ደም መፍሰስን ለማቆምም ችግር የለብህም? ስለ ሂሞፊሊያ እንማር!

ሄሞፊሊያ ስለሚባለው በሽታ ሰምተህ ታውቃለህ? ይህን ስም ስትሰማ ትንሽ ፍርሃት ሊሰማህ ይችላል። ግን አትጨነቅ፣ ምክንያቱም ይህ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ነው። ዛሬ፣ ስለ ሄሞፊሊያ ምንነት፣ እንዴት እንደሚዳብር፣ ምልክቶቹ ምን እንደሆኑ እና ሕክምና ስለመኖሩ እንነጋገራለን፣ ሁሉም እርስዎ በሚረዱት ቀላል መንገድ።

ሄሞፊሊያ ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ ሄሞፊሊያ በልጆች ላይ የሚከሰት በዘር የሚተላለፍ የደም መታወክ ነው። ይህ ማለት ደምዎ በትክክል አይረጋም ማለት ነው። ይህ ከመጠን በላይ ደም መፍሰስ ወይም ትንሽ ቁስለት ሊያስከትል ይችላል።

እስቲ አስቡት፣ በሰውነታችን ውስጥ የደም መርጋትን የሚረዱ ልዩ ፕሮቲኖች አሉ። እነዚህን 'የመርጋት ምክንያቶች' ብለን እንጠራቸዋለን። ልክ እንደ ትናንሽ ወታደሮች ደም መፍሰስን ለማስቆም ይሰራሉ። ሄሞፊሊያ ሲይዘን ሰውነት ከእነዚህ 'የመርጋት ምክንያቶች' ውስጥ አንዱን ወይም ከዚያ በላይ አያመነጭም። ከዚያም የደም መርጋት ይቀንሳል እና ብዙ ደም ይፈስሳል።

በርካታ ዋና ዋና የሂሞፊሊያ ዓይነቶች አሉ። በሽታው በደምዎ ውስጥ ባለው የደም መርጋት መጠን ላይ በመመስረት ከባድ፣ መካከለኛ ወይም መለስተኛ ሊሆን ይችላል።

መልካም ዜናው ለዚህ ሕክምና መኖሩ ነው። ዶክተሮች ዝቅተኛ የደም መርጋት ምክንያቶችን ወደ ሰውነት ውስጥ ለማስገባት እየሞከሩ ነው። በአሁኑ ጊዜ ለሂሞፊሊያ ምንም ዓይነት መድኃኒት የለም። ይሁን እንጂ በሽታው ያለባቸው ሰዎች ብዙውን ጊዜ ከሌሎች ጋር እኩል ዕድሜ ይኖራሉ። ሳይንቲስቶች ሊድን ይችል እንደሆነ ለማየት እንደ ጂን ቴራፒ ያሉ አዳዲስ ዘዴዎችን እየመረመሩ ነው።

ከተወለደ በኋላ ሄሞፊሊያ ሊከሰት ይችላል?

አዎ፣ ሊከሰት ይችላል። ግን በጣም አልፎ አልፎ ነው። ይህ 'የተገኘው ሂሞፊሊያ' ይባላል። ይህ ማለት በዘር የሚተላለፍ አይደለም ማለት ነው። እዚህ ላይ የሚሆነው የሰውነታችን የመከላከያ ፕሮቲኖች (አንቲቦዲዎች ) አንዳንድ ጊዜ በስህተት ከራሳችን የደም መርጋት ምክንያቶች አንዱን ያጠቃሉ። እነዚህ በተሳሳተ መንገድ የሚያጠቁ ፀረ እንግዳ አካላት 'ራስ-ሰር ፀረ እንግዳ አካላት' ይባላሉ።

ሄሞፊሊያ የተለመደ በሽታ ነው?

አይ፣ በፍፁም አይደለም። ይህ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ነው። በዩናይትድ ስቴትስ (ሲዲሲ ኦገስት 2022) መሠረት፣ እዚያ 33,000 የሚያህሉ ሰዎች ሄሞፊሊያ አለባቸው። ብዙውን ጊዜ ወንዶችን ይጎዳል። አልፎ አልፎ፣ ሴቶች እንደ የደም መርጋት መጠን መቀነስ እና በወር አበባ ወቅት ከባድ የደም መፍሰስ ያሉ ምልክቶችን ሊያጋጥማቸው ይችላል።

የሂሞፊሊያ ዓይነቶች ምንድን ናቸው?

ሶስት ዋና ዋና የሂሞፊሊያ ዓይነቶች አሉ፡

• ሄሞፊሊያ ኤ ፡ ይህ በጣም የተለመደው ዓይነት ነው። የሚከሰተው በደም መርጋት ፋክተር ቁጥር 8 እጥረት ሲሆን ፋክተር ስምንተኛ በመባልም ይታወቃል።ሰውነት በቂ ባልሆነበት ጊዜ። ከ100,000 ሰዎች ውስጥ 10 የሚሆኑት ይህ ሊኖራቸው ይችላል።
• ሄሞፊሊያ ቢ ፡ ይህ የሚከሰተው የደም መርጋት ፋክተር 9 ወይም ፋክተር IX እጥረት በመኖሩ ነው። ከ100,000 ሰዎች ውስጥ 3ቱ ይህ ዓይነቱ በሽታ አለባቸው።
• ሄሞፊሊያ ሲ፡- ይህ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ሲሆን ከአንድ ሚሊዮን ሰዎች ውስጥ አንዱን ይጎዳል።

ሄሞፊሊያ ከባድ በሽታ ነው?

አዎ፣ አንዳንድ ጊዜ ይህ ከባድ ሊሆን ይችላል። ከባድ የሂሞፊሊያ በሽታ ያለባቸው ሰዎች 'ደም መፍሰስ' ብለን በምንጠራው መንገድ ለሕይወት አስጊ በሆነ መንገድ ደም ሊፈስሱ ይችላሉ። ነገር ግን አብዛኛውን ጊዜ ወደ ጡንቻዎች ወይም መገጣጠሚያዎች ውስጥ ደም ይፈስሳሉ።

የሂሞፊሊያ ምልክቶች ምንድናቸው?

በጣም አስፈላጊዎቹ ምልክቶች ያልተለመዱ ወይም ከመጠን በላይ ደም መፍሰስ እና ቁስለት ናቸው።

በብዛት የሚታዩ ምልክቶች

የሂሞፊሊያ በሽታ ያለባቸው ሰዎች በአነስተኛ አደጋዎች እንኳን ትላልቅ ቁስሎች ሊያጋጥሟቸው ይችላሉ። ይህ ማለት ደም ከቆዳው ስር እየፈሰሰ ነው ማለት ነው።

• ምናልባት ከቀዶ ጥገና በኋላ፣ የጥርስ መወጣት ወይም በጣት ላይ ከተቆረጠ በኋላ የደም መፍሰስ ያልተለመደ ረጅም ጊዜ ሊቆይ ይችላል።
• የአፍንጫ ደም መፍሰስ በድንገት ያለምንም ምክንያት ሊከሰት ይችላል።

ምን ያህል የቁስል/የደም መፍሰስ እንዳለቦት የሚወሰነው ከባድ፣ መካከለኛ ወይም መለስተኛ የሂሞፊሊያ በሽታ እንዳለብዎት ነው።

• ከባድ የሂሞፊሊያ በሽታ ያለባቸው ሰዎች ያለ ምንም ግልጽ ምክንያት ብዙ ጊዜ ደም ሊፈስሱ ይችላሉ።
• መካከለኛ የሆነ የሂሞፊሊያ በሽታ ያለባቸው ሰዎች ከባድ አደጋ ካጋጠማቸው ባልተለመደ ሁኔታ ለረጅም ጊዜ ደም ሊፈስሱ ይችላሉ።
• መለስተኛ የሂሞፊሊያ በሽታ ያለባቸው ሰዎች ያልተለመደ የደም መፍሰስ የሚያጋጥማቸው ከባድ ቀዶ ጥገና ወይም ከባድ አደጋ ከደረሰ በኋላ ብቻ ነው።

ሌሎች ምልክቶችም ሊኖሩ ይችላሉ፦

• በሰውነት ውስጥ ደም በመከማቸት ምክንያት የሚከሰት የመገጣጠሚያ ህመም ። እንደ ቁርጭምጭሚት፣ ጉልበቶች፣ ዳሌዎች እና ትከሻዎች ያሉ ቦታዎች ሲነኩ ሊጎዱ፣ ሊያብጡ ወይም ሊሞቁ ይችላሉ።
• በአንጎል ውስጥ ደም መፍሰስ ። ይህ ከባድ የሂሞፊሊያ በሽታ ባለባቸው ሰዎች ላይ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ነው። በአንጎል ውስጥ ደም መፍሰስ ካለብዎት፣ የማያቋርጥ ራስ ምታት፣ የእይታ ብዥታ ወይም ከፍተኛ እንቅልፍ ሊኖርብዎት ይችላል። ሄሞፊሊያ ካለብዎት፣ ከእነዚህ ምልክቶች ውስጥ አንዳቸውም ካጋጠሙዎት ወዲያውኑ ዶክተር ማማከር አለብዎት።

በጨቅላ ሕፃናት እና በትናንሽ ልጆች ላይ የሚታዩ ምልክቶች

አንዳንድ ጊዜ፣ ሄሞፊሊያ የሚታወቀው አንድ ሕፃን ሲገረዝ እና ከወትሮው በበለጠ ደም ሲፈስ ነው። በሌሎች ጊዜያት ደግሞ ልጆች ከተወለዱ ከጥቂት ወራት በኋላ ምልክቶችን ያሳያሉ። በጣም የተለመዱት ምልክቶች የሚከተሉት ናቸው

• የደም መፍሰስ፡ህጻናት ትንሽ መጫወቻ ሲነኩ ከአፋቸው ሊፈስሱ ይችላሉ።
• በጭንቅላቱ ላይ እብጠት፡- ሕፃናትና ትናንሽ ልጆች ጭንቅላታቸውን ሲመቱ ትላልቅ ክብ ቅርጽ ያላቸው እብጠቶች (የዝይ እንቁላሎች) ሊፈጠሩ ይችላሉ።
• ተደጋጋሚ ማልቀስ፣ እረፍት ማጣት እና ለመዳበስ ወይም ለመራመድ ፈቃደኛ አለመሆን፡- እነዚህ የሚከሰቱት ደም ወደ ጡንቻ ወይም መገጣጠሚያ ከገባ ነው። ቦታው ሊጎዳ፣ ሊያብጥ፣ ሲነካው ሊሞቅ ወይም ህፃኑ በቀላሉ ቢነካው እንኳን ህመም ሊሰማው ይችላል።
• ሄማቶማ፡- 'ሄማቶማ' በጨቅላ ሕፃናትና በትናንሽ ልጆች ላይ ከቆዳ ስር የሚሰበሰቡ የደም መርጋት ስብስብ ነው። እነዚህ አይነት ሄማቶማዎች መርፌ ከወሰዱ በኋላም ሊከሰቱ ይችላሉ።

የሂሞፊሊያ መንስኤዎች ምንድን ናቸው?

እነዚህ 'የደም መርጋት ምክንያቶች' በሰውነታችን ውስጥ ካሉ የተወሰኑ ጂኖች የተሠሩ ናቸው። በዘር የሚተላለፍ ሂሞፊሊያ ውስጥ፣ የእነዚህ 'የደም መርጋት ምክንያቶች' እንዲፈጠሩ የሚያስተምሩ ጂኖች ይለዋወጣሉ፣ ይህም ማለት ይለወጣሉ ማለት ነው። እነዚህ የተለወጡ ጂኖች የተሳሳተ 'የደም መርጋት ምክንያቶች' ሊፈጥሩ ወይም በቂ 'የደም መርጋት ምክንያቶች' ላያመጡ ይችላሉ። ሆኖም፣ ወደ 20% የሚሆኑት የሂሞፊሊያ ታካሚዎች ድንገተኛ ናቸው፣ ይህ ማለት በቤተሰብ ውስጥ ማንም ሰው ከዚህ በፊት በሽታው ባይያዝባቸውም እንኳ በሽታው ሊይዛቸው ይችላል ማለት ነው።

ሂሞፊሊያ የሚወረሰው እንዴት ነው?

ሁለቱም የሂሞፊሊያ ኤ እና ቢ ዓይነቶች ከወሲብ ጋር የተያያዙ በሽታዎች ናቸው። በኤክስ-ሊንክድ ሪሴሲቭ መንገድ የሚወረሱ ናቸው። ይህ እንዴት እንደሚሆን እስቲ እንመልከት

• ሁላችንም ከእናታችን አንድ የክሮሞሶም ስብስብ እና ከአባታችን አንድ የክሮሞሶም ስብስብ እናገኛለን። ከእናትህ የX ክሮሞሶም እና ከአባትህ የX ክሮሞሶም ካገኘህ ሴት ልጅ ነህ። ከእናትህ የX ክሮሞሶም እና ከአባትህ የY ክሮሞሶም ካገኘህ ወንድ ልጅ ነህ። በቀላል አነጋገር እናት ሁልጊዜ ለልጇ የX ክሮሞሶም ትሰጣለች። ጾታህ የሚወሰነው አባትህ የX ወይም የY ክሮሞሶም ቢሰጥህ ነው።
• አንዲት ሴት ይህንን 'የደም መርጋት' በሁለት የX ክሮሞሶሞቿ በአንዱ ላይ ብቻ የሚያደርገውን ጂን ጉድለት ካለባት የሂሞፊሊያ ተሸካሚ ልትሆን ትችላለች፣ ነገር ግን በሌላ የX ክሮሞሶምዋ ላይ ጤናማ ጂን ስላላት ምልክቶችን ላታሳይ ትችላለች።
• እንደዚህ አይነት ጉድለት ያለበት የX ክሮሞሶም ያለባት እናት ወንድ ልጅ ካላት፣ ልጁ ጉድለት ያለበትን የX ክሮሞሶም የመውረስ 50% እድል አለ። ይህ ከተከሰተ ወንዱ ልጅ ሄሞፊሊያ ይይዘዋል።
• ያች እናት ሴት ልጅ ካላት፣ ልጁም ጉድለት ያለበትን የX ክሮሞዞም የመውረስ እድሉ 50% ነው። ሆኖም ግን፣ ከአባቷ ጤናማ የሆነ የX ክሮሞዞም ስለወረሰች ምልክቶችን ላታሳይ ትችላለች። ከዚያም ያች ልጅም ተሸካሚ ትሆናለች።

ይህ ማለት ጉድለት ያለበት የኤክስ ክሮሞሶም የወረሰች ሴት የሂሞፊሊያ ተሸካሚ ትሆናለች ማለት ነው። ምልክቶች ላይታዩባት ይችላሉ፣ ነገር ግን በሽታውን ለልጆቿ ማስተላለፍ ትችላለች። ያላት እያንዳንዱ ልጅ የሂሞፊሊያ መውረስ 50% ዕድል አላት።ወንዶች ልጆች ሄሞፊሊያን ከወረሱ በኋላ ምልክቶች የመታየት እድላቸው ከፍተኛ ነው፣ ምክንያቱም ከአባታቸው ጤናማ የኤክስ ክሮሞዞም ስለማይቀበሉ።

ልጃገረዶች የሂሞፊሊያ ምልክቶችም ያጋጥሟቸዋል?

አዎ፣ ሊከሰት ይችላል። ነገር ግን ምልክቶቹ ብዙውን ጊዜ መለስተኛ ናቸው። ለምሳሌ፣ የሂሞፊሊያ ጂን የያዘች ሴት በቂ የሆነ መደበኛ የደም መርጋት ምክንያቶች ላይኖራት ይችላል። ይህ ከተከሰተ፣ በወር አበባዋ ወቅት ያልተለመደ ከባድ የደም መፍሰስ ሊያጋጥማት፣ በቀላሉ ሊጎዳ፣ ከወሊድ በኋላ ከመጠን በላይ ደም ሊፈስ ወይም በመገጣጠሚያዎቿ ላይ ደም ሊፈስስ ይችላል፣ ይህም የመገጣጠሚያ ችግሮች ያስከትላል።

ዶክተሮች የሂሞፊሊያ በሽታን እንዴት ይመረምራሉ?

ዶክተር መጀመሪያ የተሟላ የህክምና ታሪክ ይጠይቅዎታል እና የአካል ምርመራ ያደርጋል። የሂሞፊሊያ ምልክቶች ካሉብዎት የቤተሰብ ታሪክዎንም ይጠይቃሉ። የሚከተሉትን ምርመራዎች ሊያደርጉ ይችላሉ፡

• የተሟላ የደም ብዛት (ሲቢሲ): ይህ የሚደረገው በደም ውስጥ ያሉትን የሕዋስ ዓይነቶች ለመመልከት ነው።
• የፕሮቲሮቢን የጊዜ ምርመራ (PT): ይህ የደም መርጋትዎ ምን ያህል በፍጥነት እንደሚከሰት ማረጋገጥ ይችላል።
• ከፊል ቲምቦፕላስቲን የጊዜ ምርመራ (PTT): ይህ ደም እስኪረጋ ድረስ የሚፈጀውን ጊዜ የሚለካ ሌላ ምርመራ ነው።
• የተወሰነ የደም መርጋት ፋክተር ምርመራ(ዎች): ይህ የደም ምርመራ እንደ ፋክተር VIII እና ፋክተር IX ያሉ የተወሰኑ የደም መርጋት ፋክተሮችን ደረጃዎች ይለካል።

እነዚህ የደም መርጋት ፋክተር ደረጃዎች ምንድናቸው?

የደም መርጋት ምክንያቶች የደም መፍሰስን ለመቆጣጠር የሚረዱ ንጥረ ነገሮች ናቸው። ዶክተሮች በደምዎ ውስጥ ባሉት የደም መርጋት ምክንያቶች መጠን ላይ በመመስረት ሂሞፊሊያን መለስተኛ፣ መካከለኛ ወይም ከባድ ብለው ይመድቧቸዋል

• ከመደበኛው የደም መርጋት ችግር ያለባቸው ሰዎች ከ5% እስከ 30% የሚሆኑት መለስተኛ የሂሞፊሊያ በሽታ አለባቸው።
• ከመደበኛው የደም መርጋት ችግር ያለባቸው ሰዎች ከ1% እስከ 5% የሚሆኑት መካከለኛ የሂሞፊሊያ በሽታ አለባቸው።
• ከመደበኛ የደም መርጋት ምክንያቶች ውስጥ ከ1% በታች የሆኑ ሰዎች ከባድ የሂሞፊሊያ በሽታ አለባቸው።

ለሂሞፊሊያ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው?

ዶክተሮች የሂሞፊሊያ ሕክምና የሚወስዱት ዝቅተኛ የሆኑ የደም መርጋት ምክንያቶችን መጠን በመጨመር ወይም የጎደሉትን የደም መርጋት ምክንያቶች በመተካት ነው። ይህ የመተካት ሕክምና ይባላል።

በዚህ ምትክ ሕክምና ውስጥ፣ ከሰው ፕላዝማ (የሰው ፕላዝማ ክምችት) ወይም ከሪኮምቢናንት 'ክሎቲንግ ፋክተሮች' የተሰሩ የደም መርጋት ፋክተሮች ይሰጥዎታል። ብዙውን ጊዜ፣ ከባድ የሂሞፊሊያ በሽታ ያለባቸው ሰዎች ብቻ ይህንን የመተካት ሕክምና አዘውትረው ያስፈልጋቸዋል። ከቀላል እስከ መካከለኛ የሂሞፊሊያ በሽታ ያለባቸው ሰዎች ቀዶ ጥገና ለማድረግ ከተቃረቡ ይህንን ሕክምና ይሰጣቸዋል። አንቲፋይብሪኖሊቲክስ ይሰጣቸዋል።የደም መርጋትን የሚያቆሙ መድኃኒቶችም ሊሰጡ ይችላሉ።

እነዚህ የደም ፋክተር ኮንሴንቸሮች የሚሠሩት ከተለገሰ የሰው ደም ነው። እንደ ሄፓታይተስ እና ኤችአይቪ ያሉ ተላላፊ በሽታዎችን የመተላለፍ አደጋን ለመቀነስ የተነጹ እና የተፈተኑ ናቸው። እነዚህ ምትክ ፋክተሮች የሚሰጡት በደም ሥር (IV) መልክ ነው።

ከባድ የሂሞፊሊያ በሽታ ካለብዎት እና ብዙ ጊዜ ደም የሚፈስሱ ከሆነ፣ ዶክተርዎ የደም መፍሰስን ለመከላከል 'ፕሮፊላቲክ ፋክተር ኢንፍሉሽንስ' የሚባል ህክምና ሊያዝዙ ይችላሉ።

በሕክምናው ውስጥ ምንም አይነት ችግሮች አሉ?

ይህንን ምትክ ሕክምና የሚወስዱ አንዳንድ ሰዎች የተሰጣቸውን የደም መርጋት ምክንያቶች የሚያጠቁ አጋቾች የሚባሉ ፀረ እንግዳ አካላትን ያመነጫሉ። ዶክተሮች ይህንን ለማከም የበሽታ መቋቋም አቅምን ማጎልበት ኢንዳክሽን (ITI) የሚባል አሰራር ይጠቀማሉ። ITI የአጋቾቹን መጠን ለመቀነስ በየቀኑ የደም መርጋት ምክንያቶችን መርፌ መስጠትን ያካትታል። ይህ የረጅም ጊዜ ሕክምና ሊሆን ይችላል፣ እና አንዳንድ ሰዎች ይህንን ሕክምና ለወራት ወይም ለዓመታት ሊፈልጉ ይችላሉ።

ሄሞፊሊያን መከላከል ይቻላል?

አይ፣ ማድረግ አይቻልም። ሄሞፊሊያ ካለብዎት እና ልጆች ካሉዎት ሐኪምዎ የጄኔቲክ ምርመራ እንዲያደርጉ ሊመክርዎት ይችላል። በዚህ መንገድ እርስዎ እና ልጆችዎ ሄሞፊሊያን ለቀጣዩ ትውልድ የማስተላልፍ ዕድላቸው ከፍተኛ መሆኑን ማወቅ ይችላሉ።

ሄሞፊሊያ ያለበት ሰው ምን ዓይነት ተስፋ ሊኖረው ይገባል?

ሄሞፊሊያ ካለብዎት፣ በቀሪው የሕይወትዎ ዘመን ሁሉ የሕክምና እርዳታ ሊያስፈልግዎ ይችላል። የሚያስፈልግዎ የሕክምና መጠን የሚወሰነው በሚያጋጥምዎት የሂሞፊሊያ ዓይነት፣ ክብደቱ እና 'አጋቾች' በሚይዙበት ወይም በማይፈጥሩበት ሁኔታ ላይ ነው።

የሂሞፊሊያ በሽታ ያለበት ሰው የዕድሜ ልክ ዕድሜ ስንት ነው?

እንደ የዓለም የሂሞፊሊያ ፌዴሬሽን ዘገባ ከሆነ፣ የሂሞፊሊያ በሽታ ያለበት ሰው የዕድሜ ጣሪያ ከሂሞፊሊያ ከሌለው ሰው ዕድሜ በ10 ዓመት ያህል ያነሰ ነው፣ ይህም በ2012 የዓለም የሂሞፊሊያ ፌዴሬሽን መረጃ መሠረት ነው። ሆኖም ግን፣ ገና በለጋ ዕድሜያቸው ምርመራ የተደረገላቸው እና ህክምና የተደረገላቸው የሂሞፊሊያ በሽታ ያለባቸው ልጆች መደበኛ የዕድሜ ጣሪያ እንዳላቸው ይናገራሉ።

ግን ሁሉም ሰው አንድ አይደለም። ለአንድ ሰው እውነት የሆነው ለሌላ ሰው እውነት ላይሆን ይችላል። እርስዎ ወይም ልጅዎ ሄሞፊሊያ ካለብዎት ምን እንደሚጠብቁ ዶክተርዎን ይጠይቁ። እሱ/እሷ የእርስዎን/የልጅዎን ሁኔታ እና አጠቃላይ ጤና በተሻለ ሁኔታ ያውቃል።

እራሴን እንዴት እንከባከባለሁ?

የሂሞፊሊያ በሽታ ያለባቸው ሰዎች የደም መፍሰስን ለመከላከል ቀጣይነት ያለው የሕክምና እንክብካቤ ሊያስፈልጋቸው ይችላል። እንዲሁም አንዳንድ እንቅስቃሴዎችን እና መድሃኒቶችን መተው ሊኖርባቸው ይችላል። ሆኖም፣ ሂሞፊሊያ በሕይወትዎ ላይ የሚያሳድረውን ተጽዕኖ ለመቆጣጠር ማድረግ የሚችሏቸው ብዙ ነገሮች አሉ።

ማድረግ የሌለባቸው ነገሮች

ሌሎች በቀላሉ የሚገጩ፣ የሚወድቁ ወይም የሚደናቀፉ ነገሮች ለሂሞፊሊያ ህመምተኞች ከባድ ችግር ሊያስከትሉ ይችላሉ። ለመውደቅ ወይም ለመምታት ከፍተኛ አደጋ ላይ የሚጥሉ እንቅስቃሴዎችን ማስወገድ አለባቸው። ለምሳሌ፡

• እንደ እግር ኳስ፣ ሆኪ እና ራግቢ ያሉ ስፖርቶችን መጫወት።
• እንደ ቦክስ እና ትግል ባሉ ነገሮች መሳተፍ።
• ሞተር ሳይክል መንዳት።
• የስኬትቦርዲንግ።

እንደ እግር ኳስ፣ የቅርጫት ኳስ እና ቤዝቦል ያሉ ሌሎች ስፖርቶችም ከፍተኛ የጉዳት አደጋ አላቸው። እነዚህን ስፖርቶች መጫወት ከፈለጉ እንደ መከላከያ መሳሪያዎች መጠቀም ያሉ ነገሮችን ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።

ለመውሰድ የማይመቹ መድሃኒቶች

እንደ አስፕሪን፣ ኢቡፕሮፌን እና ናፕሮክሲን ያሉ የህመም ማስታገሻዎች የደም መርጋትን ይከላከላሉ። እንዲሁም እንደ ሄፓሪን ወይም ዋርፋሪን ያሉ ፀረ-ንጥረ-ምግቦችን መውሰድ ጥሩ ሀሳብ አይደለም።

የተሻለ ሕይወት ለመኖር ማድረግ የሚችሏቸው ነገሮች

ሂሞፊሊያ በሕይወትዎ ላይ የሚያሳድረውን ተጽዕኖ ለመቀነስ ማድረግ የሚችሏቸው ብዙ ነገሮች አሉ፡

• የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ልማድ ይኑሩ፡- የአካል ብቃት እንቅስቃሴ በሚያደርጉበት ጊዜ ጉዳት ሊደርስብዎት ይችላል ብለው ሊጨነቁ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ የደም መፍሰስ አደጋዎን በመቀነስ ንቁ ሆነው ለመቆየት ስለሚችሉባቸው መንገዶች ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።
• ጭንቀትን መቆጣጠር ፡- ሂሞፊሊያ የዕድሜ ልክ በሽታ ሲሆን ከቤተሰብዎ እና ከስራ ኃላፊነቶችዎ ጋር ለማመጣጠን ተጨማሪ ጥረት ማድረግ ሊያስፈልግዎ ይችላል።
• የጥርስ ጤናዎን ይጠብቁ፡- የጥርስ ብሩሽ፣ ፍሎርስ ማድረግ እና የጥርስ ሀኪምዎን አዘውትሮ ማየት የደም መፍሰስ ሊያስከትል የሚችል የጥርስ ህክምና የሚያስፈልገውን አደጋ ሊቀንስ ይችላል። ስለ ሁኔታዎ ለሐኪምዎ መንገርዎን አይርሱ።
• ጤናማ ክብደት ይኑርዎት፡- በውስጥ ደም መፍሰስ እና በመገጣጠሚያዎች ላይ በሚደርስ ጉዳት ምክንያት ለመንቀሳቀስ ችግር ካጋጠመዎት ክብደትዎን መቆጣጠር ይረዳዎታል።
• በአካባቢዎ ላሉ ሰዎች ያሳውቁ፡- ከባድ የሂሞፊሊያ በሽታ ካለብዎት፣ መድሃኒት ቢወስዱም እንኳ ድንገተኛ፣ ከቁጥጥር ውጪ የሆነ የደም መፍሰስ ሊያጋጥሙዎት ይችላሉ። ይህ ቢከሰትብዎት ምን ማድረግ እንዳለብዎት ለቤተሰብዎ ያሳውቁ። ልጅዎ የሂሞፊሊያ በሽታ ካለበት፣ ልጅዎ ደም ቢፈስስ ምን ማድረግ እንዳለበት ለተንከባካቢዎቻቸው እና ለትምህርት ቤቱ ሰራተኞች ያሳውቁ።

ዶክተር መቼ ማየት አለብኝ?

በሰውነትዎ ላይ እንደ ደም መፍሰስ ወይም ቁስለት ያሉ ማንኛውንም ለውጦች ካስተዋሉ ሐኪም ያማክሩ።

ወደ ድንገተኛ ክፍል መቼ መሄድ እንዳለበት

በሚከተሉት ሁኔታዎች ውስጥ ወዲያውኑ ወደ ድንገተኛ ክፍል መሄድ አለብዎት፡

• ከባድ የራስ ምታት ካለብዎት ወይም የማዞር ስሜት ከተሰማዎት፣ እነዚህ ምልክቶች ወደ አንጎልዎ ውስጥ ደም እየፈሰሰ መሆኑን ሊያመለክቱ ይችላሉ።
• የመገጣጠሚያዎች እብጠት እና/ወይም ህመም ካለብዎት እና የፋክተር ምትክ መድሃኒት ከሌለዎት።

ዶክተሩን ምን አይነት ጥያቄዎች መጠየቅ አለብኝ?

እርስዎ ወይም ልጅዎ የሂሞፊሊያ በሽታ እንዳለብዎት ከተረጋገጠ፣ ዶክተርዎን እንደዚህ አይነት ጥያቄዎችን መጠየቅ ይፈልጉ ይሆናል፡

• እኔ/ልጄ ምን ዓይነት የሂሞፊሊያ በሽታ አለብኝ?
• ምን ዓይነት ሕክምናዎችን ይመክራሉ?
• የሕክምናው የጎንዮሽ ጉዳቶች ምንድናቸው?
• እኔ/ልጄ በየቀኑ ህክምና ማግኘት ይኖርብኛል?
• ለእኔ/ለልጄ ምን አይነት እንቅስቃሴዎችን ማድረግ ጥሩ አይደለም?
• ለእኔ/ለልጄ ምን ዓይነት መድኃኒቶች መውሰድ ጥሩ አይደለም?
• ይህ ሁኔታ በልጄ/በልጄ ሕይወት ላይ የሚያሳድረውን ተጽዕኖ ለመቆጣጠር ምን ማድረግ እችላለሁ?

ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት

ሄሞፊሊያ ብርቅዬ የሆነና በዘር የሚተላለፍ የደም መታወክ ነው። በህይወትዎ ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል። ሄሞፊሊያ ያለባቸው ሰዎች የዕድሜ ልክ የሕክምና እንክብካቤ ሊያስፈልጋቸው ይችላል። ሄሞፊሊያ ያለባቸው ልጆች ወላጆች ልጆቻቸውን ከጉዳት ስለመጠበቅ እንዲሁም ከሄሞፊሊያ ጋር እንዴት መኖር እንደሚችሉ ስለማስተማር ሊጨነቁ ይችላሉ።

በአሁኑ ጊዜ ዶክተሮች ሂሞፊሊያን ሙሉ በሙሉ ማዳን አይችሉም። ሆኖም ግን፣ የሂሞፊሊያ ምልክቶችን ለመከላከል ወይም ለመቀነስ ህክምናዎችን ሊሰጡ ይችላሉ። እንዲሁም በዕለት ተዕለት ሕይወትዎ ላይ የሂሞፊሊያን ተጽእኖ ለመቀነስ የሚወስዷቸውን እርምጃዎች ሊመክሩ ይችላሉ። በጣም አስፈላጊው ነገር መረጋጋት እና የዶክተርዎን መመሪያዎች በጥንቃቄ መከተል ነው።