የኢቴፕሊርሰን መርፌ፡- የዱቼኔ ጡንቻ ዲስትሮፊ ላለባቸው ልጆች ልዩ ህክምና

ልጅዎ የዱቼን ጡንቻ ዲስትሮፊ (DMD) እንዳለበት ታውቋል? እና ስለ ኤቴፕሊርሰን መድሃኒት ልዩ ህክምና ተደርጎለት ተነግሮዎታል? እንደዚህ አይነት ስም ሲሰሙ ትንሽ መፍራት፣ መጨነቅ እና ማመንታት የተለመደ ነው፣ በተለይም ልጅዎን በሚመለከት። ግን አይፍሩ። እውቀት ትልቁ ጥንካሬያችን ነው። ዛሬ፣ ኤቴፕሊርሰን ምን እንደሆነ፣ ምን እንደሚያደርግ እና እንደ ወላጅ ማወቅ ስለሚያስፈልግዎት ነገር በጣም ቀላል እና ወዳጃዊ በሆነ መንገድ እንነጋገር።

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

ኤቴፕሊርሰን በእርግጥ ምን አይነት መድሃኒት ነው?

በቀላል አነጋገር፣ ኤቴፕሊርሰን ዱቼን የጡንቻ ዲስትሮፊ (DMD) የተባለ በሽታን ለማከም የሚያገለግል ልዩ መድሃኒት ነው። ሆኖም ግን፣ ለሁሉም የዲኤምዲ በሽታ ላለባቸው ልጆች አይሰጥም። የሚሰጠው የተወሰነ የጂን ሚውቴሽን ላላቸው ልጆች ብቻ ነው።

እስቲ አስቡት፣ በሰውነታችን ውስጥ ያሉት ጡንቻዎች እንደ ሕንፃ ግድግዳዎች ናቸው። እነዚህ ግድግዳዎች ጠንካራ ሆነው እንዲቆዩ ሲሚንቶ ያስፈልጋቸዋል። በተመሳሳይ፣ ጡንቻዎቻችን ጠንካራና ጤናማ ሆነው እንዲቆዩ፣ ዲስትሮፊን የሚባል ልዩ ፕሮቲን ያስፈልገናል። የዲኤምዲ (DMD) ያለባቸው ልጆች የዚህ ዲስትሮፊን ፕሮቲን ምርት ላይ ጉድለት አለባቸው።

ኤቴፕሊርሰን የተባለው መድሃኒት የሚያደርገው በጄኔቲክ ጉድለት ምክንያት የተጎዳውን የዲስትሮፊን ፕሮቲን በተወሰነ ደረጃ እንደገና እንዲሠራ መርዳት ነው። ይህ ማለት ይህ መድሃኒት ጡንቻዎች የሚያስፈልጋቸውን የዲስትሮፊን ፕሮቲን እንዲያመርቱ ይረዳል ማለት ነው።

በጣም አስፈላጊው ነገር፣ ኤቴፕሊርሰን ለዲኤምዲ መድኃኒት አይደለም። ሆኖም ግን፣ በበሽታው ምክንያት የሚመጣውን የጡንቻ ድክመት ፍጥነት ሊቀንስ ይችላል፣ ይህም ለልጁ የተወሰነ እፎይታ ይሰጣል።

ሕክምና ከመጀመርዎ በፊት ለሐኪምዎ መንገር ያለብዎት ነገሮች

ልጅዎ ይህንን ህክምና ከመጀመሩ በፊት፣ እነዚህን እውነታዎች ለሐኪምዎ በግልጽ ማስረዳት አስፈላጊ ነው። ይህ ሁሉ መረጃ ለልጁ ደህንነት አስፈላጊ ስለሆነ ምንም ነገር አይደብቁ።

አለርጂዎች፡- ልጅዎ ለኤቴፕሊርሰን ወይም ለሌላ ለማንኛውም መድሃኒት፣ ምግብ፣ ማቅለሚያ ወይም መከላከያ አለርጂ ካለበት ማሳወቅዎን ያረጋግጡ።
እርግዝና ወይም ለማርገዝ መሞከር ፡ ይህ መድሃኒት ብዙውን ጊዜ ለልጆች ስለሚሰጥ በልጆች ላይተገበር ይችላል። ሆኖም፣ አንዲት ወጣት በማንኛውም ምክንያት ህክምና እየተደረገላት ከሆነ፣ እርጉዝ መሆኗን ወይም ለማርገዝ እየሞከረች እንደሆነ ዶክተሩ ሊነግራት ይገባል።
ጡት ማጥባት፡- ህክምና የሚከታተለው ሰው ጡት የምታጠባ እናት ከሆነ፣ ዶክተሩም ሊያውቀው ይገባል።

ይህንን መድሃኒት ለልጅ እንዴት ይሰጣሉ?

ይህ በቤት ውስጥ የሚደረግ መድኃኒት አይደለም። ኤቴፕሊርሰን በደም ሥር የሚወጋ መርፌ ነው። ይህ ሕክምና የሚሰጠው በሆስፒታል ወይም ክሊኒክ ውስጥ ሲሆን በዶክተር ወይም በሰለጠኑ የነርሲንግ ባለሙያዎች ሙሉ ቁጥጥር ስር ነው። ስለዚህ ስለ ልጁ ደህንነት መጨነቅ አያስፈልግም።

ይህ ክትባት አብዛኛውን ጊዜ በሳምንት አንድ ጊዜ ይሰጣል። የሕክምናውን ትክክለኛ ቀናትና ሰዓቶች መከተል በጣም አስፈላጊ ነው።

መድሃኒቱን ለመውሰድ አንድ ቀን ካመለጠኝስ?

ከዚህ ሕክምና ከፍተኛ ጥቅም ለማግኘት፣ ክትባቶቹን በተያዘለት ጊዜ ማግኘት አስፈላጊ ነው። በሆነ ምክንያት ልጅዎን በተያዘለት ቀን ወደ ሆስፒታል መውሰድ ካልቻሉ ወዲያውኑ ዶክተርዎን ወይም ክሊኒክዎን ይደውሉና ያሳውቋቸው። ቀጥሎ ምን ማድረግ እንዳለብዎት ያሳውቁዎታል።

ከመጠን በላይ መድሃኒት ብወስድስ?

ይህ የሚሰጠው በሆስፒታል ውስጥ ስለሆነ ይህ የመከሰት እድሉ ከሞላ ጎደል ዜሮ ነው። ሆኖም፣ ድንገተኛ ሁኔታ ሲያጋጥም፣ ከመጠን በላይ መውሰድ ከጠረጠሩ፣ ወዲያውኑ በብሔራዊ ሆስፒታል የሚገኘውን የብሔራዊ የመርዝ መረጃ ማዕከልን ይደውሉ። ወይም ልጁን ወደ ቅርብ ሆስፒታል የድንገተኛ ክፍል (ETU) ይውሰዱት።

በሕክምና ወቅት ሊታሰቡባቸው የሚገቡ ነገሮች

በአሁኑ ጊዜ ከዚህ መድሃኒት ጋር ምንም አይነት ግንኙነት አልታወቀም። ሆኖም ግን፣ ደህንነቱ የተጠበቀ ለመሆን፣ ልጅዎ የሚወስዳቸውን ሌሎች መድሃኒቶች (ቪታሚኖችን፣ ፓናዶልን ጨምሮ)፣ ባህላዊ መድሃኒቶችን፣ የእፅዋት ውጤቶችን ወይም ተጨማሪ መድሃኒቶችን ለሐኪምዎ ሙሉ ዝርዝር ይስጡ።

በሕክምናው ወቅት ሁሉ፣ ዶክተሩ የልጁን ሁኔታ በቅርበት ይከታተላል። ይህ ማለት የልጁን የጡንቻ ጥንካሬ፣ እንቅስቃሴ እና አጠቃላይ ጤና በየጊዜው ይከታተላሉ ማለት ነው።

ሊሆኑ የሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶች ምንድናቸው?

እንደማንኛውም መድሃኒት፣ ኤቴፕሊርሰን አንዳንድ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል። ሆኖም ግን፣ ሁሉም ሰው አያገኛቸውም። እነዚህን ማወቅ አስፈላጊ ነው። እነዚህን የጎንዮሽ ጉዳቶች በሁለት ምድቦች እንከፋፍላቸው።

የጎንዮሽ ጉዳት	መግለጫ እና ምን ማድረግ እንዳለበት
ወዲያውኑ ለሐኪምዎ ሪፖርት ማድረግ ያለብዎት ከባድ የጎንዮሽ ጉዳቶች
ከባድ የአለርጂ ምላሾች	የቆዳ ሽፍታ፣ እንደ ኤክማ ያሉ ሁኔታዎች ማሳከክ የፊት፣ የከንፈር፣ የምላስ ወይም የጉሮሮ እብጠት የመተንፈስ ችግር ከእነዚህ ውስጥ አንዳቸውንም ካስተዋሉ፣ ድንገተኛ ነው። ወዲያውኑ የሕክምና ምክር ይፈልጉ።
የጎንዮሽ ጉዳቶች ብዙውን ጊዜ ከባድ ያልሆኑ ነገር ግን ከቀጠሉ ለሐኪም ሪፖርት መደረግ አለባቸው
ማስታወክ	መድሃኒቱን ከወሰዱ በኋላ ማስታወክ።
ራስ ምታት	መካከለኛ እስከ መካከለኛ ራስ ምታት።
ሳል	አዲስ ሳል ወይም የነባር ሳል እየተባባሰ መምጣቱ።
ማዞር እና ሚዛን ማጣት	በእግር ወይም በቆመበት ጊዜ ማዞር እና ሚዛንን ለመጠበቅ አስቸጋሪነት።

ልጅዎ በዚህ ዝርዝር ውስጥ ያልተጠቀሱ ሌሎች ያልተለመዱ ምልክቶችን ካጋጠመው፣ ስለእነሱም ለሐኪምዎ ያሳውቁ። ምንም ነገር ችላ አይበሉ።

ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት

ኤቴፕሊርሰን የዱቼን ጡንቻ ዲስትሮፊ (DMD) እና የተወሰነ የጄኔቲክ ሚውቴሽን ላለባቸው ልጆች ልዩ ህክምና ነው።
ይህ ለበሽታው መድኃኒት ባይሆንም፣ ምልክቶችን ለመቆጣጠር እና የጡንቻ ድክመትን ለመቀነስ ይረዳል።
ይህ መድሃኒት በሆስፒታል ውስጥ በሰለጠኑ የሕክምና ባለሙያዎች በደም ሥር ውስጥ እንደ መርፌ ስለሚሰጥ በቤት ውስጥ ምንም የሚያስጨንቅ ነገር የለም።
ህፃኑ የሚወስደው ማንኛውም አለርጂ ወይም ሌላ መድሃኒት ያለበት ማንኛውም አለርጂስለ ጉዳዩ ለሐኪምዎ መንገርዎን ያረጋግጡ።
መድሃኒቱን ከወሰዱ በኋላ እንደ የቆዳ ሽፍታ እና የፊት እብጠት ያሉ ከባድ የአለርጂ ምልክቶች ካጋጠሙዎት ወዲያውኑ የሕክምና ምክር ይፈልጉ።
ልጅዎን ቀጠሮ ሳይዙ በቀጠሮው ወደ ሆስፒታል ይውሰዱት። ማንኛውም አይነት ስጋት ካለዎት ወዲያውኑ ዶክተርዎን ይደውሉ።
ስለዚህ ህክምና ተጨማሪ ጥያቄዎች ካሉዎት፣ እባክዎን ያለምንም ማመንታት ዶክተርዎን ለመጠየቅ ነፃነት ይሰማዎ።