እንዲሁም በእግር መሄድ ወይም ነገሮችን ማድረግ ይቸገራሉ? ሚዛንዎን እያጡ እንደሆነ ይሰማዎታል? ስለዚህ (ስፒኖሴሬቤላር አታክሲያ) እንነጋገር?

አንዳንድ ጊዜ ስትራመዱ እግሮችዎ እየተጣበቁ እንደሆነ ይሰማዎታል? ወይስ በእጅዎ ውስጥ ኩባያ እንኳን በትክክል መያዝ እንደማይችሉ ይሰማዎታል? ምናልባት ሲናገሩ የተዛቡ ቃላት እንኳን ሊደርሱብዎት ይችላሉ። እነዚህ ነገሮች አንድ ወይም ሁለት ጊዜ ብቻ ሳይሆን ብዙ ጊዜ በአንድ ጊዜ የሚከሰቱ ከሆነ፣ ችላ ልንለው የሚገባ ነገር አይደለም። ዛሬ ለዚህ አንድ ሊሆን የሚችል ምክንያት እንነጋገራለን፣ እሱም 'ስፒኖሴሬቤላር አታክሲያ' ('SCA' ብለን እንጠራዋለን)።

«ስፒኖሴሬቤላር አታክሲያ (SCA)» ምንድን ነው? በቀላሉ እንረዳው።

አታክሲያ ማለት በቀላሉ የሰውነትዎን እንቅስቃሴ የማስተባበር ችሎታ ቀስ በቀስ የሚያጡበት ሁኔታ ነው ። የነርቭ ስርዓትዎን የሚጎዳ እና ከጊዜ ወደ ጊዜ እየባሰ የሚሄድ ነገር ነው። እጆችዎንና እግሮችዎን የማንቀሳቀስ፣ የመራመድ ወይም የሆነ ነገር የመያዝ ችሎታዎን ማጣት ያስቡ። ብዙ አይነት የአታክሲያ ዓይነቶች አሉ፣ እያንዳንዳቸው የራሳቸው ምክንያቶችና ምልክቶች አሏቸው።

ስፒኖሴሬቤላር አታክሲያ (SCA) ሌላ የአታክሲያ አይነት ሲሆን የጄኔቲክ ሁኔታ ነው ። በዋናነት ሴሬቤለምዎን ይጎዳል። ሴሬቤለም የአንጎልዎ በጣም አስፈላጊ አካል ነው። እንደ መራመድ፣ መያዝ እና ሚዛንዎን መጠበቅ ያሉ ነገሮችን ይቆጣጠራል። አንዳንድ ጊዜ SCA የአከርካሪ ገመድዎንም ሊጎዳ ይችላል።

ይህ በዘር የሚተላለፍ ስለሆነ፣ ምልክቶቹ ከጊዜ ወደ ጊዜ ቀስ በቀስ እየጨመሩ ይሄዳሉ። ወዲያውኑ ትልቅ ልዩነት አያዩም። ይህ በዋናነት በሚከተሉት ነገሮች ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል፡

• ለዓይኖች ተግባር።
• ለእጅ ተግባራት (ለምሳሌ፣ መጻፍ፣ ኩባያ መያዝ፣ መብላት)።
• የእግር ተግባር እና የመራመድ ችሎታ ማጣት (ሚዛን ማጣት)።
• የምትናገርበት መንገድ (ቃላቱ እርስ በርስ ይጋጫሉ)።

የሚነገረው ነገር ከፍተኛ ተጽዕኖ ያሳድራል።

ስንት የ'SCA' ዓይነቶች አሉ?

በአሁኑ ጊዜ ዶክተሮችና ሳይንቲስቶች ከ40 በላይ የSCA ዓይነቶችን ለይተዋል ። ይህ ቁጥር ወደፊት ሊጨምር ይችላል፣ ምክንያቱም ጥናቱ እየቀጠለ ነው። ዶክተሮች እነዚህን የSCA ዓይነቶች በቁጥር ይጠሩዋቸዋል። ለምሳሌ፣ Spinocerebellar Ataxia type 1፣ type 2፣ ወዘተ.

የእነዚህ ሁሉ የSCA ዓይነቶች መንስኤዎችና ምልክቶች በአብዛኛው ተመሳሳይ ናቸው። ስለዚህ ለምን እንደተቆጠሩ እያሰቡ ይሆናል። ቁጥሮቹ የሚሰጡት ከእያንዳንዱ የSCA ዓይነት ጋር የተያያዙ የጄኔቲክ ለውጦች በተገኙበት ቅደም ተከተል ነው። በቀላል አነጋገር፣ SCA1 የተገኘው እና ከትውልድ ወደ ትውልድ የሚተላለፍ የክሮሞሶም ችግር ጋር የተገናኘ የመጀመሪያው ዓይነት ነው። SCA2 የተገኘው ሁለተኛው ዓይነት ነው። በዚህ መንገድ ነው የሚሰየሙት።

በጣም የተለመደው የSCA አይነት ስፒኖሰርቤላር አታክሲያ አይነት 3 (SCA አይነት 3) ነው ። እንዲሁም የማቻዶ-ጆሴፍ በሽታ በመባልም ይታወቃል።

ታዲያ፣ ይህ 'SCA' ምን ያህል የተለመደ ነው?

እንደ እውነቱ ከሆነ፣ ይህ 'SCA' የሚባል ሁኔታ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ነው።ይህ ማለት ሁሉንም ሰው የሚያጠቃ በሽታ አይደለም ማለት ነው። በስታቲስቲክስ መሠረት፣ ይህ በሽታ ከመቶ ሺህ ሰዎች ውስጥ በአንድ (1) ወይም ቢበዛ በአምስት (5) ሰዎች ውስጥ ይከሰታል። ስለዚህ፣ ስለሱ ብዙ ጊዜ አለመስማት የተለመደ ነው።

ይህንን 'SCA' የምናገኘው ለምንድን ነው? ምክንያቱ ምንድን ነው?

የSCA ዋና መንስኤ የጄኔቲክ ሚውቴሽን ነው። ይህ ማለት ከወላጆችዎ የሚወርሱዋቸው ጂኖች ላይ ጉድለት አለ ማለት ነው። ባለሙያዎች እነዚህን የተወሰኑ የጂን ጉድለቶች ከብዙ የSCA ዓይነቶች ጋር አያይዘዋል። ሆኖም ግን፣ ሁሉም የSCA ዓይነቶች የሚከሰቱት በተመሳሳይ የጂን ሚውቴሽን ሳይሆን በተለያዩ ጂኖች ልዩነቶች ነው።

አንዳንድ የSCA ዓይነቶች የሚከሰቱት በዲኤንኤዎ የተወሰነ ክፍል (የጄኔቲክ መረጃችንን የሚያከማችው ክፍል) ያልተለመደ ቁጥር በመደጋገም ነው። ይህ በሕክምና አነጋገር የትሪኑክሊዮታይድ ድግግሞሽ መስፋፋት ይባላል። ትንሽ ውስብስብ ነው፣ ነገር ግን በቀላል አነጋገር፣ የአንድ የተወሰነ የጂን ክፍል በጣም ብዙ ጊዜ እንደተገለበጠ ነው።

ይህ 'SCA' ሁኔታ የሚወረስባቸው ሁለት ዋና ዋና መንገዶች አሉ፡

1. አውቶሶማል አውራ ውርስ

• SCA ብዙውን ጊዜ የሚወረሰው በዚህ መንገድ ነው።
• በዚህ ሁኔታ የሚሆነው ይህንን የተዛባ ጂን ከአንድ ወላጅ፣ ከእናትዎ ወይም ከአባትዎ ብቻ ቢወርሱም እንኳ ይህንን ሁኔታ ሊያዳብሩ ይችላሉ።
• ይህ ማለት አንድ የ'SCA' በሽታ ያለበት ሰው ልጅ ካለው፣ ያ ልጅ ይህንን የተዛባ ጂን የመውረስ እድሉ 50% ነው ማለት ነው። ሳንቲም ጭንቅላቶችን የማጣት እድል እንዳለው አስቡት። ይህ እድል ለእያንዳንዱ ልጅ ተመሳሳይ ነው።

2. አውቶሶማል ሪሴሲቭ ኢንሄሪታንስ

• በዚህ መንገድ የሚወረሱ የ'SCA' ዓይነቶችም አሉ፣ ነገር ግን ብዙም የተለመዱ አይደሉም።
• በዚህ ሁኔታ፣ አንድ ሰው ይህንን ሁኔታ እንዲያይ፣ ይህንን ያልተለመደ ጂን ከእናቱም ሆነ ከአባቱ መውረስ አለበት።
• በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች፣ እነዚህ ወላጆች ምልክቶች አያሳዩም። የጂን ተሸካሚዎች ሊሆኑ ይችላሉ። የጂን ጉድለት አንድ ቅጂ ብቻ ስላላቸው በሽታው አይይዛቸውም።

የኤስሲኤ ምልክቶች ምንድናቸው?

የSCA ምልክቶች ብዙውን ጊዜ ከ18 ዓመት ዕድሜ በኋላ መታየት ይጀምራሉ። ሆኖም ግን፣ አንዳንድ የSCA ዓይነቶች ቀደም ብለው ሊጀምሩ ይችላሉ፣ እና አንዳንዶቹ በኋላ ላይ ሊጀምሩ ይችላሉ። በድንገት የሚከሰት ነገር አይደለም፣ ነገር ግን ቀስ በቀስ፣ ከዓመታት በኋላ ምልክቶቹ እየከፉ ይሄዳሉ።

እስቲ አስቡት፣ ሻይ ለመስራትና ማንቆርቆሪያውን ለመያዝ ስትሄድ እጅህ ይንቀጠቀጣል፤ የሻይ ቅጠሎቹም ይወድቃሉ፤ ወይም በመንገድ ላይ ስትሄድ ወደ ጎን ትወድቃለህ። ደረጃ ስትወጣና ስትወርድ በጣም ከባድ ሆኖ ይሰማሃል። እነዚህ ነገሮች ብዙ ጊዜ የሚከሰቱ ከሆነ ጥንቃቄ ማድረግ አስፈላጊ ነው።

የ SCA በጣም የተለመዱ ምልክቶች የሚከተሉት ናቸው:

• ያለፈቃድ የአይን እንቅስቃሴዎች;ልክ ዓይኖችህን በአንድ ቦታ ላይ ማቆየት እንደማትችል ወይም በፍጥነት እየተንገዳገዱ እንደሆነ ነው።
• ደካማ የእጅና የአይን ቅንጅት፡- ለምሳሌ፣ አንድ ብርጭቆ ውሃ በአግባቡ መያዝ፣ ሸሚዝ ላይ የመቆለፍ ችግር ወይም በግልጽ የመጻፍ ችግር።
• ሚዛንና ቅንጅት ላይ ያሉ ችግሮች፡- በእግር መሄድ በቀላሉ ሊደናቀፉ ወይም ሊወድቁ እንደሚችሉ ሊሰማዎት ይችላል። ቀጥ ብሎ መቆምም አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል።
• የተዛባ ንግግር፡- ቃላት በትክክል ሊነገሩ የማይችሉበት፣ ንግግርን ግልጽ የማያደርግበት የተዛባ ንግግር ። ልክ እንደ ምላስ ታስሮ።
• መረጃን በማስኬድ እና በማስታወስ/በመማር ላይ ያሉ ችግሮች፡- አዳዲስ ነገሮችን በመማር ላይ ያሉ ችግሮች፣ የተነገሩትን ነገሮች በፍጥነት መርሳት እና ትኩረት ማድረግ ላይ ያሉ ችግሮች።
• ያልተቀናጀ የእግር ጉዞ፡- ልክ እንደ ሰካራም መራመድ፣ እግርህን ቀጥ አድርገህ ማቆየት እንደማትችል፣ እግርህን በስፋት ዘርግተህ ለመራመድ እንደምትሞክር።

እነዚህ ምልክቶች ከሰው ወደ ሰው ሊለያዩ ይችላሉ፣ እና ክብደታቸውም እንደ SCA አይነት ሊለያይ ይችላል።

ዶክተሮች የ SCA ምርመራ የሚያደርጉት እንዴት ነው?

እነዚህ ምልክቶች ካሉብዎት፣ ዶክተር ጋር ሲሄዱ፣ SCA እንዳለቦት ከጠረጠሩ፣ ምርመራ ለማድረግ የሚከተሉትን ምርመራዎች ያደርጉልዎታል፡

• የቤተሰብ ታሪክዎ፡- ከቤተሰብዎ ውስጥ ከዚህ በፊት እነዚህን ምልክቶች አጋጥሞት እንደሆነ ወይም በዚህ ሁኔታ የተያዘ ሰው ካለ፣ SCA ይጠየቃሉ። ይህ መረጃ በቤተሰብ ውስጥ ስለሚተላለፍ በጣም አስፈላጊ ነው።
• የግል የሕክምና ታሪክዎ ፡ ከዚህ በፊት ስለነበሩባቸው ሌሎች ሕመሞች፣ ስለሚወስዷቸው መድኃኒቶች እና ስለአኗኗርዎ ይጠይቃሉ።
• የተሟላ የአካል ምርመራ፡- ይህ በተለይ ከነርቭ ስርዓትዎ ጋር የተያያዙ ምርመራዎችን ያካትታል። እነዚህ ምርመራዎች ሚዛንዎን፣ የእግር ጉዞዎን፣ በክንድዎ እና በእግሮችዎ ላይ ያለውን ጥንካሬ፣ ሪፍሌክስዎን፣ የአይን እንቅስቃሴዎን እና ንግግርዎን ይቆጣጠራሉ።
• ከ SCA ጋር የተያያዙ ምልክቶች ካሉዎት በጥንቃቄ ይመረምራሉ።

ከነዚህ ነገሮች በኋላ በሽታውን ለማረጋገጥ ተጨማሪ ምርመራዎች ሊደረጉ ይችላሉ፡-

• የጄኔቲክ ምርመራ፡- SCA እንዳለቦት እርግጠኛ ለመሆን ይህ ዋናው መንገድ ነው። የደምዎ ናሙና (ወይም የምራቅ ናሙና) ለ SCA ተጠያቂ የሆነውን ጂን ለማወቅ እና ለመመርመር ይወሰዳል። በዚህ የጄኔቲክ ምርመራ ብዙ አይነት SCA ሊገኙ ይችላሉ።
• ሆኖም ግን፣ የተወሰነ የጄኔቲክ ሚውቴሽን እስካሁን ያልታወቀባቸው አንዳንድ የSCA ዓይነቶች አሉ። ስለዚህ በእንደዚህ ዓይነት ሁኔታዎች፣ በጄኔቲክ ምርመራ ብቻ ማረጋገጥ አስቸጋሪ ነው።
• በዚህ ሁኔታ ዶክተሮች ማንኛውንም አይነት ችግር ለማወቅ አእምሮዎን ይመረምራሉ።ልዩ ቅኝቶች ሊደረጉ ይችላሉ። በጣም የተለመደው የኤምአርአይ ስካን (ማግኔቲክ ሬዞናንስ ኢሜጂንግ) ነው። ይህ በሴሬቤልየምዎ ውስጥ ማንኛውንም የመጥፋት ምልክቶች ሊፈልግ ይችላል። አንዳንድ ጊዜ የሲቲ ስካን (ኮምፒውተር የተገኘበት ቶሞግራፊ) እንዲሁ ሊከናወን ይችላል።

እንዲሁም፣ በቤተሰባቸው ውስጥ ያለ አንድ ሰው SCA ስላለው የጂን ሚውቴሽን ወርሰው ሊሆን ይችላል ብለው የሚያስቡ ሰዎች ይህንን የጄኔቲክ ምርመራ ሊያገኙ ይችላሉ። ይህ ቤተሰብ ለመጀመር ለሚያቅዱ ሰዎች፣ ማለትም ልጅ ለመውለድ ለሚያቅዱ ሰዎች፣ ውሳኔ እንዲያደርጉ በጣም አስፈላጊ ሊሆን ይችላል። እንዲሁም፣ ልጅ ሊወለድ ሲል፣ ማለትም በእርግዝና ወቅት፣ ህፃኑ ይህ ሁኔታ እንዳለበት (የቅድመ ወሊድ ምርመራ) ማረጋገጥ ይቻላል ።

ለዚህ 'SCA' ፈውስ አለ? ሊድን ይችላል?

ሁሉም ሰው ማወቅ የሚፈልገው ይህንን ነው። በሚያሳዝን ሁኔታ፣ በአሁኑ ጊዜ ለ'ስፒኖሴሬቤላር አታክሲያ (SCA)' ምንም አይነት መድኃኒት የለም። ይህንን ሲሰሙ ሊያዝኑ ይችላሉ፣ እና ያ የተለመደ ነው።

ሆኖም ግን፣ ይህ ማለት ምንም ነገር ሊከናወን አይችልም ማለት አይደለም። SCAን የማከም ዋና ዋና ግቦች፡

• የሕመም ምልክቶችን መቀነስ።
• የህይወት ጥራትን ማሻሻል።
• በተቻለ መጠን ለረጅም ጊዜ በተናጥል እንዲሰሩ ያግዝዎታል።

ለ "ስፒኖሴሬቤል አታክሲያ" ሕክምናዎች የሚከተሉትን ማድረግ ይቻላል፡

• የፊዚካል ቴራፒ ፡ ይህ በጣም አስፈላጊ ነው። የፊዚካል ቴራፒስት እንዴት በአግባቡ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ማድረግ፣ ጡንቻዎችዎን ማጠንከር፣ ሚዛንዎን ማሻሻል እና የእግር ጉዞ ዘይቤዎን ማሻሻል እንደሚችሉ ያስተምርዎታል።
• የሙያ ሕክምና፡- የዕለት ተዕለት ተግባራትን (ለምሳሌ መብላት፣ ልብስ መልበስ፣ መጻፍ) በቀላሉ ለማከናወን የሚያስችልዎትን አካባቢ ለመፍጠር ይረዳዎታል፣ እና ይህን ለማድረግ የሚረዱዎትን ቴክኒኮች ያስተምርዎታል።
• የንግግር ሕክምና፡- ንግግር ከተዛባ ወይም ቃላትን የመዋጥ ችግር ካለበት የንግግር ቴራፒስት ሊረዳ ይችላል።
• ረዳት መሳሪያዎች ፡ በሽታው እየገፋ ሲሄድ እና መራመድ አስቸጋሪ እየሆነ ሲሄድ፣ ክራንች፣ ዎከር ወይም ዊልቸር መጠቀም ሊያስፈልግዎ ይችላል። እነዚህም ነገሮችን እራስዎ ለማድረግ ሊረዱዎት ይችላሉ።
• አንዳንድ ምልክቶችን ለመቀነስ የሚረዱ መድሃኒቶች ፡ ዶክተሮች እንደ መንቀጥቀጥ፣ ግትርነት፣ የጡንቻ መወጠር፣ እንቅልፍ ማጣት እና ድብርት ያሉ ነገሮችን ለማስታገስ የሚረዱ መድሃኒቶችን ሊያዝዙ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ እነዚህ መድሃኒቶች SCAን አያድኑም፣ ምልክቶቹን ብቻ ይቆጣጠራሉ።

ዶክተሮችና ተመራማሪዎች አሁንም SCA ያለባቸውን ሰዎች ለመርዳት፣ ለማስተዳደር እና ለማከም አዳዲስ መንገዶችን ለማግኘት አዳዲስ ሕክምናዎችን እና መንገዶችን ለማግኘት እየሞከሩ ነው። ስለዚህ ተስፋ አትቁረጡ።

የ'SCA' እድገትን ለመከላከል የሚያስችል መንገድ አለ?

ይህ ብዙ ሰዎች የሚጠይቁት ጥያቄ ነው። እውነቱን ለመናገር፣ በአሁኑ ጊዜ SCAን ለመከላከል የተረጋገጠ ዘዴ የለም።ይህ በዋነኝነት የሚከሰተው በጄኔቲክ ምክንያቶች ስለሆነ፣ በምንበላው ወይም በምንጠጣው ነገር ወይም በምንሠራው የአካል ብቃት እንቅስቃሴ አማካኝነት እንዳይከሰት ማድረግ አንችልም።

አንዳንድ ቤተሰቦች፣ የጄኔቲክ ምርመራ ካደረጉ በኋላ፣ ይህ ሚውቴሽን በቤተሰባቸው ውስጥ እንዳለ ካረጋገጡ በኋላ፣ ልጅ ላለመውለድ ሊወስኑ ይችላሉ። ይህ ሁኔታ ወደሚቀጥለው ትውልድ እንዳይተላለፍ ለመከላከል ብቸኛው እርግጠኛ መንገድ ነው። ይህ በጣም ስሜታዊ እና የግል ውሳኔ ነው። እንዲህ ዓይነቱን ውሳኔ ከማድረግዎ በፊት ከጄኔቲክ አማካሪ ጋር መነጋገር በጣም አስፈላጊ ነው።

SCA ያለበት ሰው ወደፊት ምን ሊጠብቅ ይችላል?

ስለ SCA ያለ ሰው የወደፊት ሁኔታ ስንመጣ፣ ከሰው ወደ ሰው በእጅጉ እንደሚለያይ ልብ ማለት ያስፈልጋል። ይህ በተለያዩ ምክንያቶች ላይ የተመሰረተ ነው፣ ይህም ያለብዎ የ SCA አይነት፣ ክብደቱ እና ምልክቶቹ የጀመሩበት ዕድሜን ጨምሮ።

በሚያሳዝን ሁኔታ፣ በብዙ የ SCA ጉዳዮች፣ በሽታው ቀስ በቀስ እየተባባሰ በመምጣቱ ያለጊዜው ሞት ያስከትላል።

ሁኔታው ምን ያህል በፍጥነት እንደሚያድግም እንደ SCA አይነት እና ክብደት ይለያያል። ስለዚህ የጄኔቲክ ምርመራ በሽታው ምን እንደሆነ ብቻ ሳይሆን የወደፊቱ ምን እንደሚይዝ ለማወቅ ይረዳል።

የመጀመሪያዎቹ የሕመም ምልክቶች ከታዩ ከ10 እስከ 15 ዓመታት በኋላ ብዙ ሰዎች የዊልቸር አገልግሎት ሊያስፈልጋቸው ይችላል። SCA ያለባቸው ሰዎች እንደ መታጠብ፣ ልብስ መልበስ እና ምግብ ማዘጋጀት ባሉ የዕለት ተዕለት ተግባራት እርዳታ ማግኘታቸው የተለመደ ነው ።

ስለ SCA ዶክተሬን ሌላ ምን መጠየቅ አለብኝ?

'ስፒኖሴሬቤላር አታክሲያ (SCA)' ካለብዎት ወይም ከቤተሰብዎ ውስጥ አንድ ሰው አለርጂ ካለብዎት የሚከተሉትን ጥያቄዎች ለሐኪምዎ መጠየቅ በጣም አስፈላጊ ነው፡

• በትክክል ምን አይነት 'SCA' ነው ያለኝ? (ለምሳሌ `SCA1፣ SCA2፣ SCA3`?)
• ይህ ዓይነቱ 'SCA' በሰውነቴ ውስጥ ምን ተግባራትን በእጅጉ ይነካል?
• ይህንን ሁኔታ ለመቆጣጠር ምን አይነት ስፔሻሊስቶች (ለምሳሌ የነርቭ ሐኪም፣ የፊዚካል ቴራፒስት) ማየት አለብኝ?
• ለህክምና ምርመራ ስንት ጊዜ መምጣት አለብኝ? ምን አይነት ልዩ ምርመራዎችን ማድረግ አለብኝ?
• በአሁኑ ጊዜ ምን ዓይነት ሕክምናዎች አሉኝ? ጥቅሞቹ ምንድን ናቸው?
• ይህ ሁኔታ ዕድሜዬን ሊያሳጥረው ይችላል? (ይህንን ለመጠየቅ አስቸጋሪ ጥያቄ ነው፣ ግን ማወቅ አስፈላጊ ነው።)
• ልጆቼ ይህንን በሽታ የመውረስ እድላቸው ሰፊ ነው? ከሆነስ፣ የመውረስ እድላቸው ምን ያህል ነው?
• ሌሎች የቤተሰቤ አባላት (ለምሳሌ ወንድሞችና እህቶች፣ ልጆች) የጄኔቲክ ምርመራ እንዲያደርጉልኝ ማድረግ ጥሩ ሀሳብ ነው?
• ይህንን ሁኔታ ለመቋቋም እና በአእምሮዬ ጠንካራ ሆኜ ለመቆየት የሚረዱኝ ምን አይነት የድጋፍ ቡድኖች ታውቃለህ? በስሪላንካ ውስጥ እንደዚህ አይነት ቡድኖች አሉ?

እነዚህን ጥያቄዎች ለመጠየቅ አትፍሩ። ሁኔታዎን በተሻለ ሁኔታ በተረዱ ቁጥር፣ ከእሱ ጋር መኖር ለእርስዎ ቀላል ይሆንልዎታል።

ከኤስኤ (SCA) ጋር ጥሩ ኑሮ ለመኖር ምን ማድረግ አለብኝ?

SCA እንዳለቦት ሲያውቁ ብዙ ጥያቄዎች፣ ፍርሃት፣ ሀዘን እና ቁጣ መሰማት የተለመደ ነው። ለሁሉም ሰው ተመሳሳይ ነው። እርስዎ ብቻዎን አይደሉም። የሚከተሉት ይህንን አስቸጋሪ ሁኔታ ለመቋቋም እና ትንሽ በተሻለ ሁኔታ ለማስተዳደር ሊረዱዎት ይችላሉ

• ከምታምኗቸው እና ከምትቀርቧቸው ሰዎች (ቤተሰብ፣ ጓደኞች) እርዳታ እና ድጋፍ ጠይቁ። በእነዚህ ነገሮች ብቻችሁን አትታገሉ። ስሜትዎን ከእነሱ ጋር ያካፍሉ።
• በሕክምናዎ ውስጥ ንቁ ተሳታፊ ይሁኑ ። ወደ ሐኪምዎ ቀጠሮዎች ይሂዱ፣ መመሪያዎቹን በጥንቃቄ ይከተሉ፣ ማንኛውንም ጥያቄ ይጠይቁ እና እንደ አካላዊ ሕክምና ያሉ ነገሮችን ያድርጉ።
• ከአእምሮ ጤና አማካሪ ወይም ከአእምሮ ሐኪም ጋር ለመነጋገር ያስቡበት ። ይህንን ሁኔታ ለመቋቋም፣ እንዴት መቋቋም እንደሚችሉ ለመማር እና በአእምሮዎ ጠንካራ ለመሆን ሊረዱዎት ይችላሉ።
• ስሜትህን አትደብቅ፣ ችላ አትበላቸው ። ስታዝን አልቅስ፣ ከተናደድክ ግለጽ (ነገር ግን ሌሎችን የማያስቸግር)።
• ከተቻለ፣ እንደ እርስዎ ያሉ ተግዳሮቶችን የሚጋፈጡ ሌሎች ሰዎችን ማግኘት የሚችሉበት የድጋፍ ቡድን ይቀላቀሉ ። ይህም ብቸኝነትዎን ለመቀነስ ይረዳዎታል እንዲሁም ከሌሎች ተሞክሮዎች መማር ይችላሉ።
• ተጨባጭ የሆኑ ግምቶችን ይኑሩ ። ማድረግ የሚችሉትን እና የማይችሉትን ይረዱ። አንዳንድ ነገሮችን መተው ሊኖርብዎ ይችላል፣ ስለዚህ ለዚያ ዝግጁ ይሁኑ።
• ከዚህ በፊት ማድረግ የምትችላቸውን ነገሮች ማድረግ ባለመቻልህ ከማዘን ይልቅ፣ አሁንም ማድረግ በምትችላቸው ነገሮች ላይ አተኩር ። በትንሽ ነገሮችም እንኳን ደስተኛ ለመሆን ሞክር።
• ጥሩና ገንቢ የሆነ አመጋገብ ተመገብ፣ በተቻለ መጠን የአካል ብቃት እንቅስቃሴ አድርግ፣ እና በቂ እንቅልፍ አግኝ። እነዚህ ነገሮች ለአጠቃላይ ጤናህ ጠቃሚ ናቸው።

ያስታውሱ፣ SCA የህይወትዎ አንድ ክፍል ብቻ ነው። ሙሉ በሙሉ እንዲገልጽዎት አይፍቀዱለት። አሁንም አፍቃሪ ቤተሰብ፣ ጓደኞች እና አሁንም ማድረግ የሚችሏቸው ነገሮች አሉዎት።

እንግዲህ፣ ከዚህ ታሪክ ምን ወደ ቁም ነገሩ መውሰድ አለብን?

ስፒኖሰርቤላር አታክሲያ (SCA) የአንጎልን እና አንዳንድ ጊዜ የአከርካሪ ገመድን የሚጎዳ የጄኔቲክ ሁኔታ ነው። በዋናነት የሰውነትን ሚዛን እና የእንቅስቃሴዎችን ቅንጅት ይነካል። ሁኔታው ​​ከጊዜ ወደ ጊዜ ቀስ በቀስ እየተባባሰ ይሄዳል።

በጣም አስፈላጊው ነገር፦

• በአሁኑ ጊዜ ለ SCA ምንም የተለየ ፈውስ የለም ። ሆኖም ግን፣ ምልክቶችን ለመቆጣጠር እና ህይወትን ቀላል ለማድረግ (እንደ አካላዊ ሕክምና፣ አጋዥ መሳሪያዎች እና መድሃኒቶች ያሉ) ሕክምናዎች አሉ ።
• ከ'SCA' ጋር የተያያዙ ምልክቶች ካሉብዎት ወዲያውኑ የሕክምና ምክር ይፈልጉ ። ምርመራውን ቀደም ብለው ማግኘት ሕክምና ለመጀመር ይረዳዎታል።
• ይህ የጄኔቲክ በሽታ ስለሆነ፣ ቤተሰቡ ይህንን ማወቅ እና አስፈላጊ ከሆነ የጄኔቲክ ምክር እና ምርመራ ማድረግ አስፈላጊ ነው።
• ከ SCA ጋር መኖር ፈታኝ ነው። ግንበተገቢው የህክምና ምክር፣ የቤተሰብ ድጋፍ እና የአእምሮ ጥንካሬ፣ ይህ ጉዞ ሊሳካ ይችላል።

ስለዚህ ጉዳይ ተጨማሪ ጥያቄዎች ካሉዎት፣ ሐኪምዎን ለማነጋገር አያመንቱ።

` ስፒኖሴሬቤላር አታክሲያ፣ ኤስሲኤ፣ አታክሲያ፣ ሚዛን፣ የነርቭ ስርዓት፣ የጄኔቲክ በሽታዎች፣ ሴሬቤልየም፣ የማካዶ-ጆሴፍ በሽታ