তোমাৰ কণমানিটোক নিৰ্জীৱ যেন লাগে নেকি? এই বিষয়ে জানো আহক (Congenital Muscular Dystrophy - CMD)!

আপোনাৰ নৱজাত শিশুৱে অতি লংপেণ্ট অনুভৱ কৰেনে, যেন তেওঁ নিৰ্জীৱ? হয়তো কেঁচুৱাটোৰ কান্দোন বৰ কোমল, আৰু তাৰ অংগ-প্ৰত্যংগবোৰ কম গতি কৰিছে? এনেকুৱা কিবা এটা লক্ষ্য কৰিলে অলপ চিন্তিত হোৱা উচিত। কাৰণ ই জন্মৰ সময়ত থকা `(Congenital Muscular Dystrophy)`, বা চমুকৈ `(CMD)` নামৰ বিৰল পেশীৰ ৰোগৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে।

`(জন্মগত পেশীৰ ডিষ্ট্ৰফি - চিএমডি)` কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে জন্মৰ সময়ত বা জন্মৰ অতি সোনকালে আৰম্ভ হোৱা পেশীৰ দুৰ্বলতা সৃষ্টি কৰা ৰোগৰ গোট হ’ল কনজেনিটেল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি। ‘জন্মগত’ শব্দৰ অৰ্থ হৈছে ‘জন্মৰ পৰা উপস্থিত’। এইটো এটা দীৰ্ঘদিনীয়া অৱস্থা যিটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়, অৰ্থাৎ ইয়াক প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ বিয়পিব পাৰে। ইয়াৰ ফলত পেশীবোৰ ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল হৈ পৰে, আৰু আন লক্ষণো দেখা দিব পাৰে। সময়ৰ লগে লগে এই পেশীৰ দুৰ্বলতাও বৃদ্ধি পাব পাৰে।

`(CMD)` ৰ মূল প্ৰকাৰ কি কি?

এতিয়া চাওঁ, এই `(CMD)` ৰ বিভিন্ন ধৰণৰ। কোনবোৰ জিন আক্ৰান্ত হয় সেই অনুসৰি চিকিৎসকে এই প্ৰকাৰৰ শ্ৰেণীবিভাজন কৰে। মূল প্ৰকাৰৰ কেইটামান কথা কওঁ:

• লেমিনিন-আলফা ২-সম্পৰ্কীয় পেশীৰ ডিষ্ট্ৰফি (LAMA2): ইয়াৰ ফলত চিএমডি ৰোগীৰ ১০%ৰ পৰা ৩৭% লোক হ’ব পাৰে। এই অৱস্থাত থকা শিশুৱে প্ৰাৰম্ভিক অৱস্থাত একেবাৰে খোজ কাঢ়িব নোৱাৰিবও পাৰে। মুখৰ দুৰ্বলতা আৰু জিভা বৃদ্ধি (macroglossia) হোৱাৰ বাবেও তেওঁলোকৰ কথা কোৱাত অসুবিধা হ’ব পাৰে। প্ৰায় এক তৃতীয়াংশ শিশুৰ আক্ৰমণ হ’ব পাৰে।
• ডিষ্ট্ৰ’গ্লাইকেনোপেথী (DGPs): ১২%ৰ পৰা ২৫% ৰোগীৰ ক্ষেত্ৰতো এই ৰোগ হয়। পেশীৰ দুৰ্বলতাৰ উপৰিও এই প্ৰকাৰে আপোনাৰ শিশুৰ মগজুতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। ইয়াৰ ফলত আক্ৰমণ, জ্ঞানশক্তিৰ অক্ষমতা, চকুৰ সমস্যা আদি হ’ব পাৰে। এই গোটৰ আন প্ৰকাৰৰ ভিতৰত ৱাকাৰ-ৱাৰবাৰ্গ চিনড্ৰম, পেশী-চকু-মগজুৰ ৰোগ, আৰু জাপানত বেছিকৈ দেখা পোৱা ফুকুৱামা চিএমডি (FCMD) আদি উল্লেখযোগ্য।
• কলাজেন VI সম্পৰ্কীয় পেশীৰ ডিষ্ট্ৰফি (COL6-RDs): ১২%ৰ পৰা ১৯% ক্ষেত্ৰতো এই ৰোগ হয়। মৃদুৰ পৰা গুৰুতৰলৈকে উপপ্ৰকাৰ আছে, যেনে বেথলেম মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি, মধ্যৱৰ্তী COL6-RD, আৰু উলৰিচ কনজেনিটেল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি (UCMD)।
• চেলেন’প্ৰটিন এন-সম্পৰ্কীয় মাই’পেথী (SEPN1-RM): প্ৰায় ১১% ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ হয়। ইয়াৰ বৈশিষ্ট্য হ’ল আগতীয়াকৈ আৰম্ভ হোৱা পেশীৰ দুৰ্বলতাই মূৰ আৰু ডালৰ পেশী (যাক অক্ষীয় পেশী বুলি কোৱা হয়) প্ৰভাৱিত কৰে। ইয়াৰ ফলত সোনকালে শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত অসুবিধা হ’ব পাৰে।

এই `(CMD)` পৰিস্থিতি কিমান সাধাৰণ?

এইটো আচলতে অতি বিৰল ৰোগ। গৱেষকসকলৰ মতে বিশ্বৰ এক মিলিয়ন শিশুৰ ভিতৰত ৬ৰ পৰা ৯ শিশুৰ ভিতৰত এই ৰোগ হয়।

`(CMD)` ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

ঠিক আছে, গতিকে `(CMD)` থকা শিশুৰ লক্ষণ কি? মূলটো হ’ল পেশীৰ দুৰ্বলতা। জন্মৰ সময়ত বা জন্মৰ কিছুদিন পিছত এনেকুৱা বস্তু দেখা পাব পাৰে:

• হাইপ’ট’নিয়া: কিছুমানে ইয়াক ‘পুতলাৰ দৰে’ অৱস্থা বুলিও কয়। অংগবোৰ তললৈ ওলমি থকা যেন লাগিব পাৰে।
• স্বতঃস্ফূৰ্তভাৱে অংগ-প্ৰত্যংগ জোকাৰি যোৱাটো অতি বিৰল।
• কান্দোনৰ শব্দটো বৰ লেহেমীয়া আৰু দুৰ্বল।
• চুহি খোৱাত অসুবিধাৰ বাবে গাখীৰ খোৱাত অসুবিধা হয়।
• পেশী আৰু গাঁঠিৰ জঠৰতা, সংকোচন।

জন্মৰ কিছু সময়ৰ পিছতে শিশুৰ স্থূল মটৰ দক্ষতা (বৃহৎ পেশী জড়িত বস্তু) বিকাশ হোৱাটোও চিএমডিৰ লক্ষণ। যেনে, ডিঙিৰ বিকাশত পলম হোৱা, গুটিয়াই ওলোৱাত পলম হোৱা আৰু বহি, আঁঠু লোৱা, থিয় হোৱা আৰু খোজ কঢ়াত পলম হোৱা। উদাহৰণস্বৰূপে, যদি আপোনাৰ শিশুটিয়ে এতিয়াও সেইবোৰ কাম কৰিবলৈ সংগ্ৰাম কৰি আছে আৰু একে বয়সৰ আন কেঁচুৱাই দৌৰি, জপিয়াই, খেলি আছে, তেন্তে সেয়া বিবেচনা কৰিবলগীয়া কথা।

এই পেশীৰ দুৰ্বলতাৰ তীব্ৰতা শিশুৰ পৰা শিশুলৈ বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। `(CMD)` ৰ ধৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি আপোনাৰ শিশুটিৰ অতিৰিক্ত লক্ষণো দেখা দিব পাৰে যেনে:

• চকুৰ সমস্যা: যেনে, ওচৰৰ দৃষ্টিশক্তি (মাইঅ’পিয়া), চকুৰ চাপ বৃদ্ধি (গ্ল’ক’মা)।
• চকুৰ ওপৰৰ পতা তললৈ যোৱা (ptosis)।
• মগজুৰ অস্বাভাৱিকতা: যেনে লিচেনচেফেলি (মগজুৰ পৃষ্ঠভাগ মসৃণ হোৱা) বা চেৰিবেলাৰ বিকৃতি (মস্তিষ্কৰ বিকৃতি)।
• আক্ৰমণ।
• বৌদ্ধিক অক্ষমতা।

`(CMD)` ৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

`(CMD)` ৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি? `(CMD)` ৰ ধৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰিও এইটো ভিন্ন হয়। কিন্তু সাধাৰণতে এনেধৰণৰ কথা হ’ব পাৰে:

• গতিশীলতাৰ সমস্যা: কিছুমান শিশুৱে একেবাৰে খোজ কাঢ়িব নোৱাৰিব পাৰে আৰু হুইল চেয়াৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। আন কিছুমানক খোজ কঢ়াত সহায়ক হোৱাকৈ সহায়ক যন্ত্ৰ যেনে অৰ্থপেডিক ব্ৰেচ বা ৱাকাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
• শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত জটিলতা: চিএমডিৰ এটা সাধাৰণ জটিলতা হ’ল দীৰ্ঘদিনীয়া শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতা। উশাহ-নিশাহত সহায়ক হোৱা পেশীৰ দুৰ্বলতাৰ ফলত এনে হয়। ইয়াৰ বাবে যান্ত্ৰিক বায়ু চলাচল (শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ মেচিন)ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ফলত এটেলেক্টেছিছ আৰু নিউমোনিয়াৰ দৰে অৱস্থা হ’ব পাৰে।
• হৃদযন্ত্ৰৰ জটিলতা: কাৰ্ডিঅ’মাইঅ’পেথী চিএমডিৰ এটা সাধাৰণ জটিলতা। ইয়াৰ ফলত দীৰ্ঘদিনীয়া হৃদযন্ত্ৰৰ বিকলতা হ’ব পাৰে।
• পেশী-কংকালৰ জটিলতা:স্থায়িত্বহীনতাৰ ফলত স্কোলিঅ’ছিছ, মেৰুদণ্ড বক্ৰ হোৱা আৰু অষ্টিঅ’পেনিয়া আৰু হাড় ভাঙি যোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পাব পাৰে। চাপৰ আলচাৰ আৰু গাঁঠিৰ সংকোচন (গাঁঠিৰ চাৰিওফালে পেশী আৰু লিগামেণ্ট টান হোৱা)ও হ’ব পাৰে।
• স্নায়ুজনিত জটিলতা: দীৰ্ঘদিনীয়া ৰোগৰ সৈতে জীয়াই থকাৰ ফলত আপোনাৰ শিশুটিৰ হতাশা আৰু/বা উদ্বেগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি হ’ব পাৰে।

এই `(Congenital Muscular Dystrophy)` কিয় হয়?

জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত এনে হয়। এই মিউটেচন আমাৰ শৰীৰৰ সুস্থ পেশী গঠন আৰু ৰক্ষাৰ বাবে দায়বদ্ধ জিনত ঘটে। এই জিনীয় মিউটেচনৰ বাবে শিশুৰ পেশীবোৰ ৰক্ষণাবেক্ষণ কৰিব লাগে বুলি কোৱা কোষবোৰে নিজৰ কাম সঠিকভাৱে কৰিব নোৱাৰে। ফলত সময়ৰ লগে লগে পেশীবোৰ ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল হৈ পৰে।

পেশীৰ কাৰ্য্যত অৰিহণা যোগোৱা বহুতো জিন আছে, আৰু বহুতো সম্ভাৱ্য জিনীয় মিউটেচন আছে। সেইবাবেই মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি আৰু চিএমডি বিভিন্ন ধৰণৰ হয়।

চিএমডিৰ বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে অটোজ’মেল ৰিচেছিভ পেটাৰ্ণত উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল সন্তানে পিতৃ-মাতৃ দুয়োৰে পৰাই এই ৰোগ সৃষ্টি কৰা জিনীয় মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে। অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই এই মিউটেচনৰ বাহক হ’ব পাৰে, কিন্তু তেওঁলোকৰ লক্ষণ দেখা নাযায়। কিন্তু যদি শিশুটিয়ে পিতৃ-মাতৃ দুয়োৰে পৰা এই মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে তেন্তে এই ৰোগৰ সৃষ্টি হ’ব।

চিএমডিৰ কিছুমান ক্ষেত্ৰত স্বতঃস্ফূৰ্তভাৱে ঘটে, অৰ্থাৎ জিনৰ মিউটেচন যাদৃচ্ছিকভাৱে হয় আৰু পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নাযায়। ইয়াক ডি ন’ভ’ মিউটেচন বোলা হয়।

চিএমডি কেনেকৈ ধৰা পৰে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ কনজেনিটেল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফিৰ লক্ষণ দেখা যায় (মূল লক্ষণ হ’ল হাইপ’টনিয়া) তেন্তে চিকিৎসকে প্ৰথমে শাৰীৰিক পৰীক্ষা, স্নায়ু পৰীক্ষা আৰু পেশীৰ পৰীক্ষা কৰিব। আপোনাৰ শিশুটিক অধিক গভীৰ পৰীক্ষাৰ বাবে শিশু স্নায়ু বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈও প্ৰেৰণ কৰিব পাৰি।

যদি ``Congenital Muscular Dystrophy'' নামৰ কোনো অৱস্থাৰ সন্দেহ থাকে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকে পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে যেনে:

• ক্ৰিয়েটিন কাইনেজ ব্লাড টেষ্ট: পেশীৰ ক্ষতি হ’লে ক্ৰিয়েটিন কাইনেজ নামৰ এনজাইম তেজত নিৰ্গত হয়। গতিকে, যদি ইয়াৰ মাত্ৰা তেজত বেছি হয়, তেন্তে ই পেশীৰ দুৰ্বলতা ৰোগৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে।
• ইলেক্ট্ৰ’মাইঅ’গ্ৰাফী (EMG): এই পৰীক্ষাত আপোনাৰ শিশুৰ পেশী আৰু স্নায়ুৰ বৈদ্যুতিক কাৰ্য্যকলাপ জুখিব পাৰি।
• জিনীয় পৰীক্ষা: কিছুমান জিনীয় পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা পেশীৰ ডিষ্ট্ৰফিৰ লগত জড়িত জিনীয় মিউটেচন চিনাক্ত কৰিব পৰা যায়। বিস্তৃত জিন পেনেলে প্ৰায় ৬০% ক্ষেত্ৰত নিৰ্দিষ্ট ধৰণৰ চিএমডি নিশ্চিত কৰিব পাৰে।
• পেশীৰ বায়'প্সি:চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ পেশীৰ সৰু নমুনা এটা ল’ব পাৰে। তাৰ পিছত এজন বিশেষজ্ঞই ইয়াক মাইক্ৰস্কোপৰ সহায়ত চাই পেশীৰ ডিষ্ট্ৰফিৰ লক্ষণসমূহ পৰীক্ষা কৰিব।
• ইকোকাৰ্ডিঅ’গ্ৰাম আৰু ইলেক্ট্ৰ’কাৰ্ডিঅ’গ্ৰাম (EKG): এই পৰীক্ষাসমূহৰ দ্বাৰা পৰীক্ষা কৰা হয় যে এই অৱস্থাটোৱে (CMD) আপোনাৰ শিশুৰ হৃদযন্ত্ৰৰ পেশীত প্ৰভাৱ পেলাইছে নেকি।
• ব্ৰেইন এম আৰ আই স্কেন: সম্ভৱ হ’লে চিকিৎসকে ব্ৰেইন এম আৰ আই কৰাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। বহু ধৰণৰ চিএমডি মগজুৰ বিভিন্ন অংশত নিৰ্দিষ্ট অস্বাভাৱিকতাৰ সৈতে জড়িত।

এই পৰীক্ষাবোৰ আপোনাৰ বাবে বহুত যেন লাগিব পাৰে। আপোনাৰ কণমানিটোৱে এই পৰীক্ষাবোৰ কৰা চোৱাটো অতি কষ্টদায়ক অভিজ্ঞতা হ’ব পাৰে। কিন্তু আপুনি যিটো জানিব লাগিব সেয়া হ’ল চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিক সঠিক নিদান আৰু সম্ভৱপৰ উত্তম চিকিৎসা দিব বিচাৰে। চিএমডিৰ লক্ষণসমূহ আন ৰোগৰ দৰেই হ’ব পাৰে, যেনে কিছুমান মাই’পেথী (পেশীৰ বিকাৰ), আৰু অন্যান্য বিপাকীয় অৱস্থা, যেনে গ্লাইক’জেন সংৰক্ষণ ৰোগ আৰু মাইট’কণ্ড্ৰিয়াৰ ৰোগ। সেয়ে শুদ্ধ নিদান পোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

`(CMD)` ৰ চিকিৎসা কি কি?

বৰ্তমান এই অৱস্থাৰ (Congenital Muscular Dystrophy) কোনো নিৰাময় হোৱা নাই। অৱশ্যে ইয়াৰ নিৰাময়ৰ সন্ধানত গৱেষকসকলে চেষ্টা অব্যাহত ৰাখিছে।

চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হ’ল লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা আৰু আপোনাৰ শিশুৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰা। চিএমডিৰ ধৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি চিকিৎসাৰ বিকল্প ভিন্ন হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• শাৰীৰিক চিকিৎসা আৰু বৃত্তিগত চিকিৎসা: এই চিকিৎসা পদ্ধতিসমূহৰ মূল লক্ষ্য হৈছে আপোনাৰ শিশুৰ পেশীসমূহ শক্তিশালী আৰু টানি লোৱা, যিয়ে গতিশীলতা বজাই ৰখাত সহায় কৰে।
• কৰ্টিক’ষ্টেৰয়ড: প্ৰেডনিছলন আৰু ডিফ্লাজাকৰ্টৰ দৰে কৰ্টিক’ষ্টেৰয়ডে পেশীৰ দুৰ্বলতাত বিলম্ব কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, হাওঁফাওঁৰ কাৰ্য্যক্ষমতা উন্নত কৰিব পাৰে, স্কোলিঅ’ছিছৰ গতি লেহেমীয়া কৰিব পাৰে, কাৰ্ডিঅ’মাইঅ’পেথীৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰিব পাৰে আৰু আয়ুস বৃদ্ধি কৰিব পাৰে।
• গতিশীলতাৰ সহায়ক: বেত, ব্ৰেচ, ৱাকাৰ, আৰু হুইল চেয়াৰৰ দৰে যন্ত্ৰই আপোনাৰ শিশুটিক ঘূৰি ফুৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু পতনৰ পৰা ৰক্ষা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
• অস্ত্ৰোপচাৰ: আপোনাৰ শিশুৰ টান পেশীবোৰৰ ওপৰত চাপ কমোৱাৰ বাবে আৰু মেৰুদণ্ডৰ বক্ৰতা (স্কলিঅ’ছিছ) শুধৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
• হৃদযন্ত্ৰৰ যত্ন: এচিই ইনহিবিটাৰ আৰু/বা বিটা-ব্লকাৰৰ দৰে ঔষধৰ আগতীয়া চিকিৎসাই কাৰ্ডিঅ’মাইঅ’পেথীৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰিব পাৰে আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ বিকলতা ৰোধ কৰিব পাৰে। পেচমেকাৰ নামৰ যন্ত্ৰই হৃদযন্ত্ৰৰ ছন্দৰ সমস্যা আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ বিকলতাৰ চিকিৎসাতো সহায় কৰিব পাৰে।
• স্পিচ থেৰাপী: ইয়াৰ দ্বাৰা যিসকল শিশুৰ কথা কোৱা আৰু/বা গিলিবলৈ অসুবিধা হয়, তেওঁলোকক সহায় কৰিব পাৰি।
• শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ যত্ন: কাহ সহায়ক যন্ত্ৰ আৰু শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ যন্ত্ৰই উশাহ-নিশাহত সহায় কৰিব পাৰে। শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতাৰ ক্ষেত্ৰত ট্ৰেকিঅ’ষ্ট’মী (শ্বাস-প্ৰশ্বাসত সহায়ক হোৱাকৈ ডিঙিৰ ফুটাৰে নলী সুমুৱাই দিয়া) আৰু সহায়ক বায়ু চলাচলৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

আপোনাৰ শিশুৱে চিএমডিৰ বাবে ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলতও অংশগ্ৰহণ কৰিব পাৰিব। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলৰ সৈতে কথা পাতি চাওক যে এইটো আপোনাৰ বাবে এটা বিকল্প নেকি।

`(CMD)` চিকিৎসা কৰি থকা চিকিৎসা দল

আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থা (CMD) পৰিচালনা কৰিবলৈ বিশেষজ্ঞ আৰু স্বাস্থ্যসেৱা কৰ্মীৰ এটা দল থাকিব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত বিশেষজ্ঞ যেনে:

• শিশু চিকিৎসক
• শিশুৰ স্নায়ু বিশেষজ্ঞ
• শিশুৰ শৰীৰ চিকিৎসক (শাৰীৰিক চিকিৎসা আৰু পুনৰ্বাসন বিশেষজ্ঞ)
• জিনীয় বিজ্ঞানীসকল
• শিশু অস্থিৰোগ বিশেষজ্ঞ
• শিশু চিকিৎসাৰ শাৰীৰিক চিকিৎসক
• শিশু চিকিৎসা অকুপেচনেল থেৰাপিষ্ট
• শিশুৰ বাক-ভাষা ৰোগ বিশেষজ্ঞ
• শিশুৰ হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞ
• শিশুৰ পালমোন’লজিষ্ট
• শিশু মনোবিজ্ঞানী
• সমাজকৰ্মী

`(CMD)` থকা কেঁচুৱাৰ ভৱিষ্যত কি হ'ব?

Congenital Muscular Dystrophy ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ ভৱিষ্যত (আমি যাক আমি পূৰ্বাভাস বুলি কওঁ) গৱেষক আৰু চিকিৎসকৰ বাবে ভৱিষ্যদ্বাণী কৰাটো কঠিন। আপোনাৰ শিশুটিৰ চিকিৎসা দলে আপোনাক যিমান পাৰি সিমান তথ্য দিব যে আপোনাৰ শিশুটি তেওঁলোকৰ তত্বাৱধানত থকাৰ সময়ত কি আশা কৰিব পাৰি।

সাধাৰণতে শৈশৱৰ শেষৰ ফালে বা কৈশোৰ কালৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা পেশীৰ ডিষ্ট্ৰফিতকৈ জন্মগত পেশীৰ ডিষ্ট্ৰফি অধিক গুৰুতৰ আৰু অধিক দ্ৰুত হোৱাৰ প্ৰৱণতা থাকে।

জন্মগত পেশীৰ ডিষ্ট্ৰফি থকা শিশুৰ আয়ুস নিৰ্ভৰ কৰে অৱস্থাটো কিমান সোনকালে বেয়া হয় আৰু কোনবোৰ পেশীত আক্ৰান্ত হয় তাৰ ওপৰত। এই অৱস্থাৰ ফলত মৃত্যুৰ মূল কাৰণ হ’ল পেশীৰ দুৰ্বলতাৰ ফলত হোৱা শ্বাস-প্ৰশ্বাস বা হৃদযন্ত্ৰৰ জটিলতা।

`(CMD)` এৰাই চলিব পাৰিনে?

যিহেতু Congenital Muscular Dystrophy এটা জিনীয় ৰোগ, গতিকে বৰ্তমান যিদৰে আছে তেনেদৰে ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিবলৈ আপুনি একো কৰিব নোৱাৰে।

সন্তান জন্ম দিবলৈ চেষ্টা কৰাৰ আগতে যদি আপুনি মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি বা অন্যান্য জিনীয় ৰোগৰ সংক্ৰমণৰ বাবে চিন্তিত,জেনেটিক কাউন্সেলিঙৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। কিছুমান ক্ষেত্ৰত গৰ্ভাৱস্থাৰ আৰম্ভণিতে প্ৰসৱৰ পূৰ্বে পৰীক্ষা কৰিলে এই অৱস্থা ধৰা পেলোৱাত সহায়ক হ’ব পাৰে।

`(CMD)` ৰ ক্ষেত্ৰত মই মোৰ সন্তানক কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰো?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ জন্মগত পেশীৰ ডিষ্ট্ৰফি আছে, তেন্তে তেওঁলোকে সৰ্বোত্তম চিকিৎসা সেৱা আৰু যিমান পাৰি সিমান চিকিৎসা সেৱা লাভ কৰাটো নিশ্চিত কৰিবলৈ আপুনি তেওঁলোকৰ পোষকতা কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। এনে যত্নৰ পোষকতা কৰি আপুনি তেওঁলোকৰ জীৱনৰ উত্তম মানদণ্ড লাভ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

আপুনি আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালেও এটা সহায়ক গোটত যোগদান কৰাৰ কথা চিন্তা কৰিব পাৰে য’ত আপুনি একেধৰণৰ অভিজ্ঞতাৰ মাজেৰে পাৰ হোৱা লোকসকলক লগ পাব পাৰে। এইবোৰৰ দৰে ঠাইবোৰে আপোনাক মানসিক শক্তি, নতুন তথ্য, আৰু আনৰ অভিজ্ঞতাৰ পৰা বহুত শিকিব পৰাকৈ যোগান ধৰিব পাৰে।

`(CMD)` ৰোগী মোৰ সন্তানে কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ চিএমডি আছে, তেন্তে তেওঁলোকে নিয়মিতভাৱে তেওঁলোকৰ চিকিৎসা দলৰ সৈতে সাক্ষাৎ কৰি চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰিব লাগে আৰু তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহ নিৰীক্ষণ কৰিব লাগে। চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ অনুসৰি ফ’ল’-আপ এপইণ্টমেণ্ট মিছ নকৰিব।

মোৰ সন্তানৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

যেতিয়া আপোনাৰ শিশুটিৰ চিএমডি ধৰা পৰে, তেতিয়া এই প্ৰশ্নসমূহ সুধিলে সহায়ক হ’ব পাৰে:

• মোৰ সন্তানৰ কি ধৰণৰ `(CMD)` আছে?
• আপুনি কি চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?
• মোৰ সন্তানে চাবলগীয়া বিশেষজ্ঞৰ সম্পূৰ্ণ তালিকাখন কি?
• আপুনি আন বিশেষজ্ঞৰ সৈতে যোগাযোগ বজাই ৰাখেনে?
• মোৰ সন্তানৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰিবলৈ ঘৰতে কি কৰিব পাৰো? (যেনে ব্যায়াম, খাদ্য)
• `(CMD)` ৰ ওপৰত কোনো নতুন গৱেষণা হৈছেনে?
• চিএমডিৰ বাবে কোনো নতুন ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল আছেনে যাৰ বাবে মোৰ সন্তান যোগ্য হ’ব পাৰে?
• আপুনি এটা সমৰ্থন গোটৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰিবনে?

এই কাহিনীটোৰ পৰা আমি ঘৰলৈ নিব বিচৰা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাবোৰ হ’ল

শিশুটিৰ কনজেনিটেল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি (CMD) ৰোগ ধৰা পৰিলে আপ্লুত আৰু উদ্বিগ্নতা অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু মনত ৰাখিব, আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে এটা শক্তিশালী, ব্যক্তিগতকৃত পৰিচালনা পৰিকল্পনা আগবঢ়াব। আপুনি, আপোনাৰ সন্তান আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালে প্ৰয়োজনীয় সহায় লাভ কৰাটো নিশ্চিত কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ, আৰু আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ ওপৰত মনোনিৱেশ কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক, আপোনাৰ সন্তানক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালক প্ৰতিটো খোজতে সহায় কৰিবলৈ ইয়াত আছে। চিন্তা নকৰিবা, তুমি অকলশৰীয়া নহয়।

` জন্মগত মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি, চিএমডি, পেশীৰ দুৰ্বলতা, জিনীয় ৰোগ, শৈশৱৰ ৰোগ, হাইপ’টনিয়া, পেশীৰ অপচয়, শিশুৰ স্বাস্থ্য