስኤ የማይታወቅ ስለሆነ፣ እንዴት ሙሉ በሙሉ መከላከል እንደሚቻል ለመናገር አስቸጋሪ ነው። ሆኖም ግን፣ በእርግዝና ወቅት ጤናማ ልምዶችን መከተል ሁልጊዜ አስፈላጊ ነው፡

• አልኮል እና ማጨስን ማስወገድ።
• እንደ የስኳር በሽታ ሜሊተስ ያሉ ሌሎች የጤና ችግሮችን መቆጣጠር።
• ጤናማ አመጋገብ መመገብ።
• በቀን ቢያንስ 400 ማይክሮግራም (400 ማይክሮግራም) ፎሊክ አሲድ የያዘ የቅድመ ወሊድ ቫይታሚን መውሰድ።

እርስዎ ወይም የትዳር ጓደኛዎ የቤተሰብ የHLHS ታሪክ ካሎት፣ እርጉዝ ከመሆንዎ በፊት የጄኔቲክ አማካሪን ማነጋገር ጥሩ ሀሳብ ነው።

ልጄ (HLHS) ካለበት፣ ምን መጠበቅ አለብኝ?

ልጅዎ ለኤችኤችኤስ ሕክምና ከተደረገለት በኋላ፣ ቢያንስ በዓመት አንድ ጊዜ የልብ ሐኪም ማየት ያስፈልገዋል። ይህም ልቡ፣ ሳንባዎቹ እና ሌሎች የአካል ክፍሎቻቸው በአግባቡ እየሠሩ መሆናቸውን ያረጋግጣል። ልጅዎ እያደገ ሲሄድ፣ በአዋቂዎች የልብ በሽታ ላይ ልዩ ባለሙያተኛ ማየት ያስፈልገዋል። ብዙ የኤችኤችኤስ በሽታ ያለባቸው ልጆች በቀሪው የሕይወት ዘመናቸው የልብ መድሃኒቶችን መውሰድ ያስፈልጋቸዋል። እንዲሁም ከማንኛውም ቀዶ ጥገና በፊት አንቲባዮቲኮችን መውሰድ ያስፈልጋቸዋል፣ የጥርስ ቀዶ ጥገናን ጨምሮ። ይህ የኢንዶካርዲተስ (የልብ ውስጥ ኢንፌክሽን) አደጋን ሊቀንስ ይችላል።

የ (HLHS) ሁኔታ ምን ይመስላል?

ሕክምና ካልተደረገለት፣ HLHS ከተወለደ በኋላ ባሉት ቀናት ወይም ሳምንታት ውስጥ ለሞት የሚዳርግ ሁኔታ ነው። ሕክምናው ሲደረግ፣ የወደፊት ሁኔታው ​​የሚወሰነው በሕፃኑ ውስጥ ባለው የልብ ጉድለት ውስብስብነት ላይ ነው። የሕፃንዎን ሐኪም ስለ እያንዳንዱ ቀዶ ጥገና አደጋዎች ይጠይቁ። አንዳንድ ልጆች የዕድሜ ልክ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ የማድረግ ችሎታቸው ሊቀንስ ይችላል። ዶክተሮች ብዙውን ጊዜ እንደ ተወዳዳሪ ስፖርቶች ያሉ ከባድ የአካል ብቃት እንቅስቃሴዎችን እንዲገድቡ ይመክራሉ።

(HLHS) ያለባቸው ሕፃናት የመዳን መጠን ምን ያህል ነው?

ይህ ትንሽ አሳዛኝ እውነታ ነው፣ ​​ነገር ግን ማወቅ አስፈላጊ ነው። ከ20% እስከ 60% የሚሆኑት (HLHS) ያለባቸው ሕፃናት የመጀመሪያውን የህይወት ዓመት በሕይወት ይተርፋሉ። ከዚያ በኋላ፣ ለሚቀጥሉት አምስት፣ አስር እና አስራ አምስት ዓመታት የመትረፍ መጠን 40% ያህል ነው። ያለጊዜው ሳይወለዱ በመደበኛ የትውልድ ክብደት የተወለዱ ሕፃናት ዝቅተኛ የልደት ክብደት ካላቸው ሕፃናት የተሻለ ውጤት አላቸው። አንድ ጥናት እንዳመለከተው ከመጀመሪያው አመት የተረፉ ብዙ ሕፃናት በ18 ዓመታቸው አሁንም በሕይወት አሉ።

እነዚህን ስታቲስቲክስ ማየት ከባድ ነው። ነገር ግን የሕክምና ሳይንስ በየቀኑ እየተሻሻለ መሆኑን አስታውሱ። አዳዲስ ሕክምናዎችና አዳዲስ ቴክኖሎጂዎች እየመጡ ነው። ስለዚህ ተስፋን ሕያው ማድረግ አስፈላጊ ነው።

ልጄን እንዴት እንከባከባለሁ?

በዚህ ሁኔታ የተወለዱ ልጆች በልብ ሐኪም የረጅም ጊዜ እንክብካቤ በማድረግ ጤናማ ሕይወት መኖር ይችላሉ። ልጅዎን በሚከተሉት መንገዶች መንከባከብ ይችላሉ፡

• ለልጅዎ የኢንፍሉዌንዛ (ኢንፍሉዌንዛ) ክትባት እና የኮቪድ-19 ክትባት በየዓመቱ ይስጡ።
• ልጅዎን በየስድስት ወሩ ወይም በዓመት አንድ ጊዜ ወደ የልብ ሐኪም ይውሰዱት።
• ለልጅዎ የታዘዘውን መድሃኒት በሰዓቱ ይስጡት ።
• በዶክተርዎ እንደተመከረው የልጅዎን ከባድ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ይገድቡ ።
• ልጅዎ የመማር ችግር ካለበት፣ እርዱት።

ዶክተሬን ምን አይነት ጥያቄዎች መጠየቅ አለብኝ?

ልጅዎ HLHS ካለበት፣ ዶክተሩን የሚከተሉትን ጥያቄዎች መጠየቅ ይችላሉ፡

• የቀዶ ጥገና አደጋዎች ምንድናቸው?
• ከቀዶ ጥገና በኋላ ጥንቃቄ ማድረግ ያለብዎት ችግሮች አሉ?
• ልጄ ምን አይነት መድሃኒቶች ያስፈልገዋል? ለእነዚያ መድሃኒቶች የጎንዮሽ ጉዳቶች አሉ?
• ሁኔታው (HLHS) የልጄን ህይወት እንዴት ይነካዋል?
• ልጄ ከቀዶ ጥገና በኋላ ምን አይነት የክትትል እንክብካቤ ያስፈልገዋል?
• ሌላ ልጅ ከወለድኩ፣ ያ ልጅም (HLHS) የመውለድ አደጋ አለ?

በኤችኤልኤችኤስ የተያዘ ልጅ መወለድ በጣም ስሜታዊ እና ብቸኝነት የሚያስከትል ተሞክሮ ሊሆን ይችላል። የልጅዎን የልብ በሽታ ጭንቀት እና እርግጠኛ አለመሆን ሲቋቋሙ፣ ስሜታዊ ድጋፍ ለማግኘት የድጋፍ ቡድን ወይም ሌላ ቦታ ማግኘት አስፈላጊ ነው። በአእምሮ ጠንካራ ሆኖ መቆየት የልጅዎን ጤና ውጣ ውረዶች ለመቋቋም ይረዳዎታል።

ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት

(HLHS) ከባድ፣ የተወለዱ የልብ በሽታዎች ናቸው። ሆኖም፣ ቀደም ብለው ከታወቁ እና በአግባቡ ከታከሙ፣ ልጆች ጥሩ ሕይወት የመኖር እድል አላቸው። ይህ ብዙ ውስብስብ ቀዶ ጥገናዎችን እና የረጅም ጊዜ የሕክምና ክትትልን ይፈልጋል። በጣም አስፈላጊው ነገር እርስዎ ብቻዎን እንዳልሆኑ ማወቅ ነው። ዶክተሮች፣ ነርሶች እና ሌሎች የጤና ባለሙያዎች እርስዎን እና ልጅዎን ለመርዳት ዝግጁ ናቸው። ተመሳሳይ ተሞክሮ ካጋጠማቸው ሌሎች ወላጆች ድጋፍ ማግኘትም በጣም አስፈላጊ ነው። ድፍረትን አያጡ። ለልጅዎ የሚከፍሉት መስዋዕትነት በዋጋ ሊተመን የማይችል ነው።