আপোনাৰ সন্তানৰ মগজুৰ টিউমাৰ এনেকুৱা হৈছে নেকি? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) আমি এই বিষয়ে কথা পাতিমনে?

কণমানিটোৰ স্বাস্থ্যৰ কথা ভাবিলে যথেষ্ট মানসিক চাপ অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। কেতিয়াবা, শিশুক আক্ৰান্ত কৰা ৰোগৰ কথা শুনিলে আমি সঁচাকৈয়ে চিন্তিত হৈ পৰো। আজি আমি এটা ব্ৰেইন টিউমাৰৰ কথা ক'ম যিটো অলপ বেছি গুৰুতৰ, কিন্তু ইয়াৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। ইয়াক বিস্তাৰিত অন্তৰ্নিহিত পণ্টাইন গ্লিঅ'মা বা চমুকৈ DIPG'' বুলি কোৱা হয়।

ডি আই পি জি কি? এই নামটোৰ অৰ্থ কি?

যদিও এই নামটো অলপ দীঘলীয়া যেন লাগিব পাৰে, তথাপিও ইয়াৰ অৰ্থ জানিলে এই ৰোগৰ বিষয়ে কিছু ধাৰণা দিব পাৰি। ইয়াৰ অংশবোৰৰ অৰ্থ চাওঁ আহক।

• বিস্তাৰ: এইটো এটা ঠাইত গোট খোৱাৰ দৰে নহয়। কেন্সাৰ কোষবোৰ বিয়পি পৰে আৰু সুস্থ কোষৰ লগত মিহলি হয়। যেন এগিলাচ পানীত ৰং এটোপাল দিলে গোটেই গিলাচটোত বিয়পি পৰে। সেইবাবেই অস্ত্ৰোপচাৰ কৰি আঁতৰোৱাটো ইমান কঠিন। কাৰণ এই বিস্তাৰিত কোষবোৰ সুস্থ অংশৰ ক্ষতি নকৰাকৈ আঁতৰোৱাটো অসম্ভৱ।
• অন্তৰ্নিহিত: ই শিশুৰ মগজুৰ ঠাৰিৰ ভিতৰত অৱস্থিত। অৰ্থাৎ ইয়াৰ লগত সংযুক্ত হৈ ভিতৰৰ গভীৰতালৈ যায়।
• পণ্টাইন: পণ্টাইনে মগজুৰ ঠাৰিৰ পনছ নামৰ অংশটোক বুজায়। এই পন্সটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ ঠাই। ই আমাৰ শৰীৰৰ জীয়াই থাকিবলৈ আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ বস্তু যেনে ৰক্তচাপ, হৃদস্পন্দন, উশাহ-নিশাহ আদি নিয়ন্ত্ৰণ কৰে। কেৱল সেয়াই নহয়, ই দৃষ্টিশক্তি, শ্ৰৱণ ক্ষমতা, বাক্য, ভাৰসাম্য আদিও নিয়ন্ত্ৰণ কৰে। গতিকে এই (DIPG) টিউমাৰবোৰ ইমান বিপজ্জনক হোৱাৰ অন্যতম কাৰণ এইটোৱেই।
• গ্লিঅ’মা (Glioma) : গ্লিয়াল কোষবোৰ কেন্সাৰ ৰোগত পৰিণত হ’লে গ্লিঅ’মা হ’ল টিউমাৰ। এই গ্লিয়াল কোষবোৰ হৈছে আমাৰ কেন্দ্ৰীয় স্নায়ুতন্ত্ৰ (CNS)ৰ স্নায়ুকোষ বা নিউৰনক সুৰক্ষা দিয়া এক প্ৰকাৰৰ কোষ।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ডি আই পি জি হৈছে শিশুৰ মগজুৰ ঠাৰিৰ অংশ প’ন্সৰ গ্লিয়াল কোষৰ পৰা উদ্ভৱ হোৱা এটা মাৰাত্মক টিউমাৰ। ইয়াক দ্ৰুতগতিত বৃদ্ধি পোৱা, উচ্চ গ্ৰেডৰ গ্লিঅ'মা বুলি গণ্য কৰা হয়।

DIPG আৰু DMG (Diffuse Midline Glioma) ৰ মাজত পাৰ্থক্য কি?

আপুনি হয়তো (Diffuse Midline Glioma - DMG)ৰ কথাও শুনিছে। আগতে (DIPG) আৰু (DMG) শব্দ দুটা বিনিময়ত ব্যৱহাৰ কৰা হৈছিল। (DIPG)ও (DMG) শ্ৰেণীৰ অন্তৰ্গত। মগজুৰ মাজৰ অংশত (DMG) প্ৰকাৰৰ বিকাশ ঘটে। অৰ্থাৎ (পন্স), (থালামাছ) আৰু (মেৰুদণ্ড)ৰ দৰে ঠাইত। কিন্তু (DIPG) বিশেষভাৱে (Pons) অঞ্চলত বিকশিত হয়।

দুয়োটা উচ্চ গ্ৰেডৰ গ্লিঅ’মা। অৱশ্যে দুয়োটাৰ মাজত কিছু পাৰ্থক্য আছে। আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসা কৰাৰ সময়ত আপোনাৰ চিকিৎসকে এই পাৰ্থক্যসমূহ বিবেচনা কৰি আপোনাৰ বাবে কোনটো চিকিৎসা উত্তম সেইটো নিৰ্ণয় কৰিব।

DIPG কোনে পায়? কিমান সাধাৰণ?

লিংগ নিৰ্বিশেষে যিকোনো বয়সৰ শিশুৰ এই টিউমাৰৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। কিন্তু ৫ৰ পৰা ৯ বছৰৰ ভিতৰৰ শিশুৰ ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ বেছিকৈ ধৰা পৰে।

প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ডি আই পি জিও হ’ব পাৰে, কিন্তু ই অতি বিৰল।

এইটো আচলতে অতি বিৰল অৱস্থা। আনকি আমেৰিকাৰ দৰে দেশত প্ৰতি বছৰে মাত্ৰ ১৫০ৰ পৰা ৩০০ শিশুৰ এই ধৰণৰ টিউমাৰ ধৰা পৰে। শিশুৰ ক্ষেত্ৰত হোৱা বেছিভাগ গ্লিঅ'মা নিম্ন গ্ৰেডৰ'', অৰ্থাৎ ইয়াৰ চিকিৎসা আৰু নিৰাময় কৰিব পাৰি। কিন্তু শৈশৱৰ মগজুৰ টিউমাৰৰ প্ৰায় ১০%হে এই বিপজ্জনক প্ৰকাৰক DIPG'' বুলি কোৱা হয়।

ডি আই পি জিৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

যিহেতু DIPG'' নামৰ এই টিউমাৰটো অতি সোনকালে বৃদ্ধি পায়, সেয়েহে লক্ষণসমূহ সোনকালে দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে। আপোনাৰ শিশুৰ এই লক্ষণসমূহৰ ওপৰত চকু ৰাখক:

• চকুৰ সমস্যা: দৃষ্টিশক্তি ম্লান হোৱা, দুবাৰ দৃষ্টিশক্তি, চকুৰ অনিয়ন্ত্ৰিত গতি, চকুৰ পতা তললৈ যোৱা।
• মূৰৰ বিষ: বিশেষকৈ ৰাতিপুৱা মূৰৰ বিষ। কেতিয়াবা, বমি কৰাৰ পিছত এই বিষ কমি যায়।
• খোজ কঢ়াৰ অসুবিধা: খোজ কঢ়াত অসুবিধা, ভাৰসাম্য হেৰুৱা (এটাক্সিয়া), পেশীৰ সমন্বয় হ্ৰাস। যেনেকৈ ভৰি দুখন মাটিত ৰাখিব নোৱাৰাৰ দৰে।
• মুখৰ এফালে লৰচৰ বা দুৰ্বলতা ৷
• খাদ্য চোবাই গিলিবলৈ অসুবিধা।
• অংগ-প্ৰত্যংগত দুৰ্বলতা অনুভৱ কৰা ৷ বাহুত হঠাৎ শক্তি কমি যোৱা বা ভৰি এখন লৰচৰ কৰাত অসুবিধাৰ দৰে অনুভৱ হয়।
• বমি আৰু বমি হোৱা।
• আপোনাৰ বক্তৃতা ম্লান হোৱা যেন অনুভৱ কৰা , আপোনাৰ শব্দবোৰ সঠিকভাৱে একেলগে গোটাব নোৱাৰা (slurred speech)।

যদি এই লক্ষণসমূহৰ এটা বা ততোধিক লক্ষণ হঠাতে দেখা দিয়ে আৰু দ্ৰুতগতিত বৃদ্ধি পায় তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

কিহৰ ফলত DIPG হয়?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ডি আই পি জিত যি হয় সেয়া হ’ল গ্লিয়াল কোষলৈ বিকশিত হ’বলগীয়া কোষবোৰ কেন্সাৰ কোষলৈ পৰিণত হয়। তাৰ পিছত এই কেন্সাৰ কোষবোৰ দ্ৰুতগতিত আৰু অনিয়ন্ত্ৰিতভাৱে বৃদ্ধি পায়।

বেছিভাগ কেন্সাৰৰ দৰে ডি আই পি জি'' নামৰ এই অৱস্থাটো চিগাৰেটৰ ধোঁৱা বা বিকিৰণৰ দৰে পৰিৱেশৰ বিপদজনক কাৰকৰ সৈতে জড়িত যেন নালাগে। অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃয়ে কৰা কিবা এটাৰ বাবেই হয় নে পৰিবেশৰ কিবা এটাৰ বাবেই সেয়া এতিয়াও নিৰ্ণয় হোৱা নাই।

কিন্তু যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ Li-Fraumeni syndrome ৰ দৰে বিৰল অৱস্থা থাকে তেন্তে ইয়াৰ আশংকা অলপ বেছি হ’ব পাৰে। লগতে কোষত হোৱা কিছুমান জিনীয় পৰিৱৰ্তন, যাক মিউটেচন বুলি কোৱা হয়, ডি আই পি জিৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। এতিয়া আৱিষ্কাৰ কৰা হৈছে যে H3K27M নামৰ প্ৰটিনৰ মিউটেচনৰ ফলত এই গ্লিয়াল কোষবোৰ কেন্সাৰ ৰোগত পৰিণত হ’ব পাৰে।

ডি আই পি জি কেনেকৈ ধৰা পৰে?

সাধাৰণতে বায়’প্সি, যিটো কেন্সাৰ পৰীক্ষাৰ বাবে লোৱা কলাৰ নমুনা, তাৰ প্ৰয়োজন হয়। কিন্তু ডি আই পি জিৰ ক্ষেত্ৰত সেয়া সদায় সম্ভৱ নহয়। কাৰণ টিউমাৰৰ স্থান অতি সংবেদনশীল। সেয়েহে চিকিৎসকে প্ৰায়ে বিশেষ ইমেজিং অধ্যয়নৰ লগতে শিশুৰ লক্ষণসমূহ চাই ডি আই পি জি নিৰ্ণয় কৰে।

• এম আৰ আই (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং) স্কেন:এম আৰ আইৰ দ্বাৰা শিশুটিৰ টিউমাৰৰ অতি স্পষ্ট ছবি উলিয়াব পাৰি। ইয়াৰ দ্বাৰা টিউমাৰটো পন্সৰ বাহিৰলৈ বিয়পি পৰিছে নে নাই সেইটোও নিৰ্ণয় কৰিব পাৰি। এম আৰ আইত ডি আই পি জি টিউমাৰ এটা অলপ বেলেগ দেখা যায়। এজন অভিজ্ঞ ৰেডিঅ’লজিষ্টে ইয়াক আন ব্ৰেইনষ্টেমৰ টিউমাৰৰ পৰা পৃথক কৰিব পাৰে।
• ষ্টেৰিঅ’টেকটিক বায়’প্সি: কেতিয়াবা যদি তেনে কৰাটো নিৰাপদ হয়, তেন্তে চিকিৎসকে টিউমাৰৰ সৰু টুকুৰা এটা পৰীক্ষাৰ বাবে ল’বলৈ সৰু পাতল নলীৰ দৰে যন্ত্ৰ ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে (বায়’প্সি)। কিন্তু বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে মগজুৰ ঠাৰিৰ পনছৰ পৰা কলাৰ টুকুৰা এটা লোৱাটো অতি বিপদজনক কাৰণ ইয়াৰ ফলত মগজুৰ ঠাৰিৰ ক্ষতি হ’ব পাৰে। যদি আপুনি ডি আই পি জিৰ বাবে বায়’প্সি কৰি আছে তেন্তে নিয়মিতভাৱে এই ধৰণৰ প্ৰক্ৰিয়া কৰা আৰু এই ক্ষেত্ৰত বিশেষজ্ঞতা থকা চিকিৎসালয়তহে কৰিব লাগে।

ডি আই পি জিৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

এই কথা শুনিবলৈ অলপ দুখ লাগে, কিন্তু বৰ্তমানৰ চিকিৎসাই (DIPG) সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব নোৱাৰে। কিন্তু এই চিকিৎসা পদ্ধতিৰ দ্বাৰা শিশুৰ আয়ুস কিছু সময়ৰ বাবে বৃদ্ধি পোৱাৰ লগতে লক্ষণসমূহ কমাব পৰা আৰু শিশুক সকাহ দিব পৰা যায়। মগজুৰ কাণ্ড হৈছে স্নায়ুৰ কলাৰে গঠিত ঠাই যিয়ে আমাৰ শৰীৰৰ অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ কাম-কাজ নিয়ন্ত্ৰণ কৰে। গতিকে যদি আপুনি অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰা টিউমাৰটো আঁতৰাবলৈ চেষ্টা কৰে তেন্তে এই প্ৰয়োজনীয় স্নায়ুৰ গঠনবোৰ ক্ষতিগ্ৰস্ত হ’ব পাৰে।

সেয়েহে চিকিৎসকে আন অস্ত্ৰোপচাৰবিহীন চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে:

• ৰেডিয়চন থেৰাপী: এইটোৱেই (DIPG)ৰ মূল চিকিৎসা। ইয়াত এটা যন্ত্ৰই বিকিৰণৰ ৰশ্মিৰ সহায়ত কেন্সাৰ কোষবোৰ ধ্বংস কৰে। ইয়াৰ উপৰিও ই চাৰিওফালৰ সুস্থ কলাৰ ক্ষতি কম কৰিবলৈ চেষ্টা কৰে। ৰেডিয়চন থেৰাপীয়ে টিউমাৰটো সংকুচিত কৰে, কেন্সাৰ কোষক হত্যা কৰে আৰু লক্ষণসমূহ হ্ৰাস কৰে। আপোনাৰ শিশুৱে প্ৰায় ছয় সপ্তাহলৈকে প্ৰতিদিনে ৰেডিয়’থেৰাপী গ্ৰহণ কৰাৰ সম্ভাৱনা আছে।
• কৰ্টিক’ষ্টেৰয়ড: আপোনাৰ শিশুৰ ৰেডিয়চন চিকিৎসাৰ আগতে বা পিছত আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক কৰ্টিক’ষ্টেৰয়ড নামৰ এক প্ৰকাৰৰ ঔষধ দিব পাৰে। এই ঔষধে মগজুৰ ফুলা কমোৱাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণত সহায় কৰিব পাৰে। ৰেডিয়চন চিকিৎসাৰ পিছত ফুলা কমোৱাতো সহায় কৰিব পাৰে। কিন্তু কৰ্টিক’ষ্টেৰয়ডৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত ভোক বৃদ্ধি, ওজন বৃদ্ধি, মেজাজৰ পৰিৱৰ্তন আদি অন্যতম । এই ঔষধবোৰৰ উপকাৰ আৰু বিপদ বুজিবলৈ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।
• কেমোথেৰাপি: সাধাৰণ কেন্সাৰৰ কেমোথেৰাপিৰ দৰে চিকিৎসা ডি আই পি জিৰ বাবে বৰ ফলপ্ৰসূ নহয়। কিন্তু কেতিয়াবা আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিক কেমোথেৰাপি আৰু ৰেডিয়’থেৰাপিৰ সংমিশ্ৰণেৰে ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত অংশগ্ৰহণ কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।
• প্ৰশমনমূলক যত্ন:প্ৰশমনমূলক যত্ন পেছাদাৰীসকলে আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কাম কৰি আপোনাৰ শিশুৰ জীৱনৰ মানদণ্ড সৰ্বাধিক কৰা যত্ন পৰিকল্পনা তৈয়াৰ কৰিব পাৰে। ডি আই পি জিৰ দৰে নিদানৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাৰ সময়ত আপুনি, আপোনাৰ সন্তান আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালক প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা, মানসিক আৰু আধ্যাত্মিক সহায় আগবঢ়াব পাৰে।

আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিক ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত নামভৰ্তি কৰিবলৈও পৰামৰ্শ দিব পাৰে। ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল হৈছে নতুন চিকিৎসা কিমান নিৰাপদ আৰু ফলপ্ৰসূ সেইটো পৰীক্ষা কৰা এক অধ্যয়ন। গৱেষকসকলে (DIPG) কৰ্কট কোষৰ কিছুমান বিশেষ বৈশিষ্ট্য চিনাক্ত কৰিছে। সেই বৈশিষ্ট্যসমূহক লক্ষ্য কৰি লোৱা নতুন চিকিৎসা – যেনে , আণৱিক লক্ষ্য চিকিৎসা আৰু ইমিউন’থেৰাপি – ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলৰ জৰিয়তে উপলব্ধ হ’ব পাৰে।

উদাহৰণস্বৰূপে, গৱেষকসকলে জানে যে বহুতো কেন্সাৰ কোষৰ DIPG'' জিনত (H3K27M) নামৰ মিউটেচন থাকে। এই মিউটেচন (আৰু আন) দ্বাৰা কেন্সাৰ কোষক লক্ষ্য কৰি লোৱা নতুন, পৰীক্ষামূলক চিকিৎসা ইতিমধ্যে ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত বিকশিত আৰু পৰীক্ষা কৰা হৈছে।

ডি আই পি জি আৰোগ্য কৰিব পাৰিনে?

নহয়, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি। বৰ্তমান উপলব্ধ আটাইতকৈ ফলপ্ৰসূ চিকিৎসা হ’ল ৰেডিয়’থেৰাপী। ডি আই পি জিৰ বাবে ৰেডিয়চন থেৰাপীয়ে শিশুৰ আয়ুস দীঘলীয়া কৰিব পাৰে আৰু সাময়িকভাৱে লক্ষণ আৰু জীৱনৰ মান উন্নত কৰিব পাৰে। এই গুৰুতৰ কৰ্কট ৰোগৰ পূৰ্বাভাস উন্নত কৰিবলৈ নতুন, অধিক ফলপ্ৰসূ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন।

ডি আই পি জি থকা শিশুৱে কিমান দিন জীয়াই থাকিব পাৰে?

মই জানো এই কথা শুনিবলৈ কঠিন। চিকিৎসা অবিহনে বেছিভাগ শিশুৱে ৰোগ ধৰা পৰাৰ পিছত প্ৰায় ছমাহ জীয়াই থাকে। সাধাৰণতে ৰেডিয়চন থেৰাপী এই সময় ন-এঘাৰ মাহলৈকে বৃদ্ধি কৰিব পাৰে। ১০%তকৈও কম শিশুৱে দুবছৰৰ ওপৰত জীয়াই থাকে। এই পৰিসংখ্যা শুনিলে দুখ পোৱাটো স্বাভাৱিক, কিন্তু মনত ৰখাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ যে প্ৰতিটো শিশুৱেই বেলেগ বেলেগ।

ডাক্তৰক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপোনাৰ শিশুৰ যত্নৰ পৰিকল্পনা আৰু তেওঁলোকৰ ভৱিষ্যতক প্ৰভাৱিত কৰিব পৰা কাৰকসমূহ বুজিবলৈ আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে ঘনিষ্ঠভাৱে কাম কৰক। আপোনাৰ যিকোনো প্ৰশ্ন সুধিবলৈ ভয় নকৰিব। ইয়াত আপুনি সুধিব পৰা কিছুমান প্ৰশ্ন দিয়া হ’ল:

• আপুনি কি কি চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে? তেওঁলোকৰ পৰা আমি কি আশা কৰিব পাৰো?
• মোৰ সন্তানক কিমান সঘনাই চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব?
• মোৰ সন্তানে কেন্সাৰৰ অগ্ৰগতি নিৰীক্ষণ কৰিবলৈ ফ’ল’-আপ এপইণ্টমেণ্টৰ বাবে কিমান সঘনাই আহিব লাগিব?
• কেন্সাৰৰ চিকিৎসাৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আমি কেনেকৈ পৰিচালনা কৰো?
• আপুনি আমাক প্ৰশমনমূলক যত্ন সেৱা আৰু সহায়ক গোটৰ সৈতে সংযোগ কৰিব পাৰিবনে?
• মোৰ সন্তানে অংশগ্ৰহণ কৰিব পৰা নতুন গৱেষণা বা ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল আছেনে?

এই কঠিন সময়ত নিজৰ কথা চিন্তা কৰি মানসিক স্বাস্থ্যৰ যত্ন লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। আপুনি যদি শক্তিশালী হৈ থাকে তেন্তে আপোনাৰ সন্তানো শক্তিশালী হ’ব। তুমি অকলশৰীয়া নহয়, আমি সকলোৱে তোমাৰ লগত আছো।