ስለ ስፒናራዛ (ኑሲነርሰን)፣ የአከርካሪ ጡንቻ ማነስን ለማከም የሚያገለግል መድሃኒት፣ ማወቅ ያለብዎት

አንዳንድ ጊዜ እንደ ወላጆች፣ በልጆቻችን ላይ ስለሚከሰቱት ትናንሽ ለውጦች በጣም እንጨነቃለን፣ አይደል? ትንሽ ልጅዎ እንደሌሎች ልጆች አንገቱን ቀጥ አድርጎ ካልያዘ፣ በአግባቡ ካልተንከባለለ ወይም ካልተነሳ፣ ትንሽ መጨነቅዎ የተለመደ ነው። አንዳንድ ጊዜ የእነዚህ ነገሮች መንስኤ የአከርካሪ ጡንቻ ማነስ ወይም በአጭሩ SMA ሊሆን ይችላል። ዛሬ የምንነጋገረው በዓለም ዙሪያ ለዚህ SMA በሽታ ሕክምና ሆኖ የሚያገለግል ስፒናራዛ የተባለውን መድሃኒት ነው።

በቀላል አነጋገር፣ የአከርካሪ ጡንቻ አለትሮፊ (SMA) ምንድን ነው?

የአከርካሪ ጡንቻ አለመመጣጠን (SMA) የጄኔቲክ በሽታ ነው። ይህ ማለት ከትውልድ ወደ ትውልድ ሊተላለፍ ይችላል ማለት ነው። በዚህ ውስጥ የሚሆነው በሰውነታችን ውስጥ ያሉት ጡንቻዎች ማለትም ጡንቻዎች ቀስ በቀስ እየደከሙ መሄዳቸው ነው። ይህ ድክመት አንድ ልጅ አንገቱን ቀጥ አድርጎ ማቆየት፣ ብቻውን መቀመጥ፣ መራመድ እና በአንዳንድ ከባድ ጉዳዮች ላይ እንደ መዋጥ እና መተንፈስ ያሉ ቀላል ነገሮችን እንኳን አስቸጋሪ ሊያደርግ ይችላል።

የዚህ በሽታ በርካታ ዓይነቶች አሉ፤ ምልክቶቹ መታየት በሚጀምሩበት ዕድሜ መሠረት ይከፈላሉ።

• የጨቅላ ህጻናት መነሻ SMA፡- ምልክቶቹ በጣም ትንሽ በሆነ ህፃን ላይ ሲታዩ (ከ6 ወር በፊት)።
• የወጣቶች/የኋላ-ጅምር SMA: ምልክቶቹ በልጅነት ጊዜ ከታዩ (ከ6 ወራት በኋላ)።
• የአዋቂዎች መነሻ SMA: ምልክቶቹ ከአዋቂነት በኋላ ከታዩ።

ስለዚህ በሽታ ስንመጣ፣ ስፒናራዛ ለዚህ በጣም አስፈላጊ ሕክምና ነው። አሁን በዝርዝር እንነጋገርበት።

የስፒናራዛ (ኑሲነርሰን) ሕክምና እንዴት ይሰጣል?

ስፒናራዛ እንደ መደበኛ መርፌ አይሰጥም። እንደ ኢንትራቴካል መርፌ ይሰጣል። በቀላል አነጋገር፣ በቀጥታ በአከርካሪዎ ውስጥ ባለው የአከርካሪ ፈሳሽ ውስጥ ይወጋል። ይህ መደረግ ያለበት በልዩ ሁኔታ በሰለጠኑ ዶክተሮች ብቻ ነው። ስለዚህ፣ ይህ ሕክምና ብዙውን ጊዜ በሆስፒታል ውስጥ በሚገኝ ልዩ የሕክምና ማዕከል ውስጥ ይከናወናል። ይህ ሂደት ብዙ ሰዓታት ሊወስድ ይችላል።

ሕክምናው ሲጀመር፣ "የመጫኛ መጠኖች" የሚባሉት አራት ዶዞች በቅርብ ጊዜ ይሰጣሉ።

1. የመጀመሪያዎቹ ሶስት ዶዝዎች በየ 14 ቀኑ ይሰጣሉ።

2. አራተኛው መጠን የሚሰጠው ከሦስተኛው መጠን በኋላ ከ30 ቀናት በኋላ ነው።

ከእነዚያ አራት ዶዞች በኋላ፣ ሕክምናው በየአራት ወሩ አንድ ዶዝ ይቀጥላል።

አንዳንድ ጊዜ ይህንን መድሃኒት ከመሰጠትዎ በፊት የደም እና የሽንት ምርመራዎችዎ ሊደረጉ ይችላሉ።ዶክተርዎ ጥቂት ዶዝ ሊያዝዝ ይችላል። ይህ የሚደረገው መድሃኒቱ ምንም አይነት ተጽእኖ እያሳደረ መሆኑን ለማየት ነው። ሆኖም ግን፣ ምን ያህል ጊዜ ህክምና እንደሚሰጥዎት፣ ምን ያህል መጠን እንደሚሰጥ እና ምን አይነት ምርመራዎች ማድረግ እንዳለብዎት የሚወስነው ዶክተርዎ ብቻ ነው።

የዚህ መድሃኒት ውጤቶች ምንድናቸው?

የስፒናራዛ መድሃኒት ውጤታማነትን ለመመርመር ሁለት ትላልቅ ጥናቶች ተካሂደዋል፡ አንዱ በጣም ትንንሽ ልጆች (በጨቅላ ሕፃናት ላይ) እና ሌላኛው ደግሞ በትልልቅ ልጆች ላይ (በኋላ ላይ)።

በእነዚህ ጥናቶች ውስጥ፣ አንዳንድ ህጻናት ስፒንራዛ የተባለውን መድሃኒት ተሰጥቷቸዋል። ሌላኛው ቡድን ደግሞ የውሸት ህክምና ተደርጎላቸዋል። ይህ ማለት በእውነቱ መድሃኒቱን አልተወጉም ነገር ግን በትንሽ መርፌ ብቻ ተወግተዋል። ይህ የሚደረገው የመድኃኒቱን ትክክለኛ ውጤት ለመለካት ነው።

ውጤቶቹ በጣም አበረታች ናቸው።

• በትናንሽ ሕፃናት ላይ በተደረገ ጥናት፡- ስፒናራዛ ከወሰዱት ሕፃናት ውስጥ ግማሽ ያህሉ በእንቅስቃሴ ደረጃዎች ላይ ጉልህ መሻሻል አሳይተዋል፣ ፕላሴቦ ከወሰዱት ሕፃናት መካከል አንዳቸውም ምንም መሻሻል አላሳዩም።
• በትልልቅ ልጆች ጥናት፡- ከ15 ወራት በኋላ፣ ስፒናራዛ ከወሰዱት ልጆች መካከል 57% የሚሆኑት የጡንቻ ተግባር ተሻሽሏል፣ ፕላሴቦ ከወሰዱት መካከል 26% ብቻ ነበሩ።

ይህ የሚያሳየው ይህ ሕክምና በSMA ታካሚዎች ሕይወት ውስጥ ምን ያህል ለውጥ ሊያመጣ እንደሚችል ነው። ነገር ግን ያስታውሱ፣ እነዚህ የምርምር ውጤቶች ናቸው፣ እና የልጅዎ ውጤቶች የተለያዩ ሊሆኑ ይችላሉ። ይህንን ለመረዳት ዶክተርዎ በጣም ጥሩው ሰው ነው።

የስፒናራዛ የጎንዮሽ ጉዳቶች እና ከባድ አደጋዎች

እንደማንኛውም መድሃኒት፣ ስፒናራዛ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል። እነዚህ ምልክቶች የሚታዩበት ዕድሜ ላይ በመመስረት ትንሽ ይለያያሉ።

የተለመዱ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ለመቆጣጠር ጠቃሚ ምክሮች

• ለራስ ምታት፡- በደንብ መተኛት፣ በሰዓቱ መመገብ እና ብዙ ውሃ መጠጣት።
• ለሆድ ድርቀት፡- ብዙ ፍራፍሬዎችን፣ አትክልቶችን እና ፋይበር የያዙ ምግቦችን ይመገቡ፣ እንዲሁም ብዙ ውሃ ይጠጡ።
• ኢንፌክሽንን ይከላከሉ ፡ እጅዎን በተደጋጋሚ ይታጠቡ እና ፊትዎን ከመንካት ይቆጠቡ።

እነዚህ የተለመዱ የጎንዮሽ ጉዳቶች ቢሆኑም፣ ከቀጠሉ ወይም ከባድ የሚመስሉ ከሆነ ለሐኪምዎ መንገርዎን ያረጋግጡ።

በጣም ይጠንቀቁ፣ ከባድ አደጋዎች!

ከስፒናራዛ ጋር የተያያዙ ሁለት በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰቱ ግን በጣም ከባድ የሆኑ አደጋዎችን ማወቅ አለብዎት።