আপুনি Erdheim-Chester ৰোগৰ বিষয়ে সচেতন নেকি? এই বিৰল অৱস্থাৰ কথা কওঁ আহক!

আপুনি কেতিয়াবা এৰ্ডহেইম-চেষ্টাৰ ডিজিজ (ECD)ৰ কথা শুনিছেনে? এই নামটো শুনি আপুনি হয়তো অলপ আচৰিত হৈছিল। কাৰণ এইটো এটা অতি বিৰল ৰোগ যিটো পৃথিৱীত অতি কমেইহে দেখা যায়। কিন্তু যিহেতু ই আমাৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংগ প্ৰণালীত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে, গতিকে এই বিষয়ে অলপ সচেতন হোৱাটো অতি মূল্যৱান। গতিকে আজি এৰ্ডহেইম-চেষ্টাৰ ৰোগ (ECD)ৰ বিষয়ে কওঁ।

এৰ্ডহেইম-চেষ্টাৰ ৰোগ (ECD) কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে এৰ্ডহেইম-চেষ্টাৰ ৰোগ (ECD) হৈছে এক অতি বিৰল তেজৰ বিকাৰ। ই হিষ্টিঅ'চাইট'ছিছ নামৰ ৰোগৰ এটা গোটৰ অন্তৰ্গত ৷ এতিয়া আপুনি হয়তো ভাবিছে এই হিষ্টিঅ’চাইটবোৰ কি? হিষ্টিঅ'চাইট হৈছে আমাৰ ৰোগ প্ৰতিৰোধ ক্ষমতাৰ এক বিশেষ ধৰণৰ কোষ ৷ আমাৰ শৰীৰক ৰক্ষা কৰা সৰু সৰু সৈনিকৰ দৰে। এই কোষবোৰ সাধাৰণতে আমাৰ হাড়ৰ মজ্জা, তেজ, ছাল, হাওঁফাওঁ, প্লীহা, যকৃত আদি ঠাইত পোৱা যায়।

কিন্তু এৰ্ডহেইম-চেষ্টাৰ ৰোগ (ECD) ৰোগীৰ ক্ষেত্ৰত এই হিষ্টিঅ'চাইটবোৰ অনিয়ন্ত্ৰিতভাৱে বৃদ্ধি পায় । বেছি সৈনিক থকাৰ দৰেই। এই অতিৰিক্ত হিষ্টিঅ’চাইটবোৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত বৃদ্ধি হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে য’ত বৃদ্ধি হ’ব নালাগে। তাৰ পিছত ইহঁতে টিউমাৰ গঠন কৰি সুস্থ কলাৰ ক্ষতি কৰিব পাৰে ৷ ইচিডিত এনেকুৱাই হয়।

এই ৰোগ কিমান সাধাৰণ?

আমি আগতে কোৱাৰ দৰে এইটো এটা অতি বিৰল ৰোগ ৷ এবাৰ ভাবি চাওকচোন, ১৯৩০ চনত প্ৰথমবাৰৰ বাবে এই ৰোগ আৱিষ্কাৰ হোৱাৰ পিছৰে পৰা বিশ্বজুৰি মাত্ৰ প্ৰায় ৮০০ টা ৰোগীৰ ৰিপৰ্ট হৈছে। কিন্তু কিছুমান চিকিৎসকৰ মতে এই সংখ্যা আৰু বেছি হ’ব পাৰে কাৰণ এই ৰোগত আক্ৰান্ত কিছুমান লোকৰ ৰোগ নিৰ্ণয় কম। ইয়াৰ কাৰণো হ’ব পাৰে যে বৰ্তমান বিশ্বৰ দেশসমূহত এই ৰোগীসকলৰ ৰেকৰ্ড ৰখাৰ এক উমৈহতীয়া ব্যৱস্থা নাই।

এৰ্ডহেইম-চেষ্টাৰ ৰোগ (ECD) মধ্যবয়সীয়া প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ক্ষেত্ৰত বেছিকৈ দেখা যায়। আমেৰিকাত ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ গড় বয়স ৪৬ বছৰ। অৱশ্যে অতি সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ হোৱাৰ খবৰ পোৱা গৈছে। আন এটা কথা হ’ল পুৰুষৰ এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। খবৰ পোৱা গৈছে যে ৭০%ৰ পৰা ৭৫% ৰোগী পুৰুষ।

কি কি লক্ষণ দেখা যায়?

এৰ্ডহেইম-চেষ্টাৰ ৰোগে (ECD) প্ৰতিজন ব্যক্তিক প্ৰভাৱিত কৰাৰ ধৰণ বহুত বেলেগ । অৰ্থাৎ সকলোৰে লক্ষণ একে নহয়। আমি আগতে উল্লেখ কৰা ধৰণে অতিৰিক্ত হিষ্টিঅ’চাইটৰ ফলত শৰীৰৰ কোনবোৰ অংশৰ ক্ষতি হয় আৰু কোনবোৰ অংগ ব্যৱস্থাৰ ওপৰত প্ৰভাৱ পৰে তাৰ ওপৰত লক্ষণসমূহ নিৰ্ভৰ কৰে। কেতিয়াবা, কোনো লক্ষণ দেখা নোপোৱাকৈ (লক্ষণবিহীন) ৰোগ থাকিব পাৰে। তেনে ক্ষেত্ৰত চিকিৎসকে আন কাৰণত কৰা স্কেন (`ইমেজিং`) বা তেজৰ পৰীক্ষা (`লেব টেষ্ট`)ৰ পৰা ইয়াৰ সূত্ৰ পায়।

প্ৰধানকৈ প্ৰভাৱিত হোৱা অংগ ব্যৱস্থা আৰু ইয়াৰ লগত জড়িত লক্ষণসমূহ চাওঁ আহক।

হাড়ত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়

ইচিডিৰ ফলত হাড়বোৰ অস্বাভাৱিকভাৱে ঘন হ’ব পাৰে (অষ্টিঅ’স্কলেৰ’ছিছ)। ইয়াৰ ফলত কেতিয়াবা হাড়ৰ বিষ হব পাৰে ৷ এই ৰোগৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ লক্ষণ হ'ল হাড় ঘন হোৱা আৰু বিশেষকৈ দুয়োখন ভৰিৰ বিষ ৷ এই হাড়ৰ ঘন হোৱাটো স্কেনত স্পষ্টকৈ দেখা যায়।

বৃক্কত প্ৰভাৱ

আমাৰ বৃক্ক আৰু চাৰিওফালৰ কলা (`ৰেট্ৰ'পেৰিট'নিয়াম`) এই হিষ্টিঅ'চাইটবোৰৰ দ্বাৰাও ক্ষতিগ্ৰস্ত হ'ব পাৰে। ইয়াৰ ফলত এনে অৱস্থাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে:

• বৃক্ক ফুলা।
• কিডনী এট্ৰফি।
• বৃক্ক বিকল হোৱা।

অন্তঃস্ৰাৱী তন্ত্ৰ (হৰম’ন ব্যৱস্থা)ৰ ওপৰত প্ৰভাৱ

এই হিষ্টিঅ’চাইটবোৰে আমাৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন প্ৰক্ৰিয়া নিয়ন্ত্ৰণ কৰা হৰম’ন উৎপন্ন কৰা গ্ৰন্থিবোৰক ক্ষতিগ্ৰস্ত কৰিলে বিভিন্ন হৰম’নৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। ক্ষতিগ্ৰস্ত হোৱা গ্ৰন্থিৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি লক্ষণ বেলেগ বেলেগ হয়।

• যদি পিটুইটাৰী গ্ৰন্থিৰ ক্ষতি হয়: এটা বা ততোধিক পিটুইটাৰী হৰম’নৰ উৎপাদন হ্ৰাস (হাইপ’পিটুইটাৰীজম)।
• যদি থাইৰয়ড গ্ৰন্থিৰ ক্ষতি হয়: থাইৰয়ড হৰম’ন হ্ৰাস (হাইপ’থাইৰয়ডিজম)।
• যদি গনাডবোৰ ক্ষতিগ্ৰস্ত হয়: যৌন হৰম’নৰ মাত্ৰা হ্ৰাস পায় (যেনে টেষ্টষ্টেৰন আৰু ইষ্ট্ৰজেন) (`হাইপ’গ’নাডিজম`)।
• যদি এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিৰ ক্ষতি হয়: এড্ৰিনেল হৰম’ন হ্ৰাস (এড্ৰিনেল ইনচুফিচিয়েন্সি)।

পিটুইটাৰী গ্ৰন্থিৰ ক্ষতি হ’লে ডায়েবেটিছ ইনচিপিডাছ নামৰ অৱস্থাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে , যাৰ ফলত সঘনাই প্ৰস্ৰাৱ কৰা আৰু অত্যধিক পিয়াহ আদি লক্ষণ দেখা দিয়ে। দেখা গৈছে যে ইচিডি ৰোগীৰ প্ৰায় আধা সংখ্যকৰো এই অৱস্থা হয়।

স্নায়ুতন্ত্ৰত প্ৰভাৱ

আমাৰ মগজু আৰু স্নায়ুতন্ত্ৰও এই হিষ্টিঅ’চাইটৰ দ্বাৰা ক্ষতিগ্ৰস্ত হ’ব পাৰে। তাৰ পিছত আপুনি এনেকুৱা লক্ষণ দেখা পাব পাৰে:

• খোজ কঢ়াৰ সময়ত ভাৰসাম্য হেৰুৱা, সমন্বয়ৰ সমস্যা (ataxia)।
• কথা কোৱাৰ সময়ত পেশী নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰাৰ বাবে বাক্য ম্লান হোৱা (dysarthria)।
• চিন্তা, মনোনিৱেশ বা মনত ৰখাত অসুবিধা।
• মূৰৰ বিষ।

চকুত প্ৰভাৱ

ইচিডিয়ে এটা বা দুয়োটা চকুত আক্ৰান্ত হ’ব পাৰে।

• চকুৰ পতাত হালধীয়া, কোমল গোট (xanthelasma)।
• চকুৰ পতা ওলাই থকা (প্ৰ’পট’ছিছ)।
• চকুৰ বিষ।
• দৃষ্টিশক্তি কমি যোৱা বা কমি যোৱা।

শ্বাস-প্ৰশ্বাসতন্ত্ৰৰ ওপৰত প্ৰভাৱ

যদিও স্কেনত দেখা যায় যে হাওঁফাওঁ এই হিষ্টিঅ'চাইটৰ দ্বাৰা প্ৰভাৱিত হয়, লক্ষণসমূহ প্ৰায়ে দেখা নাযায় । কিন্তু যদি লক্ষণসমূহ দেখা দিয়ে, তেন্তে ইয়াৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• কাহ।
• উশাহ লোৱাত অসুবিধা (dyspnea)।

যদি সঠিকভাৱে চিকিৎসা কৰা নহয় , তেন্তে হাওঁফাওঁত স্থায়ীভাৱে দাগ পৰা (পালমোনাৰী ফাইব্ৰ’ছিছ) হ’ব পাৰে, যিটো এটা গুৰুতৰ অৱস্থা।

হৃদযন্ত্ৰৰ ওপৰত প্ৰভাৱ

আপোনাৰ চিকিৎসকে স্কেনতও দেখিব পাৰে যে হিষ্টিঅ’চাইটে আপোনাৰ হৃদযন্ত্ৰ আৰু ৰক্তবাহী নলীত প্ৰভাৱ পেলাইছে। ইয়াৰ চিকিৎসা নকৰিলে জীৱনলৈ ভাবুকি আহিব পাৰে। ইচিডিয়ে তলত দিয়া ধৰণৰ কাৰণ হ’ব পাৰে:

• হৃদযন্ত্ৰৰ চাৰিওফালে থকা মোনা ফুলি উঠা (পেৰিকাৰ্ডিয়াল ইফিউচন)।
• বৃক্কলৈ তেজৰ সোঁত সীমিত হোৱাৰ বাবে উচ্চ ৰক্তচাপ (Renal hypertension) হয়।
• হৃদযন্ত্ৰৰ বিকলতা।

ছালত প্ৰভাৱ

ছালত দেখা পোৱা প্ৰধান লক্ষণ হ’ল চকুৰ পতাত দেখা দিয়া হালধীয়া বাম্প (`xanthelasma`)। ইয়াৰ উপৰিও এই ঠাইবোৰত হালধীয়া-বাদামী ৰঙৰ বাম্পো দেখা যায়:

• মুখত।
• ডিঙিত।
• বুকু আৰু পেট (`Torso`)।
• গ্ৰাইন এলেকাত।

ইয়াৰ উপৰিও এই অতিৰিক্ত হিষ্টিঅ’চাইটবোৰে প্লীহা, যকৃত, হাড়ৰ মজ্জাৰ দৰে ঠাইত কলাবোৰ জমা হৈ ক্ষতি কৰিব পাৰে।

ৰোগৰ কাৰণ কি কি?

আমি এতিয়া জানো যে ইচিডি হৈছে এনে এক ৰোগ য’ত হিষ্টিঅ’চাইটবোৰে অনিয়ন্ত্ৰিতভাৱে বৃদ্ধি পায়, বিয়পি পৰে আৰু সুস্থ কলা আৰু অংগসমূহৰ ক্ষতি কৰে। অৱশ্যে এই কোষবোৰ কিয় অনিয়ন্ত্ৰিতভাৱে বৃদ্ধি পায় সেয়া এতিয়াও সঠিকভাৱে গম পোৱা নাই বিজ্ঞানীসকলে । কিন্তু শেহতীয়া গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে কিছুমান জিন মিউটেচনে ভূমিকা পালন কৰে।

এৰ্ডহেইম-চেষ্টাৰ ডিজিজ (ECD) ৰোগীৰ আধাতকৈ অধিক লোকৰ BRAF জিনত মিউটেচন হোৱা দেখা গৈছে, যাৰ ফলত হিষ্টিঅ’চাইট অনিয়ন্ত্ৰিতভাৱে বৃদ্ধি পায়।

যদিও BRAF জিনটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ মিউটেচন, বিজ্ঞানীসকলে ইচিডিৰ সৈতে জড়িত আন কেইবাটাও জিনীয় মিউটেচন চিনাক্ত কৰিছে। এই আৱিষ্কাৰসমূহৰ ফলত বিজ্ঞানীসকলে সেই মিউটেটেড জিনসমূহক লক্ষ্য কৰি হিষ্টিঅ’চাইটৰ অস্বাভাৱিক বৃদ্ধি বন্ধ কৰা চিকিৎসা উদ্ভাৱন কৰিবলৈ সক্ষম হৈছে।

এই ৰোগ কেনেকৈ ধৰা পৰে?

যিহেতু ইচিডি অতি বিৰল ৰোগ আৰু ব্যক্তিভেদে লক্ষণসমূহ বেলেগ বেলেগ হয়, সেয়েহে চিকিৎসকে এই অৱস্থাৰ ওপৰত তৎক্ষণাত সন্দেহ নকৰিবও পাৰে। গতিকে ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিবলৈ কিছু সময় লাগিব পাৰে ৷ কেইবাজনো চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব।

আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ লগতে আন কেইবাটাও পৰীক্ষাৰ ফলাফল বিবেচনা কৰি আপোনাৰ ইচিডি আছে নে নাই সেইটো নিৰ্ণয় কৰিব। তলত দিয়া কিছুমান কথাই আপোনাক ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিব পাৰে:

• ইমেজিং পদ্ধতিঃ বিভিন্ন স্কেন (এক্স-ৰে, হাড়ৰ স্কেন, পিইটি স্কেন, চিটি স্কেন, এমআৰআই)ৰ সহায়ত শৰীৰৰ ক’ত এই হিষ্টিঅ’চাইটবোৰে কলাটো আক্ৰমণ কৰিছে সেয়া চাব পাৰি। মগজু, বুকু, পেটৰ অংগ আদি কোমল কলাৰ ক্ষতিও দেখা দিব পাৰে।
• পৰীক্ষাগাৰৰ পৰীক্ষা:এই পৰীক্ষাসমূহে অংগসমূহৰ কাৰ্য্যক্ষমতাৰ কিছুমান সমস্যা ধৰা পেলাব পাৰে (যিটো ইচিডিৰ সৈতে জড়িত হ’ব পাৰে), লগতে প্ৰদাহ, ৰক্তকণিকাৰ সংখ্যাৰ অস্বাভাৱিকতা, হৰম’নৰ মাত্ৰাৰ পৰিৱৰ্তন আদি কথাও পৰীক্ষা কৰিব পাৰি।
• বায়’প্সিঃ বায়’প্সিত আক্ৰান্ত কলাৰ সৰু নমুনা এটা লৈ অণুবীক্ষণ যন্ত্ৰৰ সহায়ত পৰীক্ষা কৰা হয়। তাৰ পিছত কোষবোৰক ইচিডিৰ লক্ষণ আৰু বিআৰএএফৰ দৰে জিনীয় মিউটেচনৰ পৰীক্ষা কৰা হয়। এই কোষবোৰৰ বৈশিষ্ট্য জানিলে আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ বাবে কোনটো চিকিৎসা উত্তম সেইটো নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?

যদি আপোনাৰ কোনো লক্ষণ নাই আৰু আপোনাৰ ইচিডিয়ে আপোনাৰ স্বাস্থ্যত কোনো প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ অৱস্থা নিৰীক্ষণ কৰাৰ সিদ্ধান্ত ল’ব পাৰে। কিন্তু ইচিডি থকা বেছিভাগ লোককে চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব ৷ যদিও ইয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও কেইবাটাও চিকিৎসা আছে যিয়ে এই অৱস্থাটো পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

ইয়াত চিকিৎসাৰ মূল পদ্ধতিসমূহ উল্লেখ কৰা হৈছে:

• লক্ষ্য চিকিৎসা: ইয়াত এনে ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰা হয় যিয়ে হিষ্টিঅ’চাইটৰ অনিয়ন্ত্ৰিতভাৱে বৃদ্ধিৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় মিউটেচনক লক্ষ্য কৰি লয়। BRAF জিন মিউটেচন থকা ইচিডি ৰোগীৰ বাবে ভেমুৰাফেনিব নামৰ ঔষধ, আৰু MEK জিন মিউটেচন থকা ৰোগীৰ বাবে Cobimetinib নামৰ ঔষধত অনুমোদন জনাইছে এফ ডি এয়ে। আপোনাৰ কোষত হোৱা মিউটেচনৰ ধৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি আপোনাৰ চিকিৎসকে এই বা অন্যান্য লক্ষ্য নিৰ্ধাৰিত ঔষধ বা ঔষধৰ সংমিশ্ৰণৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।
• ইমিউন’থেৰাপি: এই ঔষধবোৰে আমাৰ ৰোগ প্ৰতিৰোধ ক্ষমতাক কৰ্কট কোষ (এই ক্ষেত্ৰত অস্বাভাৱিক হিষ্টিঅ’চাইট)ক ভালদৰে চিনাক্ত আৰু যুঁজিবলৈ সহায় কৰে। ইচিডিৰ বাবে ইন্টাৰফেৰন-আলফা হৈছে সাধাৰণতে ব্যৱহৃত ইমিউন’থেৰাপি ঔষধ।
• কেমোথেৰাপিঃ কেমোথেৰাপিত ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰি সমগ্ৰ শৰীৰৰ কৰ্কট কোষ (অস্বাভাৱিক কোষ)ক হত্যা কৰি টিউমাৰৰ বৃদ্ধি বন্ধ কৰা হয়। ইচিডিৰ বাবে ব্যৱহৃত আটাইতকৈ সাধাৰণ কেমোথেৰাপি ঔষধ হ'ল ক্লেড্ৰিবিন । কিন্তু আপোনাৰ চিকিৎসকে আন কেমোথেৰাপি ঔষধ বা ঔষধৰ সংমিশ্ৰণৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

এই মূল চিকিৎসাৰ উপৰিও আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ পৰা উপশম পোৱাত সহায়ক হোৱাকৈ আপোনাৰ চিকিৎসকে আন চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। এই চিকিৎসাই হিষ্টিঅ’চাইটবোৰে আপোনাৰ কলাবোৰত আক্ৰমণ কৰাত বাধা নিদিলেও, ই আপুনি অনুভৱ কৰা অস্বস্তি হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

• অস্ত্ৰোপচাৰ: ইচিডিৰ ফলত হোৱা কলাৰ কিছু ক্ষতি মেৰামতি কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। যেনে প্ৰদাহ আৰু ক্ষতিগ্ৰস্ত কলা প্ৰস্ৰাৱ কঢ়িয়াই নিয়া নলী (মূত্ৰনলী) বন্ধ কৰি দিব পাৰে। যদি এনেকুৱা হয় তেন্তে ইয়াক মেৰামতি কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
• ৰেডিয়চন থেৰাপী:শৰীৰৰ এটা নিৰ্দিষ্ট অংশত থকা অস্বাভাৱিক কোষবোৰ ধ্বংস কৰি ইয়াৰ ফলত হোৱা অস্বস্তিকৰ লক্ষণসমূহ হ্ৰাস কৰিবলৈ ৰেডিয়’থেৰাপীৰ পৰামৰ্শ দিয়া হ’ব পাৰে।
• কৰ্টিক’ষ্টেৰয়ড: এই ঔষধে হিষ্টিঅ’চাইটৰ অনুপ্ৰৱেশৰ ফলত হোৱা প্ৰদাহ হ্ৰাস কৰিব পাৰে।

আপুনি ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত অংশগ্ৰহণ কৰাৰ সুযোগো পাব পাৰে। ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল হৈছে নতুন চিকিৎসা আৰু নতুন চিকিৎসাৰ সংমিশ্ৰণৰ সুৰক্ষা আৰু ফলপ্ৰসূতা পৰীক্ষা কৰা এক অধ্যয়ন। আপুনি এৰ্ডহেইম-চেষ্টাৰ ৰোগ (ECD)ৰ ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত অংশগ্ৰহণ কৰিব পাৰে নেকি বুলি চিকিৎসকক সুধিব।

ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা যাবনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে এৰ্ডহেইম-চেষ্টাৰ ৰোগ (ECD) প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় নাই । কিন্তু চিকিৎসাৰ দ্বাৰা এই ৰোগ বহুলাংশে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পৰা যায় ।

এই ৰোগৰ সৈতে কিমান দিন জীয়াই থাকিব পাৰিব?

আপোনাৰ শৰীৰৰ কোনবোৰ অংশ হিষ্টিঅ’চাইটৰ দ্বাৰা প্ৰভাৱিত হয় আৰু চিকিৎসাৰ প্ৰতি আপুনি কেনে প্ৰতিক্ৰিয়া প্ৰকাশ কৰে তাৰ ওপৰত আপোনাৰ পূৰ্বাভাস নিৰ্ভৰ কৰে। কিন্তু নতুন চিকিৎসা, যেনে লক্ষ্য চিকিৎসাৰ বিকাশৰ লগে লগে ইচিডিৰ সৈতে জড়িত জীয়াই থকাৰ ফলাফল এতিয়া যথেষ্ট উন্নত হৈছে।

কল্পনা কৰকচোন, ১৯৯৬ চনত ইচিডি ৰোগীৰ পাঁচ বছৰৰ জীয়াই থকাৰ হাৰ আছিল মাত্ৰ ৪৩%। কিন্তু শেহতীয়াকৈ কৰা এক অধ্যয়ন অনুসৰি সেই হাৰ ৮৩% লৈ বৃদ্ধি পাইছে!

আপোনাৰ অৱস্থা আৰু চিকিৎসাৰ প্ৰতি সঁহাৰিৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি আপোনাৰ ৰোগৰ ভৱিষ্যতৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

ইচিডিৰ বাবে চলি থকা চিকিৎসা আৰু নিৰীক্ষণৰ প্ৰয়োজন । চিকিৎসকে আপোনাক কিমান সঘনাই চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে, আৰু স্কেন আৰু তেজৰ পৰীক্ষা কৰিব লাগে নে নাই সেই বিষয়ে পৰামৰ্শ দিব।

ইচিডিৰ বহু চিকিৎসাই অপ্ৰীতিকৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়াৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। আপোনাৰ ইচিডি চিকিৎসা দলৰ উপৰিও, প্ৰশমনমূলক যত্ন দলৰ পৰা সহায় লোৱাটোৱে আপোনাক এই চিকিৎসাৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়াসমূহ পৰিচালনা কৰাত আৰু নিদানৰ লগে লগে অহা মানসিক চাপৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

শেষত আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো (Take-Home Message)

এৰ্ডহেইম-চেষ্টাৰ ৰোগ (ECD) হৈছে এনে এক অৱস্থা যিয়ে প্ৰতিজন ব্যক্তিক বেলেগ বেলেগ ধৰণে প্ৰভাৱিত কৰে, যাৰ কাৰণ হিষ্টিঅ’চাইটৰ অতিৰিক্ত উৎপাদন, যিয়ে কলাৰ ক্ষতি কৰে। এই ৰোগৰ লক্ষণ আৰু লক্ষণসমূহ ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হয়। এইবোৰে উপলব্ধ চিকিৎসাকে ধৰি আপোনাৰ সামগ্ৰিক অভিজ্ঞতাত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে।

কিন্তু, সৌভাগ্যক্ৰমে শেহতীয়া অগ্ৰগতিৰ লগে লগে বিজ্ঞানীসকলে ইচিডিৰ পূৰ্বাভাস উন্নত কৰা চিকিৎসা বিচাৰি উলিয়াবলৈ সক্ষম হৈছে।আপোনাৰ অৱস্থাৰ নিৰ্দিষ্ট বৈশিষ্ট্যৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি আপোনাৰ বাবে উপযুক্ত চিকিৎসা বিকল্প আৰু আপুনি আশা কৰিব পৰা ফলাফলৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে মুকলিকৈ কথা পাতক। মনত ৰাখিব, এই বিৰল পৰিস্থিতিতো সঠিক চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ আৰু সহায় লৈ আপুনি অধিক শক্তিশালীভাৱে আগবাঢ়িব পাৰে।

` এৰ্ডহেইম-চেষ্টাৰ ৰোগ, ইচিডি, হিষ্টিঅ'চাইট'ছিছ, বিৰল ৰোগ, জেনেটিক মিউটেচন, বিআৰএএফ, লক্ষণ, চিকিৎসা