መገጣጠሚያዎችዎ ከሌሎች ይልቅ ተለዋዋጭ እንደሆኑ ተሰምቶዎት ያውቃል? ምናልባት ጣቶችዎን ባልተለመደ መንገድ ወደ ኋላ ማጠፍ ወይም ቆዳዎ ከወትሮው የበለጠ የተዘረጋ ሊመስል ይችላል። እነዚህ የተለመዱ ነገሮች ሊመስሉ ቢችሉም፣ አንዳንድ ጊዜ ኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (EDS) በተባለ የጄኔቲክ ሁኔታ ምክንያት ሊከሰቱ ይችላሉ። አይጨነቁ፣ ይህ ብዙ ሰዎች ሰምተው የማያውቁት ነገር ነው፣ ስለዚህ ዛሬ እርስዎ በሚረዱት ቀላል መንገድ እንነጋገራለን።
በቀላል አነጋገር፣ የኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (ኢዲኤስ) ምንድን ነው?
ሰውነታችንን ከጡብ የተሠራ ሕንፃ አድርገህ አስብ። እነዚህ ጡቦች (ማለትም የሰውነታችን የአካል ክፍሎች፣ አጥንቶችና ቆዳዎች) በሞርታር አንድ ላይ ተያይዘዋል። በተመሳሳይ፣ የሰውነታችንን ክፍሎች አንድ ላይ የሚያጣብቀውና ጠንካራ የሚያደርጋቸው 'ሞርታር' ተያያዥ ቲሹዎች ይባላል። እነዚህ በአጥንቶቻችን፣ በ cartilage፣ በቆዳችን እና በደም ስሮቻችን ውስጥ በየቦታው ይገኛሉ።
የኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (EDS) የግንኙነት ሕብረ ሕዋሳት እንዲዳከሙ የሚያደርግ የጄኔቲክ መዛባት ነው። ዋናው መንስኤ የኮላጅን እጥረት ሲሆን ይህም ለተያያዥ ሕብረ ሕዋሳት ጥንካሬ አስፈላጊ የሆነ ፕሮቲን ነው። ልክ እንደ ሲሚንቶ የሌለው የሞርታር ድብልቅ ነው። ይህ ደግሞ የተላጡ መገጣጠሚያዎችን፣ በጣም የተለጠጠ ቆዳን፣ በቀላሉ የሚሰበር እና አንዳንድ ጊዜ የደም ሥሮች እና የውስጥ አካላት እንዲዳከሙ ያደርጋል።
ይህ በቤተሰብ ውስጥ የሚተላለፍ የጄኔቲክ በሽታ ነው። ሆኖም ግን፣ እስካሁን ድረስ ለእሱ የተለየ ፈውስ የለም። ነገር ግን በጣም ጥሩው ነገር ምልክቶቹን መቆጣጠርና ማስተዳደር እና መደበኛ ህይወት መኖር መቻል ነው።
ዋና ዋና የ EDS ዓይነቶች ምንድናቸው?
EDS የተሰየመው ለመጀመሪያ ጊዜ ከገለጹት ሁለት ዶክተሮች ነው። በአሁኑ ጊዜ 13 ዋና ዋና የኢንፌክሽን ዓይነቶች አሉ። እያንዳንዱ ዓይነት ትንሽ የተለየ ቢሆንም፣ ሁሉም የጋራ መንስኤ አላቸው፤ የመገጣጠሚያዎች እና የቆዳ መዋቅሮች መዳከም። በጣም የተለመዱትን ዓይነቶች እንመልከት።
| የኢዲኤስ አይነት | መግለጫ |
|---|---|
| ሃይፐርሞባይል ኢዲኤስ (hEDS) | ይህ በጣም የተለመደው ዓይነት ነው። መገጣጠሚያዎቹ በጣም ተለዋዋጭ ናቸው። ይህ ተደጋጋሚ የመወጠር እና የመወጠር ስሜት ሊያስከትል ይችላል። እንዲሁም ለረጅም ጊዜ የሚቆይ የጡንቻ እና የአጥንት ህመም ሊያስከትል ይችላል። |
| ክላሲካል EDS (cEDS) | በዚህ አይነት ቆዳ በጣም ቀጭን፣ የተለጠጠ እና ስስ ነው። እንደ ጉልበቶችና ክርኖች ባሉ ቦታዎች ላይ ያለው ቆዳ በቀላሉ ይጎዳል እና ጠባሳ ይፈጠራል። የመገጣጠሚያ እብጠት፣ የጠፍጣፋ እግር እና የልብ ቫልቭ ችግሮችም ሊከሰቱ ይችላሉ። |
| የደም ሥር (VEDS) | ይህ በጣም አደገኛ እና አልፎ አልፎ የሚከሰት አይነት ነው። በዚህ ሁኔታ የደም ስሮች ስርዓት ይዳከማል። ስለዚህ የደም ስሮች እና የውስጥ አካላት (ለምሳሌ አንጀት፣ ማህፀን) የመበጠስ/የመፈንዳት አደጋ አለ። |
| ሌሎች ብርቅዬ ዝርያዎች | እንደ ኪፎስኮሊዮቲክ ኢዲኤስ (kEDS) እና አርትሮቻላሲያ ኢዲኤስ (aEDS) ያሉ ሌሎች ብርቅዬ ዓይነቶች አሉ፤ እነዚህም በአከርካሪ መዞር፣ በወሊድ ጊዜ ዳሌ መቆራረጥ እና እጅግ በጣም ለስላሳ ቆዳ ተለይተው ይታወቃሉ። |
የ EDS የተለመዱ ምልክቶች ምንድናቸው?
ምልክቶቹ እንደ EDS አይነትዎ ሊለያዩ ይችላሉ፣ ነገር ግን እነዚህ አብዛኛዎቹ ሰዎች የሚያጋጥሟቸው የተለመዱ ምልክቶች ናቸው።
- ከመጠን በላይ ተለዋዋጭ መገጣጠሚያዎች፡- ለምሳሌ፣ አውራ ጣትዎን አጣምረው በእጅዎ ጀርባ ላይ ማሸት ወይም ጉልበቶችዎን ወደኋላ ማጠፍ ይችሉ ይሆናል። አንዳንድ ሰዎች ይህንን 'ድርብ-መገጣጠሚያ' ብለው ይጠሩታል።
- የተወጠረ ቆዳ፡- ቆዳዎ ከሰውነትዎ ሊወጣ ይችላል፣ እና ሲለቁት ወደ ቦታው ይመለሳል። እንዲሁም እንደ ቬልቬት በጣም ለስላሳ ሊሆን ይችላል።
- የተበላሸ ቆዳ፡- ቆዳው ወደ ሰማያዊ ይለወጣል እና ትንሽ ድብደባ ከተደረገ በኋላም እንኳ ይጎዳል። ጉዳት ከደረሰብዎት ለመዳን ረጅም ጊዜ ይወስዳል። ጠባሳዎች በቀላሉ ይፈጠራሉ።
ዋናው ነገር ከእነዚህ ምልክቶች ውስጥ አንድ ወይም ሁለት ያጋጠማቸው ሁሉም ሰዎች የ EDS ችግር አለባቸው ማለት አይደለም። ነገር ግን ከእነዚህ ምልክቶች ውስጥ ብዙዎቹ አብረው ካጋጠሟችሁ ሐኪም ጋር መሄድና ማነጋገር ጥሩ ነው።
ይህ ደግሞ የተለመደ ነው፦
- የጥርስ ችግሮች (የጥርስ ማውጣት፣ የድድ መድማት)
- የመገጣጠሚያ ህመም
- በደንብ ከተኛን በኋላም ቢሆን በጣም የድካም ስሜት ይሰማናል
- ማተኮር አስቸጋሪነት
- ራስ ምታት
- ጠፍጣፋ እግሮች
- የጡንቻ ድክመት፣ በተለይም በቀዝቃዛ የአየር ሁኔታ
- የሽንት መቆጣጠር ችግር
- ማዞር
- እንደ የሆድ መነፋት ያሉ የምግብ መፈጨት ሥርዓት ችግሮች
ልጆች EDS ካለባቸው፣ እንደ መራመድ እና መቀመጥ ያሉ የሞተር ክህሎቶች ሊጎዱ ይችላሉ።ሊዘገይ ይችላል እና ለእድሜዎ የሚስማማ ቁመት ላይኖርዎት ይችላል።
በሽታውን እንዴት መለየት ይቻላል?
እንደዚህ አይነት ምልክቶችን ሲዘግቡ፣ ሐኪምዎ በመጀመሪያ በጥንቃቄ ይመረምራል።
- ጉልበቶችዎን፣ ክርኖችዎን እና ጣቶችዎን ምን ያህል ማጠፍ እንደሚችሉ ያያሉ።
- ቆዳዎ ምን ያህል እንደተዘረጋ እና ጠባሳ ወይም ቁስሎች ካሉ ያጣራሉ።
- በቤተሰብዎ ውስጥ እነዚህ ምልክቶች የታዩበት ሰው ካለ ይጠይቁ።
አብዛኛውን ጊዜ እንደ hEDS ያሉ አይነቶች በዚህ የአካላዊ ምርመራ ብቻ ሊታወቁ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ አንዳንድ ጊዜ ምርመራውን ለማረጋገጥ እና ትክክለኛውን አይነት ለመወሰን ተጨማሪ ምርመራ ያስፈልጋል።
- የጄኔቲክ ምርመራ፡- የ EDS በሽታ የሚያስከትሉ የጂን ሚውቴሽን መኖሩን ለማየት የደም ናሙና መውሰድ ይቻላል።
- ኢኮካርዲዮግራም፡- የልብና የደም ስሮች ችግርን ለመፈተሽ የሚያስችል የድምፅ ሞገድ ምርመራ።
- የሲቲ ስካን ወይም ኤምአርአይ ስካን፡- እነዚህ ስካንዎች የአከርካሪ አጥንትን ወይም የውስጥ አካላትን ሁኔታ ለማየት ይረዳሉ።
- የቆዳ ባዮፕሲ፡- አንድ ትንሽ የቆዳ ቁራጭ ተወስዶ በማይክሮስኮፕ ምርመራ ይደረጋል፤ ይህም በኮላጅን ውስጥ ያሉ ያልተለመዱ ነገሮችን ያሳያል።
ሕክምና እና አስተዳደር
ምን አይነት የ EDS አይነት እንዳለቦት ካወቁ በኋላ፣ ምልክቶችዎን እንዴት ማስተዳደር እንደሚችሉ ከሐኪምዎ ጋር መነጋገር ይችላሉ። እንዲሁም የተለያዩ ስፔሻሊስቶችን ማየት ሊያስፈልግዎ ይችላል።
- የአጥንት ህክምና ባለሙያ
- የቆዳ ህክምና ባለሙያ
- የሩማቶሎጂ ባለሙያ
አንዳንድ ዋና ዋና የሕክምና ዘዴዎች እነሆ:
- የአካላዊ ህክምና፡- ይህ ጡንቻዎችን ለማጠናከር እና የመገጣጠሚያ ጥንካሬን ለመከላከል በጣም አስፈላጊ ነው። እንደ መራመድ እና መዋኘት ያሉ ዝቅተኛ ተጽዕኖ የሚያሳድሩ ልምምዶች ጥሩ ናቸው።
- የሙያ ሕክምና፡- የዕለት ተዕለት ሥራዎችን ቀላል ለማድረግ ስለሚረዱ ቴክኒኮችና መሳሪያዎች መማር ይችላሉ። በመገጣጠሚያዎችዎ ላይ ያለውን ጭንቀት እንዴት መቀነስ እንደሚችሉ ምክር ይሰጥዎታል።
- ረዳት መሳሪያዎች፡- የመገጣጠሚያ እንቅስቃሴን ለመከላከል ማሰሪያዎች ወይም ለመንቀሳቀስ የሚረዳ የዊልቸር መሳሪያ ሊያስፈልግዎ ይችላል።
- የህመም ማስታገሻዎች፡- ለመገጣጠሚያ ህመም፣ የተለመዱ የህመም ማስታገሻዎችን ወይም አስፈላጊ ከሆነ በሐኪም የታዘዙ ጠንካራ መድሃኒቶችን መውሰድ ይችላሉ።
- ቀዶ ጥገና፡- ቀዶ ጥገና በተደጋጋሚ የሚጎዱ እና በሌሎች ህክምናዎች ሊቆጣጠሩ የማይችሉ መገጣጠሚያዎችን ለመጠገን ያገለግላል። ሆኖም ግን፣ የEDS ችግር ያለባቸው ሰዎች ብዙውን ጊዜ የቁስል ፈውስ ስለሚዘገዩ፣ ይህ የመጨረሻ አማራጭ እንደሆነ ይቆጠራል።
ከኢዲኤስ ጋር ሲኖሩ ግምት ውስጥ መግባት ያለባቸው ነገሮች
ከኢዲኤስ ጋር መኖር ማለት ሰውነትዎን ትንሽ ተጨማሪ እንክብካቤ ማድረግ አለብዎት ማለት ነው። እነዚህ ነገሮች አደጋዎችን ለማስወገድ ሊረዱዎት ይችላሉ።
- ከባድ ስፖርቶችን ያስወግዱ;እንደ ሩጫ ያሉ በመገጣጠሚያዎች ላይ ከፍተኛ ጫና የሚፈጥሩ የግንኙነት ስፖርቶችን እና የአካል ብቃት እንቅስቃሴዎችን ያስወግዱ።
- ክብደት ማንሳት፡- ክብደት ማንሳት የመገጣጠሚያዎች መወጠር እና የመጎዳት እድልን ይጨምራል።
- ቆዳዎን ይጠብቁ፡- መለስተኛ ሳሙናዎችን ይጠቀሙ። በየቀኑ የፀሐይ መከላከያ ይጠቀሙ። እንደ ጉልበቶችና ክርኖች ባሉ ቦታዎች ላይ የመከላከያ ፓዶችን ያድርጉ።
- ጥርስዎን ይንከባከቡ፦ ለስላሳ ብሩሾች ያሉት የጥርስ ብሩሽ ይጠቀሙ።
- የአእምሮ ጤና፡- እንደዚህ አይነት የረጅም ጊዜ ሕመም ይዞ መኖር ስሜታዊ ድካም ሊያስከትል ይችላል። ከአማካሪ ጋር መነጋገር ወይም ተመሳሳይ አስተሳሰብ ካላቸው ሰዎች ጋር የድጋፍ ቡድን መቀላቀል ትልቅ እገዛ ሊሆን ይችላል።
ቤተሰብ ለመመስረት እያሰቡ ከሆነ፣ ይህንን በሽታ ወደ ልጆችዎ የማስተላለፉን አደጋ ለመረዳት ከጄኔቲክ አማካሪ ጋር መነጋገር ይችላሉ።
ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት
- የኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (EDS) የሰውነትን ተያያዥ ሕብረ ሕዋሳት የሚያዳክም የጄኔቲክ በሽታ ነው።
- ዋናዎቹ ምልክቶች ከመጠን በላይ ተጣጣፊ የሆኑ መገጣጠሚያዎች፣ የሚለጠጥ ቆዳ እና በቀላሉ የሚሰበር ቁስል ናቸው ።
- ለዚህ ምንም የተለየ ፈውስ ባይኖርም፣ ምልክቶቹ በአካላዊ ቴራፒ፣ በመድኃኒት እና በአኗኗር ለውጦች በተሳካ ሁኔታ ሊታከሙ ይችላሉ።
- እነዚህ ምልክቶች እንዳሉብዎት ከተጠራጠሩ፣ በኢንተርኔት ላይ ተመስርተው ውሳኔዎችን አያድርጉ፣ ነገር ግን ምክር ለማግኘት ሐኪምዎን ያማክሩ።
- ከሐኪምዎ ጋር በቅርበት በመስራት እና ሰውነትዎን በመንከባከብ ጤናማ ሕይወት መኖር ይችላሉ።
💬 Comments (0)
እስካሁን ምንም አስተያየት አልተለጠፈም። ለመጀመሪያ ጊዜ አስተያየትዎን እዚህ ያክሉ።
አስተያየትህን ጨምር