የኢቴፕሊርሰን መርፌ፡- የዱቼኔ ጡንቻ ዲስትሮፊ ላለባቸው ልጆች ልዩ ህክምና

ልጅዎ የዱቼን ጡንቻ ዲስትሮፊ (DMD) እንዳለበት ታውቋል? እና ስለ ኤቴፕሊርሰን መድሃኒት ልዩ ህክምና ተደርጎለት ተነግሮዎታል? እንደዚህ አይነት ስም ሲሰሙ ትንሽ መፍራት፣ መጨነቅ እና ማመንታት የተለመደ ነው፣ በተለይም ልጅዎን በሚመለከት። ግን አይፍሩ። እውቀት ትልቁ ጥንካሬያችን ነው። ዛሬ፣ ኤቴፕሊርሰን ምን እንደሆነ፣ ምን እንደሚያደርግ እና እንደ ወላጅ ማወቅ ስለሚያስፈልግዎት ነገር በጣም ቀላል እና ወዳጃዊ በሆነ መንገድ እንነጋገር።

ኤቴፕሊርሰን በእርግጥ ምን አይነት መድሃኒት ነው?

በቀላል አነጋገር፣ ኤቴፕሊርሰን ዱቼን የጡንቻ ዲስትሮፊ (DMD) የተባለ በሽታን ለማከም የሚያገለግል ልዩ መድሃኒት ነው። ሆኖም ግን፣ ለሁሉም የዲኤምዲ በሽታ ላለባቸው ልጆች አይሰጥም። የሚሰጠው የተወሰነ የጂን ሚውቴሽን ላላቸው ልጆች ብቻ ነው።

እስቲ አስቡት፣ በሰውነታችን ውስጥ ያሉት ጡንቻዎች እንደ ሕንፃ ግድግዳዎች ናቸው። እነዚህ ግድግዳዎች ጠንካራ ሆነው እንዲቆዩ ሲሚንቶ ያስፈልጋቸዋል። በተመሳሳይ፣ ጡንቻዎቻችን ጠንካራና ጤናማ ሆነው እንዲቆዩ፣ ዲስትሮፊን የሚባል ልዩ ፕሮቲን ያስፈልገናል። የዲኤምዲ (DMD) ያለባቸው ልጆች የዚህ ዲስትሮፊን ፕሮቲን ምርት ላይ ጉድለት አለባቸው።

ኤቴፕሊርሰን የተባለው መድሃኒት የሚያደርገው በጄኔቲክ ጉድለት ምክንያት የተጎዳውን የዲስትሮፊን ፕሮቲን በተወሰነ ደረጃ እንደገና እንዲሠራ መርዳት ነው። ይህ ማለት ይህ መድሃኒት ጡንቻዎች የሚያስፈልጋቸውን የዲስትሮፊን ፕሮቲን እንዲያመርቱ ይረዳል ማለት ነው።

ሕክምና ከመጀመርዎ በፊት ለሐኪምዎ መንገር ያለብዎት ነገሮች

ልጅዎ ይህንን ህክምና ከመጀመሩ በፊት፣ እነዚህን እውነታዎች ለሐኪምዎ በግልጽ ማስረዳት አስፈላጊ ነው። ይህ ሁሉ መረጃ ለልጁ ደህንነት አስፈላጊ ስለሆነ ምንም ነገር አይደብቁ።

• አለርጂዎች፡- ልጅዎ ለኤቴፕሊርሰን ወይም ለሌላ ለማንኛውም መድሃኒት፣ ምግብ፣ ማቅለሚያ ወይም መከላከያ አለርጂ ካለበት ማሳወቅዎን ያረጋግጡ።
• እርግዝና ወይም ለማርገዝ መሞከር ፡ ይህ መድሃኒት ብዙውን ጊዜ ለልጆች ስለሚሰጥ በልጆች ላይተገበር ይችላል። ሆኖም፣ አንዲት ወጣት በማንኛውም ምክንያት ህክምና እየተደረገላት ከሆነ፣ እርጉዝ መሆኗን ወይም ለማርገዝ እየሞከረች እንደሆነ ዶክተሩ ሊነግራት ይገባል።
• ጡት ማጥባት፡- ህክምና የሚከታተለው ሰው ጡት የምታጠባ እናት ከሆነ፣ ዶክተሩም ሊያውቀው ይገባል።

ይህንን መድሃኒት ለልጅ እንዴት ይሰጣሉ?

ይህ በቤት ውስጥ የሚደረግ መድኃኒት አይደለም። ኤቴፕሊርሰን በደም ሥር የሚወጋ መርፌ ነው። ይህ ሕክምና የሚሰጠው በሆስፒታል ወይም ክሊኒክ ውስጥ ሲሆን በዶክተር ወይም በሰለጠኑ የነርሲንግ ባለሙያዎች ሙሉ ቁጥጥር ስር ነው። ስለዚህ ስለ ልጁ ደህንነት መጨነቅ አያስፈልግም።

ይህ ክትባት አብዛኛውን ጊዜ በሳምንት አንድ ጊዜ ይሰጣል። የሕክምናውን ትክክለኛ ቀናትና ሰዓቶች መከተል በጣም አስፈላጊ ነው።

መድሃኒቱን ለመውሰድ አንድ ቀን ካመለጠኝስ?

ከዚህ ሕክምና ከፍተኛ ጥቅም ለማግኘት፣ ክትባቶቹን በተያዘለት ጊዜ ማግኘት አስፈላጊ ነው። በሆነ ምክንያት ልጅዎን በተያዘለት ቀን ወደ ሆስፒታል መውሰድ ካልቻሉ ወዲያውኑ ዶክተርዎን ወይም ክሊኒክዎን ይደውሉና ያሳውቋቸው። ቀጥሎ ምን ማድረግ እንዳለብዎት ያሳውቁዎታል።

ከመጠን በላይ መድሃኒት ብወስድስ?

ይህ የሚሰጠው በሆስፒታል ውስጥ ስለሆነ ይህ የመከሰት እድሉ ከሞላ ጎደል ዜሮ ነው። ሆኖም፣ ድንገተኛ ሁኔታ ሲያጋጥም፣ ከመጠን በላይ መውሰድ ከጠረጠሩ፣ ወዲያውኑ በብሔራዊ ሆስፒታል የሚገኘውን የብሔራዊ የመርዝ መረጃ ማዕከልን ይደውሉ። ወይም ልጁን ወደ ቅርብ ሆስፒታል የድንገተኛ ክፍል (ETU) ይውሰዱት።

በሕክምና ወቅት ሊታሰቡባቸው የሚገቡ ነገሮች

በአሁኑ ጊዜ ከዚህ መድሃኒት ጋር ምንም አይነት ግንኙነት አልታወቀም። ሆኖም ግን፣ ደህንነቱ የተጠበቀ ለመሆን፣ ልጅዎ የሚወስዳቸውን ሌሎች መድሃኒቶች (ቪታሚኖችን፣ ፓናዶልን ጨምሮ)፣ ባህላዊ መድሃኒቶችን፣ የእፅዋት ውጤቶችን ወይም ተጨማሪ መድሃኒቶችን ለሐኪምዎ ሙሉ ዝርዝር ይስጡ።

በሕክምናው ወቅት ሁሉ፣ ዶክተሩ የልጁን ሁኔታ በቅርበት ይከታተላል። ይህ ማለት የልጁን የጡንቻ ጥንካሬ፣ እንቅስቃሴ እና አጠቃላይ ጤና በየጊዜው ይከታተላሉ ማለት ነው።

ሊሆኑ የሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶች ምንድናቸው?

እንደማንኛውም መድሃኒት፣ ኤቴፕሊርሰን አንዳንድ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል። ሆኖም ግን፣ ሁሉም ሰው አያገኛቸውም። እነዚህን ማወቅ አስፈላጊ ነው። እነዚህን የጎንዮሽ ጉዳቶች በሁለት ምድቦች እንከፋፍላቸው።

ልጅዎ በዚህ ዝርዝር ውስጥ ያልተጠቀሱ ሌሎች ያልተለመዱ ምልክቶችን ካጋጠመው፣ ስለእነሱም ለሐኪምዎ ያሳውቁ። ምንም ነገር ችላ አይበሉ።