আপোনাৰ শিশুটি লিংগ নোহোৱাকৈ জন্ম হয় নেকি? আফালিয়াৰ কথা কওঁ

যেতিয়া আপুনি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ নতুন সংযোজনটোলৈ চায়, তেতিয়া আপুনি হয়তো স্তম্ভিত হ’ব আৰু আনকি মৃত্যুৰ ভয়তো হ’ব পাৰে। কিছুমান কেঁচুৱা জন্মতে লিংগ নোহোৱাকৈ হয়। চিকিৎসা বিজ্ঞানত ইয়াক এফালিয়া বুলি কোৱা হয়। এইটো অতি বিৰল অৱস্থা। কিন্তু, অভিভাৱক হিচাপে, যেতিয়া এনেকুৱা হয়, তেতিয়া আপুনি অকলশৰীয়া নহয়, আৰু আমি সকলোৱে ইয়াত এই বিষয়ে কথা পাতিবলৈ, ইয়াক বুজিবলৈ আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে যি ভাল সেয়া কৰিবলৈ আছো।

এফালিয়া কি? সহজভাৱে বুজি লওঁ।

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে এফালিয়া হ'ল জন্মৰ সময়ত লিংগৰ অনুপস্থিতি ৷ এইটো এটা জন্মগত অৱস্থা ৷ অৰ্থাৎ ভ্ৰূণৰ বিকাশৰ সময়ত লিংগটো সঠিকভাৱে বিকশিত নহয় , কেঁচুৱাটো গৰ্ভত থকাৰ সময়ত। এই অৱস্থাৰ আন এটা নাম হ'ল লিংগ এজেনেছিছ ।

এই অৱস্থাত কেৱল লিংগ অনুপস্থিতেই নহয়, মূত্ৰনলীৰ খোলাটোও স্বাভাৱিক স্থানত নাথাকে। এই খোলাটো পেৰিনেল এলেকাৰ দৰে ঠাইত, মলদ্বাৰ আৰু যৌনাংগৰ মাজত থাকে।

কিছুমান গৱেষকৰ মতে জন্মৰ সময়ত শাৰীৰিক কলাৰ অনুপস্থিতি বুজাবলৈ এফালিয়া শব্দটো ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে। যৌন উদ্দীপনা লাভৰ সময়ত তেজেৰে ভৰপূৰ হোৱা স্পঞ্জৰ দৰে কলা হ’ল কৰ্পৰেল টিছু। এই কলাটো ল’ৰাৰ লিংগত আৰু ছোৱালীৰ ভগাঙ্কুৰত থাকে। এই সংজ্ঞা অনুসৰি জিনীয়ভাৱে পুৰুষ (XY যৌন ক্ৰম'জম) বা মহিলা (XX লিংগ ক্ৰম'জম) হোৱা শিশুৰ ক্ষেত্ৰত এফালিয়া হ'ব পাৰে, অৰ্থাৎ তেওঁলোকৰ XY বা XX লিংগ ক্ৰম'জম থাকিব পাৰে।

এই অৱস্থাটোক এফালিয়া বুলি কোৱা হয় কিমান সাধাৰণ?

এইটো আচলতে এটা অতি বিৰল অৱস্থা ৷ এটা প্ৰতিবেদন অনুসৰি জন্ম হোৱা ১ কোটিৰ পৰা ৩ কোটি শিশুৰ ভিতৰত প্ৰায় এটা শিশুৰ এই ৰোগ হয়। ইয়াক বেছিকৈ মতা কেঁচুৱাত দেখা যায় (যিসকলৰ XY যৌন ক্ৰম’জম থাকে)। গতিকে, আপুনি কল্পনা কৰিব পাৰে যে এইটো কিমান বিৰল। গতিকে চিন্তা নকৰিব, ইয়াৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ সমৰ্থন আৰু জ্ঞান আছে।

এফালিয়া আন অনুৰূপ অৱস্থাৰ পৰা কেনেকৈ পৃথক?

কেতিয়াবা শিশুটিৰ লিংগ থাকিলেও দেখা নাযায়। গতিকে এফালিয়া আছে বুলি নিশ্চিতভাৱে নিৰ্ণয় কৰাৰ আগতে চিকিৎসকে আন কেইবাটাও অৱস্থাৰ কথা বিবেচনা কৰে। চাওঁ আহক সেইবোৰ কি:

• পুতি থোৱা লিংগ: এই অৱস্থাত লিংগটোৰ আকাৰ স্বাভাৱিক হ’ব পাৰে, কিন্তু ই পেট, উৰু বা অণ্ডকোষৰ ছালৰ তলত লুকাই থাকিব পাৰে (অণ্ডকোষ থকা মোনা)। ইয়াক গোপন লিংগ বা লুকাই থকা লিংগ বুলিও কোৱা হয় ৷ ইয়াত লিংগটো আছে, কিন্তু দেখা নাযায়।
• Hypospadias: এই অৱস্থাত মূত্ৰাশয়ৰ পৰা বাহিৰলৈ প্ৰস্ৰাৱ কঢ়িয়াই নিয়া নলী, যাক ইউৰেথ্ৰা বোলা হয়, সঠিকভাৱে গঠন নহয়। লগতে প্ৰস্ৰাৱ ওলোৱা খোলা (meatus) লিংগৰ ডগাত স্বাভাৱিক স্থানত নাথাকে। বৰঞ্চ ই লিংগৰ খাদত বা অণ্ডকোষত হ’ব পাৰে। ইয়াত লিংগটো এতিয়াও আছে যদিও মূত্ৰনলীৰ খোলাটো বেলেগ ঠাইত।
• মাইক্ৰ’লিংগঃ এই অৱস্থাত জন্মৰ সময়ত লিংগ স্বাভাৱিকতকৈ চুটি হয়। অৰ্থাৎ ১.৯ চেণ্টিমিটাৰ (০.৭৫ ইঞ্চি)তকৈও কম। লিংগটো থাকে যদিও আকাৰত সৰু।
• যৌন বিকাশৰ পাৰ্থক্য (DSD): এই অৱস্থাত জিনীয়, শাৰীৰিক বা হৰম’নৰ কাৰণত যৌন বিকাশ স্বাভাৱিকভাৱে নহয়। যৌনাংগবোৰ অস্পষ্ট হ’ব পাৰে (অৰ্থাৎ সাধাৰণ পুৰুষ বা মহিলাৰ ৰূপ নোহোৱাকৈ) আৰু/বা ক্ৰম’জমৰ লিংগৰ সৈতে মিল নাথাকিবও পাৰে।

গতিকে আপুনি দেখিছে, এফালিয়া এই সকলোবোৰৰ পৰা পৃথক, লিংগৰ সম্পূৰ্ণ অনুপস্থিতি ৷

এফালিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

ইয়াৰ মূল লক্ষণসমূহ হ’ল-

• লিংগৰ অনুপস্থিতি , কিন্তু অণ্ডকোষ আৰু অণ্ডকোষৰ উপস্থিতি।
• কেৰিয়াটাইপ পৰীক্ষাৰ ফলাফলত সাধাৰণতে পুৰুষ (৪৬, XY) বা মহিলা (৪৬, XX) দেখা যায়। অৰ্থাৎ ক্ৰম’জম স্তৰত এইটো কোনো সমস্যা নহয়।

কেতিয়াবা চিকিৎসকে এই অৱস্থাটো প্ৰসৱৰ পূৰ্বে অৰ্থাৎ শিশু জন্মৰ আগতেই নিৰ্ণয় কৰিবলৈ সক্ষম হয়।

কিহৰ ফলত এফালিয়া হয়?

সঁচা কথা ক’বলৈ গ’লে এফালিয়াৰ সঠিক কাৰণ এতিয়াও জানিব পৰা হোৱা নাই ৷ কিন্তু গৱেষকসকলে জানে যে ভ্ৰূণৰ বিকাশ (নিষিক্ত কণীৰ বিকাশ) স্বাভাৱিকভাৱে নহয়। ইয়াক agenesis বোলা হয় , অৰ্থাৎ প্ৰাসংগিক বৈশিষ্ট্যৰ বিকাশ নহয়। ইয়াৰ বাবে কি কি জিনীয় বা পৰিৱেশগত কাৰকে অৰিহণা যোগায়, সেই বিষয়ে তেওঁলোকে এতিয়াও অনুসন্ধান কৰি আছে।

এফালিয়া কেনেকৈ ধৰা পৰে?

সাধাৰণতে চিকিৎসকে শাৰীৰিক পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে ৷ কিন্তু তেওঁলোকে তেজৰ পৰীক্ষা বা ইমেজিং পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিব পাৰে , যেনে আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেন, ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিবলৈ। এইবোৰে শিশুৰ আভ্যন্তৰীণ যৌনাংগ চাব পাৰে আৰু অন্যান্য জটিলতা পৰীক্ষা কৰিব পাৰে।

এফালিয়াৰ চিকিৎসা কি কি?

যেতিয়া নৱজাত শিশুৰ এফালিয়া হোৱাৰ সন্দেহ হয়, তেতিয়া চিকিৎসকৰ প্ৰথম গুৰুত্ব হ'ল জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পৰা অন্যান্য জন্মগত বিকৃতিৰ বাবে পৰীক্ষা কৰা ।

ইয়াৰ পিছৰ আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল শিশুটিয়ে সঠিকভাৱে প্ৰস্ৰাৱ কৰিব পৰাটো নিশ্চিত কৰা।অৰ্থাৎ শৰীৰৰ পৰা প্ৰস্ৰাৱ ওলাই যাবলৈ খোলা আছে নেকি, বা প্ৰস্ৰাৱৰ নলীত কোনো ধৰণৰ বন্ধ হৈ আছে নেকি পৰীক্ষা কৰে। কেতিয়াবা, প্ৰস্ৰাৱৰ পৰা ওলাই যোৱাৰ পথ সৃষ্টি কৰিবলৈ ভেচিকোষ্টমী নামৰ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰথম কেইবছৰমানৰ ভিতৰত লিংগ পুনৰ গঠন কৰা অস্ত্ৰোপচাৰ (ফেলোপ্লাষ্টি) আৰু ইউৰেথ্ৰা পুনৰ গঠন কৰা অস্ত্ৰোপচাৰ (ইউৰেথ্ৰপ্লাষ্টি) কৰিব পাৰি। এই অস্ত্ৰোপচাৰসমূহৰ বাবে সৰ্বোত্তম পদ্ধতিৰ বিষয়ে এজন বিশেষজ্ঞ অস্ত্ৰোপচাৰ বিশেষজ্ঞই সিদ্ধান্ত ল’ব। এইবোৰ জটিল অস্ত্ৰোপচাৰ, গতিকে অভিজ্ঞ চিকিৎসা দলৰ তত্বাৱধানত এইবোৰ কৰা হয়।

গুৰুত্বপূৰ্ণ: পূৰ্বতে অণ্ডকোষ থকা এফালিক শিশুৰ বাবে পৰম্পৰাগত চিকিৎসা আছিল (অৰ্থাৎ, জিনীয়ভাৱে XY) ফেমিনাইজিং জেনিট'প্লাষ্টি কৰা, যিয়ে তেওঁলোকক মহিলা লিংগ নিৰ্ধাৰণ কৰিছিল । কিন্তু বহু ক্ষেত্ৰত এই শিশুসকল ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে তেওঁলোকে উপলব্ধি কৰে যে জন্মৰ সময়ত চিকিৎসকে নিৰ্ধাৰণ কৰা লিংগ তেওঁলোকৰ প্ৰকৃত লিংগ পৰিচয়ৰ সৈতে মিল নাই ৷

গতিকে বহু চিকিৎসকে এতিয়া বিশ্বাস কৰে যে যদি শিশু জিনগতভাৱে পুৰুষ (XY) হয় তেন্তে লিংগ পুনৰ্গঠন অস্ত্ৰোপচাৰ (ফেলোপ্লাষ্টি) কৰাটোৱেই ভাল । শিশুটিয়ে নিজৰ লিংগৰ বিষয়ে দৃঢ় বুজাবুজি নোহোৱালৈকে আৰু ইয়াৰ পিছত কি কৰিব সেই বিষয়ে নিজৰ সিদ্ধান্ত নিজে ল’ব পৰালৈকে এইদৰে এৰি দিয়াটো ভাল বুলি বিবেচিত হয়। যৌৱনকালৰ পিছত দ্বিতীয়বাৰৰ বাবে অস্ত্ৰোপচাৰ (ফেলোপ্লাষ্টি) কৰি তেওঁক প্ৰাপ্তবয়স্ক আকাৰৰ লিংগ দিব পাৰি। কিন্তু এনে অস্ত্ৰোপচাৰৰ পিছত স্বাভাৱিক ইৰেক্টিল ফাংচন আশা কৰাটো কঠিন।

এই সিদ্ধান্তবোৰ অতি সংবেদনশীল, গতিকে শিশুটিৰ চিকিৎসা দল, মনোৰোগ বিশেষজ্ঞ আৰু পিতৃ-মাতৃয়ে একেলগে কাম কৰি শিশুটিৰ বাবে কি উত্তম সেইটো নিৰ্ণয় কৰে।

এফালিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম হোৱাৰ সম্ভাৱনা কম কৰিব পাৰিনে?

যিহেতু এফালিয়াৰ সঠিক কাৰণ জনা নাযায়, বৰ্তমান ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই ৷ কিন্তু জিনীয় পৰামৰ্শই জিনীয় অৱস্থা আৰু প্ৰসৱৰ পূৰ্বে নিদানৰ বিষয়ে আলোচনা কৰিব পাৰে। ইয়াৰ দ্বাৰা গৰ্ভধাৰণ আৰু/বা শিশুৰ জন্মৰ আগতে পিতৃ-মাতৃক অৱগত আৰু প্ৰস্তুত কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে।

লগতে গৰ্ভাৱস্থাত সুস্থ জীৱনশৈলী পালন কৰাটো মাতৃ আৰু গৰ্ভত থকা শিশু উভয়ৰে বাবে ভাল। তাৰ অৰ্থ হ’ল সুষম আহাৰ গ্ৰহণ কৰা, ধূমপান আৰু মদ্যপান পৰিহাৰ কৰা আৰু চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ পালন কৰা।

যদি মোৰ সন্তানৰ এফালিয়া হয়, তেন্তে মই কি আশা কৰিব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ এফালিয়া হয়, কিন্তু আন কোনো গুৰুতৰ জটিলতা নাথাকে, তেন্তে পূৰ্বাভাস ভাল।. কিন্তু আন চিকিৎসাজনিত সমস্যা থাকিলে পৰিস্থিতি অলপ জটিল হ’ব পাৰে। কিছুমান জটিলতা, যেনে, উশাহ-নিশাহ লোৱাত কষ্ট, কিছুমান গুৰুত্বপূৰ্ণ অংগৰ অনুপস্থিতি, অতি গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। শিশুটিৰ অৱস্থাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত নিয়মিতভাৱে কথা পাতিবলৈ সক্ষম হয়।

এফালিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ পিতৃ-মাতৃ হিচাপে নিজৰ যত্ন কেনেকৈ লম?

সন্তান জন্ম হোৱাৰ ঠিক পিছতেই বহুত ডাঙৰ ডাঙৰ সিদ্ধান্ত ল’বলগীয়া হোৱা যেন অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু, আতংকিত হোৱাৰ প্ৰয়োজন নাই। গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ ’ ল এটা এটাকৈ খোজ দিয়া ৷ আপোনাৰ শিশুটি ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে তেওঁ শাৰীৰিক, মানসিক আৰু বৌদ্ধিকভাৱে বহু পৰিৱৰ্তনৰ মাজেৰে পাৰ হ’ব। এই পৰিৱৰ্তনসমূহৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰিবলৈ পিতৃ-মাতৃ আৰু পৰিয়ালৰ বাবে পৰামৰ্শ বিচৰাটো অতি সহায়ক হ'ব পাৰে।

মনত ৰাখিব যে আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। এনে সময়ত ভয়, দুখ, উদ্বিগ্নতা, হয়তো খংও হোৱাটো স্বাভাৱিক।

অভিভাৱক হিচাপে শিশুৰ চিকিৎসা দলৰ সৈতে ঘনিষ্ঠ সম্পৰ্ক বজাই ৰখাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। কি আশা কৰিব পাৰি আৰু পৰৱৰ্তী পদক্ষেপ কি হ’ব সেই বিষয়ে চিকিৎসকে বুজাব। তেওঁলোকৰ লগত আপোনাৰ যিকোনো প্ৰশ্ন বা চিন্তাৰ বিষয়ে কথা পাতিবলৈ ভয় নকৰিব।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপোনাৰ মনত থকা সকলো কথা চিকিৎসকৰ লগত কথা পতাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। উদাহৰণস্বৰূপে, আপুনি এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• এই বিষয়ে মোৰ সন্তানৰ লগত কেনেকৈ কথা পাতিব লাগে (যেতিয়া শিশুটিৰ বয়স বুজিব পৰাকৈ হ’ব)?
• আমি আমাৰ পৰিয়াল আৰু বন্ধু-বান্ধৱীক কেনেকৈ কওঁ এফালিয়াৰ বিষয়ে?
• চিকিৎসাৰ বিষয়ে কেনেকৈ সিদ্ধান্ত লওঁ? প্ৰথমতে কি কি কথা বিবেচনা কৰা উচিত?
• এনেধৰণৰ শিশুৰ অভিভাৱকৰ বাবে সহায়ক গোট ক’ত পাম?
• এই পৰিস্থিতিয়ে শিশুৰ ভৱিষ্যত বিকাশ আৰু শিক্ষাত কেনে প্ৰভাৱ পেলাব? আমি কি কৰা উচিত?

প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থাত এফালিয়া ৰোগীৰ কি হয়?

সমগ্ৰ বিশ্বতে ১০০ জনতকৈও কম লোক এফালিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত হৈছে। এই লোকসকলৰ অধিকাংশই এতিয়াও প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱা নাই। শিশুৰ চিকিৎসাতকৈ প্ৰাপ্তবয়স্কৰ এফালিয়াৰ চিকিৎসা অলপ কঠিন হ’ব পাৰে। অৱশ্যে তাৰ বাবেও চিকিৎসা সমাধান আৰু পৰামৰ্শ সেৱা আছে।

শেষত এই কথাটো মনত ৰাখিব।

আপোনাৰ সন্তানৰ জন্মগত অৱস্থা আপুনি আশা কৰাতকৈ পৃথক বুলি গম পালে পিতৃ-মাতৃয়ে আপ্লুত আৰু স্তম্ভিত হোৱাটো স্বাভাৱিক । ভয়, দুখ, চিন্তিত, খং উঠাত কোনো দোষ নাই ৷ অনুভৱত তুমি অকলশৰীয়া নহয়।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপোনাৰ শিশুৰ স্বাৰ্থত হোৱা সিদ্ধান্ত ল’বলৈ সময় উলিওৱা, আৰু প্ৰথমে আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ, জৰুৰী সিদ্ধান্তসমূহৰ সৈতে মোকাবিলা কৰা।. আপোনাৰ চিকিৎসা দলৰ সৈতে কথা পাতক আৰু তেওঁলোকৰ পৰামৰ্শ লওক যে কেনেকৈ আগবাঢ়িব লাগে। মনত ৰাখিব, আপোনাৰ শিশুটিক মৰম, যত্ন আৰু উত্তম চিকিৎসা সেৱা প্ৰদানৰ দায়িত্ব আপোনাৰ।

` এফালিয়া, লিংগৰ অনুপস্থিতি, জন্মগত বিসংগতি, লিংগৰ এজেনেছিছ, যৌন বিকাশ, ফেলোপ্লাষ্টি, জেনেটিক কাউন্সেলিং